Αιτία για όσα γράφω στάθηκε ο Βάιος. Σηκώθηκε αποφασιστικά, περπάτησε με σιγουριά μέχρι το μικρόφωνο, μας κοίταξε και επανέλαβε αρκετές φορές: «Ήταν όλο πολύ δύσκολο». Ξεκίνησε να μοιράζεται σκέψεις, συναισθήματα, γεγονότα και ήδη το βήμα αυτό ήταν μεγάλο. Κάποιος θα μπορούσε να πει «δεν θέλω ή δεν μπορώ να εκτεθώ μπροστά σε τόσο πολύ κόσμο. Είναι μια προσωπική μου υπόθεση». Και όμως εκείνος ήταν εκεί. Έτοιμος. Σίγουρος.
«Ήταν καλοκαίρι, προσπαθούσα να απολαύσω έναν καφέ δίπλα στη θάλασσα μαζί με τη γυναίκα μου. Ήταν αδύνατο. Ένιωθα χάλια. Πήγα στο νοσοκομείο, έκανα εξετάσεις και όταν βγήκαν τα αποτελέσματα μου συνέβη κάτι απρόσμενο. Δεν μπορούσα να καταλάβω τι ακριβώς είχα. Δεν είχα ακούσει ξανά γι’ αυτή την αρρώστια. Είχα ακούσει για καρκίνο του μαστού, ήξερα τι είναι το εγκεφαλικό, το έμφραγμα. Για αυτό που είχα εγώ, το δικό μου, δεν είχα ιδέα. Ούτε κάποιος από τους δικούς μου ήξερε. Ήρθα εδώ για να σας πω ακριβώς αυτό. Ο κόσμος, δεν ξέρει. Όσο έμεινα στο νοσοκομείο, και έμεινα αρκετά, δεν αναλώθηκα με το να αναρωτιέμαι γιατί σε εμένα. Ούτε τα έβαλα με τον Θεό ή με την κακή μου τύχη. Προσπάθησα να μάθω τι έχω γιατί, όταν βρίσκεσαι σε μια τέτοια θέση, ο χρόνος μετράει αλλιώς. Στάθηκα τυχερός. Εγώ είμαι τυχερός. Βρήκα δότη. Όλα όσα μου συμβαίνουν είτε καλά είτε άσχημα τα δέχομαι και λέω εγώ είμαι τυχερός».
Κι ύστερα πήραν τον λόγο δυο αγόρια. Δυο αδέρφια. Ο ένας έσωσε τον άλλο. Ήταν τόσο μικροί όταν έγινε η μεταμόσχευση που δεν θυμούνται λεπτομέρειες. Ξέρουν κι οι δυο ότι είναι πολύ τυχεροί. Διότι υπάρχει κόσμος εκεί έξω που δεν μπορεί να βρει δότη.
Ο Σύλλογος Ασθενών με Νεοπλασία, Φίλων και Οικογενειών «Είμαστε μαζί» και η Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων οργάνωσε μια δράση ενημέρωσης για τη μεταμόσχευση μυελού των οστών. «Ο ήρωας μπορείς να είσαι εσύ». Ο τίτλος από μόνος του προκαλεί και προσκαλεί. Τι ακριβώς χρειαζόμαστε όμως για μια ηρωική πράξη; Στην συγκεκριμένη περίπτωση δίνεις το αίμα σου και χαρίζεις στον ασθενή τη ζωή!
Ο Στέλιος Γραφάκος, αναπληρωτής καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών και επιστημονικός διευθυντής της τράπεζας εθελοντών δοτών μυελού των οστών «Όραμα Ελπίδας», ένας από τους πρωτοπόρους γιατρούς στη χώρα στις μεταμοσχεύσεις αιμοποιητικών κυττάρων, κατέθεσε την εμπειρία του και τις γνώσεις του. Τα νούμερα είναι αμείλικτα. Η Κύπρος με 800.000 κατοίκους έχει 160.000 δότες και η Ελλάδα μόλις 76.000.
Άκουσα τους ομιλητές της βραδιάς και κυρίως πρώην ασθενείς. Προσπάθησα να μπω στα παπούτσια τους. Όλοι όσοι μίλησαν εκείνο το βράδυ επαναλάμβαναν ότι ο κόσμος δεν ξέρει και ότι είναι εντελώς ανώδυνο να γίνεις δωρητής μυελού των οστών.
