Κάθε μέρα Σπάνιος: Η τέχνη συναντά τις σπάνιες παθήσεις σε ένα φεστιβάλ
Μια τετραήμερη βιωματική και πολιτιστική συνάντηση στην Πινακοθήκη Δήμου Αθηναίων, αφιερωμένη στους ανθρώπους με σπάνια νοσήματα, τις οικογένειες και τους φροντιστές τους
1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε μέρα Σπάνιος» στην Πινακοθήκη Δήμου Αθηναίων: εκθέσεις, βιωματικά εργαστήρια, προβολές και συζητήσεις
Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η «σπάνια» ζωή βγαίνει από το περιθώριο και στέκεται στο κέντρο της πόλης της Αθήνας, μέσα από δράσεις πολιτισμού που μας καλεί να κοιταχτούμε στα μάτια, να ενημερωθούμε και να ευαισθητοποιηθούμε για τις σπάνιες παθήσεις, που απασχολούν μεγαλύτερο ποσοστό συνανθρώπων μας, δίχως να το γνωρίζουμε, λόγω έλλειψης ενημέρωσης. Κάπως έτσι γεννήθηκε Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» που δεν είναι απλώς μια διοργάνωση, αλλά μια δημόσια δήλωση ότι η σπανιότητα δεν είναι υποσημείωση. Είναι εμπειρία, είναι καθημερινότητα, είναι άνθρωποι.
Υπατία Κορνάρου, από το Φωτογραφικό πρότζεκτ «Rare»
Σπάνιες παθήσεις: πώς τις ορίζουμε και ποιους αφορούν
Γι' αυτό άλλωστε και από το 2008 έχει οριστεί και η Παγκόσμια Μέρα Σπάνιων Παθήσεων η οποία γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου. Το πρώτο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων στην Αθήνα κορυφώνει τις εκδηλώσεις του εκείνη την ημέρα ενώ ολοκληρώνει τις δράσεις του σε τέσσερις μέρες, δίνοντας και χρόνο στον κόσμο να επιλέξει τις μέρες και τις ώρες του προγράμματος που τον βολεύουν.
Υπατία Κορνάρου, από το Φωτογραφικό πρότζεκτ «Rare»
1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων στην Πινακοθήκη Δήμου Αθηναίων: εκθέσεις, προβολές, περφόρμανς και ειδικές δράσεις
Για τέσσερις μέρες (26 Φεβρουαρίου έως 1 Μαρτίου), η Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων μετατρέπεται σε τόπο συνάντησης ιστοριών που δεν ακούγονται συχνά — ή που ακούγονται χαμηλόφωνα. Με πρωτοβουλία του Συλλόγου «95» – Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και με την υποστήριξη του Οργανισμού Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων, το φεστιβάλ φιλοδοξεί να ανοίξει έναν ουσιαστικό διάλογο: όχι για τη «διαφορετικότητα» ως έννοια, αλλά για τη ζωή όπως πραγματικά βιώνεται. Γιατί οι Σπάνιες Παθήσεις δεν είναι στατιστική. Είναι πρωινά με αγωνία, είναι διαδρομές σε νοσοκομεία, είναι βλέμματα που ζητούν κατανόηση χωρίς οίκτο. Είναι οικογένειες που μαθαίνουν να επαναπροσδιορίζουν τη λέξη «αντοχή». Και είναι άνθρωποι που, παρά τις δυσκολίες, συνεχίζουν να ορίζουν τον εαυτό τους πέρα από τη διάγνωση.
Αυτά είναι τα ζητήματα που επιχειρούν να φωτίσουν οι πολιτιστικές και καλλιτεχνικές δράσεις του φεστιβάλ, προσεγγίζοντας το ζήτημα αυτό μέσω της τέχνης. Η Υπατία Κορνάρου στη φωτογραφική της έκθεση «Rare» παρουσιάζει εικόνες που καλούν τον θεατή να σταθεί και να αναρωτηθεί τι σημαίνει «κανονικό». Εδώ το σώμα των ανθρώπων -των ασθενών αλλά και των φροντιστών τους- εμφανίζεται ως πεδίο αλλαγής, ενώ οι εικόνες που έχει απαθανατίσει με τον φωτογραφικό της φακό δεν ζητούν από τον θεατή λύπηση. Στον ίδιο παλμό κινείται και η έκθεση «Ο κόσμος μου, η γραφή μου» του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου. Ένας νέος δημιουργός που μετατρέπει το προσωπικό του βίωμα σε εικαστική γλώσσα και μας καλεί να μπούμε στον κόσμο του — όχι ως θεατές μιας «ιδιαίτερης περίπτωσης», αλλά ως συνοδοιπόροι. Η τέχνη του δεν εξηγεί· μοιράζεται. Και μέσα από αυτό το μοίρασμα, η σπανιότητα αποκτά πρόσωπο.
