Η Μαρία Χατζηιωάννου, γνωστή ως Μaria Rolls δημιουργεί περιεχόμενο στα social media με θέμα την τετραπληγία
ΗMaria Rolls, ή αλλιώς Μαρία Χατζηιωάννου, είναι μια διαφορετική influencer. Δεν διαφημίζει προϊόντα, δεν κάνει giveaways και δεν εμφανίζεται σε διαφορετικό event κάθε βράδυ. Για την ακρίβεια, δεν εμφανίζεται σχεδόν πουθενά, καθώς η τετραπληγία της αλλά και οι συνθήκες προσβασιμότητας και συμπερίληψης στην Ελλάδα δεν της επιτρέπουν να κάνει πολλά έξω από το δωμάτιό της. Κι όμως, την Maria Rolls την ακολουθεί ένα πιστό, φανατικό κοινό χιλιάδων ανθρώπων, διότι, μέσω του περιεχομένου της στα social media, σε κάποιους χαρίζει ασταμάτητο γέλιο, σε άλλους δίνει δύναμη και σε μερικούς τροφή για σκέψη και προβληματισμό, σχετικά με όλα όσα αφορούν την καθημερινότητα ενός ανθρώπου με αναπηρίες.
ΠΡΟΣΟΧΗ: Το κείμενο περιέχει ευαίσθητες αναφορές για το θέμα της υποβοηθούμενης αυτοκτονίας
Maria Rolls: Τι μας είπε για την τετραπληγία και τα social media
«Παραδόξως, δεδομένων των συνθηκών, μπορώ να πω ότι ψυχολογικά είμαι αρκετά καλά. Γελάω πάρα πολύ, κι αυτό οφείλεται σε κάποιους συγκεκριμένους ανθρώπους. Υπάρχουν βέβαια οι στιγμές που ξενερώνω και απελπίζομαι, κυρίως όταν βγαίνω έξω και κλείνει η φωνή μου, με αποτέλεσμα να μην μπορώ να εκφραστώ και να εκτονωθώ με τον τρόπο που θέλω. Εκεί σπάζομαι αρκετά, γιατί λέω: “Ρε γαμώτο, δεν μπορώ να κουνηθώ, ε όχι και να μην μπορώ να μιλήσω, κάπου ώπα!”. Αν δεν αντιμετώπιζα πρόβλημα με τη φωνή μου, θα ήμουν πολύ καλύτερα ψυχολογικά. Πλέον έχω αποδεχτεί την εικόνα μου. Στην αρχή είχα κόμπλεξ, αλλά νομίζω ότι έχω κάνει τεράστια βήματα στο κομμάτι αυτό».
Δεν ήταν όμως πάντα έτσι. Γεννήθηκε και μεγάλωσε στην Αθήνα, πριν από 34 χρόνια, σπούδασε στο τμήμα Ιστορίας και Φιλοσοφίας της Επιστήμης του ΕΚΠΑ και τραγουδούσε σε διάφορα ροκ μουσικά σχήματα, ώσπου, λίγο πριν αποφοιτήσει, εμφανίστηκε στη ζωή της η σκλήρυνση κατά πλάκας και τα 6 τελευταία χρόνια περίπου είναι τετραπληγική και ζει με τη μητέρα της.
«Το 2011 είχα το πρώτο σύμπτωμα, το οποίο ήταν οπτική νευρίτιδα, δηλαδή ξύπνησα και ξαφνικά δεν έβλεπα από το αριστερό μου μάτι. Ήμουν διακοπές, οπότε γύρισα εσπευσμένα στην Αθήνα. Έκανα μαγνητικές και μου είπαν ότι πιθανόν αυτό το σύμπτωμα να ήταν σημάδι σκλήρυνσης κατά πλάκας. Νοσηλεύτηκα για κάποιο διάστημα και μου χορηγήθηκε ενδοφλέβια κορτιζόνη. Σταδιακά η όρασή μου επανήλθε. Έκτοτε έκανα κάθε χρόνο μαγνητικές, χωρίς όμως να με παρακολουθεί συστηματικά νευρολόγος. Δεν είχα κανένα άλλο σύμπτωμα, ώσπου το 2014 άρχισαν τα μουδιάσματα στα πόδια. Τότε ήταν που μπήκε η σφραγίδα της σκλήρυνσης και ξεκίνησα φαρμακευτική αγωγή. Θυμάμαι χαρακτηριστικά ότι για ένα χρονικό διάστημα πήγαινα στο νοσοκομείο το πρωί για να μου χορηγήσουν ενδοφλέβια κορτιζόνη, και μετά, με την πεταλούδα στο χέρι, στη σχολή, νιώθοντας τα πόδια μου μουδιασμένα.
