Σύλλογος «95»: Στηρίζοντας τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα

Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα πρωτοβάθμιο Σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένουν για χρόνια Αδιάγνωστοι ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια». Στην Ελλάδα του 2024, ο Σπάνιος, ο εξαιρετικά Σπάνιος ασθενής αλλά και ο Αδιάγνωστος με Σπάνιο Νόσημα (ΣΝ) παραμένει παραγκωνισμένος, περιθωριοποιημένος, αόρατος και αβοήθητος. Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS, οι άνθρωποι που ζουν με ΣΝ στην Ευρώπη εκτιμάται ότι αγγίζουν το 3,5%-5,9%. Και παρόλο που υπολογίζεται ότι στη χώρα μας οι πάσχοντες είναι 500.000-600.000, δυστυχώς δεν έχει δοθεί η επείγουσα προσοχή που χρειάζεται για να αντιμετωπιστούν οι επίμονες προκλήσεις που βιώνει ένας σπάνιος ασθενής.

Απαιτείται, λοιπόν, να δοθεί προτεραιότητα στην έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, στην αποτελεσματική και ασφαλή θεραπεία των σπανίων νοσημάτων. Απαιτείται ειδική πολιτική για τις σπάνιες παθήσεις και κίνητρα για έρευνα και ανάπτυξη νέων θεραπειών. Απαιτείται μια ολιστική προσέγγιση για τον έως σήμερα παραγκωνισμένο Σπάνιο Ασθενή που βιώνει την εξουθενωτική Διαγνωστική Οδύσσεια, την Οδύσσεια της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, το Γολγοθά διεκδίκησης των δικαιωμάτων του, την κόλαση του στίγματος και της απομόνωσης, το επαχθές φορτίο της κλονισμένης ψυχικής υγείας που επιφέρει το σπάνιο νόσημα.

Βρισκόμαστε στο 2024 και η αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών των πασχόντων από σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, ακόμα εκκρεμεί, με επακόλουθο την απώλεια σε ανθρώπινες ζωές, πολύτιμο χρόνο και πόρους, από ένα σύστημα που φαίνεται να παλινδρομεί ή να επιδεικνύει ολιγωρία στο να προχωρήσει σε ολοκληρωμένο σχεδιασμό για να ενσωματώσει τα σπάνια νοσήματα στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης της χώρας.

Δράσεις του Συλλόγου «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»

Σε αυτό το περιβάλλον, ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» με τις δράσεις του, πέρα από την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με τα ΣΝ, στοχεύει στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη των μελών του με κατάλληλα σχεδιασμένα προγράμματα, όπως τα «Κίονας 1» και «Συν-υπάρχοντας», καθώς και στην ευαισθητοποίηση των μελλοντικών επιστημόνων υγείας, πραγματοποιώντας το πρόγραμμα «Ζεύξη». Η Ζεύξη φιλοδοξεί να φέρει τους μελλοντικούς επιστήμονες Υγείας - φοιτητές Ιατρικής και Φαρμακευτικής - σε επαφή με ασθενείς και φροντιστές ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, στην κρίσιμη φάση σπουδών τους, όπου διαμορφώνεται ο επιστήμονας Υγείας, με στόχο τη δημιουργία ενδιαφέροντος για απόκτηση γνώσης γύρω από τα ΣΝ και φυσικά την κινητοποίηση και ενθάρρυνση των φοιτητών ώστε να ασχοληθούν με τις Σπάνιες Παθήσεις. Όλα αυτά με την πεποίθηση ότι στο εγγύς μέλλον θα υπάρχει έγκαιρη διάγνωση των ΣΝ και ορατότητα των αναγκών των Σπάνιων ασθενών.

Επίσης, έχει δημιουργήσει την ομάδα νέων του «95», Galenians, ώστε να δώσει φωνή και βήμα στους νέους ενήλικες που ζουν με σπάνια νοσήματα. Η ομάδα Galenians,με παρουσία εντός και εκτός Ελλάδας, έχει στόχο να αναδείξει τις ποικίλες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι νέοι ενήλικες στον κόσμο των σπανίων παθήσεων, όπως η διαχείριση του δικού τους νοσήματος, η παράκαμψη των εμποδίων του συστήματος υγείας, η αντιμετώπιση της οικονομικής επιβάρυνσης που επιφέρει το ΣΝ. Ο βαθμός δυσκολίας που καλούνται να ξεπεράσουν οι νέοι σήμερα στη χώρα μας σε όλα τα επίπεδα, πολλαπλασιάζεται όταν είσαι σπάνιος ασθενής, όσον αφορά την απασχόληση/εργασία, τις διαπροσωπικές σχέσεις, τη στέγαση, την ψυχική υγεία, τη φροντίδα και υποστήριξη, την ισότιμη ένταξη στην κοινωνία, τη δίκαιη μεταχείριση και όλες τις πτυχές της ενήλικης ζωής.

Τέλος, στο πλαίσιο εξωστρέφειας και περαιτέρω ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα, ο Σύλλογος «95», συνεργάστηκε με το Δήμο Αλίμου για την καμπάνια «Κάθε μέρα Σπάνιος!». Η έναρξη της εν λόγω δράσης, με στόχο να μεταδώσει το μήνυμα των καθημερινών πολυεπίπεδων προκλήσεων που βιώνει ένας Σπάνιος ασθενής, πραγματοποιήθηκε στην Μαρίνα Αλίμου, με τα λεωφορεία της δημοτικής συγκοινωνίας να φέρουν τα χρώματα του συλλόγου και το μήνυμα «Κάθε μέρα Σπάνιος!», μήνυμα το οποίο αναμένεται να επικοινωνηθεί περαιτέρω από τον σύλλογο μέσα στο 2024.