Γύρω από αυτές τις κεντρικές δράσεις, ξεδιπλώνεται ένα ζωντανό πρόγραμμα: παρουσίαση βιβλίου, θέατρο playback, βιωματικά εργαστήρια για παιδιά και ενήλικες, συζητήσεις που φέρνουν στο ίδιο τραπέζι ασθενείς, φροντιστές, επιστήμονες και εκπροσώπους της κοινωνίας των πολιτών. Όχι για να «μιλήσουν για» τους σπάνιους, αλλά για να μιλήσουν μαζί τους.
Με ελεύθερη είσοδο, με προσβασιμότητα και ξεναγήσεις στη νοηματική, με ειδικές δράσεις για μαθητές σχολείων της Αττικής, το φεστιβάλ επενδύει συνειδητά στη νέα γενιά. Γιατί η συμπερίληψη δεν είναι θεωρία — είναι παιδεία.
Δείτε το αναλυτικό πρόγραμμα του 1ου Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων
Πέμπτη 26 Φεβρουαρίου
Επισκέψεις σχολείων
Ξεναγήσεις: Ελένη Σουκούρογλου, ψυχολόγος I Παυλίνα Μάρβιν, συγγραφέας
18:00 - 21:00
Περιήγηση στην Φωτογραφική έκθεση «Rare» της Υπατίας Κορνάρου
Η Φωτογραφική έκθεση “Rare” είναι ένα συναισθηματικό τοπίο της σπάνιας ασθένειας. Το ανθρώπινο σώμα ως μια μεταβαλλόμενη πραγματικότητα, η θέρμη του οικογενειακού περιβάλλοντος, η αναδιατύπωση ενός βιώματος από την καθημερινότητα, γίνονται ο αρωγός μιας οπτικής διάχυσης για την φύση της σπανιότητας. Εξαρχής, η διαδρομή είναι ενσωματωμένη με μια πανανθρώπινη εξιστόρηση για το ψυχογράφημα της διαφορετικότητας. Μέσα από μια σειρά οπτικών αφηγήσεων θέτει ερωτήματα, δημιουργεί ερεθίσματα και ενθαρρύνει τον θεατή να επανεξετάσει τους τρόπους θεώρησης που διαμορφώνουν την αντίληψη του για την κατανόηση του κόσμου.
Περιήγηση στην έκθεση ζωγραφικής του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου «Ο κόσμος μου, η γραφή μου»
Ο 23χρονος εικαστικός Νικηφόρος Νικόλαος Κυριακουλάκοςμας προσκαλεί σε ένα μοναδικό σύμπαν σαράντα (45) ζωγραφικών έργων που ανήκουν σε ιδιωτικές συλλογές και εκτίθενται για πρώτη φορά στο σύνολό τους, αποκαλύπτοντας αθέατες διαστάσεις του κόσμου και του εαυτού. Διακρίνονται σε δύο θεματικές ενότητες, υπό τους τίτλους "Η μαγεία αναγεννά τον κόσμο" και "πέρασμα στην ελευθερία" με την επιμέλεια της Μαρίας Στέφωση. Οι πίνακές του, πολύχρωμοι, συμβολικοί, τρυφεροί, ονειρικοί, μας διηγούνται με ξεχωριστή επινοητικότητα ιστορίες τόσο διεισδυτικές και ελπιδοφόρες που κατορθώνουν χωρίς μεγάλη προσπάθεια να μας πείσουν πως στη γη έχουμε έρθει για να θεραπευτούμε. Στα παρουσιαζόμενα έργα περιλαμβάνεται και ένα έργο βίντεο διάρκειας πέντε λεπτών που επιμελήθηκαν η Παυλίνα Μάρβιν και ο Αλέκος Γραμματικός, προκειμένου να αναδειχθεί η φιλοσοφία αλλά και οι τρόποι εργασίας του δημιουργού. Επιμέλεια έκθεσης: Μαρία Στέφωση
Νικηφόρος Νικόλαος Κυριακουλάκος, «Ο κόσμος μου»
Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου
Επισκέψεις σχολείων
Ξεναγήσεις: Ελένη Σουκούρογλου, ψυχολόγος I Παυλίνα Μάρβιν, συγγραφέας
18:00 - 20:00
Τελετή έναρξης Φεστιβάλ*
20:00 – 21:00
Παρουσίαση φωτογραφικού βιβλίου «Rare» της Υπατίας Κορνάρου
Oμιλητές Παρουσίασης Βιβλίου: Δικηγόρος - Διαχειριστής και Συνιδρυτής του Διαδικτυακού Φωτογραφικού Περιοδικού photologio.gr , Θεόδωρος Στίγκας Ι Διδάκτωρ Ιατρικής- Ψυχολόγος και Ψυχοθεραπευτής, Δρ. Βασίλης Κιοσσές Ι Πρόεδρος Συλλόγου "95", Μαίρη Αδαμοπούλου
Υπατία Κορνάρου, Από το Φωτογραφικό πρότζεκτ «Rare»
16:00 - 17:30
«Ο ήλιος μέσα μας»: Εργαστήριο σωματικού θεάτρου και παραμυθιού του Σταμάτη Κεσόγλου
Με όχημα το παραμύθι του Σταμάτη Κεσόγλου “Ο ήλιος μέσα μας” και με βασικά εργαλεία από την τέχνη της αφήγησης και το θεατρικό παιχνίδι, θα συζητήσουμε και θα αναπαραστήσουμε την ιστορία ενός σπάνιου παιδιού.
