Μεταμοσχεύσεις οργάνων χωρίς διακρίσεις για τα ΑμεΑ

Το 1995, η Sandra Jensen, μια 34χρονη γυναίκα με σύνδρομο Down και καρδιακή νόσο τελικού σταδίου, παραπέμφθηκε για διπλή μεταμόσχευση καρδιάς και πνεύμονα ως η μόνη διαθέσιμη επιλογή για να σωθεί η ζωή της. Η υγειονομική της ασφάλεια — η Πολιτεία της Καλιφόρνια—ενέκρινε τη μεταμόσχευση ώστε να εκτελεστεί σε ένα από τα δύο μεταμοσχευτικά κέντρα της Πολιτείας. Και τα δύο κέντρα αρνήθηκαν να εγκρίνουν τη μεταμόσχευση, παρέχοντας το καθένα τον δικό του λόγο απόρριψης. Το πρώτο νοσοκομείο απέρριψε το αίτημα της Sandra, υποδεικνύοντας ότι τα άτομα με σύνδρομο Down θεωρούνταν κατηγορηματικά ακατάλληλα για μεταμοσχεύσεις καρδιάς/πνεύμονα. Το δεύτερο κέντρο δεν παρείχε ιατρική βάση για τον αποκλεισμό της, αλλά αρνήθηκε να της δοθούν τα μοσχεύματα, καταλήγοντας στο συμπέρασμα ότι η αναπηρία της θα την εμπόδιζε να ακολουθήσει τις απαιτούμενες οδηγίες μετά την μεταμόσχευση.

Η περίπτωση της Sandra προκάλεσε ευρεία κοινωνική κατακραυγή για τις διακρίσεις εις βάρος της, που οδήγησε τελικά στο να υποχωρήσει ένα από τα δύο κέντρα μεταμοσχεύσεων και η Sandra να λάβει την σωτήρια διπλή μεταμόσχευση καρδιάς/πνεύμονα, καθιστώντας την το πρώτο άτομο παγκοσμίως με νοητική αναπηρία που υποβλήθηκε σε αυτή τη διαδικασία. Αν και στα χρόνια που ακολούθησαν και άλλα άτομα με αναπηρία, σαν αυτή της Sandra, έχουν υποβληθεί σε μεταμοσχεύσεις, η πρακτική των διακρίσεων στις διαδικασίες μεταμόσχευσης οργάνων για τα ΑμεΑ παραμένει μέχρι σήμερα ευρέως διαδεδομένη διεθνώς.

Όπως έχει καταδειχθεί από επιστημονικές μελέτες, η διάκριση εις βάρος των ΑμεΑ, για τη λήψη ενός δυσεύρετου μοσχεύματος, είναι δυστυχώς μια θεμιτή προοπτική σε πολλούς ιατρικούς κύκλους. Σε μια μελέτη του 2008, που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Pediatric Transplantation το 44% των μεταμοσχευτικών κέντρων των ΗΠΑ δήλωσαν ότι δεν θα πρόσθεταν ένα άτομο με ορισμένο βαθμό νοητικής αναπηρίας ή/και νευροαναπτυξιακής διαταραχής στη λίστα μεταμοσχεύσεων οργάνων, ενώ το 85% των κέντρων ανέφερε ότι μπορεί να θεωρήσει την αναπηρία του ασθενούς ως παράγοντα συμπερίληψης ή αποκλεισμού του ατόμου από τις λίστες αναμονής.

Η άρνηση μεταμοσχεύσεων οργάνων σε άτομα με νοητικές και νευροαναπτυξιακές αναπηρίες όπως το σύνδρομο Down ή ο αυτισμός είναι ακόμη και σήμερα συνηθισμένη στις Ηνωμένες Πολιτείες, παρόλο που είναι παράνομη βάσει της νομοθεσίας ενάντια στις διακρίσεις για τα ΑμεΑ.

