Η καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή» ξεκίνησε το 2019 ως μια πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και της βιοφαρμακευτικής εταιρείας εξειδικευμένης φροντίδας Sobi.
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος, που οφείλεται στην έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) και προσβάλει κατά κύριο λόγο τους άνδρες. Εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και το συνοδεύει σε όλη τη διάρκεια της ζωής του.
Πρόκειται για βλάβη στον μηχανισμό αιμόστασης του οργανισμού. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης.
Η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α υπολογίζεται σε 1 ανά 10.000 γεννήσεις. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι ζουν περίπου 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β, σύμφωνα με τα στοιχεία του WFH-Annual Global Survey (2020).
Σήμερα, η αιμορροφιλία μπορεί να αντιμετωπιστεί με καινοτόμες θεραπείες υποκατάστασης και οι ασθενείς μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή χωρίς φόβο και περιορισμούς.
Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όριά σου. Τώρα μπορείς!
Η καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή» ξεκίνησε το 2019 ως μια πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και της βιοφαρμακευτικής εταιρείας εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, θέλοντας να τονίσει πως με τη σωστή ενημέρωση, αλλά και με την κατάλληλη θεραπεία ο ασθενής με αιμορροφιλία μπορεί πλέον να διεκδικήσει μία καλύτερη ποιότητα ζωής, απαλλαγμένη από τα «Πρόσεχε!» και τα «Μη!».
Το ταξίδι της ξεκίνησε με τρία videos και κεντρικό μήνυμα «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε το γιατρό σου.», συνεχίστηκε το 2020 με ακόμα δύο videos και τα ηχηρά μηνύματα «Τώρα ο φόβος είναι πίσω σου. Ο κόσμος μπροστά!» και «Μην αφήνεις τον πόνο να σε απομονώσει. Αντιμετώπισέ τον!» και το 2021 με το μήνυμα «Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όριά σου. Τώρα μπορείς!».
Η ιστορία ξετυλίγεται με τη βοήθεια της «κόκκινης κλωστής», η οποία συμβολίζει το αίμα και πρωταγωνιστή τον ασθενή με αιμορροφιλία. Με μία συμβολική κίνηση -το τράβηγμα της κλωστής- ο ασθενής απελευθερώνεται από τους περιορισμούς και επαναπροσδιορίζει τα όριά του.
Η καμπάνια συνεχίζεται και τη φετινή χρονιά με στόχο να υπενθυμίσει τα μηνύματά της, να ενθαρρύνει και να στηρίξει ακόμη περισσότερο τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία, ώστε να ενημερώνονται συνεχώς για τις εξελίξεις στη διαχείριση του πόνου με απώτερο σκοπό μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
O Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, αναφερόμενος στην καμπάνια δήλωσε: «Η καμπάνια “Κόκκινη Κλωστή” αποτυπώνει τη φιλοσοφία του “Liberate Life”, του οράματος της Sobi για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία. Η πρωτοβουλία της Sobi για την υλοποίηση της ενημερωτικής καμπάνιας “Κόκκινη Κλωστή”, με τη συνεργασία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, αποδεικνύει έμπρακτα την αφοσίωσή μας στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία και την επικέντρωσή μας στη διαρκή βελτίωση της ποιότητας ζωής τους».
Ένα επεισόδιο για τους φόβους που μας προστατεύουν, για εκείνους (τις φοβίες) που μας φυλακίζουν και για τη στιγμή που αρχίζουμε να αναρωτιόμαστε όχι «πώς θα σταματήσω να φοβάμαι», αλλά «τι είναι αυτό που φοβάται μέσα μου;».
Πώς οι επιπτώσεις της ακραίας ζέστης δεν περιορίζονται στην ατομική δυσφορία, αλλά επεκτείνονται στην εργασία, τη μάθηση και στην ευρύτερη λειτουργία της κοινωνίας.
17°
