Σήμερα ξεκινά τη θεραπεία του στη Βοστόνη ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ εκτός απροόπτου.
Σήμερα, ξεκινά τη γονιδιακή του θεραπεία ο Παναγιώτης-Ραφαήλ στη Βοστόνη, μετά το «πράσινο φως» που έδωσαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων τη Δευτέρα. Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.
Όπως έγραψαν οι γονείς του στο Facebook τη Δευτέρα, «παιδιά είμαστε τόσο χαρούμενοι! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τόπο! Να είστε όλοι καλά!».
Χθες, οι γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ ευχαρίστησαν την οικογένεια του μικρού Αντώνη από την Κύπρο για τη φιλοξενία, γράφοντας: «Ευχαριστούμε πολύ αυτή την αξιαγάπητη οικογένεια που μας άνοιξε το σπίτι κ πάνω από όλα την καρδιά της!!! Ο μικρός Αντωνάκης είναι μια γλύκα, έμοιασε στους γονείς του. Χαρά και Χρίστο σας ευχόμαστε τα καλύτερα, να βλέπετε το αγοράκι σας κάθε μερα και πιο δυνατό!».
Ο μικρός Αντώνης από την Κύπρο αντιμετωπίζει και αυτός σοβαρό πρόβλημα υγείας, με αποτέλεσμα να έχουν πραγματοποιηθεί πολλοί μαραθώνιοι στη Μεγαλόνησο για να στηρίξουν τον ίδιο και τους γονείς του.
Ο μικρός Αντώνης στον 5ο μήνα της ζωής του διαγνώστηκε με τη νόσο Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1 (Spinal Muscular Atrophy) μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα 2 χρόνια.
23°