Μεταμοσχεύσεις Οργάνων στην Ελλάδα

Στην Ευρώπη βάσει των δεδομένων του 2019, περισσότεροι από 150.000 ασθενείς ήταν εγγεγραμμένοι στις λίστες αναμονής για ένα μόσχευμα και κάθε ώρα προστίθενται στις λίστες 6 νέοι ασθενείς. Σε αυτούς τους αριθμούς, θα μπορούσε να είναι κάποιος συγγενής μας, ένα αγαπημένο μας πρόσωπο, ή και εμείς οι ίδιοι. Σε αυτόν τον τομέα, δυστυχώς, η Ελλάδα βρίσκεται στην τελευταία θέση στην Ευρώπη και στις δέκα τελευταίες χώρες του Δυτικού κόσμου. Σύμφωνα με τα επίσημα δεδομένα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), 1.200 ασθενείς βρίσκονται στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση νεφρού στην Ελλάδα, ενώ 1.350 ασθενείς αναμένουν ένα ή περισσότερα όργανα. Αν και οι ανάγκες είναι τεράστιες, στο Εθνικό Μητρώο Δωρητών Οργάνων μέχρι τον Σεπτέμβριο του 2021 ήταν εγγεγραμμένοι μόλις 8.000 δωρητές.

Το 2021, ο ΕΟΜ, σε συνεργασία με το Ίδρυμα Ωνάση και το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο παρέδωσε στην Ελληνική Πολιτεία το Εθνικό Σχέδιο για τη Δωρεά και Μεταμόσχευση Οργάνων, μια μελέτη με όραμα την ανοικοδόμηση του τομέα των μεταμοσχεύσεων στην χώρα μας. Σε σχέση με την πρόληψη των διακρίσεων για τα ΑμεΑ στις διαδικασίες μεταμόσχευσης οργάνων, στην Ελλάδα μέχρι σήμερα δεν υπάρχει κάποια νομοθετική πρόβλεψη.

Βήματα ενάντια στις διακρίσεις στις μεταμοσχεύσεις για ΑμεΑ

Πολύ πρόσφατα διεθνή δεδομένα του 2019 από το Εθνικό Συμβούλιο Αναπηρίας των ΗΠΑ, καταγράφει την ανησυχία των μεταμοσχευτικών κέντρων ότι ένας ασθενής με νοητική αναπηρία ή νευροαναπτυξιακή διαταραχή είναι πιο πιθανό να πάσχει από πολλαπλές παθήσεις που θα αύξανε την επικινδυνότητα μιας μεταμόσχευσης για την υγεία του ασθενούς, ή για το ότι θα ήταν απίθανο η ποιότητα ζωής του ασθενούς να βελτιωθεί ως αποτέλεσμα της μεταμόσχευσης. Επιπρόσθετα, αναφέρεται η πεποίθηση ότι ο ασθενής μπορεί να μην είναι σε θέση να ακολουθήσει ιατρικές οδηγίες φροντίδας μετά την μεταμόσχευση. Η μετεγχειρητική φροντίδα μπορεί να περιλαμβάνει λήψη πολλαπλών φαρμάκων σε συγκεκριμένες ώρες κάθε μέρα, παρακολούθηση από το κέντρο μεταμόσχευσης, αλλαγές στον τρόπο ζωής και διαχείριση παρενεργειών φαρμάκων ή συνυπαρχουσών παθολογιών που είναι πιο συχνές σε λήπτες οργάνων. Στην ίδια αναφορά, βέβαια, επισημαίνεται με επιστημονικά δεδομένα ότι ασθενείς με αναπηρία μπορούν να επωφεληθούν στον ίδιο βαθμό με ασθενείς χωρίς αναπηρία από μια μεταμόσχευση, εφόσον λάβουν την κατάλληλη υποστήριξη.

Ως μια αποτελεσματική μέθοδος για την αποφυγή διακρίσεων εις βάρος των ΑμεΑ στην διαδικασία των μεταμοσχεύσεων έχει προταθεί η σύσταση Εθνικών Διεπιστημονικών Επιτροπών με την συμμετοχή Ιατρών, Ψυχολόγων, Κοινωνικών Λειτουργών, και Συντονιστών Μεταμοσχευτικών Κέντρων. Αυτές οι Επιτροπές, θα μπορούσαν να σχεδιάσουν και να εποπτεύσουν την εφαρμογή πολιτικών για την καταπολέμηση των διακρίσεων και να παρέχουν οδηγίες μεταμοσχευτικής φροντίδας οι οποίες θα μπορούν να εφαρμοστούν αποτελεσματικά από ασθενείς με αναπηρία. Για να γίνει αυτό εφικτό θα πρέπει να εφαρμοστούν πρακτικές εκπαίδευσης των ασθενών με αναπηρία σε θέματα μεταμοσχευτικής φροντίδας, με την συντονισμένη συμμετοχή των παρόχων φροντίδας, του συστήματος κοινωνικής υποστήριξης του ατόμου και την μεταμοσχευτική ομάδα.

