Η κόρη μου διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1

Το’ χει αυτό η ζωή.
 Δεν σε ρωτάει.
– Παντελής Μπουκάλας, «Είκοσι»

Νοσοκομείο. Μια ψυχρή διάγνωση από τον γιατρό, καθώς διαβάζει τις ιατρικές εξετάσεις: «Διαβήτης τύπου 1…» Τι είναι αυτό; Είναι η πρώτη γροθιά στο στομάχι. Συγκρατούμαι. Έχω την έφηβη κόρη μου, τη Μαρία-Ελένη δίπλα μου, και δεν θέλω με κανέναν τρόπο να τρομάξει. Απέναντί μου, στον τοίχο, είναι κρεμασμένες πολλές εικονίτσες διάφορων αγίων. Τα δάκρυα έρχονται στα μάτια μου, αλλά παλεύω να τα κρατήσω μέσα μου για να μην τα δει το παιδί μου. Η φωνή μου τρέμει. Έρχονται τα πάνω κάτω. Έχω περάσει πολλές φουρτούνες στη ζωή μου, αλλά τώρα τα έχω εντελώς χαμένα. Δεν ξέρω τι να κάνω.

«Διά βίου ινσουλινοεξαρτόμενη».
«Πότε θ’ αρχίσει η αγωγή, γιατρέ;» ρωτάω με κομμένη την ανάσα.
«Μόλις φύγετε απ’ το νοσοκομείο, θα πάτε απέναντι στο φαρμακείο να αγοράσετε τα φάρμακα».
«Μα δεν ξέρω τι να κάνω...»
«Θα σας εξηγήσει η βοηθός μου, περάστε δίπλα, στο γραφείο της».

Δεν έκλαψα, δεν ούρλιαξα για να ξαλαφρώσω. Έπρεπε να σταθώ βράχος, να μην καταρρεύσω, ώστε να διαχειριστώ αυτή την πρωτόγνωρη κατάσταση. Τώρα που το ξανασκέφτομαι, πέντε χρόνια μετά, συνειδητοποιώ ότι λειτούργησα σαν ρομπότ. Όλα έγιναν πολύ γρήγορα και δεν ήμουν καθόλου προετοιμασμένη. Έπρεπε να αγωνιστώ ενάντια στην αβεβαιότητα για το μέλλον, στον φόβο και στο πένθος για την απώλεια της προηγούμενης, «ανέμελης» ζωής μας. Τα συναισθήματα πάρα πολλά και εναλλασσόμενα: από τη λύπη και τη συντριβή, μέχρι το θάρρος, την ελπίδα και, τελικά, την αποδοχή.

Ναι, ο διαβήτης χτύπησε τη δική μας πόρτα. «Περάστε…» Αυτοάνοσο, μας είπε ο γιατρός. Έπειτα από ένα έντονο σοκ, το πάγκρεας σταματάει να παράγει ινσουλίνη. Είσαι ινσουλινοεξαρτόμενος, δεν μπορείς να ζήσεις χωρίς αυτήν. Δεν είχα ιδέα.

Ξεκινήσαμε σιγά σιγά να χτίζουμε τη νέα μας ζωή. Η αρχή ήταν απίστευτα δύσκολη. Δεν ήξερα πώς να αντιμετωπίσω τις υπογλυκαιμίες ή τις υπεργλυκαιμίες, καινούργιες λέξεις που εισέβαλαν βίαια στην καθημερινότητά μας. Τηλεφωνούσα στον γιατρό για οδηγίες όταν βλέπαμε το σάκχαρο να πέφτει, από τον ειδικό πομπό που είχαμε προμηθευτεί και φορούσε στο μπράτσο της. Τη δεύτερη ή την τρίτη φορά μού είπε σε αυστηρό τόνο: «Μη με ξαναενοχλήσετε, σκεφτείτε να έκαναν όλοι σαν εσάς». Πάγωσα. Ένιωσα απέραντη μοναξιά. Ευτυχώς, βρήκα αμέριστη συμπαράσταση και βοήθεια από συναδέλφους μου που η κόρη τους είχε διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 1 λίγα χρόνια πριν.

Η αλήθεια είναι ότι, 5 χρόνια μετά, ζω ακόμα με τον φόβο του διαβητικού κώματος, αλλά έχω καταφέρει να τον ελέγχω. Παλαιότερα, όταν η Μαρία-Ελένη αργούσε να μου απαντήσει στο τηλέφωνο, έβαζα χίλια δυο κακά με τον νου μου. Πριν φύγω για τη δουλειά το πρωί, την ξυπνούσα, βρίσκοντας πάντα έναν άσχετο λόγο, απλώς για να βεβαιωθώ ότι είναι καλά – επειδή υπάρχει πάντα η πιθανότητα να πέσεις σε κώμα στον ύπνο σου. Μεγαλώνοντας, όπως ήταν φυσικό, άρχισε να θυμώνει και μου απαγόρευσε να την ξυπνάω χωρίς λόγο.

