Ο Jaxon Buell γεννήθηκε στις 27 Αυγούστου το 2014 στο Ορλάντο της Φλόριντα των Ηνωμένων Πολιτειών με μία σπάνια ασθένεια, τη μικρο-υδρανεγκεφαλία.
Σε απλά ελληνικά, ένα άτομο που πάσχει από αυτή την ασθένεια, γεννιέται με απουσία εγκεφαλικών ημισφαιρίων και παρουσία αντί αυτών σάκων με εγκεφαλονωτιαίο υγρό. Σημειώνεται ότι η κατάσταση αυτή δεν πρέπει να συγχέεται με την υδροκεφαλία που είναι συσσώρευση εγκεφαλονωτιαίου υγρού στις κοιλίες.
Ο Jaxon δεν είχε πολλές πιθανότητες επιβίωσης, όμως παρ’ όλα αυτά, κατάφερε κι έσβησε ένα κεράκι στην τούρτα του και ήδη μετρά 13,5 μήνες ζωής.
Οι γονείς του τον έχουν κάνει διάσημο δημιουργώντας το hashtag #JaxonStrong, για την αποφασιστικότητά του να ζήσει.
«Προσπαθούμε να κοινοποιήσουμε την ιστορία του Jaxon επειδή είμαστε πραγματικά περήφανοι γονείς και αγαπάμε το γεγονός πως είναι εδώ» δηλώνει ο Bruce Buell, πατέρας του αγοριού.
«Θέλουμε επίσης ο κόσμος να μάθει για αυτόν και να μάθει για τον εγκέφαλο. Η κατάστασή του είναι τόσο σπάνια που ακόμα και οι γιατροί λένε: “Είμαι συνεπαρμένος από το παιδί σου. Ο γιος σου είναι η πιο σπάνια περίπτωση των σπάνιων περιπτώσεων που έχω ποτέ δει. Μαθαίνω από εκείνον”» προσθέτει ο περήφανος πατέρας ο οποίος αναφέρει πως η μητέρα, Brittany ήταν εκείνη που πρόσεξε πρώτη ότι κάτι συμβαίνει με το μέγεθος του κεφαλιού του Jaxon, στον υπέρηχο που έγινε κατά τη 17η εβδομάδα της εγκυμοσύνης.
Την ακριβώς επόμενη ημέρα, πήραν τηλέφωνο τη Brittany από το νοσοκομείο και της ανακοίνωσαν πως υπήρχε πρόβλημα με το μωρό. «Μείναμε άναυδοι από τα νέα» θυμάται ο Bruce ο οποίος μίλησε στο αμερικανικό «Today Parents».
Στην αρχή, υπήρχε η υποψία πως επρόκειτο για δισχιδή ράχη, αλλά αφού αποκλείστηκε αυτό το ενδεχόμενο έπεσαν στο τραπέζι κι ένα σωρό άλλες παθήσεις. Τελικά, ο Jaxon γεννήθηκε με καισαρική στις 37 εβδομάδες, ενώ καθ’ όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, οι γιατροί φρόντιζαν να προετοιμάζουν το ζευγάρι για το ενδεχόμενο το παιδί τους να μην καταφέρει να γεννηθεί ζωντανό ή κι αν γεννιόταν ζωντανό να μην κατάφερνε να επιβιώσει για πολύ.
Ο Jaxon όχι απλώς επιβίωσε της γέννας, αλλά κατέφερε αψηφώντας κάθε πιθανότητα να σβήσει το κεράκι της πρώτης του τούρτας και όλα δείχνουν πως έχει σκοπό να συνεχίσει για πολύ ακόμα να βρίσκεται ανάμεσά μας, προκαλώντας έκπληξη και στους γιατρούς.
Ο «δυνατός Jaxon» δεν μπορεί ούτε να θηλάσει, ούτε να πιπιλήσει και φυσικά ούτε να καταπιεί, έτσι τρέφεται με ορό. Ωστόσο από τότε που έκλεισε 10 μήνες ζωής, άλλαξε εντελώς. Έγινε πιο εκδηλωτικός, αλλά ένιωθε πολύ πιο άβολα και γκρίνιαζε συνεχώς ό,τι και να έκαναν γιατροί και γονείς.
Τότε, ήταν που οι γιατροί κατέληξαν στην πραγματική ασθένεια που είχε ο Jaxon: μικρο-υδρανεγκεφαλία.
Οι γονείς του θέλοντας να κάνουν γνωστή στον κόσμο την ασθένεια του γιου τους, τονίζουν ότι ο Jaxon μπορεί πλέον να επικοινωνήσει. Η όραση του είναι καλή, έστω και αν μερικές φορές δεν μπορεί να διακρίνει καλά τα χρώματα, η ακοή του είναι άριστη, ενώ αναγνωρίζει απόλυτα τους γονείς του όπως θα έκανε κάθε άλλο μωρό της ηλικίας του και νιώθει τα πόδια του.
Μπορεί το μέγεθος του εγκεφάλου του να είναι εξαιρετικά μικρό, καθώς είναι μόλις το 1/5 από αυτό που θα έπρεπε να είναι στην ηλικία του, αλλά ο Jaxon μπορεί να κάνει έστω και αργά πράγματα που κάνουν κι άλλα παιδιά.
Οι γιατροί είπαν στο ζευγάρι πως εγκέφαλός του αναπτυσσόταν κανονικά κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, αλλά κάπου στις 8 με 10 εβδομάδες σταμάτησε.
Ο Bruce ευχαριστεί τον κόσμο για την αγάπη που δείχνει στον Jaxon και δηλώνει πως θέλει να δέχεται ερωτήσεις για να κάνει γνωστό το πρόβλημα του παιδιού του, ενώ τονίζει πως αδιαφορεί για τα κακά σχόλια. Τώρα σε αυτούς που τον παροτρύνουν να αφήσει τον Jaxon να «φύγει» μην ταΐζοντάς τον, αναφέρει πως δεν πρόκειται να κόψει την τροφή στο παιδί του που δεν είναι ούτε σε μηχανική υποστήριξη ούτε «φυτό».
Άλλωστε, πια οι γιατροί σταμάτησαν να δίνουν στους δύο γονείς προγνωστικά. Στην αρχή ήταν δύο ημέρες ζωής, μετά δύο εβδομάδες, έπειτα δυο μήνες και μετά ίσως το πολύ δύο χρόνια. «Αλλά πια πιστεύουμε ότι μπορεί να ζήσει όσο θέλει. Θέλουμε να είναι την κάθε του μέρα όσο περισσότερο χαρούμενος μπορεί. Θέλουμε να του δώσουμε την καλύτερη ζωή που μπορεί να έχει» καταλήγει ο Bruce.
We're calling this video "an inside look at Jaxon." It's been a while since we could take videos so we're making the most of it! This truly shows how he communicates with us on a daily basis in how he talks, cries, grabs for us, hugs us, kisses us and ultimately interacts with us as his parents. If there was any doubt before why we've gone to such lengths for him, this is a perfect example of who Jaxon is and should provide the obvious answer. :) #JaxonStrong
13°