Επιπλέον, υπάρχει ανάγκη για νομοθετικές ρυθμίσεις με τη συμμετοχή των αρμόδιων Υπουργείων (όπως Δικαιοσύνης και Υγείας), που θα δίνουν μια σαφή οδηγία για οριζόντια εφαρμογή διαδικασιών μεταμόσχευσης που στοχεύουν στην αποφυγή των διακρίσεων για τα ΑμεΑ. Στην Ελλάδα, μελλοντικές ρυθμίσεις και πολιτικές θα πρέπει να επαφίονται στις προβλέψεις του προς νομοθέτηση Εθνικού Σχεδίου για τη Δωρεά και Μεταμόσχευση Οργάνων. Υπό αυτή την προοπτική, κάθε κέντρο μεταμοσχεύσεων ξεχωριστά θα οφείλει κατά τον νόμο να εφαρμόζει πολιτικές, πρακτικές και διαδικασίες για ΑμεΑ, και να διασφαλίζει αποτελεσματική επικοινωνία και παροχή εκπαίδευσης, συμπεριλαμβανομένης της προσβάσιμης έντυπης και ψηφιακής πληροφόρησης. Βασικό συστατικό για την αποφυγή διακρίσεων θα ήταν η προσαρμογή της φροντίδας για κάθε ασθενή ξεχωριστά και η παροχή εξατομικευμένης υποστήριξης για την τήρηση της μεταμοσχευτικής φροντίδας.

Μεταμόσχευση Οργάνων: Η σημασία των συμπεριληπτικών προγραμμάτων πρόληψης

Η μεταμόσχευση αποτελεί τη μόνη θεραπευτική επιλογή για την ανεπάρκεια καρδιάς, ήπατος και πνεύμονα τελικού σταδίου και την αποτελεσματικότερη λύση για τη νεφρική ανεπάρκεια. Για την πρόληψη ή αποφυγή της μεταμόσχευσης, τα προγράμματα πρωτογενούς και δευτερογενούς πρόληψης πρέπει να στοχεύουν τους πιο σημαντικούς τροποποιήσιμους παράγοντες κινδύνου που συνδέονται με νεφρική και ηπατική νόσο τελικού σταδίου, όπως παχυσαρκία, διαβήτη, υπέρταση, κατανάλωση αλκοόλ και κάπνισμα.

Δεδομένου ότι τα διεθνή δεδομένα επισημαίνουν ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν πάνω από τρείς φορές υψηλότερη πιθανότητα να έχουν ακάλυπτες υγειονομικές ανάγκες και εμφάνιση επιπρόσθετων προβλημάτων υγείας, ενδέχεται επίσης να έχουν υψηλότερη πιθανότητα για ανάγκη μεταμόσχευσης στο φάσμα της ζωής τους. Επομένως, είναι αδήριτη ανάγκη, οι εκστρατείες πρόληψης, ενημέρωσης και εκπαίδευσης του κοινού να είναι συμπεριληπτικές για τα ΑμεΑ, με μέσα και πρακτικές που επιτρέπουν την πρόσβαση σε αυτή την κρίσιμη πληροφόρηση.

Οι εκπαιδευτικές εκστρατείες θα πρέπει επίσης να προσαρμοστούν προκειμένου να καλύπτουν το σύνολο του πληθυσμού ώστε η ανταλλαγή μηνυμάτων να γίνεται με τρόπο κατάλληλο για την κάθε πληθυσμιακή ομάδα με ή χωρίς αναπηρία. Οι εκστρατείες αυτές θα πρέπει να σχεδιάζονται ώστε να στοχεύουν σε πληθυσμούς όλων των ικανοτήτων, συμπεριλαμβανομένων προγραμμάτων για παιδιά σχολικής ηλικίας, νεαρούς ενήλικες και ενήλικες μεγαλύτερης ηλικίας με αναπηρία.