»Τον πρώτο καιρό που εκδηλώθηκε η νόσος, είχα εξάρσεις και υφέσεις συμπτωμάτων, τα οποία σε διάστημα κάποιων ημερών υποχωρούσαν. Πλέον η μορφή της νόσου μου είναι τέτοια ώστε υπάρχει μια αργή, σταθερή και σταδιακή επιδείνωση, χωρίς εκδήλωση συμπτωμάτων. Φαίνεται να έχει σταθεροποιηθεί, για την ώρα τουλάχιστον, γιατί ποτέ δεν μπορείς να ξέρεις με απόλυτη σιγουριά ποια μπορεί να είναι η εξέλιξή της. Γενικότερα, πάντως, είναι μια απρόβλεπτη νόσος. Πέρα από την κινητική βλάβη που έχω, έχει επηρεάσει και την ομιλία μου. Ειδικά όταν βρίσκομαι στο αμαξίδιο ζορίζομαι, ενώ όταν είμαι στο κρεβάτι μιλάω πολύ πιο άνετα».
Στα βίντεό της θα δει κανείς σπαρταριστά σκετσάκια με πρωταγωνίστρια την ίδια, σε σκηνές της καθημερινότητάς της: Τι γίνεται όταν δίνει εντολή στη Siri για ξυπνητήρι αλλά εκείνη δεν ανταποκρίνεται; Όταν τη γυροφέρνει ένα κουνούπι αλλά εκείνη δεν μπορεί να κάνει κάτι γι’ αυτό; Όταν της ζητούν να υπογράψει στην τράπεζα; Όταν χτυπά το 112 αλλά είναι μόνη στο σπίτι;
«Όταν μου ήρθε η ιδέα να ξεκινήσω αυτά τα βίντεο, βρισκόμουν σε μια συναισθηματικά έντονα φορτισμένη περίοδο της ζωής μου. Ήθελα να αφοσιωθώ σε κάτι για να ξεχαστώ και παράλληλα να περνάω καλά. Σκέφτηκα ότι θα είχε πολλή πλάκα να γυρίζουμε σε βίντεο όσα αντιμετωπίζω ως άτομο με αναπηρία. Ποτέ δεν τα πήγαινα ιδιαίτερα καλά με την έκθεση, παρ’ όλο που τραγουδούσα και είχα κοινό απέναντί μου. Φαντάσου, δεν είχα καν Instagram και TikTok μέχρι και πέρυσι τον Μάιο, όταν φτιάξαμε το Maria Rolls και ανέβασα το πρώτο μου βίντεο. Θεωρώ ότι είναι κάτι πρωτοποριακό αυτό που κάνουμε. Ο κόσμος δεν έχει συνηθίσει να βλέπει άτομα με τόσο βαριά αναπηρία να τσαλακώνουν με τέτοιον τρόπο την εικόνα τους. Μ’ αρέσει πάρα πολύ να αυτοσαρκάζομαι και να σατιρίζω την αναπηρία μου».
H θεραπευτική αξία του γέλιου
Η θεραπευτική αξία του γέλιου είναι γνωστή στην περίπτωση των βίντεο της Μαρίας, όμως πρώτα γελάς και μετά δαγκώνεσαι – αυτό είναι που θέλει και να πετύχει. Να σου δείξει πως η ζωή είναι πολύ μικρή για να τα παίρνεις όλα σοβαρά και κατάκαρδα. Έτσι έφτασε να δημιουργεί περιεχόμενο με πραγματική σάτιρα στη φιλόξενη κοινότητα του ελληνικού TikTok, που στην πραγματικότητα δεν είναι εύπεπτο για όλους.
