Γιώργος Γιώτσας: Η ζωή με ένα αυτιστικό παιδί

To καλοκαίρι του 2023 πήγαμε με την Αγγελίνα και τα δύο μας παιδιά στην Άνδρο για διακοπές. Μόλις ανεβήκαμε στο πλοίο, ο Νικόλας, μη λεκτικό παιδί στο φάσμα του αυτισμού, επειδή βρέθηκε σ’ ένα άγνωστο για εκείνον μέρος, άρχισε να φωνάζει. Αμέσως προσπάθησα τον καθησυχάσω και να του αποσπάσω την προσοχή με παιχνίδια. Με γρήγορο βήμα ήρθε τότε ένας καμαρότος προς το μέρος μας και με ρώτησε: «Είναι δικό σας το παιδί;» Σηκώθηκα όρθιος. «Ναι. Τι συμβαίνει;» O κύριος αυτός γύρισε και μου απάντησε: «Μπορείτε να το πάρετε και να κάτσετε κάπου αλλού;»

H Αγγελίνα δίπλα μου, που είχε ξεκινήσει από το σπίτι γεμάτη κούραση, με την ελπίδα να ξεκουραστεί στις διακοπές, όταν άκουσε πως μας διώχνουν από το σαλόνι του πλοίου εξαιτίας του παιδιού, που είναι ΑμεΑ, ξέσπασε σε κλάματα. Κι αυτό δεν είναι, δυστυχώς, το μοναδικό που μας έχει συμβεί, ούτε το χειρότερο σε συμπεριφορές ανθρώπων... Ο αγώνας μας είναι καθημερινός, αλλά δεν έχουμε ζητήσει τη βοήθεια κανενός. Θέλουμε απλώς να μη μας βάζουν παραπάνω εμπόδια στον δρόμο μας, γιατί το εμπόδιο της αόρατης αναπηρίας του αυτισμού του παιδιού είναι από μόνο του ένα βουνό. Τι πιστεύετε θα συνέβαινε αν ο καμαρότος που ήρθε, αντί να μας κάνει παρατήρηση, ρωτούσε: «Μπορούμε να βοηθήσουμε κάπως;»

Ο Γιώργος Γιώτσας στο TEDx του Παντείου Πανεπιστημίου

«Κι έγινε τ’ όνειρο δροσιάς ριπή». Σαν να τα έφερε ο αέρας, σκέφτομαι ξαφνικά τα λόγια του Ρεμπώ, καθώς κάθομαι σ’ ένα δωμάτιο παρασκηνίων κοντά στην κεντρική σκηνή του TEDx του Παντείου Πανεπιστημίου. Η Δώρα, λίγο πιο κει, με βλέπει αγχωμένο. Παρά τις απαλές ριπές του ανέμου από το παράθυρο, κάνει φοβερή ζέστη. Μου προσφέρει τη βεντάλια της – μια υπέροχη σκουρόχρωμη βεντάλια. Την παίρνω με λαχτάρα σχεδόν κι αρχίζω να δροσίζομαι. Η αίθουσα στο συνεδριακό κέντρο της Εθνικής Ασφαλιστικής είναι κατάμεστη από νέους ανθρώπους· οι ομιλίες έχουν ήδη ξεκινήσει. Είμαι ευγνώμων που στα παρασκήνια έχω παρέα τη Δώρα να με ενθαρρύνει, την Αλεξάνδρα, η οποία μου χαρίζει μια από τις υπέροχες αφίσες που έχει φιλοτεχνήσει για το TEDx, όπως και τον Δημήτρη, που φροντίζει να νιώθω άνετα με τον φιλικό, άνετο τρόπο του και κυριολεκτικά δεν μ’ αφήνει λεπτό από τα μάτια του (ποιος ξέρει, ίσως ανησυχεί ότι μπορεί να με λυγίσει το άγχος της ομιλίας σε μια αίθουσα με 300 ανθρώπους και να το σκάσω).

