Η ανεργία πλήττει ασθενείς με αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα
Το ηλεκτρονικό ερωτηματολόγιο της ΡευΜΑζήν θα βοηθήσει να χαρτογραφηθούν οι συνθήκες εργασίας, οι ανάγκες των ρευματοπαθών και να διαμορφωθεί ένα πλάνο δράσεων
Η Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν διεξάγει μελέτη για τον βαθμό επιρροής της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλαρθρίτιδας στην εργασιακή καθημερινότητα των ασθενών.
Η διατήρηση της λειτουργικότητάς τους και η δυνατότητά τους να παραμένουν δραστήριοι και παραγωγικοί είναι ένα από τα βασικά θέματα που καλούνται να διαχειριστούν οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα.
Με βάση στοιχεία που έχουν κατά καιρούς δημοσιευτεί, η ικανότητα των ασθενών για εργασία επηρεάζεται για τα περισσότερα άτομα με ρευματικά νοσήματα από τα πρώτα πέντε χρόνια από τη διάγνωση, ενώ για τους ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα το ποσοστό αυτό ανέρχεται στο 40%, με τα ποσοστά ανεργίας για τα άτομα με Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα να είναι τρεις φορές υψηλότερα από τον γενικό πληθυσμό.
Αναγνωρίζοντας τις ιδιαιτερότητες και τις δυσκολίες της εργασιακής συνθήκης για τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν ανέλαβε την πρωτοβουλία διεξαγωγής μιας μελέτης πανελλαδικής εμβέλειας, με αντικείμενο τον βαθμό επιρροής του νοσήματος στην εργασιακή καθημερινότητα των ασθενών.
Για τον σκοπό αυτό, διαμορφώθηκε ένα σύντομο και εύληπτο ηλεκτρονικό ερωτηματολόγιο, τα αποτελέσματα του οποίου πρόκειται να χρησιμοποιηθούν ώστε να χαρτογραφηθούν όσο το δυνατόν πληρέστερα οι συνθήκες εργασίας και οι σχετικές ανάγκες των ρευματοπαθών, καθώς επίσης και για να διαμορφωθεί το πλάνο δράσεων της ΡευΜΑζήν με στόχο τη διευκόλυνση των ασθενών στον τομέα της εργασίας. Αξίζει, επιπλέον, να τονιστεί ότι, ειδικά λόγω των ιδιαίτερων συνθηκών που διανύουμε εξαιτίας της πανδημίας, καθίσταται επιτακτικότερη η σκιαγράφηση των νέων δεδομένων που προκύπτουν στην καθημερινότητα των εργαζομένων ασθενών, γι’ αυτό και στο ερωτηματολόγιο συμπεριλαμβάνονται ερωτήματα που αφορούν τη σχέση εργασίας και ρευματικών νοσημάτων την εποχή της Covid-19.
Με εξασφαλισμένη την προστασία των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων των συμμετεχόντων, καλούμε τους ασθενείς να λάβουν μέρος στην μελέτη συμπληρώνοντας το ερωτηματολόγιο, ώστε να προκύψουν και να αναλυθούν τα στατιστικά δεδομένα που θα μας βοηθήσουν να σχηματίσουμε μια διαυγέστερη εικόνα της κατάστασης που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στο σύγχρονο περιβάλλον εργασίας.
Το ερωτηματολόγιο αποτελεί το πρώτο βήμα ενός συνόλου δράσεων με τίτλο «Ώρα για εργασία» που περιλαμβάνει προτάσεις προσαρμογών στο εργασιακό περιβάλλον προκειμένου να διευκολυνθούν οι ασθενείς να διατηρήσουν την εργασία τους, χάρτη δικαιωμάτων των ασθενών στην εργασία, αλλά και ενημέρωση εργοδοτών και της πολιτείας για τις ιδιαιτερότητες που αντιμετωπίζουν οι ρευματοπαθείς στην εργασία τους, με κεντρικό μήνυμα της δράσης την έμφαση στην ικανότητα για εργασία και όχι στην ανικανότητα.
Τέλος, σημειώνουμε ότι η παραπάνω δράση τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας & Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας (Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε.)
Ένα επεισόδιο για τους φόβους που μας προστατεύουν, για εκείνους (τις φοβίες) που μας φυλακίζουν και για τη στιγμή που αρχίζουμε να αναρωτιόμαστε όχι «πώς θα σταματήσω να φοβάμαι», αλλά «τι είναι αυτό που φοβάται μέσα μου;».
Πώς οι επιπτώσεις της ακραίας ζέστης δεν περιορίζονται στην ατομική δυσφορία, αλλά επεκτείνονται στην εργασία, τη μάθηση και στην ευρύτερη λειτουργία της κοινωνίας.
17°