Στην Ελλάδα υπάρχουν δύο μεγάλες τράπεζες εθελοντών δοτών μυελού των οστών: Στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο των Πατρών και στον σύλλογο «Όραμα Ελπίδας» που στεγάζεται στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Ελπίδα» στην Αθήνα.
Η προσπάθεια δημιουργίας μιας τράπεζας εθελοντών δοτών μυελού των οστών ξεκίνησε από το πείσμα, το όραμα μιας γυναίκας. Το 1971 στην Αγγλία γεννήθηκε ο Anthony Nolan με ένα σπάνιο σύνδρομο που λέγεται Wiskott-Aldrich. Η μόνη θεραπεία ήταν μια μεταμόσχευση μυελού των οστών. Αλλά κανείς από την οικογένειά του δεν ήταν συμβατός δότης, επίσης μέχρι τότε δεν υπήρχε ένα σύστημα για την ανεύρεση συμβατού δότη έξω από τον οικογενειακό περιβάλλον. Η μητέρα του, η Shirley, είχε την ιδέα να ξεκινήσει ένα μητρώο μυελού των οστών για να συνδέσει μη συνδεδεμένους δότες με ανθρώπους όπως ο γιος της, οι οποίοι χρειάζονταν απεγνωσμένα μια μεταμόσχευση. Το 1974, το μητρώο μυελού των οστών Anthony Nolan ιδρύθηκε στο Νοσοκομείο Παίδων του Westminster, όπου ο Anthony Nolan ήταν ασθενής. Η Shirley έκανε εκστρατεία για να βρει χρηματοδότηση και κέρδισε. Το μητρώο αυξήθηκε σε όλη τη δεκαετία του εβδομήντα. Δυστυχώς, δεν μπορούσε να βοηθήσει τον Anthony Nolan, ο οποίος πέθανε το 1979, ηλικίας οκτώ ετών.
Την επόμενη μέρα συνάντησα την Ελευθερία Χατζημιχαήλ, Επίκουρη καθηγήτρια Αιματολογίας του πανεπιστημίου Ιωαννίνων και κουβεντιάσαμε στον χώρο του Πανεπιστημίου εκεί που φοιτητές και καινούργιοι εθελοντές δότες συμπλήρωναν τις απαραίτητες αιτήσεις.
Εάν κάποιος αποφασίσει να γίνει δότης πού πρέπει να απευθυνθεί ώστε να ενημερωθεί;
Μπορεί να ενημερωθεί διαδικτυακά από το site του Χάρισε Ζωή και το Όραμα Ελπίδας αλλά και από τα συνεργαζόμενα κέντρα που αναγράφονται στα site. Στα Ιωάννινα μπορεί να ενημερωθεί τόσο στην Αιμοδοσία όσο και στην Αιματολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου των Ιωαννίνων.
Υπάρχουν κάποια κριτήρια που πρέπει να πληροί κάποιος για να γίνει δότης; Όπως, για παράδειγμα, η ηλικία;
Ναι! Οι δότες πρέπει να είναι ηλικίας 18-50 ετών και να πληρούν κάποια ιατρικά κριτήρια με στόχο την προστασία τόσο του ασθενή όσο και του δότη. Οι εθελοντές δότες που πάσχουν από χρόνιες παθήσεις (Άσθμα, Διαβήτης Τύπου Ι, Καρκίνος, Καρδιακές παθήσεις, Κατά πλάκας σκλήρυνση, Κίρρωση ήπατος, Μυική δυστροφία, Σχιζοφρένεια), μεταδoτικές ασθένειες (AIDS), Ηπατίτιδα Β ή C, αυτοάνοσα νοσήματα, δεν μπορούν να γίνουν δότες.