Δεν θα μπορούσα να ξέρω (παρότι το ήλπιζα με όλη μου την καρδιά) ότι δύο ώρες μετά ο Δημήτρης θα μου έλεγε: «Πολλά μπράβο, Γιώργο! Είναι πολύ δύσκολο αυτό που έκανες, θέλει πολύ θάρρος να ανέβεις, αλλά και να μείνεις εκεί πάνω. Λίγες φορές έχω ακούσει τέτοιο λόγο και ποτέ δεν είχα ξαναδεί standing ovation σε ομιλία!» Και δεν ήταν τα μόνα λόγια γεμάτα ζεστασιά που τα παιδιά είχαν την ανοιχτωσιά να μοιραστούν μαζί μου.

«Μια από τις καλύτερες ομιλίες διαχρονικά!» είπε ο Θωμάς.
«Καθηλωτική. Η ομιλία αυτή θα μείνει στη μνήμη όσων την άκουσαν!» είπε η Αλεξάνδρα.
«Ευχαριστούμε, Γιώργο! Ήσουν έμπνευση για όλους!» πρόσθεσε η Δώρα.
Η Ελένη, η πολύτιμη curator που συνεργαστήκαμε, είπε: «Συγχαρητήρια για την εργατικότητα και τη διάθεση να συνεργαστείς με φοιτητές – έδωσες φως και συγκίνηση!».
Η Κωνσταντίνα συμπλήρωσε: «Πιστεύω πως όλοι όσοι άκουσαν την ομιλία σας θα δουν διαφορετικά τα πράγματα – σίγουρα εγώ θα τη θυμάμαι για πάντα».
Και, τέλος, η Άννα, ένας πραγματικά φωτεινός άνθρωπος, σχολίασε με ζεστασιά: «Κάνατε τη σκηνή του TEDx να λάμψει. Ευαισθητοποιήσατε, αγγίξατε, προβληματίσατε κόσμο. Όλοι έφυγαν με ένα κομμάτι σας από την αίθουσα –και, πιστέψτε με, δεν συμβαίνει καθόλου συχνά. Όσα είπατε θα είναι μια ανάμνηση χαραγμένη μέσα μας» –και αυτό το σχόλιο δεν θα το ξεχάσω ποτέ.

Η ομιλία μας, με τίτλο «Μπορείς να ακούσεις τη φωνή μου; Η ζωή με ένα αυτιστικό παιδί», δεν ήταν συνηθισμένη. Ήταν κατάθεση ψυχής. Γιατί μοιραστήκαμε κομμάτια από τη ζωή μας όπως...

«Στα πρώτα χρόνια της ζωής του, μιλούσαμε στον Νικόλα, αλλά εκείνος δεν έδειχνε σημάδια ανταπόκρισης. Δεν σήκωνε το κεφάλι να μας κοιτάξει. Κάναμε εξετάσεις. Το παιδί άκουγε κανονικά, έβλεπε κανονικά. Γιατί λοιπόν δεν ανταποκρινόταν;

»Το παιδί είναι αυτιστικό, μη λεκτικό. Που σημαίνει ότι, κι η ζωή του να κινδυνεύει, δεν μπορεί να φωνάξει “Μπαμπά!”. Έχει ευαισθησία στους δυνατούς θορύβους, αντιλαμβάνεται διαφορετικά το φως. Δεν είναι αυτόνομο και δεν θα αυτονομηθεί ποτέ. Προσέξτε: Ο αυτισμός δεν είναι αρρώστια, είναι νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Επηρεάζει τον εγκέφαλο του αυτιστικού ανθρώπου στο πώς προσλαμβάνει και κωδικοποιεί τα εξωτερικά ερεθίσματα. Ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια, κι έτσι δεν θεραπεύεται. Ένας αυτιστικός άνθρωπος παραμένει αυτιστικός για όλη του τη ζωή... Για τους γονείς με αυτιστικό παιδί, η ζωή είναι μια καθημερινή μάχη. Το παιδί προσδοκά με λαχτάρα κάθε ανατολή του ήλιου, κι ας μη νιώθει έτσι ο κουρασμένος του γονιός πολλές φορές...

