Η Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή, που πάσχει από Νόσο του Crohn, μας εξηγεί πώς είναι η ζωή με μία χρόνια ασθένεια στην εποχή της πανδημίας.
Η Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή τα τελευταία χρόνια είναι σε ανοσοκαταστολή, καθώς πάσχει από Νόσο του Crohn, μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που επηρεάζει σοβαρά το πεπτικό σύστημα. Κοιλιακοί πόνοι, διάρροιες, εξωεντερικές εκδηλώσεις, στο δέρμα, τα μάτια, τις αρθρώσεις, είναι κάποια μόνο από τα βασικά συμπτώματα της νόσου. Η ίδια εξηγεί στην ATHENS VOICE πώς είναι η ζωή με μία χρόνια ασθένεια στην εποχή της πανδημίας του κορωνοϊού, όταν μάλιστα ξέρει πως οι άνθρωποι με υποκείμενα νοσήματα όπως αυτή, έχουν τα υψηλότερα ποσοστά κινδύνου.
Ως ανοσοκατεσταλμένη, πάντα πρόσεχα για διάφορες λοιμώξεις, τώρα λοιπόν προστέθηκε και ο κορωνοϊός. Οι συνθήκες στην πανδημία είναι πρωτόγνωρες για όλους μας, οπότε σαφώς και έχει διαφορές και η δική μου καθημερινότητα. Πράγματα τα οποία θεωρούσαμε δεδομένα, όπως μια βόλτα, ένας καφές με την παρέα μας ή ένα δείπνο, είδαμε πως δεν είναι. Πέρα αυτών όμως, ως ασθενής, έχει διαφοροποιηθεί και η καθημερινότητά μου σχετικά με την ασθένεια, για παράδειγμα έχουν ανασταλεί τα τακτικά εξωτερικά ιατρεία των νοσοκομείων με συνέπεια η επίσκεψη στον γιατρό να είναι δυσκολότερη, έχουν ανασταλεί οι συνεδριάσεις των επιτροπών των ΚΕΠΑ και για κάποιους από εμάς είχαν προγραμματιστεί επιτροπές για επανεξέταση αυτό το διάστημα γιατί λήγει η πιστοποίηση της αναπηρίας μας και δεν ξέρουμε τώρα πότε θα εξεταστούμε, υπάρχει ένα άγχος σχετικά με το τι θα γίνει, όπως καταλαβαίνεις, με όλη αυτή την κατάσταση, δημιουργείται ένα αίσθημα ανασφάλειας.
«Δεν είναι εύκολο να είμαστε επί μέρες κλεισμένοι στο σπίτι, αλλά σκεφτείτε πόσοι έχει χρειαστεί να μείνουμε επί μήνες σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου»
Αντιλαμβάνομαι πως δεν είναι εύκολο να είμαστε επί μέρες κλεισμένοι στο σπίτι, αλλά σκεφτείτε πόσοι –μεταξύ αυτών κι εγώ– έχει χρειαστεί να μείνουμε επί μέρες στο σπίτι μας για λόγους υγείας ή ακόμα χειρότερα για μέρες ή και μήνες σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου. Στη δεδομένη στιγμή, το «μένουμε σπίτι» είναι το μόνο μας όπλο ενάντια στο COVID-19, γιατί μόνο έτσι μπορεί να σταματήσει η αλυσίδα μετάδοσής του.
Το άγνωστο είναι αυτό που πάντα μας φοβίζει, λιγότερο ή περισσότερο. Και αυτός ο νέος ιός είναι κάτι άγνωστο, ένας νέος αόρατος εχθρός που κυκλοφορεί εκεί έξω. Όλο αυτό, αργά ή γρήγορα, θα περάσει, θα επιστρέψουμε στην καθημερινότητά μας, αυτή που γνωρίζαμε και θα έχουμε πάρει αρκετά μαθήματα από αυτή την περίοδο. Η επόμενη ημέρα ελπίζω πως θα είναι καλύτερη, γιατί θα έχουμε μάθει να μη θεωρούμε τίποτα ως δεδομένο, ίσως να απολαμβάνουμε περισσότερο τις στιγμές και σίγουρα θα έχουμε δει εντελώς διαφορετικά τις διαπροσωπικές μας σχέσεις.
