Χριστίνα Λιναρδάκη: Ζώντας με τη σκλήρυνση κατά πλάκας χωρίς σιωπή και φόβο

Η Χριστίνα Λιναρδάκη είναι ποιήτρια και τραπεζική υπάλληλος. Έχει διαγνωστεί με πολλαπλή σκλήρυνση, ένα αυτοάνοσο νόσημα που προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα προκαλώντας καταστροφή της μυελίνης των νευρικών ινών και διαταράσσει τη νευρική αγωγιμότητα. Κάθε ασθενής παρουσιάζει τη δική του ταχύτητα εμφάνισης και εξέλιξης των συμπτωμάτων. Η ιστορία της είναι εντελώς προσωπική και σε καμία περίπτωση δεν εξαντλεί την εμπειρία των υπόλοιπων πασχόντων: αυτά είναι, εξάλλου, τα δικά της λόγια. Όμως η διάθεσή της να ανοιχτεί, να εξηγήσει, να μιλήσει για το στίγμα κάνει τα λόγια της πολύτιμα. Και βοηθάει να σπάσουν τα στερεότυπα.

***

Πάσχω από απομυελινωτική νόσο, αυτό γράφει το έγγραφο της διάγνωσης που πήρα από το Αιγινήτειο Νοσοκομείο. Όταν όμως μου συνταγογραφούν φάρμακα, η διάγνωση που αναγράφεται στη συνταγή είναι πάντα ΣΚΠ, σκλήρυνση κατά πλάκας. Διαγνώστηκα το 2009, έναν χρόνο αφού είχα γεννήσει την κόρη μου – λένε ότι η εγκυμοσύνη επιβαρύνει σημαντικά οτιδήποτε αφορά τη νόσο...

Δεν φανταζόμουν ποτέ όμως ότι θα είχα κάτι τόσο σοβαρό, παρότι είχε προηγηθεί ένα κινητικό επεισόδιο, εξαιτίας του οποίου είχα προχωρήσει και στη σχετική διερεύνηση. Και το επεισόδιο ήταν ότι το αριστερό μου πόδι έμεινε παράλυτο ξαφνικά, την ώρα που πήγαινα στη δουλειά μου σαν κάθε άλλη μέρα. Θυμάμαι ότι, για να καλύψω την απόσταση από το μετρό του Συντάγματος μέχρι το γραφείο μου, τρία οικοδομικά τετράγωνα ουσιαστικά, χρειάστηκα πάνω από 20 λεπτά. Το πόδι μου ήταν εντελώς παράλυτο, δεν ανταποκρινόταν σε τίποτα, δεν μπορούσα καν να πατήσω το πέλμα μου στο έδαφος. Ήταν πολύ τρομακτικό.

Θυμάμαι ακόμη πώς έγινε η πρώτη διάγνωση, κι ας έχουν περάσει τόσα χρόνια… Όταν πήγα να παραλάβω τα αποτελέσματα της μαγνητικής που έκανα λόγω του κινητικού επεισοδίου, κόντεψα να λιποθυμήσω: η διάγνωση έγραφε «απομυελινωτικές εστίες» στον εγκέφαλο και τον αυχένα! Δεν ήξερα τι ήταν αυτό, αλλά καταλάβαινα πως καλό δεν είναι. Στηρίχτηκα στον τοίχο του νοσοκομείου γιατί με έπιασε ίλιγγος. Τι σήμαινε αυτό για τη ζωή μου; Είναι μία από τις στιγμές που καταλαβαίνεις πως η μόνη βεβαιότητα στη ζωή είναι η αβεβαιότητα – καθόλου ευχάριστο αυτό για ένα control freak σαν εμένα.

Ακολούθησαν βέβαια πολλές άλλες εξετάσεις –παρακέντηση, προκλητά δυναμικά, ηλεκτρομυογραφήματα– στη διάρκεια νοσηλείας μου στο νοσοκομείο. Ένας αλγόριθμος που με γέμισε απόγνωση: είχα ένα μωρό στο σπίτι κι άλλο ένα παιδάκι έξι χρονών! Τι θα γίνονταν αυτά τα παιδιά; Άσε που στο νοσοκομείο έβλεπες το ένα περιστατικό μετά το άλλο: ένα 16χρονο αγόρι να μην μπορεί να ισιώσει την πλάτη του και να περπατά με Π παρά την αντλία κορτιζόνης που του είχαν εισαγάγει στη σπονδυλική στήλη· τη συνασθενή μου στο δωμάτιο όπου νοσηλευόμουν, η οποία τυφλωνόταν κάθε μέρα και περισσότερο, χωρίς καμία ελπίδα αναστολής της διαδικασίας. Σε ένα τέτοιο περιβάλλον, σκεφτόμουν και για μένα τα χειρότερα.

Όπως ήταν φυσικό, έπεσα σε βαθιά κατάθλιψη, άρχισα να παίρνω χάπια.