»Ένα από τα πιο επώδυνα συναισθήματα είναι όταν παίρνουμε το αυτιστικό μας παιδί έξω. Γιατί η κοινωνία προσποιείται ότι δεν βλέπει τους ξεχωριστούς ανθρώπους, κι όταν το κάνει, το κάνει με το ένα φρύδι υψωμένο. Γιατί ο κόσμος παρκάρει πάνω σε ράμπες αναπήρων, οι κατάλογοι δεν έχουν γραφή μπράιγ, οι άνθρωποι, αν δουν ένα παιδί να κραυγάζει τρομαγμένο, θα το χαρακτηρίσουν “κακομαθημένο”, ή θα κοιτούν αγριεμένα. Αντί ν’ απλώσουν το χέρι να βοηθήσουν.

»Σκεφτείτε λίγο αυτό: Σύμφωνα με μελέτες του University of Wisconsin-Madison, ο γονιός ενός αυτιστικού παιδιού βιώνει τόσο έντονο στρες, που είναι παρόμοιο με το στρες που βιώνει ένας στρατιώτης σε μάχη...

»Έχω δικαίωμα να είμαι ο εαυτός μου. Έχετε όλοι σας δικαίωμα να είστε ο εαυτός σας. Γιατί λοιπόν να μην αφήνουμε τους ανθρώπους στο φάσμα του αυτισμού να είναι ο εαυτός τους;

»Ένα από τα πιο φωτεινά σημεία στον αυτισμό, αν με ρωτάτε, είναι ακριβώς αυτό: Να είναι τα παιδιά αυτά ο εαυτός τους! Γιατί ένα παιδί στο φάσμα, αν βρει να κάνει κάτι που του αρέσει, το κάνει με όλο του το είναι. Αν αυτό δεν είναι φωταύγεια, συγχωρέστε με, αλλά ειλικρινά δεn ξέρω τι άλλο είναι. Κάνει κάτι που του αρέσει. Και το μοιράζεται χωρίς στεγανά μαζί σου. Με μια ζεστή αγκαλιά. Με μια χαρούμενη κραυγή. Με ένα πλατύ χαμόγελο.

»Η φωταύγεια είναι ένα τέτοιο χαμόγελο... Γιατί, να σας πω κάτι, ο γιος μου είναι αυτιστικός και δεν μπορεί να μιλήσει, δεν θα μιλήσει ποτέ του και πάντα θα μας κοιτάνε περίεργα όταν κραυγάζει. Αλλά ειλικρινά δεν με νοιάζει που ο γιος μου είναι αυτιστικός και δεν μπορεί να φέρει τις χαρές που φέρνουν τα άλλα παιδιά. Δεν με νοιάζουν οι χαρές αυτές. Γιατί ο γιος μου, φωτίζει όλη μου τη ζωή.

»Ο Νικόλας σήμερα είναι 11 χρονών. Διαγνώστηκε με αυτισμό βαριάς, μη λεκτικής λειτουργικότητας, στα 3 του έτη –μας το παρουσίασαν ως μια πάθηση που έπρεπε να τον βοηθήσουμε στην ουσία να ξεπεράσει... Να τον κάνουμε λιγότερο αυτιστικό. Για να ενταχθεί το ξεχωριστό αυτό παιδί στην κοινωνία, έπρεπε να δουλέψουμε, να λειάνουμε τις γωνίες του αυτισμού, να τον βοηθήσουμε να μη φέρεται αυτιστικά... να ξεπεράσει την αναπηρία του.