Στις αρχές, αγόραζα γλυκά και τα έτρωγα κρυφά εκτός σπιτιού πριν επιστρέψω ή τα έκρυβα καλά στα ντουλάπια για να μην τα βρει και νιώσει άσχημα. Ηταν πάντα γλυκατζού. Τώρα έπρεπε να μάθει να συγκρατείται. Πολλές φορές έκανα τον καραγκιόζη, προσπαθώντας να την πείσω ότι δήθεν κι εγώ δεν είχα πια όρεξη για ζάχαρη. Σιγά μη δεν είχα... Το βράδυ, όταν βγάζω τον σκύλο βόλτα, αγοράζω ένα γλυκό και το τρώω βιαστικά στη διαδρομή, πριν γυρίσω στο σπίτι.

Πάλεψα πολύ με τον εαυτό μου μέχρι να αποφασίσω ότι πρέπει να αποδεχτώ τη νέα πραγματικότητα. Υποσχέθηκα πως δεν θα αφήσω τον διαβήτη να ορίσει τη ζωή και τα όνειρά μας. Σταμάτησα να σκέφτομαι «γιατί σ’ εμένα;» – δεν οδηγεί πουθενά. Γιατί έτσι. Έπρεπε να δράσω γρήγορα. Αποφάσισα να ζητήσω βοήθεια για τον τρόπο που έπρεπε να σταθώ δίπλα της: πώς να μην της κόψω τα φτερά, πώς να την ενθαρρύνω να πετάξει ψηλά και πώς να χειραγωγήσω τον δικό μου φόβο. Μεγάλο φάρμακο το να ανοίγεσαι και να μιλάς. Δυστυχώς, η ψυχολογική στήριξη στους ασθενείς και στους ανθρώπους της οικογένειας λείπει παντελώς. Τα περνάνε όλα μόνοι τους. Το ίδιο ισχύει και για την πληροφόρηση· θεωρώ ότι η ενημέρωση είναι ελλιπέστατη. Είναι ανάγκη οι άνθρωποι γύρω μας να αναγνωρίζουν άμεσα τα συμπτώματα, γιατί η έγκαιρη παρέμβαση σώζει τη ζωή του διαβητικού.

Η πρώτη μεγάλη νίκη έγινε με τη σχολική εκδρομή στην Γ' Λυκείου. Θα έφευγε μακριά μου για πρώτη φορά, σχετικά σύντομα μετά τη διάγνωσή της, που είχε γίνει το καλοκαίρι της Β' Λυκείου. Μετά, άρχισε να μένει μόνη της τα βράδια στο σπίτι όταν έλειπα σε εκδρομές. Και η τελευταία, τεράστια κατάκτηση, ήταν η διαμονή της στην Πάρο για 5,5 μήνες λόγω της πρακτικής άσκησης για τη σχολή της. Αυτή τη στιγμή ετοιμάζεται για τις μεταπτυχιακές της σπουδές στο εξωτερικό στη Διοίκηση Τουρισμού!

Η καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με άτομα που πάσχουν από διαβήτη αλλάζει ριζικά. Ο αγώνας είναι συνεχής, είτε βρίσκεσαι κοντά τους είτε μακριά. Είσαι σε μόνιμη εγρήγορση. Η σκέψη του τι πρέπει να κάνεις σε περίπτωση που, για παράδειγμα, το παιδί σου πέσει σε κώμα, είναι από τις πιο δύσκολες συναισθηματικά και πρακτικά. Πρέπει να εκπαιδευτείς για να ξεπεράσεις τον τρόμο σου. Να κάνεις την ένεση γλυκαγόνης σε περίπτωση υπογλυκαιμίας ή, αν συμβεί κάτι από το υψηλό σάκχαρο, να τη μεταφέρεις αμέσως στο κοντινότερο νοσοκομείο, γιατί κάθε λεπτό μετράει. Παρ’ όλα αυτά, δεν σκέφτηκα ποτέ να κλειστώ στο σπίτι. Είμαι δίπλα της, μάχιμη και μέσα στη ζωή. Ήθελα να της περάσω το μήνυμα ότι η ζωή μας δεν σταματά· απλώς προσαρμοζόμαστε και προχωράμε.