Μετά την κατάθλιψη ήρθε η άρνηση και όλα τα υπόλοιπα στάδια του πένθους. Αναρωτιόμουν συνέχεια γιατί, γιατί σε μένα, έναν καλό άνθρωπο που πάντα βοηθούσε τους άλλους! Την πήρα την απάντηση βέβαια, επτά χρόνια αργότερα, από τον καθηγητή στο δεύτερο μεταπτυχιακό μου, κ. Αθανάσιο Σαμαρά, που πάσχει από μυασθένεια και δεν το βάζει κάτω ποτέ: «Απλώς ταξιδεύουμε στη θάλασσα. Κι αν τύχει να στείλει κακοκαιρία ο Θεός, τι θα κάνουμε δηλαδή; Θα τα βάλουμε μαζί Του; Δεν γίνεται…». Τόσο απλά: η νόσος είναι μια κακοκαιρία που τυχαίνει.

Έκτοτε ζω με την εξής φιλοσοφία: «ουδέν κακόν αμιγές καλού». Η σκλήρυνση κατά πλάκας στάθηκε για μένα ένα διαρκές ταξίδι αυτογνωσίας. Στη διάρκειά του κατάλαβα ότι το οποιοδήποτε σύμπτωμα είναι ένα πράγμα, αλλά το συναίσθημα με το οποίο το καπελώνει ο ασθενής είναι κάτι τελείως διαφορετικό. Αν πάψεις να βαρυγκωμάς και να αναθεματίζεις τη μοίρα σου, το σύμπτωμα ως διά μαγείας, ελαφραίνει. Αν δεν βλέπεις το σύμπτωμα σαν το τέλος του κόσμου, αν το δεις σαν μια κακοκαιρία που σου έτυχε και συνεχίσεις να προχωράς, ε, προχωράς! Και ψάχνεις και τρόπους να εξακολουθείς να είσαι χρήσιμος, αφυπνίζοντας άλλους, μιλώντας ανοιχτά για τη νόσο σου και καταργώντας τη σιωπή που συνοδεύει καταστάσεις υγείας. Διεκδικείς τον χώρο που σου αναλογεί και τις διευκολύνσεις που δικαιούσαι – από το κράτος, τον κοινωνικό σου περίγυρο, τον εαυτό σου.

Επιπλέον, διάβασα πολύ για τα αυτοάνοσα και τείνω να καταλήξω στο συμπέρασμα ότι οι ουλές μιας νόσου όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να προκληθούν από πληγές της ζωής, ιδίως κατά την παιδική ηλικία. Είναι κάτι που σίγουρα ισχύει για μένα, ωστόσο ασφαλώς δεν είναι ο αποκλειστικός λόγος για την εμφάνιση μιας τέτοιας νόσου. Όσο για το μέλλον… κανείς δεν ξέρει τι του επιφυλάσσει, το ίδιο κι εγώ. Προσπαθώ να έχω μια ήρεμη αλλά ενδιαφέρουσα ζωή, σκέφτομαι ότι μπορεί να γίνομαι βάρος στην οικογένειά μου καμιά φορά αλλά ξέρω ότι με αγαπούν και θεωρούν ευλογία το γεγονός ότι είμαι δίπλα τους – γιατί δεν είναι μόνο εκείνοι δίπλα μου, είμαι κι εγώ δίπλα τους, πάντα και ανεξαρτήτως διάγνωσης, συμπτώματος ή οτιδήποτε άλλου.

Προφανώς και υπάρχει στίγμα γύρω από τη σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως για κάθε τέτοια, εξωτική για τον πολύ κόσμο, νόσο! Και όταν έχεις μια ασθένεια με συμπτώματα που δεν φαίνονται, μπαίνεις στον πειρασμό να την κρύψεις, να μην πεις ότι πάσχεις. Είναι πολύ παράξενη η ανθρώπινη ψυχολογία. Μπορεί να έχεις ένα μόνο σύμπτωμα (π.χ. νευρογενή κύστη που οδηγεί σε ακράτεια) και να προσπαθείς να το διαχειριστείς σαν να ήταν ένας απλός πονοκέφαλος, να πείθεις τον εαυτό σου ότι θα περάσει! Το στίγμα είναι πολύ δυνατό, γιατί βασίζεται σε νοοτροπίες και στερεότυπα που χτίζονται από την αρχαιότητα: το έχεις ενστερνιστεί κι εσύ ο ίδιος, γι’ αυτό μπαίνεις στον πειρασμό να σκεφτείς ότι το σύμπτωμα ή η νόσος σου «θα περάσει».

Και στίγμα σημαίνει πως ένας άνθρωπος που νοσεί θεωρείται αδύναμος, μη παραγωγικός, εν πολλοίς άχρηστος· δεν είναι, τάχα μου, κανονικός, αποτελεί απόκλιση. Αποτελεί απτή υπενθύμιση της ευαλωτότητας του σώματος, της φθοράς του και του επικείμενου θανάτου του. Είμαστε μια κοινωνία σε παράνοια! Η συντριπτική πλειονότητα του πληθυσμού σήμερα έχει προβλήματα υγείας, από μικρά μέχρι πολύ σοβαρά, κι όμως εμείς επιμένουμε στο όραμα της μεγάλης, νέας υγείας που δημιούργησε ο Νίτσε το 1882! Και το κυνηγάμε με κάθε τρόπο – επί της ουσίας βέβαια δεν μπορούμε, σημασία όμως έχει να φαινόμαστε υγιείς. Για να είμαστε σαν όλους τους άλλους, για να είμαστε ερωτεύσιμοι, για να έχουμε ευκαιρίες καριέρας. Είναι τρέλα κανονική!

