- CITY GUIDE
- PODCAST
-
17°
Καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή»: Για μια καλύτερη ποιότητα ζωής πέρα από την αιμορροφιλία
Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όριά σου. Τώρα μπορείς!
Η καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή» ξεκίνησε το 2019 ως μια πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και της βιοφαρμακευτικής εταιρείας εξειδικευμένης φροντίδας Sobi.
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος, που οφείλεται στην έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) και προσβάλει κατά κύριο λόγο τους άνδρες. Εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και το συνοδεύει σε όλη τη διάρκεια της ζωής του.
Πρόκειται για βλάβη στον μηχανισμό αιμόστασης του οργανισμού. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης.
Η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α υπολογίζεται σε 1 ανά 10.000 γεννήσεις. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι ζουν περίπου 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β, σύμφωνα με τα στοιχεία του WFH-Annual Global Survey (2020).
Σήμερα, η αιμορροφιλία μπορεί να αντιμετωπιστεί με καινοτόμες θεραπείες υποκατάστασης και οι ασθενείς μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή χωρίς φόβο και περιορισμούς.
Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όριά σου. Τώρα μπορείς!
Η καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή» ξεκίνησε το 2019 ως μια πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και της βιοφαρμακευτικής εταιρείας εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, θέλοντας να τονίσει πως με τη σωστή ενημέρωση, αλλά και με την κατάλληλη θεραπεία ο ασθενής με αιμορροφιλία μπορεί πλέον να διεκδικήσει μία καλύτερη ποιότητα ζωής, απαλλαγμένη από τα «Πρόσεχε!» και τα «Μη!».
Το ταξίδι της ξεκίνησε με τρία videos και κεντρικό μήνυμα «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε το γιατρό σου.», συνεχίστηκε το 2020 με ακόμα δύο videos και τα ηχηρά μηνύματα «Τώρα ο φόβος είναι πίσω σου. Ο κόσμος μπροστά!» και «Μην αφήνεις τον πόνο να σε απομονώσει. Αντιμετώπισέ τον!» και το 2021 με το μήνυμα «Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όριά σου. Τώρα μπορείς!».
Η ιστορία ξετυλίγεται με τη βοήθεια της «κόκκινης κλωστής», η οποία συμβολίζει το αίμα και πρωταγωνιστή τον ασθενή με αιμορροφιλία. Με μία συμβολική κίνηση -το τράβηγμα της κλωστής- ο ασθενής απελευθερώνεται από τους περιορισμούς και επαναπροσδιορίζει τα όριά του.
Η καμπάνια συνεχίζεται και τη φετινή χρονιά με στόχο να υπενθυμίσει τα μηνύματά της, να ενθαρρύνει και να στηρίξει ακόμη περισσότερο τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία, ώστε να ενημερώνονται συνεχώς για τις εξελίξεις στη διαχείριση του πόνου με απώτερο σκοπό μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
O Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, αναφερόμενος στην καμπάνια δήλωσε: «Η καμπάνια “Κόκκινη Κλωστή” αποτυπώνει τη φιλοσοφία του “Liberate Life”, του οράματος της Sobi για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία. Η πρωτοβουλία της Sobi για την υλοποίηση της ενημερωτικής καμπάνιας “Κόκκινη Κλωστή”, με τη συνεργασία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, αποδεικνύει έμπρακτα την αφοσίωσή μας στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία και την επικέντρωσή μας στη διαρκή βελτίωση της ποιότητας ζωής τους».
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΠΑΝΤΑ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Kαθώς πολλοί καλούνται να δουλεύουν περισσότερες ώρες ή σε πιο απαιτητικά ωράρια
Eρευνητές αποκαλύπτουν τους παράγοντες που παίζουν καθοριστικό ρόλο στο μισθολογικό χάσμα μεταξύ των αδελφών
Πώς το στίγμα μπορεί να γίνει πιο βαρύ από τη νόσο
Η κοινή συνήθεια που αυξάνει τον κίνδυνο για την υγεία και τα νέα δεδομένα για τα μικροπλαστικά
Το να απολαμβάνουμε το φαγητό έχει τεράστια οφέλη για τον μεταβολισμό μας
6ο Ετήσιο Συνέδριο για τον Καρκίνο στην Ελλάδα: Fighting cancer in disrupted times
Ισχυρά μηνύματα για την ενίσχυση της ανταγωνιστικότητας
Οι νέες χειρουργικές προσεγγίσεις
Περίπλοκη άρθρωση, ευάλωτη σε τραυματισμούς
Γενετικοί παράγοντες και τρόπος ζωής εξηγούν γιατί τα σκευάσματα δεν έχουν τα ίδια αποτελέσματα σε όλους
Νέα έρευνα αποκαλύπτει τη σύνδεση εντέρου-εγκεφάλου και τα οφέλη του καφέ στην ψυχική υγεία
Ο Καθηγητής Φαρμακολογίας μιλάει για την επιστήμη ως τρόπο ζωής και ευθύνης
Πώς λειτουργεί η μνήμη και ποιες απλές στρατηγικές μπορούν να βελτιώσουν ουσιαστικά την απόδοσή της
Ιάπωνες ερευνητές δείχνουν ότι οι υδατάνθρακες μπορεί να επηρεάζουν τον μεταβολισμό, πέρα από τις θερμίδες
Νέα έρευνα συνδέει την κατανάλωσή της με την πρόσληψη της πολύτιμης βιταμίνης B6
Τι συμβαίνει στο σώμα και πότε πρέπει να γίνει έλεγχος
Η συζήτηση στο 11ο Οικονομικό Φόρουμ των Δελφών
Οι πιθανοί μηχανισμοί δράσης
Οι βιολογικοί μηχανισμοί πίσω από τη δράση της
Η διάδοση της τάσης έχει ήδη εμπορικό αντίκτυπο
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.