Παράλληλα, έπρεπε να στηρίξω και τον εαυτό μου για να μην καταρρεύσουμε. Τότε αποφάσισα ότι η δύναμή μου πηγάζει από την υλοποίηση των δικών μου ονείρων. Έτσι, γράφτηκα σε μια ομάδα κολύμβησης, κάτι που πάντα ονειρευόμουν. Πριν πάω στη δουλειά μου το πρωί, κολυμπάω στο ΟΑΚΑ – έγινα χειμερινή κολυμβήτρια. Σπούδασα Life Coaching, έφτιαξα την ομάδα Reload Life By Fotini Ziogas για να βοηθώ άλλους ανθρώπους, κάτι που λειτούργησε θεραπευτικά τόσο για μένα όσο και για την κόρη μου. Προσπαθώ να συμμετέχω σε αθλητικά γεγονότα, όπως το Run for Autism, τα 5 χλμ. στον Αυθεντικό Μαραθώνιο της Αθήνας, και σε κολυμβητικούς αγώνες, όπως ο χειμερινός και ο θερινός διάπλους της Βουλιαγμένης, το Serifos Sunset Race, το Paros Way κ.ά. Όλο αυτό σε κάνει να αισθάνεσαι ότι δεν είσαι μόνος. Υπάρχει αλληλεγγύη.

Ο μεγαλύτερος στόχος που έχω βάλει τώρα στη ζωή μου είναι να γράψω την αυτοβιογραφία μου. Ένας στόχος για τον οποίο δουλεύω σκληρά, παράλληλα με την καθημερινή μου εργασία ως αρχιτέκτονας σε ένα μεγάλο εργοτάξιο.

Πόσο σκληροί και απάνθρωποι γίνονται οι άλλοι ώρες ώρες... Ακόμα κι εγώ, κάποιες στιγμές ξεχνιέμαι, κι όταν το συνειδητοποιώ, καταρρέω. Έχει να αντιμετωπίσει κι αυτό. Ο κόσμος δεν γνωρίζει ότι οι καιρικές συνθήκες –κρύο, ζέστη, υγρασία– αλλά και το άγχος, η στεναχώρια, οι ιώσεις, η περίοδος, επηρεάζουν άμεσα και σημαντικά τα επίπεδα του σακχάρου στο αίμα. Οι διαβητικοί είναι πιο ευάλωτοι. Προσπαθεί όμως. Δεν θέλει να τη λυπούνται. Δεν χειρίζεται την πάθηση, στέκεται με αξιοπρέπεια.

Η απόφασή της Μαρίας-Ελένης να μιλάει ανοιχτά, να μην κρύβεται, να φοράει αμάνικα αφήνοντας να φαίνεται καθαρά ο αισθητήρας μέτρησης γλυκόζης, αλλά και ο ζήλος της στον εργασιακό χώρο –που συχνά χαρακτηρίζεται από προκαταλήψεις ή άγνοια– της έδωσε τεράστια αυτοπεποίθηση και δύναμη. Λειτουργεί ως έμπνευση για τους γύρω, υπενθυμίζοντάς τους ότι η διάγνωση είναι απλώς η αρχή ενός νέου τρόπου ζωής. Δεν υστερεί σε τίποτα. Όλα είναι θέμα μυαλού.

Σήμερα, η τεχνολογία και η επιστήμη προχωρούν ραγδαία. Βλέπουμε αθλητές με διαβήτη να ανεβαίνουν στο βάθρο, να κάνουν πράγματα που παλαιότερα φάνταζαν αδιανόητα. Οι σύγχρονοι αισθητήρες γλυκόζης και οι αντλίες ινσουλίνης κλειστού κυκλώματος «τεχνητό πάγκρεας» έχουν αλλάξει ριζικά την ποιότητα ζωής. Οι έρευνες σε παγκόσμιο επίπεδο για τη χρήση βλαστοκυττάρων και την ανοσοθεραπεία βρίσκονται σε πολύ προχωρημένα στάδια, φέρνοντας την οριστική ίαση όλο και πιο κοντά. Περιμένουμε με ελπίδα.

Μέχρι να έρθει εκείνη η μέρα, όμως, ζούμε με τέτοιον τρόπο ώστε ο διαβήτης να μη μας κλέβει ούτε ένα λεπτό από τη ζωή μας.

***

14 Νοεμβρίου Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη. Θεσπίστηκε το 1991 από τη Διεθνή Ομοσπονδία Διαβήτη, τον ΠΟΥ και επίσημα από τα Ηνωμένα Έθνη το 2006. Είναι η ημερομηνία γέννησης του Sir Frederick Banting, ο οποίος ανακάλυψε την ινσουλίνη μαζί με τον Charles Best το 1921.