Κι έτσι, ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας αντιμετωπίζουν συνεχώς επαγγελματική διάκριση εις βάρος τους: δεν έχουν τις ίδιες ευκαιρίες καριέρας με όλους τους υπόλοιπους – εκτός κι αν είναι εξαιρετικοί, κάνουν δηλαδή τουλάχιστον ό,τι κάνει ένας «κανονικός» συνάδελφός τους και αποδεικνύουν καθημερινά ότι η ασθένειά τους δεν αποτελεί εμπόδιο. Βέβαια, τότε πιθανόν να αντιμετωπίσουν την άλλη πλευρά της προκατάληψης, που είναι η ηρωοποίηση. Να τους βλέπουν σαν ήρωες δηλαδή. Κι αυτό μορφή στίγματος είναι, γιατί πάλι τους εξαλείφει ως πρόσωπα, δεν τους επιτρέπει να αντιμετωπίζονται όπως όλοι οι άλλοι, αλλά ξανά σαν κάτι διαφορετικό.

Αλλά και στον κοινωνικό περίγυρο δεν είναι καθόλου εύκολο να μιλήσει κανείς. Μπορεί π.χ. να έχει μικρά παιδιά και να μη θέλει να τα προσδιορίζουν με βάση τη δική του ασθένεια. Ούτε θέλει να τον κοιτάζουν με οίκτο. Πρέπει να τα ζυγίσει κανείς πολύ τα πράγματα και να βρει θάρρος όχι μόνο για τον εαυτό του αλλά και για να ενδυναμώσει τους δικούς του ανθρώπους ώστε να μπορούν να αντεπεξέρχονται αποτελεσματικά σε όλα αυτά. Χρειάζεται τόλμη, αλλά, όπως είπε και ο Θουκυδίδης, τοις τολμώσιν η τύχη ξύμφορος. Και κάπως έτσι βρισκόμαστε ξαφνικά να μιλάμε για τη νόσο με πολεμικές μεταφορές, όπως έχει υποδείξει η Σούζαν Σόνταγκ στο βιβλίο της «Η νόσος ως μεταφορά».

Αν είχα ένα μαγικό ραβδάκι, θα χτύπαγα με αυτό τα κεφάλια των ανθρώπων και θα τους έκανα να δουν ότι έχουν εξιδανικεύσει το άπιαστο: την απόλυτη υγεία. Δεν εξυπηρετεί να υπάρχει ένας κυρίαρχος ορισμός για το σώμα, ο οποίος θα αποκλείει οποιονδήποτε άλλο. Όλοι είναι προσωρινά υγιείς – γιατί εντέλει, αν μη τι άλλο, θα γεράσουν. Ενώ, κανονικά, το σώμα θα πρέπει να θεωρηθεί σαν κάτι το μη στατικό, μια μεταβαλλόμενη τροπικότητα κατά τον Ντελέζ, στην οποία όλες οι μορφές εμπίπτουν σε έναν διευρυμένο ορισμό της κανονικότητας, που είναι και το ζητούμενο. Όσο για μένα; Αν μπορούσα με το ραβδάκι να γυρίσω τον χρόνο πίσω, θα παραδεχόμουν τη νόσο μου, θα έπαυα να ντρέπομαι, θα διεκδικούσα πιο σθεναρά το έδαφος που μου αναλογεί σε αυτόν τον κόσμο.

Και θα πανηγύριζα για τη δύναμη που αδιαμφισβήτητα έχω και που ανέδειξε περισσότερο η σκλήρυνση κατά πλάκας.

Οι ιατρικές εξελίξεις για τη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ελπιδοφόρες. Πότε διαβάζω ότι ανακαλύφθηκε εμβόλιο, πότε ότι αρχίζουν να εφαρμόζονται πρωτοποριακές θεραπείες με βλαστοκύτταρα. Παρακολουθώ και την Emily στο Instagram (@theemilyupdate), μια γιατρό με σκλήρυνση κατά πλάκας που υποβλήθηκε οικειοθελώς σε πειραματική θεραπεία και καταγράφει την πρόοδο. Όλα αυτά αποτελούν πολύ καλά νέα, μα ακόμη καλύτερη θα ήταν η δημιουργία ενός κοινωνικού περιβάλλοντος αποδοχής και στήριξης. Ευτυχώς κι αυτό στις μέρες μας αρχίζει να διαφαίνεται – αν και προς ώρας παραμένει ακόμη μακρινό… γι’ αυτό και οφείλουμε να καταβάλλουμε κάθε προσπάθεια ώστε να γίνει πραγματικότητα όσο το δυνατόν πιο γρήγορα. Έχουμε υποχρέωση προς τα παιδιά μας να τους κληροδοτήσουμε έναν καλύτερο κόσμο.