«Φτάσαμε σε οριακό σημείο», περιέγραφε τον Απρίλιο του 2015 σε συνέντευξή της η τότε Πρώτη Κυρία της Βρετανίας, Σαμάνθα Κάμερον. «Πολλοί γάμοι δεν επιβιώνουν, ο δικός μας έγινε ισχυρότερος. Θα μπορούσαμε να είμαστε θυμωμένοι με τον Θεό, αλλά νιώσαμε ότι μας τον έδωσε για να τον φροντίσουμε και εμείς κάναμε ό,τι καλύτερο μπορούσαμε».
Ο πρωτότοκος γιος του Κάμερον, Ιβάν, είχε γεννηθεί με εγκεφαλική παράλυση, εξαιτίας μίας σπάνιας πάθησης, που αργότερα προσδιορίστηκε ως σύνδρομο Ohtahara. Πρόκειται για μία νευρολογική ανωμαλία τόσο σπάνια, που δεν ήταν καν δυνατόν να υπάρξει διάγνωση, πόσω μάλλον θεραπεία.
Σήμερα ο πατέρας Ντέιβιντ Κάμερον μιλά όχι μόνο για τη δύσκολη κατάσταση με την οποία βρέθηκε αντιμέτωπος και τον πόνο που ένιωσε από τον πρόωρο χαμό του γιου του, αλλά και για τα διδάγματα που άντλησε από την εμπειρία του αυτή και το κυριότερο για την ανάγκη συνεχούς επένδυσης σε νέες επιστημονικές μεθόδους και την έρευνα, ώστε να «χαρτογραφηθούν» τέτοιου είδους σπάνια σύνδρομα.
«Δεν θα ξεχάσω ποτέ τη στιγμή που μου είπαν ότι είναι πολύ πιθανό να έχει το παιδί μου πρόβλημα», διηγείται σε άρθρο του στους Times. «Kαθόμουν στο γραφείο του γιατρού και προσπαθούσα να συνειδητοποιήσω το μέγεθος αυτού που μου εξηγούσαν – όλων των ελπίδων και των ονείρων για τη ζωή του παιδιού σου και τη σκληρή πραγματικότητα ότι δεν θα είναι ποτέ τελικά όπως το ονειρευόσουν».
«Ηταν ένα ισχυρό χτύπημα και χρειάστηκε πολύς καιρός για να το ξεπεράσουμε, αλλά το καταφέραμε», λέει. «Γιατί αφιερωθήκαμε στον Ιβάν και ακόμα και σήμερα μιλάμε γι' αυτόν όλη την ώρα στην οικογένειά μας» (ο Ντέιβιντ και η Σαμάνθα Κάμερον έχουν άλλα τρία παιδιά, τη Νάνσι, τον Έλβεν και τη μικρή Φλοράνς).
Παρά τις ηρωικές προσπάθειες των γιατρών και των νοσηλευτριών για τη φροντίδα του μικρού Ιβάν, αυτό που αποδείχθηκε, παραδέχεται ο Κάμερον, ήταν πόσο λίγα ξέρουμε για τέτοιου είδους καταστάσεις.
Τώρα πια όμως, υπογραμμίζει ο πρώην πρωθυπουργός του Ηνωμένου Βασιλείου, υπάρχει ελπίδα καθώς έχουμε πρόσβαση στην εξελιγμένη τεχνολογία της Whole Genome Sequencing (Πλήρης Ανάλυση Γονιδιώματος). Πλέον αντί να γίνονται εξετάσεις για κάθε μία από τις πιθανές ασθένειες ξεχωριστά, με τη διαδικασία αυτή ο έλεγχος γίνεται για όλες τις σπάνιες παθήσεις, εκ των οποίων το 80% είναι γενετικής φύσης. Το μόνο που χρειάζεται είναι μία εξέταση αίματος. Τόσο απλό, τονίζει ο Ντέιβιντ Κάμερον, μεταφέροντας την προσωπική του εμπειρία με τον μικρό Ιβάν.
17°