Η διαδικασία είναι περίπλοκη για ένα δότη;
Η διαδικασία για να εγγραφεί ένας δότης είναι απλή. Χρειάζεται λήψη επιχρίσματος από το στόμα (δείγμα σάλιου με μπατονέτα) ή αίματος (5-6 ml αίματος – λιγότερο από ό,τι χρειάζεται μια απλή γενική εξέταση αίματος). Το σημαντικό είναι ότι μπορεί πλέον να την κάνει και από το σπίτι του συμπληρώνοντας αρχικά μια ηλεκτρονική φόρμα εγγραφής τόσο από το site του Χάρισε Ζωή όσο και από το site του Οράματος Ελπίδα. Στη συνέχεια θα αποσταλεί στο σπίτι του δότη ένα φάκελος με:
1) Ενημερωτικό έντυπο για τη δωρεά μυελού των οστών.
2) Την αίτηση εγγραφής δότη μυελού των οστών.
3) Οδηγίες για τον τρόπο συλλογής του στοματικού επιχρίσματος (σάλιου) καθώς και τα απαραίτητα υλικά για να συλλέξει μόνος του το δείγμα.
Αφού σταλεί πίσω το δείγμα, θα γίνει τυποποίηση και Ένταξη στην Ελληνική (ΕΟΜ) και Παγκόσμια Δεξαμενή Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών (BMDW).
Τι ακριβώς δωρίζει ένας δότης και ποιους ασθενείς βοηθά;
Ένας δότης δωρίζει αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα. Τα κύτταρα αυτά μπορούμε να τα συλλέξουμε από το αίμα (προτιμητέα μέθοδος) ή να τα πάρουμε κατευθείαν από τον μυελό. Η δωρεά πραγματοποιείται από το αίμα με μια μέθοδο που ονομάζεται Λευκαφαίρεση. Είναι σαν να δίνεις αίμα! Ο δότης δωρίζει ελάχιστα για αυτόν κύτταρα (3 εκατομμύρια κύτταρα από τα 500 δις που παράγει κάθε μέρα ο μυελός). Τα κύτταρα αυτά που ονομάζονται «περιφερικά αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα» τα αντικαθιστά ο μυελός μας άμεσα. Με τη δωρεά του ο δότης βοηθά ασθενείς που χρειάζεται να υποβληθούν σε αλλογενή μεταμόσχευση. Αλλογενή μεταμόσχευση χρειάζονται πιο συχνά ασθενείς με Οξεία Λευχαιμία που η μεταμόσχευση είναι για αυτούς μονόδρομος. Αλλά και ασθενείς με μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο, Απλαστική Αναιμία, Μεσογειακή αναιμία, Κληρονομικές Ανοσοανεπάρκειες μπορεί να χρειαστεί να υποβληθούν σε αλλογενή μεταμόσχευση.
Στην περίπτωση που ένας δότης βρεθεί συμβατός με ένα ασθενή ποια είναι η διαδικασία; Είναι επικίνδυνη για την υγεία του δότη; Επώδυνη;
Αφού ο δότης βρεθεί συμβατός θα κληθεί αρχικά ώστε να γίνει ένας πλήρης ιατρικός και εργαστηριακός έλεγχος. Η εξέταση και η δωρεά θα γίνει σε ένα εξειδικευμένο κέντρο συλλογής στην Αθήνα, Θεσσαλονίκη ή Πάτρα, ανάλογα με τον τόπο διαμονής του δότη. Οποιοδήποτε έξοδο προκύψει για την μετάβαση στο κέντρο συλλογής (έξοδα μετακίνησης, πιθανή διαμονή σε ξενοδοχείο) καλύπτεται πλήρως από το κέντρο. Ο ιατρός θα εξετάσει ενδελεχώς το δότη και θα τον ενημερώσει λεπτομερώς για όλες την διαδικασία της δωρεάς ώστε να του λύσει οποιεσδήποτε απορίες που ενδεχομένως έχει. Αφού δώσει την τελική του συγκατάθεση για τη δωρεά θα προγραμματιστεί η συλλογή των κυττάρων και θα ειδοποιηθεί το μεταμοσχευτικό κέντρο ώστε να προγραμματιστεί η μεταμόσχευση του ασθενούς. Η συλλογή των «περιφερικών αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων» θα