Μήνας ενημέρωσης για την Ιδιοπαθή Πνευνονική Ίνωση ο Σεπτέμβριος - Η ενημερωτική εκστρατεία «Η ζωή με την άγνωστη – γνωστή νόσο»
Η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά υλοποιεί την ενημερωτική εκστρατεία «Η ζωή με την άγνωστη – γνωστή νόσο», μια καμπάνια για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ), που εξελίσσεται και φέτος τον Σεπτέμβριο, μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ΙΠΙ.
Στη συνέντευξη Τύπου που διοργάνωσε, με αφορμή τον μήνα ευαισθητοποίησης για την ΙΠΙ, η Ομάδα Εργασίας της ΕΠΕ «Διάχυτες διάμεσες πνευμονοπάθειες, επαγγελματικά νοσήματα πνεύμονα και ατμοσφαιρική ρύπανση», ενημέρωσε τους εκπροσώπους των ΜΜΕ για την επιδημιολογία της νόσου, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και τις θεραπευτικές επιλογές, τον ρόλο της φυσικής δραστηριότητας στην πνευμονική αποκατάσταση, καθώς και τη σχέση της ΙΠΙ με τα αυτοάνοσα ρευματολογικά νοσήματα και την ανάγκη συνεργασίας Πνευμονολόγου και Ρευματολόγου.
Βασικό επικοινωνιακό όχημα της εκστρατείας είναι μικρής διάρκειας βίντεο που θα προβληθούν στα social media της ΕΠΕ, με στόχο την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού, της Πολιτείας, αλλά και της ιατρικής κοινότητας για την «άγνωστη – γνωστή» αυτή νόσο.
Η ΙΠΙ ανήκει σε μια κατηγορία 500 περίπου νοσημάτων που ονομάζονται διάμεσες πνευμονοπάθειες. Υπολογίζεται ότι περίπου 100.000 ασθενείς στις Ηνωμένες Πολιτείες και 80.000 έως 110.000 στην Ευρώπη πάσχουν σήμερα από τη νόσο.
Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση, αν και όχι πολύ συχνό νόσημα, επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών που πάσχουν από αυτήν, επισημαίνει ο Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Ειδικός Γραμματέας ΕΠΕ Πέτρος Μπακάκος «Η πρώιμη διάγνωση και η έγκαιρη έναρξη της θεραπείας αποτελούν κομβικά σημεία στη σωστή διαχείριση του νοσήματος. Η ομάδα εργασίας της ΕΠΕ “Διάχυτες διάμεσες πνευμονοπάθειες, επαγγελματικά νοσήματα πνεύμονα και ατμοσφαιρική ρύπανση”, στο πλαίσιο της αποστολής της επιστημονικής εταιρείας για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, διοργανώνει τη σημερινή συνέντευξη Τύπου με σκοπό την ενημέρωση για την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση – αυτήν την “άγνωστη – γνωστή” νόσο».
Με συμπτώματα όπως χρόνιος βήχας και δύσπνοια στην κόπωση, η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση προσβάλλει συνήθως άτομα άνω των 50 ετών, καπνιστές. Η διάγνωση της νόσου απαιτεί αποκλεισμό άλλων νοσημάτων όπως τα αυτοάνοσα, και τίθεται με βάση την αξονική θώρακος, ενώ σε σπάνιες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί και βιοψία πνεύμονα, εξηγεί ο Πνευμονολόγος, Αν. Καθηγητής, Πανεπιστήμιο Πατρών, Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής ΠΓΝ Πατρών, Αργύρης Τζουβελέκης. «Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση είναι μία ολοένα και συχνότερη, αγνώστου αιτιολογίας, νόσος που χαρακτηρίζεται από τη δημιουργία ουλών και φλεγμονής στον πνεύμονα. Τα τελευταία δέκα χρόνια διαθέτουμε δύο αποτελεσματικά αντι-ινωτικά φάρμακα για την καταπολέμηση της νόσου: την πιρφενιδόνη και τη νιντετανίμπη. Παράλληλα, η αντιμετώπιση της νόσου περιλαμβάνει φάρμακα για την καταπολέμηση του βήχα, χορήγηση οξυγόνου, ψυχολογική υποστήριξη του ασθενούς, καθώς και πνευμονική αποκατάσταση. Η επιβίωση έχει πλέον διπλασιαστεί και σε αρκετές περιπτώσεις ξεπερνά τα 8 έτη».
