Η 16χρονη που παθαίνει κνίδωση κάτω από τους 12 βαθμούς
Μια 16χρονη μαθήτρια από τη βόρεια Ουαλία ζει καθημερινά με τον φόβο μιας αλλεργικής αντίδρασης, μετά τη διάγνωσή της με μια σπάνια πάθηση που της προκαλεί κνίδωσηκαι πρήξιμο όταν η θερμοκρασία πέφτει κάτω από τους 12 βαθμούς Κελσίου.
Η Άμπερ Γούντγουορντ, από το Άμπεργκελε της κομητείας Κόνγουι, λέει ότι από το 2022 εμφανίζει εξανθήματα, φαγούρα και πρήξιμο κάθε φορά που εκτίθεται στο κρύο. Οι γιατροί διέγνωσαν ότι πάσχει από «ψυχρή κνίδωση» (cold urticaria), μια σπάνια μορφή αλλεργίας που μπορεί να προκαλέσει αντίδραση ακόμη και από μια δροσερή καλοκαιρινή ριπή αέρα.
«Δεν υπάρχει θεραπεία και είμαι πάντα φοβισμένη, γιατί υπάρχουν άνθρωποι με αυτή την πάθηση που παθαίνουν αναφυλακτικό σοκ», λέει η ίδια. «Θέλω απλώς να μπορώ να κάνω φυσιολογικά πράγματα και να έχω μια κανονική ζωή χωρίς να ανησυχώ συνεχώς».
Η Άμπερ αναγκάζεται να φοράει σχεδόν μόνιμα κολάν κάτω από τα ρούχα της για προστασία και παραδέχεται ότι συχνά νιώθει πως όλοι την κοιτούν όταν εμφανίζονται τα εξανθήματα. «Νιώθω πολύ άβολα και έχω γίνει ανασφαλής με την εικόνα μου», λέει.
Σύμφωνα με τη φιλανθρωπική οργάνωση Anaphylaxis UK, η ψυχρή κνίδωση μπορεί να προκληθεί από το κολύμπι, το ντους, τη θάλασσα, αλλά και από την επαφή ή την κατανάλωση κρύων τροφίμων και ποτών. Τα αίτια της πάθησης παραμένουν άγνωστα και η διάγνωση και διαχείρισή της είναι δύσκολη, καθώς τα συμπτώματα διαφέρουν πολύ από ασθενή σε ασθενή.
Η πρώτη σοβαρή αντίδραση της Άμπερ συνέβη καθώς επέστρεφε με τα πόδια από τη δουλειά της ως σερβιτόρα. «Είχα κοκκινίσει παντού, στο πρόσωπο, στα αυτιά, στα πόδια και στα χέρια, και με έτρωγε αφόρητα», θυμάται. Αρχικά νόμιζε ότι έφταιγε το φαγητό, αλλά όταν τα συμπτώματα επανεμφανίστηκαν χωρίς να έχει φάει τίποτα, άρχισε να ανησυχεί.
Ο γιατρός της αρχικά απέδωσε την αντίδραση στη ρύπανση και δεν της έδωσε φάρμακα. Όταν όμως τα επεισόδια έγιναν σχεδόν καθημερινά, η μητέρα της, Ντον, ανησύχησε σοβαρά. «Με έντυνε πάντα με διπλά ρούχα και φοβόταν συνέχεια τι μπορεί να μου συμβεί, γιατί δεν ξέραμε τι ακριβώς είχα», λέει η Άμπερ.
Η ίδια άρχισε να ψάχνει στο διαδίκτυο και όταν διάβασε για την ψυχρή κνίδωση, παραπέμφθηκε σε δερματολόγο. Η διάγνωση το 2023 την σόκαρε, αλλά ταυτόχρονα την ανακούφισε. «Χάρηκα που κάποιος επιτέλους με πίστεψε και μου έδωσε στήριξη», λέει.
Παρά τη φαρμακευτική αγωγή, τα συμπτώματά της δεν έχουν βελτιωθεί. Παθαίνει κνίδωση ακόμη και όταν βγαίνει από το ντους ή από τη θάλασσα, ανεξαρτήτως καιρού. Συχνά φτάνει στο σχολείο ή στη δουλειά με κοκκινίλες και εξανθήματα και αναγκάζεται να ακυρώνει εξόδους με φίλους.
«Περπατάω 20 λεπτά μέχρι τη στάση του λεωφορείου και παθαίνω αντίδραση. Οι φίλοι μου βγαίνουν συνέχεια και με καλούν, αλλά τις περισσότερες φορές δεν μπορώ να πάω και νιώθω ότι μένω απ’ έξω», λέει. «Πρέπει να οργανώνουμε τα πάντα. Αν είναι σε εσωτερικό χώρο, γίνεται. Αν είναι έξω, δεν μπορώ».
Παρά τις δυσκολίες, η Άμπερ παραμένει αισιόδοξη. Ελπίζει ότι οι νέες ενέσεις αντιισταμινικών που θα κάνει κάθε τέσσερις εβδομάδες θα βοηθήσουν και ότι στο μέλλον θα υπάρξει περισσότερη έρευνα και καλύτερες θεραπείες.
«Ελπίζω να υπάρξουν νέα φάρμακα. Θέλω απλώς να μπορώ να κάνω τα καθημερινά πράγματα που κάνουν όλοι οι άλλοι», λέει.
17°
