Εκστρατεία ενημέρωσης για την αιμορροφιλία, μια σπάνια διαταραχή που εμφανίζεται κυρίως στους άντρες
Εκτιμάται ότι η αιμορροφιλία, μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος, επηρεάζει περισσότερα από 450.000 άτομα σε όλο τον κόσμο. Ο μικρός αριθμός διαγνωσθέντων ατόμων με Αιμορροφιλία σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της. Σύμφωνα με δεδομένα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.), στην Ελλάδα περισσότεροι από 1000 συμπολίτες μας, πάσχουν από τη νόσο της Αιμορροφιλίας, ενώ ο αριθμός αυτός αυξάνεται με την πάροδο των ετών.
Το 1989 εορτάστηκε για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και φέτος 34 χρόνια μετά τον αρχικό εορτασμό, η Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (WFH) μεταδίδει το κεντρικό μήνυμα «Treatment For All - Prevention of bleeds as the global standard of care», ενώ παράλληλα έχει δημιουργηθεί τα hashtags #WorldHemophiliaDay & #WHD2023 στα social media που επιτρέπουν στην κοινότητα να μοιράζεται τις ιστορίες της σχετικά με την αιμορροφιλία.
Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας στις 17 Απριλίου, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) σε συνεργασία με τη Novo Nordisk Hellas εγκαινιάζουν την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης “Unwrap Haemophilia”, με στόχο να αναδείξουν τη σημασία της πρόληψης και της προφύλαξης των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία και να οδηγήσουν την αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών των ατόμων αυτών.
H εκστρατεία “Unwrap Haemophilia” βασίζεται στη δημιουργία πρωτότυπου επικοινωνιακού υλικού, εκπληρώνοντας τις ανάγκες των ατόμων με Αιμορροφιλία. Μέσω posters αλλά και videos το κοινό της εκστρατείας παραπέμπεται σε εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας, ώστε να ενημερωθούν για την Αιμορροφιλία, ειδικό γιατρό για την προφυλακτική αγωγή, και τις θεραπευτικές λύσεις που θα επιτρέψουν σε όσους αγαπάτε να ζήσουν μια ζωή χωρίς περιορισμούς.
Η προβολή της εκστρατείας “UnwrapHaemophilia”, θα ξεκινήσει από τα Social Media του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) και της Novo Nordisk Hellas με κεντρικά hashtags τα #UnwrapHaemophilia & #WHD2023, καθώς και στους ιστοτόπους www.hemophiliasociety.gr & www.changinghaemophilia.gr. Κατά τη διάρκεια του έτους, η εκστρατεία θα επεκταθεί τόσο στα ψηφιακά, όσο και τα έντυπα Μ.Μ.Ε. της χώρας.
Από το 1989, καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και εορτάζεται στις 17 Απριλίου που συμπίπτει με τα γενέθλια του Frank Schnabel, ιδρυτή της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας.
Λίγα λόγια για την Αιμορροφιλία
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος κατά την οποία παρατηρούνται μειωμένα επίπεδα παραγόντων πήξης στο αίμα, μια κατηγορία πρωτεϊνών που παίζει σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η αιμορροφιλία εμφανίζεται κυρίως στους άνδρες, ενώ οι γυναίκες είναι συνήθως φορείς του γονιδίου της αιμορροφιλίας. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς και άλλους ιστούς. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει στην αναπηρία. Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου μία περίπτωση ανά 10.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β αφορά μία περίπτωση ανά 50.000 γεννήσεις.
Σχετικά με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.)
Σκοπός του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.)είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών, που απορρέουν από τη νόσο, η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και η υποστήριξη και αποκατάσταση τους. Διευκρινίζεται, ότι εφεξής με τον όρο «αιμορροφιλία» εννοούνται περιπτώσεις αιμορροφιλικών ή άλλων συγγενών αιμορραγικών διαθέσεων. Ακόμη, σκοπός του Συλλόγου θα είναι η συνεχής προσπάθεια για την ένταξη των ατόμων με αιμορροφιλία στην παραγωγική διαδικασία και η οργάνωση εκδηλώσεων με στόχο την ευαισθητοποίηση της πολιτείας και της κοινής γνώμης πάνω στα προβλήματα και τις δυνατότητες αυτών, με σκοπό την καταπολέμηση, το σπάσιμο των προκαταλήψεων και του αισθητικού ρατσισμού, έτσι ώστε η κοινωνία να βλέπει την αναπηρία ως διαφορετικότητα και όχι ως αιτία διάκρισης. Η αξιοποίηση των ατόμων με αιμορροφιλία για επαγγελματική αποκατάσταση και βελτίωση της επαγγελματικής, οικονομικής, μορφωτικής και γενικά της πολιτιστικής στάθμης αυτών.
Πώς οι επιπτώσεις της ακραίας ζέστης δεν περιορίζονται στην ατομική δυσφορία, αλλά επεκτείνονται στην εργασία, τη μάθηση και στην ευρύτερη λειτουργία της κοινωνίας
17°
