Καμπάνια ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση από το Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση
Ένα νέο τηλεοπτικό spot σε 3D animation με ταυτόχρονη διερμηνεία και στη νοηματική γλώσσα από το Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση άρχισε να προβάλλεται. Το σποτ βασίζεται στο «Η ζωή του Χάρη», ένα animation movie που προβάλλει τη ζωή του Χάρη, ενός μικρού ασθενούς με κυστική ίνωση. Σκοπός του τηλεοπτικού σποτ είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού για την κυστική ίνωση και για τις δυνατότητες πρόληψής της με τον έλεγχο φορείας της νόσου στα ζευγάρια που θέλουν να γίνουν γονείς.
Όπως μας εξηγεί η κ. Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, αν δύο φορείς του γονιδίου της κυστικής ίνωσης αποκτήσουν παιδί, αυτό έχει 25% πιθανότητες να νοσήσει από την ασθένεια. Ο φορέας είναι απολύτως υγιής και στη χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν σήμερα περισσότεροι από 500.000 φορείς.
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής. Στη χώρα μας υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 700 άτομα, ενώ κάθε εβδομάδα περίπου γεννιέται ένα παιδί με τη νόσο.
Η κυστική ίνωση προκαλείται από μετάλλαξη του γονιδίου CFTR που κωδικοποιεί την ομώνυμη πρωτεΐνη. Η πρωτεΐνη αυτή ρυθμίζει την παραγωγή ορισμένων συστατικών των εκκρίσεων του σώματος (π.χ. πεπτικά υγρά, βλέννα). Οι μεταλλάξεις στο γονίδιο αυτό έχουν ως συνέπεια να παράγονται παχύρρευστες εκκρίσεις που προσβάλλουν όλα τα όργανα κυρίως όμως τους πνεύμονες, το πάγκρεας, το ήπαρ, τους ιδρωτοποιούς αδένες κλπ. Με το πέρασμα του χρόνου, τα όργανα υφίστανται σοβαρότατες βλάβες και οδηγούνται στην ανεπάρκεια.
«Σήμερα» εξηγεί η κ. Πρεφτίτση, «έχουν ανιχνευθεί περισσότερες από 2000 γονιδιακές μεταλλάξεις οι οποίες προκαλούν την κυστική ίνωση. Η χώρα μας χαρακτηρίζεται από μεγάλη ετερογένεια γονιδιακών μεταλλάξεων του νοσήματος λόγω της διαφορετικής καταγωγής των Ελλήνων. Για το λόγο αυτό και προκειμένου να προληφθεί η νόσος είναι σημαντικό ο έλεγχος της φορείας του γονιδίου να γίνεται σε όσο το δυνατόν μεγαλύτερο ποσοστό μεταλλάξεων που εμφανίζονται στην χώρα μας , ώστε να μειωθεί στο ελάχιστο το ενδεχόμενο γέννησης παιδιού με την πάθηση. Ως εκ τούτου, είναι προφανές ότι ο έλεγχος μόνο μιας μετάλλαξης, ήτοι της πιο συχνά εμφανιζόμενης στη χώρα μας, της επονομαζόμενης ως «del508F», το κόστος του ελέγχου της οποίας αποζημιώνει ο ΕΟΠΥΥ στα πλαίσια προγεννητικού ελέγχου, σε καμία περίπτωση δεν καλύπτει τους μέλλοντες γονείς από το ενδεχόμενο γέννησης παιδιού με κυστική ίνωση δεδομένου ότι πλήθος άλλων μεταλλάξεων που εμφανίζονται στη χώρα μας, δεν ελέγχονται στην περίπτωση αυτή».
Η καμπάνια ενημέρωσης γίνεται με την Υποστήριξη του Υπουργείου Εσωτερικών (Μακεδονίας – Θράκης) στα πλαίσια του προγράμματος «Στηρίζω» και με την ευγενή στήριξη της Ομοσπονδίας Κωφών Ελλάδος (ΟΜΚΕ) για τη διερμηνεία στη νοηματική γλώσσα. Είναι το πρώτο τηλεοπτικό spot για την κυστική ίνωση σε 3D animation το οποίο πραγματοποιείται για πρώτη φορά με διερμηνεία και στην νοηματική ακριβώς γιατί η πρόληψη μας αφορά όλους.