Ο κ. Τζουβελέκης τονίζει επίσης ότι υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης αναφορικά με την έγκαιρη διάγνωση της νόσου, την ποιότητα ζωής των ασθενών, καθώς και την επιβίωσή τους, ώστε να μετατραπεί η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση από μία θανατηφόρα νόσο σε μία χρόνια νόσο.
Μετά τη διάγνωση της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης οι ασθενείς, που μέχρι εκείνη τη στιγμή ήταν ενεργοί και με ποικιλία ενδιαφερόντων, ελαττώνουν τη φυσική τους δραστηριότητα και κάνουν μια καθιστική ζωή, όπως επισημαίνει η Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Πνευμονολογική Κλινική, Εξωτερικό Ιατρείο Διαμέσων Πνευμονοπαθειών και Σαρκοείδωσης, Γ.Ν. «Γ. Παπανικολάου», Κατερίνα Μαρκοπούλου MD, PhD. «Έτσι, το άτομο νιώθει πιο αδύναμο, χωρίς αυτό να σχετίζεται απαραιτήτως με την εξέλιξη της πάθησής του. Η σύγχρονη αντίληψη είναι ότι ο ασθενής πρέπει να έχει σωματική δραστηριότητα, μέσα σε όρια που αντέχει, και να συνεχίζει μία όσο το δυνατόν φυσιολογική ζωή. Η άσκηση, στο πλαίσιο ενός προγράμματος πνευμονικής αποκατάστασης, μπορεί να βελτιώσει την αερόβια ικανότητα του ασθενή, τη μυϊκή δύναμη, την ισορροπία και την ευκαμψία του και να καθυστερήσει την εμφάνιση συμπτωμάτων όπως δύσπνοια ή κόπωση. Δυστυχώς, η παροχή αυτή δεν αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ, με συνέπεια τη δυσχέρεια στη στελέχωση και λειτουργία τέτοιων κέντρων στη χώρα μας».
Ανταποκρινόμενη στην ανάγκη αυτή, τόνισε η κ. Μαρκοπούλου, η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία πρόκειται άμεσα να παρουσιάσει μια σειρά εκπαιδευτικών βίντεο με ασκήσεις βελτίωσης της φυσικής κατάστασης των ασθενών με ΙΠΙ, για χρήση στο σπίτι ή με καθοδήγηση.
Ο πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ – ΕΠΕΡΕ), Ρευματολόγος Δημήτρης Καρόκης MD, MSc, αναφερόμενος στη νόσο τονίζει ότι η πνευμονική ίνωση, είτε είναι ιδιοπαθής είτε στο πλαίσιο άλλων νοσημάτων, επηρεάζει σοβαρά την καθημερινή λειτουργικότητα και ποιότητα ζωής των ασθενών, και αποτελεί σημαντικό παράγοντα νοσηρότητας και πρόωρης θνησιμότητας στους πάσχοντες ασθενείς. «Η πνευμονική ίνωση μπορεί να αποτελεί εκδήλωση διαφόρων συστηματικών ρευματικών νοσημάτων, όπως το σκληρόδερμα, οι πολυμυοσίτιδες, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, το σύνδρομο Sjögren κ.ά. Η διάγνωση γίνεται από το ιστορικό και την κλινική εξέταση, τις αναπνευστικές λειτουργικές δοκιμασίες και την απεικόνιση, κυρίως με ειδικές λήψεις αξονικής τομογραφίας. Κεφαλαιώδους σημασίας είναι η εγρήγορση του θεράποντα ιατρού ώστε να διαγνωστεί η πνευμονική ίνωση σε όσο γίνεται αρχικό στάδιο, προκειμένου να ξεκινήσει – με συνεργασία των ειδικοτήτων – έγκαιρα η σωστή θεραπεία, με σκοπό κυρίως την αναστολή της εξέλιξης της νόσου. Σήμερα έχουμε θεραπευτικά όπλα που μας δίνουν αυτή τη δυνατότητα».
Για πέντε μέρες, στο Poseidonion Grand Hotel, το πρώτο retreat της One Sanctum έφερε κοντά 130 ανθρώπους από κάθε γωνιά του κόσμου. Όχι ένα συνέδριο, αλλά ένα μικρό, προσωρινό διεθνές χωριό.
17°