γίνει μια προκαθορισμένη μέρα στο κέντρο συλλογής. Περίπου 10 μέρες πριν τη συλλογή, ο ασθενής θα αρχίσει μια ιδιαίτερα βαριά χημειοθεραπεία με στόχο να καταστρέψει τον δικό του μυελό και από εκείνο το σημείο είναι εξαρτημένος από τον δότη. Η πιο διαδεδομένη μέθοδος σήμερα είναι η συλλογή των αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων από το αίμα (γι’ αυτό και ο όρος «περιφερικά») με την διαδικασία της λευκαφαίρεσης. Αρχικά χορηγείται υποδόρια για 4 μέρες μια ουσία (αυξητικός αιμοποιητικός παράγοντας) με στόχο την κινητοποίηση των αρχέγονων αιμοποιητικών αιμοποιητικών κυττάρων από τον μυελό στο αίμα. Στην συνέχεια ακολουθεί η συλλογή τους σε ειδικό μηχάνημα κατά το οποίο «ψαρεύουμε» από το αίμα τα κύτταρα που θέλουμε να συλλέξουμε. Η διαδικασία που ακολουθείται είναι παρόμοια με αυτή που εφαρμόζεται κατά την δωρεά αιμοπεταλίων. Με λίγα λόγια, το αίμα αναρροφάται με συνεχόμενο τρόπο από το ένα χέρι, φυγοκεντρείται ώστε να διαχωριστούν και να συγκεντρωθούν τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα σε ένα ασκό, ενώ τα υπόλοιπα κύτταρα του αίματος επιστρέφονται διαρκώς πίσω στον δότη από το άλλο χέρι. Τα μηχανήματα λευκαφαίρεσης είναι αυτόματα, αποτελεσματικά και ασφαλή και χρησιμοποιούν αποστειρωμένους ασκούς μιας χρήσης. Η διαδικασία διαρκεί περίπου 2-4 ώρες και συνιστούμε ο δότης να φέρει και ένα φίλο του για συντροφιά. Σε αυτό το διάστημα ο δότης μπορεί να διαβάζει, να βλέπει τηλεόραση κτλ. Δεν απαιτείται νοσηλεία του δότη στο νοσοκομείο. Μετά το πέρας της συλλογής ο δότης μεταβαίνει στο σπίτι του και την επόμενη ημέρα μπορεί να επιστρέψει στη δουλειά του.
Η όλη διαδικασία είναι ανώδυνη και ακίνδυνη για το δότη. Κάθε χρόνο περίπου 40.000 συνάνθρωποι μας (30% από την οικογένεια και 70% εθελοντές) ανά τον κόσμο βρίσκονται συμβατοί και ΧΑΡΙΖΟΥΝ ΖΩΗ σε κάποιον συνάνθρωπό τους.
Πόσες φορές από την εμπειρία σας δωρίζει ένας δότης μυελό των οστών;
Συνήθως ένας δότης δωρίζει κύτταρα για έναν μόνο ασθενή. Υπάρχει περίπτωση η συλλογή να μην αποδώσει ικανοποιητικό αριθμό κυττάρων και να χρειασθεί ο δότης, εφ’ όσον είναι σύμφωνος να δώσει συμπληρωματικά κύτταρα και την επόμενη μέρα ή σε 2ο χρόνο για τον ίδιο ασθενή, εάν υπάρχουν ενδείξεις υποτροπής της λευχαιμίας στον ασθενή. Η δωρεά δεν επηρεάζει την ικανότητα του δότη να δώσει ξανά μόσχευμα, εάν χρειαστεί στο μέλλον, για κάποιον συγγενή του.
Στη χώρα μας υπάρχουν αρκετοί δότες σε σύγκριση με τα υπόλοιπα κράτη;
Δυστυχώς στη χώρα μας δεν υπάρχουν πολλοί εγγεγραμμένοι δότες γι’ αυτό και συχνά τα μοσχεύματα για τους ασθενείς μας έρχονται από το εξωτερικό και πιο συχνά από τη Γερμανία. Στόχος μας είναι να ξεπεράσουμε τους 200.000 εθελοντές δότες για να μπορούμε να καλύψουμε τις ανάγκες των Ελλήνων ασθενών.
Ευτυχείτε, αγαπητοί!
Η κυρία της φωτογραφίας είναι η Shirley Nolan. Χάρη στις προσπάθειες και στο πείσμα της γυναίκας αυτής ξεκίνησε ο αγώνας για τη δημιουργία μητρώου των εθελοντών δοτών.
18°
