Νόσος του Πάρκινσον: Η μαρτυρία για την καθημερινή επιβίωση με τη νόσο από την ασθενή Φωτεινή Σκόνδρα, Προέδρου του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ.
Η νόσος Πάρκινσον είναι μια εγκεφαλική δυσλειτουργία που επηρεάζει κυρίως την κίνηση και τη νοητική ικανότητα. Πολλές από τις καθημερινές μου συνήθειες, όπως το να ντυθώ ή να γράψω ή να κάνω τις δουλειές του σπιτιού, γίνονται με μεγάλη δυσκολία και χρειάζομαι τη βοήθειά σου!
Σε παρακαλώ, δώσε μου χρόνο όταν περπατώ, μιλώ ή τρώω.
Μην τρέχεις, περίμενέ με στον δρόμο όταν περπατάς μαζί μου.
Μη με σπρώχνεις, ούτε να με τραβάς αν δυσκολεύομαι να κινηθώ.
Μη μου ζητάς να βιαστώ αν δε συντρέχει λόγοςκι αν ναι, βοήθησέ με να κάνουμε γρήγορα.
Να υπολογίζεις πάντα πως χρειάζομαι λίγο χρόνο παραπάνω για οτιδήποτε.
Βοήθησέ με να γεμίσω το ποτήρι, όμως όταν το κάνεις εσύ μην το γεμίζεις μέχρι επάνω. Δεν ωφελεί να με υπερφροντίζεις, ενθάρρυνέ με να αυτοεξυπηρετούμαι και να μένω δραστήρια.
Στήριξέ με στις ψυχολογικές μου μεταπτώσεις, μην απομακρύνεσαι όταν κλείνομαι στον εαυτό μου.
Κοινωνικοποιήσου για τη νόσο όπως εγώ. Θα βρεις και για σένα βοήθεια να με αντιμετωπίσεις, αν σου γίνομαι κουραστική.
Είναι αδύνατον να γιατρευθώ, μπορώ όμως να βοηθηθώ.
Αποδέχομαι ψύχραιμα τη νέα πραγματικότητα, παρατηρώ σχολαστικά και ιεραρχώ τα συμπτώματα που με αφορούν. Ενημερώνομαι για τη φύση της νόσου, τις υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές καθώς και τις ερευνητικές προοπτικές.
Ενημερώνω την οικογένεια ή τους οικείους μου ρεαλιστικά, χωρίς δραματοποιήσεις, και προσδιορίζω το είδος της υποστήριξης που περιμένω από εκείνους.
Συνεργάζομαι, συζητώ με τον γιατρό και τους θεραπευτές μου με κάθε ειλικρίνεια για τη δική μου περίπτωση, συναποφασίζοντας και τηρώντας την αγωγή μου.
Δραστηριοποιούμαι και παραμένω ενεργή στις προηγούμενες δραστηριότητές μου, δεν παραιτούμαι, φροντίζω να διατρέφομαι σωστά και να γυμνάζομαι.
Συμμετέχω και υποστηρίζω δράσεις που αφορούν τη νόσο, οργανώνομαι σε κοινότητες, συλλόγους, βοηθώ τις επιστημονικές έρευνες και στηρίζω τη διεκδίκηση κοινωνικών δικαιωμάτων.
Κοινωνικοποιούμαι, δεν κλείνομαι στο σπίτι μου, η νόσος δεν είναι ντροπή κι είναι πολύ αισιόδοξο να συναντώ κι άλλους που περπατούν στα ίδια μονοπάτια με μένα. Ελπίζω να εμπνεύσω πολλούς να μιλήσουν ανοιχτά για το Πάρκινσον όπως κι εγώ. Έτσι, θα έχουμε κάνει μαζί το πρώτο βήμα προς τη θεραπεία!
Είναι μια εξελισσόμενη ασθένεια, κατά την οποία η απώλεια νευρικών κυττάρων σε μια συγκεκριμένη περιοχή του εγκεφάλου οδηγεί σε προβλήματα στον έλεγχο της κίνησης και πλήττει την ικανότητα του ασθενούς να αντεπεξέλθει σε βασικές λειτουργίες της καθημερινής ζωής. Τα ακριβή αιτία δεν είναι γνωστά, ωστόσο θεωρείται ότι περιλαμβάνουν ένα συνδυασμό γενετικών, περιβαλλοντικών και ηλικιακών παραγόντων.
Ένα επεισόδιο για τους φόβους που μας προστατεύουν, για εκείνους (τις φοβίες) που μας φυλακίζουν και για τη στιγμή που αρχίζουμε να αναρωτιόμαστε όχι «πώς θα σταματήσω να φοβάμαι», αλλά «τι είναι αυτό που φοβάται μέσα μου;».
Πώς οι επιπτώσεις της ακραίας ζέστης δεν περιορίζονται στην ατομική δυσφορία, αλλά επεκτείνονται στην εργασία, τη μάθηση και στην ευρύτερη λειτουργία της κοινωνίας.
17°
