Πληροφορίες για την πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και της Sobi
Έχετε σκεφτεί πώς θα ήταν η ζωή μας χωρίς πόνο; Είτε σωματικό είτε ψυχικό; Σίγουρα οι περισσότεροι από εμάς (αν όχι όλοι) νιώθουμε ανακούφιση και μόνο στην ιδέα… πως δεν θα υποφέρουμε ποτέ ξανά! Δεν θα ξανανιώσουμε αυτό το δυσάρεστο συναίσθημα, είτε ως αποτέλεσμα κάποιου προβλήματος υγείας, για παράδειγμα μιας χρόνιας πάθησης, όπως η αιμορροφιλία** είτε ως αποτέλεσμα δυσάρεστων καταστάσεων.
Έχετε σκεφτεί όμως την περίπτωση ο σωματικός πόνος να λειτουργεί ως «συναγερμός», προειδοποιώντας μας ότι κάποιο πρόβλημα υπάρχει στη λειτουργία του οργανισμού μας και ο ψυχικός πόνος ως «καμπανάκι» προειδοποιώντας μας για τις αντοχές μας; Όταν το σώμα μας δεν μπορεί να εκτελέσει μια λειτουργία, τότε αυτοπροστατεύεται μέσω του πόνου, για να μας γνωστοποιήσει μέχρι πού φτάνουν τα όριά μας.
H αιμορροφιλία είναι από τις περιπτώσεις όπου τα είδη του πόνου συνδυάζονται. Ο σωματικός προηγείται για να δώσει, προϊόντος του χρόνου, τη θέση του στον ψυχικό. Όλοι εμείς που είμαστε εκτεθειμένοι στον πόνο από μικρή ηλικία –με το πέρασμα του χρόνου ο πόνος μοιάζει σαν φυσιολογική κατάσταση– οφείλουμε να γνωρίζουμε πώς να τον αντιμετωπίσουμε και πώς να τον διαχειριστούμε αποτελεσματικά.
H Δόμνα Τσακλακίδου, Επιστημονική συνεργάτιδα του Κέντρου Αιμορροφιλικών, Μονάδα Αιμοδοσίας, ΠΓΝ «Λαϊκό», Ψυχίατρος - Ψυχοθεραπεύτρια, Υπεύθυνη Μονάδας Εξαρτήσεων, Β΄ Πανεπιστημιακή Ψυχιατρική Κλινική, ΠΓΝ «Αττικόν», αναφερόμενη στη σχέση «πόνος - αιμορροφιλία», επισημαίνει και συμβουλεύει ότι «ιδιαίτερα τα αιμορροφιλικά άτομα που βιώνουν συνήθως πολλαπλές μικρές ή μεγάλες αιμορραγίες στις αρθρώσεις και τους μυς και εμφανίζουν συχνά οξύ πόνο σε αρθρώσεις του αγκώνα, του γόνατος, του αστραγάλου και της σπονδυλικής στήλης, χρειάζονται να αναπτύξουν υγιείς μηχανισμούς αντιμετώπισης του πόνου. Γνωρίζουμε ότι τα επαναλαμβανόμενα επεισόδια οξέος πόνου σιγά-σιγά χρονίζουν και οδηγούν ολοένα και περισσότερο σε σοβαρές διαταραχές της ψυχικής διάθεσης, της ευεξίας, της κινητικότητας και της συνολικής ποιότητας ζωής τους. Γεγονός, το οποίο επιφέρει ακόμη εντονότερη αίσθηση του πόνου, αλλά και μακροχρόνιες, σοβαρές επιπτώσεις σε όλα τα επίπεδα της ζωής τους. Αυτή η εξέλιξη πρέπει και μπορεί να προληφθεί ή να αμβλυνθεί, εφόσον αντιμετωπιστεί ολιστικά – με κατάλληλη φαρμακευτική και ψυχολογική υποστήριξη».
Ο ΣΠΕΑ και η βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi, με στόχο την παρότρυνση των αιμορροφιλικών ασθενών να ενημερωθούν από τους ειδικούς για τους τρόπους αντιμετώπισης και διαχείρισης του πόνου, υλοποιούν ενημερωτική εκστρατεία θέλοντας να στείλουν το μήνυμα προς όλους «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε τον γιατρό σου».
*Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών - (Σ.Π.Ε.Α.) Ιδρύθηκε το 1964 με σκοπό τη με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, την πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών που απορρέουν από τη νόσο, την προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και την υποστήριξη και αποκατάστασή τους.
**Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθ’ όλη τη ζωή του. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στον μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από έναν τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς καθορίζεται από το ποσοστό έλλειψης του παράγοντα. Η συχνότητα εμφάνισης αιμορροφιλίας Α υπολογίζεται στο 1:10.000, δηλαδή 1 πάσχοντας ανά 10.000 γεννήσεις. Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν 1.055 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.
Tο εσωτερικό παιδί, το εν δυνάμει ενήλικο κομμάτι, η θεραπεία και το θάρρος που χρειάζεται για να εγκαταλείψουμε μια ταυτότητα που κάποτε μας προστάτευσε, αλλά πλέον δεν μας επιτρέπει να πετάξουμε.
Για πέντε μέρες, στο Poseidonion Grand Hotel, το πρώτο retreat της One Sanctum έφερε κοντά 130 ανθρώπους από κάθε γωνιά του κόσμου. Όχι ένα συνέδριο, αλλά ένα μικρό, προσωρινό διεθνές χωριό.
17°
