Εκστρατεία ενημέρωσης για την αιμορροφιλία, με στόχο την εξασφάλιση καλύτερης ποιότητας ζωής
«Ο δικός μας παράγοντας ποιότητας» είναι το κεντρικό μήνυμα της πανελλαδικής εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης που υλοποιεί ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών – ΣΠΕΑ, με την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας TAKEDA.
Στόχος της εκστρατείας είναι να παροτρύνει τους ασθενείς με αιμορροφιλία να συνεργαστούν με τον θεράποντα ιατρό τους και με τον Σύλλογο για έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση, την άμεση διασύνδεση με την κατάλληλη θεραπεία και τη συμμόρφωση με τις κλινικές οδηγίες για την εξασφάλιση καλύτερης ποιότητας ζωής.
Η ευαισθητοποίηση του γενικού κοινού πάνω στην αιμορροφιλία θα αναδείξει τη σημασία της θεραπείας και πόσο σημαντική είναι η έγκαιρη διάγνωση κατά τον προγεννητικό έλεγχο.
Βασικό επικοινωνιακό όχημα της εκστρατείας είναι ένα spot διάρκειας 38s που θα προβληθεί στα ραδιοτηλεοπτικά Μέσα, ως κοινωνικό μήνυμα με την έγκριση του Εθνικού Συμβούλιο Ραδιοτηλεόρασης (ΕΣΡ).
Επίσης, με στόχο τη διάδοση του μηνύματος σε όλη την Ελλάδα, η εκστρατεία θα προβληθεί ψηφιακά στο Διαδίκτυο και τα κανάλια κοινωνικής δικτύωσης. Μέσα από την ειδικά διαμορφωμένη σελίδα, οι επισκέπτες θα μπορούν να ενημερωθούν για την αιμορροφιλία, αλλά και για τον ρόλο του ΣΠΕΑ που αποτελεί έγκυρη πηγή ενημέρωσης στην αντιμετώπιση και τη διαχείριση της νόσου. Την καμπάνια παρουσίασε ο ΓΓ του Συλλόγου Αλέξης Περδίκης, τονίζοντας ότι «η ποιότητα ζωής ενός ατόμου με αιμορροφιλία και συγγενείς αιμορραγικές παθήσεις είναι το 2021 προτεραιότητα τόσο της επιστημονικής κοινότητας όσο και των φαρμακευτικών εταιρειών».
Δίπλα σε όλους τους παράγοντες που συνδιαμορφώνουν τις κατάλληλες συνθήκες για να συμβαίνει αυτό, βρίσκεται πάντα ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών. Στο πλευρό των συμπασχόντων μας, αρωγός με πολλά και διαφορετικά μέσα στην προσπάθεια όσων θέλουν το καλό της ελληνικής αιμορροφιλικής κοινότητας».
Σε σχετική δήλωσή του, ο κος Δημήτρης Βερύκιος, Αντιπρόεδρος Δ.Σ. του ΣΠΕΑ τόνισε: «Ο διαχρονικός μας στόχος είναι η απρόσκοπτη πρόσβαση στη θεραπεία μας αλλά και η ασφάλεια των αντιαιμορροφιλικών σκευασμάτων. Έχοντας τα παραπάνω ως πυξίδα είμαστε πάντα στο πλευρό τέτοιων πρωτοβουλιών και προσπαθειών που σκοπό έχουν να κάνουν ακόμα πιο γνωστή την αιμορροφιλία στο ευρύ κοινό, συμβάλλοντας έτσι στην αποστιγματοποίηση της νόσου και των συμπασχόντων μας».
Στο πλαίσιο της Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης, η φαρμακευτική εταιρεία TAKEDA αποφάσισε να στηρίξει το έργο του ΣΠΕΑ για να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τις Σπάνιες Παθήσεις και να ενισχύσει τις δράσεις του Συλλόγου. Σχετικά με την υποστήριξη της καμπάνιας από τηνTakeda, ο κ. Συμεών Σιδηρόπουλος PublicAffairs and Communications Lead της TAKEDA Ελλάδος, Κύπρου, Μάλτας, δήλωσε: «Η υλοποίηση ενημερωτικών δράσεων όπως η εκστρατεία «Παράγοντας Ποιότητας», αποτυπώνει την φιλοσοφία της TAKEDA HELLASκαι τη δέσμευσή της απέναντι στους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και ειδικότερα με αιμορροφιλία. Οι αιματολογικές παθήσεις είναι από τις βασικές κατηγορίες παθήσεων στις οποίες επικεντρωνόμαστε, με στόχο να δώσουμε λύσεις και ελπίδα στους συνανθρώπους μας και τις οικογένειές τους».
Σχετικά με τον Σύλλογο Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ):
Σκοπός του Συλλόγου είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών, που απορρέουν από τη νόσο, η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και η υποστήριξη και αποκατάστασή τους. Διευκρινίζεται, ότι εφεξής με τον όρο «αιμορροφιλία» εννοούνται περιπτώσεις αιμορροφιλικών ή άλλων συγγενών αιμορραγικών διαθέσεων.
Ένα επεισόδιο για τους φόβους που μας προστατεύουν, για εκείνους (τις φοβίες) που μας φυλακίζουν και για τη στιγμή που αρχίζουμε να αναρωτιόμαστε όχι «πώς θα σταματήσω να φοβάμαι», αλλά «τι είναι αυτό που φοβάται μέσα μου;».
Πώς οι επιπτώσεις της ακραίας ζέστης δεν περιορίζονται στην ατομική δυσφορία, αλλά επεκτείνονται στην εργασία, τη μάθηση και στην ευρύτερη λειτουργία της κοινωνίας.
17°