»Όπως μάθαμε στην οικογένεια γρήγορα, αυτό απλά δεν υπήρχε περίπτωση να συμβεί. Δεν υπήρχε περίπτωση να κάνουμε τον Νικόλα λιγότερο αυτιστικό. Φυσικά θα προσπαθήσουμε και προσπαθούμε καθημερινά να αναπτύξουμε τις δεξιότητες του όσον αφορά την ασφάλεια, την επικοινωνία, τις δομές μέσα στις οποίες ζει. Αλλά ο Νικόλας είναι ο Νικόλας. Είναι ακριβώς αυτός που πρέπει να είναι. Δεν υπάρχει ένα άλλο αγόρι μέσα του, μια άλλη εκδοχή του Νικόλα μέσα του, ένας κρυμμένος άνθρωπος, μη-αυτιστικός... Και κάθε μέρα πασχίζω ώστε να μάθουμε ότι ο Νικόλας και κάθε παιδί στο φάσμα είναι αυτοί οι άνθρωποι που πρέπει να είναι, κάθε μέρα πασχίζω ώστε να καταλάβουμε πως εμείς πρέπει να αλλάξουμε συμπεριφορά. Οι γονείς, οι συγγενείς, οι φίλοι, οι άνθρωποι. Να αλλάξουμε! Να γίνουμε οι άνθρωποι που έχουν αυτά τα παιδιά ανάγκη να είμαστε. Να στηρίξουμε. Να είμαστε γενναίοι.

»Γιατί η κοινωνία δεν είναι απρόσωπη, η κοινωνία είμαστε εμείς οι ίδιοι. Είστε εσείς».

O Nικόλας με τον βαρύ, μη λεκτικό αυτισμό του. Ο Νικόλας μου. Ο Νικόλας μας. Η ζωή μου είναι από εκείνη τη στιγμή άρρηκτα συνυφασμένη με τη ζωή του. Η ταυτότητά μου το ίδιο. Είμαι ο Γιώργος Γιώτσας, συγγραφέας και ρεσεψιονίστ. Αλλά είμαι πάνω απ’ όλα ο Γιώργος, ο μπαμπάς του Νικόλα. Είμαι ο γονέας ενός παιδιού ΑμεΑ. Το κουβαλάω πάνω μου με κόπο, αλλά και με καμάρι. Το μοιράζομαι με σκοπό την ευαισθητοποίηση παντού.

Και μέσα στον καθημερινό αγώνα έρχονται και κάποιες στιγμές, κάποιες σπουδαίες ευκαιρίες ευαισθητοποίησης, που δεν το πιστεύεις ότι συμβαίνουν –όχι μόνο όταν τις ζεις, αλλά και όταν τις σκέφτεσαι σαν ανάμνηση... Λες, δεν μπορεί να έγινε αυτό! Αλλά έγινε! Και νιώθω τόσο χαρούμενος για αυτή την ομιλία TEDx, αυτή την εξαιρετική ευκαιρία για ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό, αυτή την εκδήλωση όπου γνώρισα και μίλησα με τόσους όμορφους ανθρώπους... Θα τα θυμάμαι με αγάπη για πάντα, καθώς προχωράμε με το παιδί μπροστά!

Η ομιλία «Μπορείς να ακούσεις τη φωνή μου; Η ζωή με ένα αυτιστικό παιδί» | Giorgos Giotsas | TEDx Panteion University

→ Σημείωση: Ευχαριστώ μέσα από την καρδιά μου την Ελένη Χουρχάκου, την αληθινά πολύτιμη speaker director, με την οποία είχα τη χαρά να συνεργαστώ, όπως και τους Ελισάβετ Κουστένη και Ευγένιο Φραγκόπουλο, co-curators, επίσης πολύτιμους συνεργάτες, τον μπασκετμπολίστα Άγγελο Ραπτίδη, που πρότεινε την ομιλία μου, όπως και όλα τα παιδιά που βοήθησαν να πάει καλά ένα τόσο απαιτητικό event και να έχουμε αυτή τη σπουδαία ευκαιρία ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό.