Συνεργασία της AstraZeneca Ελλάδας και της Ένωσης Σπανίων Ασθενών για την αξιόπιστη πληροφόρηση
Τη σύμπραξή τους με κοινό στόχο την ευρεία διάδοση και ενεργή αξιοποίηση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων ανακοίνωσαν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η AstraZeneca Ελλάδας(rdgmap.gr). Η πρωτοβουλία αυτή αναδεικνύει τη δέσμευση των δύο εταίρων να προωθήσουν την πρόσβαση στην αξιόπιστη πληροφόρηση και να ενισχύσουν τη διασύνδεση όλων των εμπλεκομένων στην κοινότητα των σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.
Ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων αποτελεί ένα σύγχρονο εργαλείο ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και διασύνδεσης ασθενών, φροντιστών και επαγγελματιών υγείας. Πρόκειται για μία μοναδική ψηφιακή πλατφόρμα που συγκεντρώνει και παρουσιάζει γεωγραφικές πληροφορίες για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τις Οργανώσεις Ασθενών, τις Κλινικές Μελέτες, την Επιστημονική Βιβλιογραφία, καθώς και άλλους κρίσιμους πόρους που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα. Αξιοποιώντας τεχνολογίες GIS (GeographicInformationSystems) και AI, ο Χάρτης προσφέρει μία άμεση, επικαιροποιημένη και αξιόπιστη πηγή πληροφόρησης για όσους δραστηριοποιούνται στον χώρο των σπανίων παθήσεων — είτε πρόκειται για επαγγελματίες υγείας είτε για ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Από την πλευρά της, η κα Γιώτα Κοτσεκίδου, Corporate & Regulatory Affairs Director της AstraZeneca Ελλάδας, δήλωσε σχετικά: «Στην AstraZeneca, η δέσμευσή μας στον τομέα των σπανίων παθήσεων είναι διαρκής και ουσιαστική. Πιστεύουμε ότι η πρόσβαση στην έγκυρη και έγκαιρη πληροφόρηση αποτελεί θεμέλιο για τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών. Η συνεργασία μας με την ΕΣΑΕ για τη διάδοση του Χάρτη Σπανίων Παθήσεων ενισχύει το οικοσύστημα των σπανίων νοσημάτων στη χώρα μας, προάγοντας την επιστημονική ενημέρωση και τη διασύνδεση, με σταθερή προσήλωση στα οφέλη για τους ασθενείς».
Στο πλαίσιο της συνεργασίας, η AstraZeneca προχώρησε σε εκτεταμένη ηλεκτρονική ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τον Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, ενθαρρύνοντάς τους να αξιοποιήσουν την πλατφόρμα ως σημείο αναφοράς για πολύτιμες πληροφορίες που αφορούν τις σπάνιες παθήσεις. Χάρη στον δυναμικό χαρακτήρα του εργαλείου, οι επαγγελματίες υγείας μπορούν επίσης να συμβάλλουν ενεργά στην επικαιροποίηση και στον εμπλουτισμό του περιεχομένου στο πεδίο ενδιαφέροντός τους, ενισχύοντας την ακρίβεια και τη χρησιμότητα του Χάρτη για την ευρύτερη κοινότητα.
Η σύμπραξη αυτή στοχεύει σε ουσιαστικά και μετρήσιμα αποτελέσματα για την ενδυνάμωση της κοινότητας των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα, διευκολύνοντας την πρόσβαση στην κατάλληλη πληροφόρηση, στη σωστή φροντίδα και σε δίκτυα υποστήριξης. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας και AstraZeneca Ελλάδας μοιράζονται τη φιλοδοξία να ενισχύουν διαρκώς εργαλεία και συνεργασίες που βελτιώνουν την καθημερινότητα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, συμβάλλοντας σε ένα πιο συνεκτικό, ενημερωμένο και υποστηρικτικό περιβάλλον φροντίδας.
Σχετικά με την Ε.Σ.Α.Ε.
Παράλληλα, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων(RDI),του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης (Council of National Alliances).
Ένα επεισόδιο για τους φόβους που μας προστατεύουν, για εκείνους (τις φοβίες) που μας φυλακίζουν και για τη στιγμή που αρχίζουμε να αναρωτιόμαστε όχι «πώς θα σταματήσω να φοβάμαι», αλλά «τι είναι αυτό που φοβάται μέσα μου;».
Πώς οι επιπτώσεις της ακραίας ζέστης δεν περιορίζονται στην ατομική δυσφορία, αλλά επεκτείνονται στην εργασία, τη μάθηση και στην ευρύτερη λειτουργία της κοινωνίας.
17°
