Τι πρέπει να ξέρεις για την αιμορροφιλία

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια νόσος του αίματος, η οποία  προσβάλλει σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού (στην Ελλάδα οι ασθενείς υπολογίζονται περίπου σε 1.000 άτομα), προκαλώντας μείωση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής.

Ταξινομείται ανάλογα με το επίπεδο σοβαρότητάς της σε ήπιας, μέτριας ή βαριάς μορφής, ανάλογα με τα επίπεδα των παραγόντων πήξης στο αίμα. Η ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία μειώνεται όσο η βαρύτητα της νόσου αυξάνεται. Τα άτομα με βαριά αιμορροφιλία έχουν σημαντικά χαμηλότερα επίπεδα ποιότητας ζωής σε σχέση με εκείνα με ήπιας/μέσης βαρύτητας νόσο αλλά και του φυσιολογικού πληθυσμού. Οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία ζουν πέρα από το φυσιολογικό, αλλά αποδέχονται τον πόνο σαν αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής τους. 

Η ζωή με αιμορροφιλία 
Οι διαστάσεις της ποιότητας ζωής οι οποίες επηρεάζονται περισσότερο από τη νόσο είναι αυτές που σχετίζονται κυρίως με τη σωματική λειτουργικότητα. Τα περισσότερα προβλήματα έχουν να κάνουν με την κινητικότητα και τον πόνο/δυσφορία, με τα λιγότερα να αφορούν στο άγχος/κατάθλιψη που μπορεί να επιφέρει η νόσος. Η ηλικία επίσης είναι σημαντικός παράγοντας επίδρασης στην ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία, αφού όσο αυξάνεται η ηλικία επιβαρύνεται η γενική υγεία, η σωματική λειτουργικότητα, αλλά και ο σωματικός πόνος των ατόμων με αιμορροφιλία.

Τα κύρια συμπτώματα της αιμορροφιλίας αφορούν σε μακράς διάρκειας αιμορραγίες –συνεπεία χειρουργικών επεμβάσεων ή τραυματισμού– οι οποίες προσβάλλουν τους μυς και τις αρθρώσεις, ειδικότερα τα γόνατα, τους αγκώνες και τα ισχία. Τα συμπτώματα αυτά προκαλούν συχνά μόνιμη βλάβη στις αρθρώσεις, σοβαρό πόνο, ανικανότητα και γενικότερα βλάβη στη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία. 

Ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία
Νέα εθνογραφική έρευνα που δόθηκε στη δημοσιότητα από τη Sobi™ (www.sobi.com/) έδειξε ότι παρά τις εξελίξεις που αφορούν στις θεραπευτικές προσεγγίσεις τα τελευταία χρόνια, τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία εξακολουθούν να «κουβαλούν» το φορτίο της νόσου και η «φυσιολογική ζωή» περιλαμβάνει περιορισμούς και συχνή επιβάρυνση σε καθημερινή βάση. Η μελέτη κατέδειξε ότι εξακολουθεί να υπάρχει ανεκπλήρωτη ανάγκη για περισσότερο ευέλικτες και εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις που να επιτρέπουν στα άτομα με αιμορροφιλία να ζουν τη ζωή τους χωρίς να περιορίζεται από τη διαταραχή αυτή στο αίμα. «Από τη μελέτη διαπιστώθηκε επίσης ότι οι τρέχουσες θεραπευτικές προσεγγίσεις ενδέχεται να είναι ακόμη και ανεπαρκείς όσον αφορά τη διασφάλιση της βασικής προστασίας», δήλωσε ο Armin Reininger, Head of Medical & Scientific Affairs στη Sobi™.