Συμμετοχή κοινού: απευθύνεται σε παιδιά 8-12 ετών
Συντονιστές εργαστηρίων: Ελένη Σουκούρογλου, ψυχολόγος- Παυλίνα Μάρβιν, συγγραφέας- Μαριάννα Σωτηροπούλου, βιβλιοθηκονόμος
18:00 - 19:00
Ξενάγηση και Περιήγηση στις Εκθέσεις
Mε διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα
19:00 - 21:00
«Μετεβλήθη εντός μου και ο ρυθμός του κόσμου»: Εργαστήριο λογοτεχνικών πειραμάτων για ενήλικες ποιητικής γραφής
Οι συμμετέχοντες θα έχουν την ευκαιρία να μελετήσουν ποιήματα από την παγκόσμια λογοτεχνική παραγωγή και να δημιουργήσουν τα δικά τους με οδηγό τις πολλαπλές μεταμορφώσεις όπως βιώνονται στη ζωή και ιστορούνται στην τέχνη, με προοπτικές αυτογνωσίας και χειραφέτησης που οδηγούν στην κοινωνική αλλαγή.
Συμμετοχή κοινού: έως 12 άτομα | Απευθύνεται σε ενήλικες κάθε ηλικίας
Συντονιστές εργαστηρίων: Ελένη Σουκούρογλου, ψυχολόγος- Παυλίνα Μάρβιν, συγγραφέας- Μαριάννα Σωτηροπούλου, βιβλιοθηκονόμος
Κυριακή 1 Μαρτίου
10:30 - 12:45
«Ο κόσμος μου, η γραφή μου»: Εργαστήριο δημιουργίας performance, στο πλαίσιο της έκθεσης εικαστικών έργων «Ο κόσμος μου, η γραφή μου»
Το εργαστήρι δίνει έμφαση στο παραμυθητικό στοιχείο που διακρίνει τη ζωγραφική του Νικηφόρου, καθώς και στην ανάγκη σύνδεσής μας με τη βαθύτερη επιθυμία που συχνά επιμελώς μεταθέτουμε ή/και αγνοούμε.
Διάρκεια εργαστηρίου: 10:30-12:30
Performance ανοιχτή στο κοινό: 12:30-12:45
Συμμετοχή κοινού: έως 12 άτομα | Απευθύνεται σε εφήβους, νέους και ενήλικες κάθε ηλικίας
Συντονιστές εργαστηρίων: Ελένη Σουκούρογλου, ψυχολόγος- Παυλίνα Μάρβιν, συγγραφέας- Μαριάννα Σωτηροπούλου, βιβλιοθηκονόμος
13:00 - 14:00
+Υπάρχω: Εργαστήριο μουσικοθεραπείας για μεικτές ομάδες
Η μουσική είναι μια γλώσσα που μιλάει στην ψυχή όλων των ανθρώπων!Είναι μια δύναμη που θεραπεύει και ενώνει!
Ένα βιωματικό εργαστήριο μουσικοθεραπείας από την ομάδα «Συνυπάρχω», όπου παιδιά και ενήλικες σε μια μεικτή ομάδα εκφράζονται, επικοινωνούν και συνυπάρχουν μέσω της μουσικής. Με τη χρήση μουσικοκινητικών και ψυχοθεραπευτικών μεθόδων, καλλιεργείται η συνεργασία, η ένταξη και η δημιουργικότητα, ενώ παράλληλα προάγεται η ψυχική ισορροπία. Το εργαστήριο υποστηρίζεται από εξειδικευμένους θεραπευτές και μουσικούς. Για την συμμετοχή στο εργαστήριο δεν χρειάζεται κάποια προηγούμενη μουσική γνώση ή εμπειρία, παρά μόνο διάθεση για παιχνίδι και εξερεύνηση!
