Η νόσος Sjögren, μια χρόνια, συστηματική αυτοάνοση νόσος, στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στους αδένες παραγωγής υγρών του σώματος
Η Sjogren Europe πραγματοποιεί σε όλη τη διάρκεια του Ιουλίου πανευρωπαϊκή καμπάνια ενημέρωσης, με επίκεντρο την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren στις 23 Ιουλίου και κεντρικό μήνυμα «Κανείς δεν ακούει» (#NobodyListens). Στην Ελλάδα, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), ιδρυτικό μέλος της Sjogren Europe, συμμετέχει στην καμπάνια, αναδεικνύοντας μια κοινή εμπειρία των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο: τη δυσπιστία που συναντούν όταν περιγράφουν τον πόνο, την εξουθενωτική κόπωση και τις υπόλοιπες, συχνά αόρατες, επιπτώσεις της.
«Χρόνια τώρα, οι ασθενείς με τη νόσο Sjögren στην Ελλάδα αλλά και πανευρωπαϊκά μάς λένε ότι δεν τους πιστεύουν, ούτε στο οικογενειακό ή το εργασιακό τους περιβάλλον, ούτε πάντα στο ιατρείο. Φέτος θέλουμε αυτό να αλλάξει: κάθε ασθενής αξίζει να ακουστεί και να τον πιστέψουν», δήλωσε η Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Sjogren Europe και Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Η καμπάνια «Κανείς δεν ακούει» βασίζεται σε αληθινές μαρτυρίες ασθενών από όλη την Ευρώπη και φωτίζει όσα συχνά δεν είναι ορατά στους άλλους. Πίσω από φράσεις όπως «πονάει η κοιλιά μου» ή «απλώς είμαι κουρασμένη/-ος» μπορεί να βρίσκεται μια σύνθετη, συστηματική αυτοάνοση νόσος. Οι μαρτυρίες αποτυπώνουν πώς ο αόρατος πόνος, η κόπωση, οι δυσκολίες στη γονεϊκότητα, στην εργασία και στην καθημερινότητα, αλλά και το οικονομικό βάρος της χρόνιας νόσου, συχνά υποτιμώνται από το οικογενειακό περιβάλλον, τους εργοδότες, τους επαγγελματίες υγείας και την κοινωνία.
«Εδώ και χρόνια, οι ασθενείς μάς λένε το ίδιο πράγμα: δεν τους πιστεύουν. Ούτε οι άνθρωποι γύρω τους, ούτε πάντα οι γιατροί στους οποίους απευθύνονται για βοήθεια. Ο χρόνιος πόνος, η εξάντληση και το καθημερινό βάρος μιας αόρατης νόσου συχνά απορρίπτονται ως ασήμαντα. Αυτή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, θέλουμε κάθε ασθενής να ξέρει ότι τον ακούμε, τον πιστεύουμε και δεν θα σταματήσουμε μέχρι να ακουστεί παντού αλλού», δήλωσε το Διοικητικό Συμβούλιο της Sjogren Europe. Η νόσος Sjögren είναι μια χρόνια, συστηματική αυτοάνοση νόσος, στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στους αδένες παραγωγής υγρών του σώματος και, συχνά, σε άλλα όργανα και συστήματα. Θεωρείται σπάνια και σε μεγάλο βαθμό υποδιαγνωσμένη, με δυσανάλογα μεγαλύτερη επίπτωση στις γυναίκες, οι οποίες αποτελούν περίπου το 90% των ασθενών.
Πέρα από την ξηροφθαλμία και την ξηροστομία, μπορεί να προκαλέσει εξουθενωτική κόπωση, πόνο στις αρθρώσεις και τους μύες, νευροπαθητικό πόνο, γνωστικές δυσκολίες που συχνά περιγράφονται ως «ομίχλη εγκεφάλου» και, σε ορισμένες περιπτώσεις, προσβολή των πνευμόνων, των νεφρών ή του λεμφικού συστήματος. Η διάγνωση καθυστερεί συχνά σημαντικά, με μελέτες να αναφέρουν μέση καθυστέρηση περίπου επτά ετών από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων. Μέσα από την καμπάνια, η Sjogren Europe και οι οργανώσεις-μέλη της καλούν τους επαγγελματίες υγείας να λαμβάνουν σοβαρά υπόψη τα συμπτώματα που αναφέρουν οι ασθενείς και να συμβάλλουν στη μείωση της καθυστέρησης στη διάγνωση. Παράλληλα, ζητούν από τους φορείς χάραξης πολιτικής και τα συστήματα υγείας να αναγνωρίσουν τον αντίκτυπο της νόσου στην εργασία, στην οικογενειακή ζωή και στην ψυχική υγεία, και από τους εργοδότες, τις οικογένειες και το ευρύ κοινό να ακούν και να πιστεύουν τους ασθενείς όταν περιγράφουν μια νόσο που δεν είναι πάντα ορατή. Οι μαρτυρίες και το υλικό της καμπάνιας δημοσιεύονται έως τις 31 Ιουλίου με τα hashtags #NobodyListens και #WorldSjogrensDay.
Σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Sjogren
Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 23 Ιουλίου, ημέρα γενεθλίων του δρ Henrik Sjögren, του Σουηδού οφθαλμιάτρου που περιέγραψε πρώτος τη νόσο. Καθιερώθηκε από το Sjogren's Foundation το 2005 και τιμάται διεθνώς από οργανώσεις ασθενών, κλινικούς ιατρούς και ερευνητές, με στόχο την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο και τις ανάγκες όσων ζουν με αυτήν.
Η Sjogren Europe είναι μια ευρωπαϊκή ομοσπονδία εθνικών οργανώσεων ασθενών που εκπροσωπεί ανθρώπους που ζουν με τη νόσο Sjögren. Ιδρύθηκε τον Φεβρουάριο του 2019 και εδρεύει στο Gland της Ελβετίας. Αποστολή της είναι να προσφέρει μεγαλύτερη ορατότητα, προσοχή και λύσεις για τη νόσο Sjögren, προωθώντας την πρόοδο της γνώσης, της έρευνας, της ενημέρωσης, της θεραπείας και της φροντίδας, και ενισχύοντας τη συμμετοχή των ασθενών στη λήψη επιστημονικών, ιατρικών, πολιτικών και κοινωνικών αποφάσεων. Η Sjögren Europe συγκεντρώνει οργανώσεις-μέλη από χώρες σε όλη την Ευρώπη.
Πώς τα social media, οι στατίνες και η αμφισβήτηση των ιατρικών οδηγιών αλλάζουν τη σχέση μας με την επιστημονική γνώση και την εμπιστοσύνη στους γιατρούς
19°
