- CITY GUIDE
- PODCAST
-
17°
Παναγιώτης-Ραφαήλ: Σήμερα ξεκινά η θεραπεία στη Βοστόνη
Σύμφωνα με την ανακοίνωση των γονιών του
Σήμερα ξεκινά τη θεραπεία του στη Βοστόνη ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ εκτός απροόπτου.
Σήμερα, ξεκινά τη γονιδιακή του θεραπεία ο Παναγιώτης-Ραφαήλ στη Βοστόνη, μετά το «πράσινο φως» που έδωσαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων τη Δευτέρα. Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.
Όπως έγραψαν οι γονείς του στο Facebook τη Δευτέρα, «παιδιά είμαστε τόσο χαρούμενοι! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τόπο! Να είστε όλοι καλά!».
Χθες, οι γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ ευχαρίστησαν την οικογένεια του μικρού Αντώνη από την Κύπρο για τη φιλοξενία, γράφοντας: «Ευχαριστούμε πολύ αυτή την αξιαγάπητη οικογένεια που μας άνοιξε το σπίτι κ πάνω από όλα την καρδιά της!!! Ο μικρός Αντωνάκης είναι μια γλύκα, έμοιασε στους γονείς του. Χαρά και Χρίστο σας ευχόμαστε τα καλύτερα, να βλέπετε το αγοράκι σας κάθε μερα και πιο δυνατό!».
Ο μικρός Αντώνης από την Κύπρο αντιμετωπίζει και αυτός σοβαρό πρόβλημα υγείας, με αποτέλεσμα να έχουν πραγματοποιηθεί πολλοί μαραθώνιοι στη Μεγαλόνησο για να στηρίξουν τον ίδιο και τους γονείς του.
Ο μικρός Αντώνης στον 5ο μήνα της ζωής του διαγνώστηκε με τη νόσο Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1 (Spinal Muscular Atrophy) μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα 2 χρόνια.
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΠΑΝΤΑ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Διαδέχεται τη Μαίρη Μηνά
Δρόμοι έγιναν...ποτάμια, φωτεινοί σηματοδότες σε πολλά σημεία βραχυκύκλωσαν
Θετικό δείγμα βρέθηκε σε παρτίδα του προϊόντος ελληνικής εταιρίας
Εξιχνιάστηκαν επτά περιπτώσεις
Ένα από τα σημαντικότερα έργα εναλλακτικού τουρισμού στα Χανιά και συνολικά στην Κρήτη
Το βίντεο που κάνει τον γύρο του διαδικτύου
Συνεχίζονται οι αυτοψίες στη Βόρεια Εύβοια
Τι ισχύει για όσους ξεχάσουν να δηλώσουν τον καθαρισμό
Η πυρκαγιά ξέσπασε όταν το όχημα βρισκόταν εν κινήσει
Ο καιρός το Σαββατοκύριακο
«Δεν πρόκειται για ομοιόμορφη κακοκαιρία σε όλη τη χώρα» σημειώνει ο μετεωρολόγος
Τι αναφέρουν οι πρώτες πληροφορίες
Τι αναφέρουν οι πρώτες πληροφορίες
Συνελήφθη στο «Νίκος Καζαντζάκης»
Το σχόλιο για τις δηλώσεις του Ευθύμιου Λέκκα
218 κάτοικοι δολοφονήθηκαν με αγριότητα - ανάμεσά τους βρίσκονταν 53 παιδιά
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.