Κοσμος

Τετράχρονο αγόρι διαγνώστηκε με «παιδική άνοια» - Η συγκλονιστική έκκληση της μητέρας του

Ο Τέιτ από την Ουαλία διαγνώστηκε με Σύνδρομο Σανφιλίπο - Η σπάνια πάθηση οδηγεί σε απώλεια δεξιοτήτων

Ο 4χρονος Τέιτ διαγνώστηκε με το σπάνιο Σύνδρομο Σανφιλίππο ή «άνοια παιδικής ηλικίας» - Η μητέρα του αναζητά θεραπείες για να του δώσει μια ευκαιρία στη ζωή. — Ο Τέιτ από την Ουαλία διαγνώστηκε με Σύνδρομο Σανφιλίπο Τύπου Α, μια σπάνια, γενετική και θανατηφόρα πάθηση που οδηγεί σε απώλεια δεξιοτήτων © GoFundMe

14.11.2025, 15:17
Newsroom
1’ ΔΙΑΒΑΣΜΑ

Eπιλογές

Life in Athens Παγκόσμια Ημέρα Καφέ με την Athens Voice και τον Voice Radio στο μετρό Πανεπιστήμιο

A.V. Team

Φωτογραφια Τάσος Βρεττός: Τα δέντρα χορεύουν στην άκρη της ασφάλτου

Δημήτρης Αθανασιάδης

Κοσμος «Πριν το σχοινί βάλει τέλος στη ζωή μου»: Η υπόθεση της Νατζμέ Αμινί στο Ιράν μπροστά στη γενική αδιαφορία

Ξενοφών Α. Μπρουντζάκης

Ο 4χρονος Τέιτ διαγνώστηκε με το σπάνιο Σύνδρομο Σανφιλίππο ή «άνοια παιδικής ηλικίας» - Η μητέρα του αναζητά θεραπείες για να του δώσει μια ευκαιρία στη ζωή.

Μια συγκλονισμένη μητέρα προσπαθεί απεγνωσμένα να δώσει στον τετράχρονο γιο της μια ευκαιρία στη ζωή, μετά τη σκληρή διάγνωσή του.

Το 2023, ο Τέιτ από το Σουόνσι της Ουαλίας διαγνώστηκε με αυτισμό, όμως η μητέρα του, Τάμι ΜακΝτέιντ, φοβόταν ότι υπήρχε «κάτι περισσότερο». Από τότε επέμεινε να αναζητήσει απαντήσεις και μόλις ο Τέιτ έκανε μαγνητική τομογραφία στις αρχές του έτους, οι φόβοι της επιβεβαιώθηκαν.

Ύστερα από πολλές εξετάσεις, διαπιστώθηκε ότι ο Τέιτ έχει Σύνδρομο Σανφιλίππο Τύπου Α - μια σπάνια, γενετική και θανατηφόρα πάθηση, που συχνά αποκαλείται «άνοια παιδικής ηλικίας».

Τα παιδιά με την πάθηση χάνουν σταδιακά όλες τις δεξιότητες που έχουν μάθει, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας να περπατούν, να τρώνε και τελικά να κινούνται αυτόνομα.

Η πάθηση επηρεάζει περίπου ένα άτομο ανά 50.000 έως 250.000, σύμφωνα με την Cleveland Clinic.

Ως προς την αιτία, η κλινική αναφέρει ότι το σύνδρομο Σανφιλίππο είναι μια λυσοσωμιακή νόσος αποθήκευσης. Τα άτομα με τέτοιες παθήσεις δεν έχουν συγκεκριμένα ένζυμα και έτσι το σώμα δεν μπορεί να διασπάσει ορισμένες ουσίες, που συσσωρεύονται και προκαλούν βλάβες. Δυστυχώς δεν υπάρχει ίαση, αλλά η Τάμι αναζητά πιθανά θεραπευτικά προγράμματα για τον Τέιτ στο εξωτερικό.

Μιλώντας για τη μακρά διαδικασία που οδήγησε στη διάγνωση, η Τάμι εξήγησε: «Στην αξιολόγηση αυτισμού το 2023 παρατήρησαν το σχήμα του κεφαλιού του Τέιτ και μας παρέπεμψαν στο Παιδιατρικό Νοσοκομείο Μπέρμιγχαμ. Στις αρχές του 2024 έκανε αξονική και τα αποτελέσματα έδειξαν ανωμαλίες. Τότε διαγνώστηκε με κρανιοσυνοστέωση. Ο ακτινολόγος εντόπισε και ανωμαλίες στον εγκέφαλο».

Ο Τέιτ έκανε μαγνητική τον Μάρτιο του 2024, που έδειξε κενά στον εγκέφαλο – ένδειξη άνοιας παιδικής ηλικίας. Ακολούθησαν μεταβολικές και γενετικές εξετάσεις, και από τότε η οικογένεια ζει «σαν σε τρενάκι του τρόμου», όπως είπε.

Μόλις τον Σεπτέμβριο επιβεβαιώθηκε ότι ο Τέιτ πάσχει από το σύνδρομο. Το προσδόκιμο ζωής για τον Τύπο Α είναι 11 έως 19 χρόνια.

Μετά τα νέα, η Τάμι επικεντρώνεται στην αναζήτηση θεραπειών και έχει δημιουργήσει σελίδα GoFundMe, που έχει συγκεντρώσει πάνω από 11.000 λίρες.

Στην έκκλησή της γράφει: «Δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία ή ίαση στο Ηνωμένο Βασίλειο, αλλά σύντομα έχω συνάντηση με το Cure Sanfilippo Foundation για να εξετάσουμε επιλογές στο εξωτερικό. Αυτές οι πιθανές θεραπείες μπορεί να του δώσουν περισσότερο χρόνο με κινητικότητα και δυνατότητα τροφής – περισσότερες μέρες με τρέξιμο και σκαρφάλωμα. Όμως το κόστος θα είναι τεράστιο».

«Αν υπάρχει έστω και μια πιθανότητα να τον βοηθήσω, πρέπει να την κυνηγήσω. Είμαι μια απελπισμένη μαμά που προσπαθεί να δώσει στο παιδί της μια ευκαιρία», πρόσθεσε η Τάμι.

(Πηγή: Unilad)