«Με τους συνασθενείς μου έχουμε και κάποιες κοινές ανησυχίες, όπως τι γίνεται αν πάθω κάτι, πώς θα πάω στο νοσοκομείο;»
Άλλες μέρες τα συμπτώματα δε σε αφήνουν ούτε να βγεις από το σπίτι, ενώ άλλες μέρες τα συμπτώματα είναι ήπια. Ακολουθείς μια χρόνια φαρμακευτική αγωγή, όχι για να θεραπευτείς, δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, αλλά για να κρατήσεις τη νόσο σε ύφεση. Έχεις μια ρουτίνα με γιατρούς, εξετάσεις. Όλο αυτό μπορεί να είναι κουραστικό καμιά φορά, αλλά με τον καιρό συνηθίζεις, προσαρμόζεσαι και βρίσκεις τρόπους να παλεύεις και τις άσχημες μέρες. Αυτό το διάστημα, οι άνθρωποί μου με προσέχουν λίγο περισσότερο, είμαι ευπαθής, βλέπεις, κι αυτό ακούγεται κάπως τρομακτικό, ενώ παράλληλα νιώθω πως βιώνουν ένα άγχος για το αν είμαι καλά, αν έχω όλα όσα χρειάζομαι, όπως τρόφιμα και φάρμακα.
Μιλάω συχνά με συνασθενείς μου, με κάποιους μάλιστα έχουμε αναπτύξει φιλική σχέση και μιλάμε όπως μιλάνε δυο φίλοι. Ο καθένας το αντιλαμβάνεται διαφορετικά, έχει άλλους φόβους, άλλες ανησυχίες. Έχουμε όμως και κάποιες κοινές ανησυχίες, όπως τι γίνεται αν πάθω κάτι, πώς θα πάω στο νοσοκομείο; Τι γίνεται με την αγωγή μου; Πόσο κινδυνεύω από τον νέο αυτό ιό;
«Αντιλαμβάνομαι πως δεν είναι εύκολο να είμαστε επί μέρες κλεισμένοι στο σπίτι, αλλά σκεφτείτε πόσοι -μεταξύ αυτών κι εγώ- έχει χρειαστεί να μείνουμε στο σπίτι μας για λόγους υγείας ή ακόμα χειρότερα για μέρες ή και μήνες σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου»
«Αυτό που μου προκαλεί εντύπωση και θαυμασμό είναι οι γιατροί και οι νοσηλευτές»
Αυτό που μου προκαλεί εντύπωση και θαυμασμό παράλληλα το τελευταίο διάστημα είναι οι γιατροί και οι νοσηλευτές που δίνουν καθημερινά αυτή τη μάχη από την πρώτη γραμμή με λιγοστά όπλα, αλλά περισσή αυταπάρνηση, καθώς και το υπόλοιπο προσωπικό των νοσοκομείων που στηρίζει όλο αυτό. Χωρίς ωράρια, χωρίς χρόνο για επαρκή ξεκούραση. Αλλά και αυτοί που εργάζονται καθημερινά για να μη μας λείψουν τα απαραίτητα, όπως φαρμακοποιοί, υπάλληλοι σούπερ μάρκετ και όσοι εμπλέκονται στην εφοδιαστική αλυσίδα, που δουλεύουν για πολλές ώρες, ώστε να έχουμε τα πάντα.
Η μετατόπιση του Διεθνούς Συμβουλίου Νοσηλευτών αποτυπώνει μία πιο ολιστική προσέγγιση με έμφαση στην ποιότητα της φροντίδας αλλά κυρίως στην προστασία του ίδιου του νοσηλευτικού προσωπικού
Πώς μια χρόνια νόσος, με έντονο κοινωνικό φορτίο, αντιμετωπίζεται πλέον μέσα από οργανωμένες δράσεις πρόληψης και έγκαιρης παρέμβασης που υλοποιεί το Υπουργείο Υγείας
Μια οργανωμένη εθνική πολιτική πρόληψης μετασχηματίζει το μοντέλο δημόσιας υγείας, εντοπίζοντας έγκαιρα χρόνια νοσήματα και προστατεύοντας εκατοντάδες χιλιάδες πολίτες
Ο διεθνώς αναγνωρισμένος Έλληνας ακαδημαϊκός και ερευνητής έχει συνδέσει το όνομά του με την έρευνα γύρω από τη διαχείριση συμπτωμάτων στον καρκίνο και την ποιότητα ζωής των ασθενών.
17°
«Αντιλαμβάνομαι πως δεν είναι εύκολο να είμαστε επί μέρες κλεισμένοι στο σπίτι, αλλά σκεφτείτε πόσοι -μεταξύ αυτών κι εγώ- έχει χρειαστεί να μείνουμε στο σπίτι μας για λόγους υγείας ή ακόμα χειρότερα για μέρες ή και μήνες σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου»