«Όσο κι αν ακούγεται περίεργο, τα μεγαλύτερα γέλια τα έχω ρίξει μετά την αναπηρία μου, κι ενώ νοσηλευόμουν στο νοσοκομείο για έναν μήνα. Βέβαια, παρ’ όλο που δεν έχω κανέναν έλεγχο κινήσεων από τον λαιμό και κάτω –πράγμα το οποίο φυσικά είναι μια δύσκολη συνθήκη από μόνο του–, δεν έχω πόνους. Αν δεν ήταν έτσι, δεν ξέρω αν θα είχα την ίδια όρεξη ή αν ο πόνος θα λειτουργούσε ως ανασταλτικός παράγοντας. Το χιούμορ για μένα είναι σωτήριο. Το μαύρο χιούμορ ανέκαθεν είχε πρωταγωνιστικό ρόλο στη ζωή μου και μετά την αναπηρία μου ενισχύθηκε ακόμη περισσότερο. Όσο περισσότερο σατιρίζεις σοβαρές καταστάσεις, τόσο περισσότερο τις αποδυναμώνεις. Οι Έλληνες έχουν μαύρο χιούμορ, αν κρίνω από την απήχηση που έχει το κανάλι.
»Ανήκω σε εκείνους που πιστεύουν ότι η σάτιρα και η κωμωδία δεν πρέπει να έχουν όρια. Αν αποκλείσουμε κάτι ή κάποιους από τη σάτιρα, αυτό μπορεί να έχει ένα domino effect, οδηγώντας μελλοντικά στον αποκλεισμό ολοένα και περισσότερων κατηγοριών, ώσπου να καταλήξουμε μόνο στα “safe jokes”, τα οποία σταδιακά θα ακούγονται παρωχημένα. Η σάτιρα έχει σκοπό να αφυπνίσει, να ενοχλήσει, να προβοκάρει, να σοκάρει, να προβληματίσει και να ταρακουνήσει σκέψεις και συνειδήσεις. Είναι αδύνατον να είναι όλοι ικανοποιημένοι. Πάντα θα υπάρχει κάποιος ή κάποιοι που θα παρεξηγηθούν».
Έρχεται η στιγμή που ακόμα και η σάτιρα μπαίνει σε στεγανά, καταλήγουμε με τη Μαρία. Η θρησκεία, το σεξ, ο θάνατος είναι θέματα ταμπού, για τα όποια οι άνθρωποι εξακολουθούν να δυσκολεύονται να μιλήσουν ανοιχτά, ενώ για να είσαι politically correct, χρειάζεται να προσέχεις διπλά το λεξιλόγιο που χρησιμοποιείς αλλά και το πώς τοποθετείσαι δημόσια όταν θίγεις θέματα που αφορούν συγκεκριμένες ομάδες ανθρώπων.
«Με ενοχλεί που κάθε φορά αυτολογοκρίνομαι, επειδή σκέφτομαι ότι για τα ελληνικά δεδομένα είναι απαγορευτικά όσα θέλω να εκφράσω. Σκέφτομαι ότι μπορεί το ελληνικό κοινό να μην είναι έτοιμο για τέτοια κωμωδία, ειδικά όταν αυτή παράγεται από μια τετραπληγική γυναίκα. Από την άλλη όμως, είναι ακριβώς αυτό που με ιντριγκάρει. Με κάθε μου βίντεο τεστάρουμε τα όρια της κοινωνίας. Μέχρι τώρα δεν έχει πάει άσχημα, οπότε το πάμε ένα βήμα τη φορά. Αν δεν πάρει κάποιος την πρωτοβουλία να επεκτείνει τα όρια, τότε αυτά θα παραμείνουν ακλόνητα. Νομίζω πως σήμερα έχουμε πάει στο άλλο άκρο, πλέον σε περιμένουν όλοι στη γωνία με το δίκαννο και φοβάσαι να μιλήσεις, μην τυχόν και παρεξηγηθεί ή προσβληθεί κάποιος. Εικάζω πως αυτός ίσως είναι ένας φόβος των Ελλήνων κωμικών – είναι πολύ λογικό άλλωστε. Και να θέλουν να είναι πιο αιχμηροί, το μαζεύουν, γιατί το cancel καραδοκεί. Δεν σου κρύβω πως κι εμένα είναι μια σκέψη μου αυτή, οπότε προσπαθώ να είμαι πιο συγκρατημένη σε αυτά που ανεβάζω. Αλλά δεν ξέρω για πόσο…
»Στο εξωτερικό οι άνθρωποι είναι περισσότερο δεκτικοί στη σάτιρα. Σπουδαίοι κωμικοί, όπως ο Ricky Gervais, αγγίζουν θέματα ταμπού και το κάνουν με μεγάλη επιτυχία. Ο κόσμος ξέρει τι να περιμένει από εκείνους. Ο Matt Rife κάνει το λεγόμενο roasting, δηλαδή “πείραγμα”, ακόμα και σε άτομα με αναπηρία και ανθρώπους με ανίατες ασθένειες, κι εκείνοι το δέχονται και πεθαίνουν στο γέλιο. Για μένα αυτή είναι η ουσιαστική έννοια της συμπερίληψης στην κωμωδία. Δεν θα ήθελα ένας κωμικός να με αποκλείσει από αυτήν λόγω της αναπηρίας μου. Εμείς προσπαθούμε να κάνουμε gallows humour, ο ορισμός του οποίου με εκφράζει απόλυτα: grim and ironic humour in a desperate or hopeless situation».
Τα μηνύματα που λαμβάνει η Μαρία στα social media είναι αμέτρητα. Περιγράφει με ευγνωμοσύνη σχόλια από συνασθενείς και άτομα με κατάθλιψη που, έπειτα από καιρό, γελούν με τα βίντεό της, γονείς παιδιών με παράλυση που παίρνουν κουράγιο, εκπαιδευτικούς που θέλουν να τα προβάλουν στη σχολική τάξη, ακόμα και από ανθρώπους που νομίζουν ότι προσποιείται με σκοπό να κοροϊδέψει τα ΑμεΑ: «Έχεις σκεφτεί ότι υπάρχουν άτομα με κινητικές δυσκολίες, ενώ εσύ τα κοροϊδεύεις;» της γράφουν. «Είναι μαγικό όταν συμβαίνει αυτό. Στις συνειδήσεις κάποιων ανθρώπων τα ΑμεΑ είναι μυγιάγγιχτα, δεν σηκώνουν από βιτριολικό χιούμορ, και οι ίδιοι αναλαμβάνουν τον ρόλο υπεράσπισής μας. Οι περισσότεροι το μαζεύουν όταν διαπιστώνουν ότι είμαι όντως τετραπληγική, αλλά υπάρχουν και κάποιοι λίγοι που επιμένουν στην αρχική τους θέση».
O φόβος της ιδρυματοποίησης και η υποβοηθούμενη αυτοκτονία
Η Μαρία, μέσω βίντεο που έχει αναρτήσει, φέρνει στο τραπέζι και το θέμα της υποβοηθούμενης αυτοκτονίας, κάτι που σοκάρει τους ανθρώπους αλλά παράλληλα δείχνει την αδυναμία της πολιτείας να εξασφαλίσει σιγουριά, ασφάλεια και συνθήκες ποιοτικής διαβίωσης για όσους δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν.
«Για μένα αποτελεί ένα απολύτως φυσιολογικό θέμα. Ένας πραγματικά ελεύθερος άνθρωπος θα έπρεπε να είναι σε θέση να επιλέξει τον τόπο και τον χρόνο θανάτου του. Μου φαίνεται οριακά απάνθρωπο να καταδικάσουμε οποιονδήποτε σε ένα είδος ζωής που δεν έχει επιλέξει, το οποίο του είναι αβάσταχτο και ανυπόφορο. Για να μην παρεξηγηθώ, δεν λέω ότι θα έπρεπε να καταφεύγει κάποιος αμέσως σ' αυτή τη λύση. Η απόφαση αυτή, σε περίπτωση που παρθεί, θα έπρεπε να έχει προέλθει έπειτα από ώριμη σκέψη, το άτομο να έχει πλήρη διαύγεια και επίγνωση των καταστάσεων και φυσικά να διατηρεί τις γνωστικές του λειτουργίες στο ακέραιο.
»Είχα κάνει μία έρευνα σχετικά με μια κλινική στο εξωτερικό, της οποίας τα εγγεγραμμένα μέλη μπορούν ανά πάσα στιγμή να ξεκινήσουν τη διαδικασία για να δώσουν τέλος στη ζωή τους. Αυτό που μου είχε κάνει μεγάλη εντύπωση ήταν ότι –σύμφωνα με την κλινική– τελικά το ποσοστό που έκανε όντως χρήση αυτού του δικαιώματος ήταν πάρα πολύ μικρό, κι αυτό γιατί; Γιατί τους ανακούφιζε και μόνο η ιδέα ότι υπάρχει μια διέξοδος. Εγώ δεν μπορώ να αυτοεξυπηρετηθώ. Όλη μου η διαβίωση εξαρτάται αποκλειστικά από τρίτους. Αισθάνομαι τρομερή ανασφάλεια και φόβο για το μέλλον. Δεν μπορώ να γνωρίζω ποια θα είναι η εξέλιξη της νόσου μου ή αν θα έχω τους δικούς μου ανθρώπους για να με φροντίζουν. Κι αν κάτι τους συμβεί, εγώ πού θα καταλήξω; Σε κάποιο ίδρυμα; Αλλά ακόμα κι αν εξασφαλιζόταν μελλοντικά η διαβίωσή μου, δεν μπορώ να ξέρω μέχρι πού φτάνουν τα όρια και οι αντοχές μου. Αρκεί η εξασφάλιση της στέγης, της σίτισης και της υγιεινής για μια ποιοτική ζωή; Ζεις ή απλώς επιβιώνεις; Αν τελικά δεν αντέξω μελλοντικά, ποιος θα αποφασίσει για μένα; Το κράτος; Η Εκκλησία; Η κοινωνία; Δεν μου δίνονται και πολλές επιλογές σχετικά με τη ζωή μου, οπότε θα ήθελα, αν μη τι άλλο, να μπορώ να επιλέξω σχετικά με τον θάνατό μου.
»Επίσης, η μη θεσμοθέτηση της υποβοηθούμενης αυτοκτονίας δημιουργεί άλλα προβλήματα. Άνθρωποι, πάνω στην απόγνωσή τους, προσπάθησαν ανεπιτυχώς να δώσουν τέλος στη ζωή τους και κατέληξαν ανήμποροι, με βαριές αναπηρίες. Υπάρχουν περιπτώσεις που δεν μπορούν καν να επικοινωνήσουν και πλέον ζουν υποφέροντας στωικά. Στον αντίποδα, αν υπήρχε θεσμοθέτηση γύρω απ' αυτό κι αν τελικά κάποιος έπαιρνε αυτή την απόφαση, αυτό θα γινόταν σε ένα ελεγχόμενο περιβάλλον από ειδικούς και με ανώδυνο τρόπο. Σκεφτείτε ότι προχωράμε σε ευθανασία για τα ζωάκια μας, για να μην υποφέρουν, γιατί να μην ισχύει το ίδιο και για τους ανθρώπους, ειδικά όταν είναι σε θέση οι ίδιοι να επικοινωνήσουν την επιθυμία τους;»
Τη ρωτώ αν της προκαλεί άγχος η ιδρυματοποίηση στην Ελλάδα;
«Όχι απλώς με αγχώνει, αλλά με τρομοκρατεί. Το μόνο σίγουρο είναι ότι δεν ονειρεύομαι τη ζωή μου σε ένα ίδρυμα. Δεν θα ήθελα να ζήσω ως τρόφιμος κάποιου ιδρύματος ή μιας μονάδας ανακουφιστικής φροντίδας. Θα ήθελα να είμαι σπίτι μου, με τους δικούς μου όρους και κανόνες, ζώντας όσο πιο αυτόνομα και ανεξάρτητα γίνεται, δεδομένης της αναπηρίας μου. Αυτό, βέβαια, φαντάζει εντελώς ουτοπικό. Το να μεριμνήσει δηλαδή το κράτος, ώστε να έχεις το προσωπικό που χρειάζεσαι στο σπίτι σου. Όλοι μας έχουμε ακούσει κατά καιρούς για τις άθλιες συνθήκες που επικρατούν στα ιδρύματα. Ακατάλληλοι χώροι, οι οποίοι δεν συντηρούνται σωστά. Άνθρωποι παρατημένοι και ταλαιπωρημένοι, χωρίς να έχουν τη φροντίδα που χρειάζεται, χωρίς να μπορεί να εισακουστεί η φωνή τους, χωρίς να μπορούν να στραφούν κάπου για βοήθεια.
»Ένας από τους μεγαλύτερους φόβους των γονέων παιδιών με αναπηρία είναι τι θα απογίνουν τα παιδιά τους όταν εκείνοι φύγουν από τη ζωή. Ο φόβος αυτός δεν είναι αβάσιμος. Καλλιεργείται από την ανεπάρκεια του κράτους να εμπνεύσει ασφάλεια. Άλλωστε αυτός είναι ο λόγος που αυξάνονται οι μη κρατικές δομές. Οι ΜΚΟ όμως δεν είναι η απάντηση. Είναι ευθύνη της πολιτείας το να εξασφαλίσει στους πολίτες μια ποιοτική ζωή, μια ασφαλή διαβίωση και τη φροντίδα που έχουν ανάγκη, με κατάλληλα καταρτισμένο και εξειδικευμένο προσωπικό, το οποίο θα αφιερώνει ουσιαστικό χρόνο και προσπάθεια, έτσι ώστε να προσφέρει τη μέγιστη αυτονομία και ανεξαρτησία στο άτομο με αναπηρία. Σίγουρα θα υπάρχουν και φροντιστές, οι οποίοι έχουν αφιερώσει το είναι τους στα ΑμεΑ, και το κάνουν με μεγάλη αγάπη, αλλά ένας κούκος δεν φέρνει την άνοιξη. Κατά τη γνώμη μου, χρειάζεται πολλή δουλειά και ριζική αλλαγή για να αισθανθούν τα άτομα με αναπηρία ασφάλεια και να εμπιστευτούν το κράτος για τη φροντίδα τους».
Τετραπληγία και προσβασιμότητα στην Ελλάδα
Με τη Μαρία συζητάμε πως, λόγω της αναπηρίας, η οποία αποδεικνύεται «ακριβό σπορ», με μεγάλα πάγια έξοδα, όπως φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, βοηθήματα, εξοπλισμό, αναλώσιμα υλικά, φάρμακα, για τα οποία δεν αρκούν τα αναπηρικά επιδόματα, εξακολουθεί να αντιμετωπίζει προβλήματα προσβασιμότητας στις υποδομές.
«Νομίζω πως εδώ και πολλά χρόνια είναι ξεκάθαρο ότι η προσβασιμότητα για τα άτομα με αναπηρία στην Ελλάδα είναι ανύπαρκτη. Η Αθήνα, που υποτίθεται ότι είναι μια ευρωπαϊκή πρωτεύουσα, είναι από τις πιο αφιλόξενες πόλεις για άτομα με αναπηρία. Εγώ μένω στο κέντρο και είναι πραγματικά αδύνατον να κυκλοφορήσεις με αναπηρικό αμαξίδιο. Τα πεζοδρόμια είναι κακοφτιαγμένα και στενά, οπότε αναγκάζεσαι να είσαι στον δρόμο, με ό,τι κινδύνους συνεπάγεται αυτό. Πλέον, η πρώτη μου σκέψη όταν είναι να πάω οπουδήποτε, είναι αν υπάρχει πρόσβαση. Ένα θέμα που πριν από την αναπηρία μου δεν με είχε απασχολήσει. Μετά την αναπηρία, εισέρχεσαι σε έναν άλλον κόσμο, γεμάτο περιορισμούς. Τα περισσότερα ιατρεία δεν έχουν πρόσβαση, οπότε αναγκάζεσαι να φωνάξεις κάποιον γιατρό κατ’ οίκον, με το ανάλογο αντίτιμο, και φυσικά δεν απολαμβάνεις τις παροχές ενός ιατρείου.