Συμμετοχή κοινού: έως 20 άτομα- Απευθύνεται σε όλους ανεξαρτήτως ηλικίας και οποιασδήποτε άλλης μορφήςδιαφορετικότητα.
Υπατία Κορνάρου, Από το Φωτογραφικό πρότζεκτ «Rare»
14:00 - 16:00
Ξενάγηση και Περιήγηση στις Εκθέσεις
Mε διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα
16:00 - 16:40
Στρογγυλό τραπέζι: ομάδα νέων «Galenians» του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς Συμμαχίας “95”και Επαγγελματιών Υγείας
Σε αυτό το στρογγυλό τραπέζι θα συνδεθούν οι δύο κρίκοι μιας σημαντικής αλυσίδας των σπάνιων νοσημάτων που είναι ο ασθενής και ο γιατρός με σκοπό να αναδείξουν τις πλευρές αυτής της ευαίσθητης σχέσης και να μιλήσουν για τη συνέχεια της φροντίδας στα Σπάνια Νοσήματα.
Θέμα: «Από την παιδιατρική στη φροντίδα ενηλίκων: διασφαλίζοντας τη συνέχεια της φροντίδας στα Σπάνια Νοσήματα»
Συμμετέχοντες : 4 νέοι από την ομάδα νέων του Συλλόγου και 4 Επαγγελματίες Υγείας
Συμμετοχή κοινού: Απευθύνεται σε ενήλικες
17:00 – 18:30
«Κάθε Mέρα Σπάνιος»: Παράσταση θεάτρου playback από την ομάδα Story drops playback theatre
Το playback αυτοπροσδιορίζεται ως το θέατρο της κοινότητας και της εμψύχωσης με βαθιά ανθρωποκεντρικό χαρακτήρα και ως εκ τούτου, μοιράζεται κοινές αξίες ισότητας, ισοτιμίας και κοινωνικής δικαιοσύνης με τον Σύλλογο “95”, “Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς”.
Έτσι. λοιπόν, οι παραστάσεις Θεάτρου Playback στα πλαίσια των Δράσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος!» στοχεύουν στο να δημιουργήσουν έναν ασφαλή χώρο ενεργητικής ακρόασης, ενδοσκόπησης, ενσυναίσθησης και σεβασμού. Ένα χώρο που αφενός μέσα από την εστίαση στον άνθρωπο και την ιστορία του θα ανανοηματοδοτήσει βιώματα ανθρώπων που νοσούν και αφετέρου μέσα από την τέχνη θα συνεισφέρει στην εμβάθυνση της εμπειρίας αυτής.
Ταυτόχρονα μέσα από την προσωπική αφήγηση και την αναπαράσταση στην σκηνή θα αναδειχθεί ως σημαντικός παράγων η επιρροή που ασκεί στην ζωή των ανθρώπων η συμπεριληπτική ματιά στις ιστορίες τους, και η ενσυναίσθηση.
Συμμετοχή κοινού: έως 70 άτομα- Απευθύνεται σε άτομα 10 ετών και άνω
19:15 – 20:00
Ανοιχτή συζήτηση:με την Ομάδα νέων Galenians του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και εκπροσώπους της φαρμακοβιομηχανίας με θέμα: «Σπάνια Νοσήματα: Χτίζοντας γέφυρες συνεργασίας μεταξύ ασθενών και φαρμακοβιομηχανίας.
Συμμετοχή κοινού: Απευθύνεται σε ενήλικες
20:00 – 21:00
«Rare Land»: Προβολή ταινίας & Συζήτηση
Ένα συναισθηματικό ταξίδι από το σκοτάδι προς το φως.
H ταινία του σκηνοθέτη ΕυθύμηΧατζή, αποτυπώνει τη σκληρή πραγματικότητα και τις προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς μεσπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία. Ταυτόχρονα, αναδεικνύει τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
Η ταινία μικρού μήκους-με την οικονομική στήριξη από την φαρμακευτική εταιρία Chiesi- πλέκεται γύρω από το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Η ταινία προβλήθηκε το 2023 στην Marché duFilm στο φεστιβάλ Καννών. Είναι η πρώτη φορά που προβάλλεται στην χώρα μας στο ευρύ κοινό.
Διάρκεια ταινίας: 38 λεπτά
Συμμετοχή κοινού: έως 40 άτομα
Μια τετραήμερη βιωματική και πολιτιστική συνάντηση στην Πινακοθήκη Δήμου Αθηναίων, αφιερωμένη στους ανθρώπους με σπάνια νοσήματα, τις οικογένειες και τους φροντιστές τους
11°
