- CITY GUIDE
- PODCAST
-
17°
Ίσλα: Ένα παιδί 2 ετών που γερνάει πρόωρα (video)
Ίσως το μοναδικό άτομο στον κόσμο με αυτήν την πάθηση
Ένα κορίτσι δύο ετών στη Βρετανία πιστεύεται από την ιατρική κοινότητα ότι είναι το μοναδικό άτομο στον κόσμο που πάσχει από ακρογναθική δυσπλασία.
Η Ίσλα είναι μόλις δύο ετών και σύμφωνα με την ιατρική κοινότητα είναι το μοναδικό άτομο στον κόσμο που ζει με μία σπάνια γενετική ασθένεια που επιταχύνει τη γήρανση των κυττάρων της.
Το παιδί πάσχει από ακρογναθική δυσπλασία (mandibuloacral dysplasia- MAD). Η ακρογναθική δυσπλασία χαρακτηρίζεται, μεταξύ άλλων, από βραχυσωμία, ανωμαλίες στο κρανίο και το πρόσωπο, σκελετικές ανωμαλίες, δυσκαμψία των αρθρώσεων, δερματικές αλλοιώσεις και ενίοτε πρόωρη γήρανση - λέπτυνση του δέρματος, αραιά μαλλιά και δυσπλασία στα νύχια..
Η γονείς της, Στέισι και Κάιλ, μίλησαν στο BBC για τη ζωή της Ίσλας και τόνισαν ότι σκέφτονται να κινηθούν νομικά κατά του νοσοκομείου όπου νοσηλευόταν. Όπως είπαν η μικρή είναι επιρρεπής σε παθήσεις της καρδιάς και διαβήτη.
«Δεν υπάρχει κάποιο δίκτυο υποστήριξης», είπε η μητέρα της. Μάλιστα τόνισε ότι η ασθένεια της μικρής είναι τόσο σπάνια που οι γιατροί το μόνο που τους είπαν είναι να αρχίσουν να αναζητούν περισσότερες πληροφορίες για τη MAD στο Google!
«Πρέπει να είσαι μαζί της 24 ώρες το 24ωρο» είπε η μητέρα της, που παραιτήθηκε από τη δουλειά της για να βρίσκεται στο πλευρό της 2χρονης. «Η Ίσλα δεν μιλάει, δεν κάνει λεκτικούς θορύβους και έτσι κατά τη διάρκεια της νύχτας πρέπει η καρδιά της να είναι συνδεδεμένη με ένα μηχάνημα, ώστε να ξέρουμε πότε αγχώνεται», είπε η γυναίκα.
Η μικρή έχει τραχειοστομία καθώς κάθε φορά που κάτι της προκαλούσε ταραχή η γλώσσα της έκλεινε τους αεραγωγούς της και αυτός ήταν ο μόνος τρόπος να μην πεθάνει από ασφυξία.
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΠΑΝΤΑ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Δεν είναι η πρώτη φορά που το έργο μπαίνει στο στόχαστρο
O Ντόναλντ Τραμπ έχει εντείνει αυτήν τη χρονιά τις κυρώσεις σε βάρος του νησιού
«Ο πρόεδρος εργάζεται νυχθημερόν σε απάνθρωπους ρυθμούς», δήλωσε ο επικεφαλής της αμερικανικής διπλωματίας
Ιδιαίτερη ανησυχία προκαλεί η κατάσταση στον κλάδο της αυτοκινητοβιομηχανίας
Άγνωστη η τύχη της εμβληματικής ενημερωτικής εκπομπής
Πιθανή συνάντηση με Μοτζτάμπα Χαμενεΐ αν τα πράγματα «πάνε καλά»
Στο στόχαστρο το λιμάνι και η ναυτική βάση - Μήνυμα Πούτιν και απειλές για αντίποινα
416 προσαγωγές, οδοφράγματα και συγκρούσεις με την Αστυνομία ήταν το αποτέλεσμα των πανηγυρισμών των φιλάθλων της Παρί Σεν Ζερμέν μετά την κατάκτηση του Champions League από την ομάδα τους.
Πώς ο δημοσιογράφος Nicholas Potter ανακάλυψε τη φύση της γερμανικής αριστεράς
Η Μαρία Μονσεράτ Αλβαράδο αναλαμβάνει το πανίσχυρο υπουργείο Επικοινωνίας της Αγίας Έδρας
Η δίκη του αναμένεται να ξεκινήσει τον Σεπτέμβριο
«Δυσανάλογο το πρόστιμο» απαντά η εταιρεία
Η πριγκίπισσα Ίνγκριντ Αλεξάνδρα βρίσκεται κοντά στη μητέρα της
Μετά σκότωσε και μία συνάδελφό του
Η πρώην πρώτη κυρία μιλάει για την απόφαση του Μπάιντεν να αποσυρθεί από την προεδρική κούρσα του 2024 σε εκδήλωση για τα νέα της απομνημονεύματα
Η λέξη που εξηγεί τη στάση των Ρώσων μέσα και έξω από τη χώρα τους
Καλεσμένος όμως ο πρίγκιπας Ουίλιαμ
Μελέτη αποκαλύπτει ότι η κλιματική αλλαγή αυξάνει τους κινδύνους για την ασφάλεια των παιδιών
Μία από τις πιο μακροχρόνιες δικαστικές διαμάχες στη βρετανική ιστορία
Στην εκδήλωση παρευρέθηκαν επίσης γνωστές προσωπικότητες που έχουν δώσει τη δική τους μάχη
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.