Η νέα διαμάχη για τον αυτισμό: Θεραπεία επικοινωνίας ή επικίνδυνη ψευδαίσθηση;
Μια νέα συζήτηση γύρω από τον αυτισμόβρίσκεται στο επίκεντρο στις Ηνωμένες Πολιτείες, με αφορμή μια αμφιλεγόμενη μέθοδο επικοινωνίας για μη λεκτικά αυτιστικά άτομα. Η μέθοδος είναι γνωστή ως «υποβοηθούμενη ορθογραφία» και βασίζεται στη χρήση πινάκων με γράμματα ή πληκτρολογίων, με τη βοήθεια άλλου προσώπου.
Σύμφωνα με δημοσίευμα της Washington Post και του KFF Health News, η μέθοδος έχει αποκτήσει ισχυρούς υποστηρικτές μεταξύ γονέων αυτιστικών ατόμων, αλλά και πολιτική προβολή, καθώς προωθείται από μέλη επιτροπής για τον αυτισμό που συνδέεται με τον υπουργό Υγείας των ΗΠΑ, Ρόμπερτ Φ. Κένεντι Τζούνιορ.
Μία από τις πιο γνωστές υποστηρίκτριες είναι η 28χρονη Ελίζαμπεθ Μπόνκερ, η οποία δεν μιλά και αυτοπροσδιορίζεται ως «speller». Η ίδια ζητά από τις κρατικές υπηρεσίες να καλύπτουν το κόστος εκπαίδευσης στη συγκεκριμένη μορφή επικοινωνίας, υποστηρίζοντας ότι οι μη λεκτικοί αυτιστικοί άνθρωποι συχνά παρεξηγούνται και υποτιμώνται.
Οι υποστηρικτές της μεθόδου λένε ότι έχει αλλάξει τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων, δίνοντάς τους έναν τρόπο να εκφραστούν. Ωστόσο, κορυφαίες επιστημονικές και επαγγελματικές οργανώσεις στον χώρο του αυτισμού, της ψυχολογίας και της λογοθεραπείας αντιμετωπίζουν τη μέθοδο με έντονο σκεπτικισμό.
Η ανησυχία δεν είναι μόνο επιστημονική. Στο παρελθόν, παρόμοιες τεχνικές έχουν συνδεθεί με ψευδείς κατηγορίες σεξουαλικής κακοποίησης, όταν μηνύματα που αποδίδονταν σε μη λεκτικά άτομα θεωρήθηκε ότι είχαν επηρεαστεί από τους ανθρώπους που τα βοηθούσαν να «επικοινωνήσουν».
Το θέμα έχει πάρει μεγαλύτερες διαστάσεις λόγω της σύνδεσής του με τον ευρύτερο πολιτικό και κοινωνικό διάλογο για τον αυτισμό στις ΗΠΑ. Μέρος του περιβάλλοντος που στηρίζει τον Ρόμπερτ Φ. Κένεντι Τζούνιορ αντιμετωπίζει με δυσπιστία την καθιερωμένη ιατρική κοινότητα, επαναφέροντας παλαιότερες και επιστημονικά αμφισβητημένες θεωρίες για τα εμβόλια και τον αυτισμό.
Από την άλλη πλευρά, γονείς παιδιών με σοβαρό αυτισμό υποστηρίζουν ότι η συμβατική επιστήμη δεν έχει προσφέρει επαρκείς λύσεις για την καθημερινότητα των οικογενειών τους. Για πολλούς, η δυνατότητα έστω και περιορισμένης επικοινωνίας μοιάζει με μια πολύτιμη διέξοδο.
Οι ειδικοί τονίζουν ότι υπάρχουν επικυρωμένες μέθοδοι εναλλακτικής επικοινωνίας, όπως συστήματα με εικόνες, σύμβολα ή ψηφιακές εφαρμογές, που μπορούν να βοηθήσουν μη λεκτικά άτομα να εκφραστούν με μεγαλύτερη αυτονομία. Η διαφωνία αφορά το αν η υποβοηθούμενη ορθογραφία μπορεί να θεωρηθεί αξιόπιστη όταν η παρουσία και η σωματική συμμετοχή του βοηθού παραμένουν καθοριστικές.
Η διαμάχη πλέον εξελίσσεται όχι μόνο σε επιστημονικά συνέδρια, αλλά και σε σχολικές επιτροπές, δικαστήρια και δημόσιες ακροάσεις, καθώς γονείς ζητούν οικονομική κάλυψη για μαθήματα spelling και ειδικοί προειδοποιούν ότι δημόσιοι πόροι δεν πρέπει να κατευθύνονται σε μεθόδους που δεν έχουν επαρκή τεκμηρίωση.
Το ζήτημα αγγίζει ένα βαθύτερο ερώτημα: πώς μπορεί η κοινωνία να δώσει φωνή σε ανθρώπους που δεν μιλούν, χωρίς να τους αποδώσει λόγια που ίσως δεν είναι δικά τους. Και γι’ αυτό η συζήτηση γύρω από την υποβοηθούμενη ορθογραφία παραμένει τόσο φορτισμένη.
Tο εσωτερικό παιδί, το εν δυνάμει ενήλικο κομμάτι, η θεραπεία και το θάρρος που χρειάζεται για να εγκαταλείψουμε μια ταυτότητα που κάποτε μας προστάτευσε, αλλά πλέον δεν μας επιτρέπει να πετάξουμε.
Για πέντε μέρες, στο Poseidonion Grand Hotel, το πρώτο retreat της One Sanctum έφερε κοντά 130 ανθρώπους από κάθε γωνιά του κόσμου. Όχι ένα συνέδριο, αλλά ένα μικρό, προσωρινό διεθνές χωριό.
17°