»Παλιά, ταξίδευα με πλοίο, χωρίς κανένα απολύτως πρόβλημα. Τώρα κάθε φορά που πρόκειται να ταξιδέψω με πιάνει τρόμος. Ελάχιστα πλοία είναι προσβάσιμα. Τα άτομα με αναπηρία αρκετές φορές αναγκάζονται να μείνουν στο γκαράζ καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού, κάτι το οποίο ενέχει πολλούς κινδύνους. Σε μια κατάσταση έκτακτης ανάγκης, τα άτομα αυτά θα είναι εγκλωβισμένα. Δεν έχει προβλεφθεί τίποτα για την ασφάλειά τους. Συν του ότι η ατμόσφαιρα εκεί είναι αποπνικτική. Προσωπικά, όσες φορές έχω ταξιδέψει με πλοίο, δεν άντεχα στη σκέψη ότι πρέπει να μείνω στο γκαράζ. Επέλεξα να πάω στους πάνω χώρους, ρισκάροντας όμως τη σωματική μου ακεραιότητα, μια και έπρεπε να με σηκώσουν ψηλά με το αμαξίδιο στις απότομες σκάλες. Απλώς έτυχε να μη συμβεί κάποιο ατύχημα, όχι ότι προέβλεψε η πολιτική του πλοίου γι’ αυτό.
Μaria Rolls | Μαρία Χατζηιωάννου
»Δεν ξέρω για τι να πρωτοπώ... για τα καταστήματα, τα μπαρ, τα ξενοδοχεία, τις πολυκατοικίες… Το τρομερό είναι ότι, βάσει νόμου, όλοι αυτοί οι χώροι θα έπρεπε να είναι προσβάσιμοι για τα ΑμεΑ. Βλέπεις να κουνιέται φύλλο; Και, μεταξύ μας, ούτε πρόκειται. Έχω ακούσει για περιπτώσεις που ένοικοι πολυκατοικίας έφεραν αντίρρηση σε ΑμεΑ όταν πρότεινε να μπει ράμπα στην είσοδο, οπότε τι να λέμε τώρα; Για να γίνουν αυτά που πραγματικά χρειάζονται, θέλει αλλαγή νοοτροπίας 180 μοιρών και ενσυναίσθηση, όχι να κοιτάμε την πάρτη μας μόνο».
Τετραπληγία και ανθρώπινες σχέσεις
Μέσα από το ταξίδι της σκλήρυνσης και της τετραπληγίας, η Μαρία φαίνεται να έχει κερδίσει έναν φίλο ζωής. Ο Δημήτρης Πανόπουλος (γνωστός και ως The Honest Physio στα social) είναι, πέρα από φυσιοθεραπευτής της, ο άνθρωπος με τον οποίο φτιάχνουν μαζί τα βίντεο, με ταλέντο στην κωμωδία. Όταν συμβαίνει κάτι τόσο συνταρακτικό στη ζωή σου όπως μια βαριά κινητική αναπηρία, οι σχέσεις όχι απλώς επηρεάζονται, αλλά επανακαθορίζονται, όπως λέει.
«Εννοείται ότι χρειάζεται κάποιο χρονικό διάστημα μέχρι να συνηθίσουν όλοι αυτή τη νέα πραγματικότητα και να βρουν τα πατήματά τους. Όμως για κάποιον που πραγματικά σε νοιάζεται και σ’ αγαπάει, η αναπηρία δεν θα σταθεί εμπόδιο. Θα συνεχίσει να αφιερώνει χρόνο και να επενδύει στη σχέση σας, όπως ακριβώς έκανε και πριν. Σου αφήνει μια πικρία η στιγμή της συνειδητοποίησης ότι οι σχέσεις σου αποδείχτηκαν επιφανειακές. Από την άλλη, η αναπηρία μου στάθηκε αφορμή για να έρθω σε επαφή με κάποιους πραγματικά αξιόλογους ανθρώπους. Σίγουρα σε αυτό βοήθησε και η έκθεσή μου στα social. Αν κάτι μου έμαθε όλη αυτή η ιστορία, είναι ότι κανένας και τίποτα δεν είναι δεδομένο, κι ότι, αν κάποιος θέλει να είναι πραγματικά δίπλα σου, βρίσκει τρόπο. Αν δεν θέλει, βρίσκει δικαιολογία».
14°
