Η 29χρονη Τζοάνα Γουάτκινς από τη Μινεσότα δεν μπορεί να φιλήσει το σύζυγό της Σκοτ, ούτε να περάσει ποιοτικό χρόνο μαζί του στο ίδιο δωμάτιο. Αν το κάνει κινδυνεύει να πεθάνει. Η Τζοάνα πάσχει από ένα σπανιότατο σύνδρομο Mast Cell Activation Syndrome, μια διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος, η οποία την καθιστά αλλεργική σχεδόν στα πάντα, ακόμη και στη μυρωδιά του σώματος του συζύγου της.
Όπως γράφει το BBC τα βράδια που περνούν μαζί η Τζοάνα και ο Σκοτ δεν έχουν καμία σχέση με των υπόλοιπων ζευγαριών. «Ο Σκοτ κι εγώ θέλουμε να βλέπουμε μαζί σειρές στην τηλεόραση. Όμως δεν μπορούμε να είμαστε μαζί στο ίδιο δωμάτιο, γιατί είμαι αλλεργική στην παρουσία του. Ο Σκοτ, λοιπόν, βρίσκεται σε ένα δωμάτιο τρεις ορόφους κάτω από το δικό μου. Έχει το φορητό υπολογιστή του και εγώ τον δικό μου και παρακολουθούμε ταυτόχρονα την ίδια σειρά και επικοινωνούμε με μηνύματα στο messenger», λέει η 29χρονη Αμερικανίδα.
Η Τζοάνα ζει μόνη της σε μια σοφίτα με σφραγισμένα παράθυρα και πόρτες και με ειδικά μηχανήματα να φιλτράρουν τον αέρα για να τον καθαρίσουν από αλλεργιογόνους παράγοντες. Πάσχει από βαρύτατη μορφή του συνδρόμου, το οποίο μεταλλάσσει εκείνα τα κύτταρα που θωρακίζουν τον οργανισμό από τις εξωτερικές απειλές. Τα κύτταρα αντί να προστατεουν την Τζοάνα επιτίθενται συνέχεια στον οργανισμό της. Τα συμπτώματα και η σοβαρότητα της ασθένειας διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή. Η Τζοάνα είναι αλλεργική σχεδόν στα πάντα και κάθε φορά κινδυνεύει να πεθάνει από αναφυλακτικό σοκ.
Η 29χρονη δασκάλα παντρεύτηκε με τον Σκοτ το 2013. Δεν περίμενε ότι η πάθησή της θα εξελισσόταν τόσο σοβαρά. Η πεζοπορία στο βουνό ήταν μια από τις αγαπημένες συνήθειες του ζευγαριού. Από τότε η Τζοάνα ταλαιπωρούνταν με ξαφνικές αλλεργίες, ημικρανίες και από σπαστική κολίτιδα. Το 2016, το ζευγάρι συνειδητοποίησε πλέον ότι ήταν αδύνατο να μοιρασθεί μια κοινή ζωή. Αυτό συνέβη σταδιακά, καθώς η Τζοάνα άρχισε να νιώθει όλο και πιο άσχημα, κάθε φορά που ο άνδρας της έμπαινε στο δωμάτιό της. «Πριν από τη διάγνωση, δηλαδή πριν από τρία ή τέσσερα χρόνια, υπήρχαν φορές που όταν πλησίαζα την Τζοάνα εκείνη αμέσως αντιδρούσε με βήχα», θυμάται ο Σκοτ. «Ωστόσο, πριν από ένα χρόνο η κατάσταση επιδεινώθηκε. Με το που βρισκόμουν στο ίδιο με τον Σκοτ δεν αισθανόμουν καλά. Όλα τα καθημερινά συμπτώματα της πάθησής μου χειροτέρευαν με το που αντίκριζα τον Σκοτ», λέει η Τζοάνα και θυμάται μια φορά που ο Σκοτ για κούρεμα. «Με το που μπήκε στο δωμάτιο εμφάνισα συμπτώματα αναφυλιτικού σοκ και αναγκάστηκε να φύγει».
Η γυναίκα είχε προηγουμένως αλλεργικές αντιδράσεις απέναντι στους γονείς της, σε φίλους και σε άλλους ανθρώπους, αλλά το μεγάλο της δράμα ήταν όταν αυτό πλέον συνέβη και με τον σύντροφό της.
Η φαρμακευτική αγωγή για το εν λόγω σύνδρομο δεν τη βοηθά μέχρι στιγμής και έτσι το ζευγάρι δεν ξέρει εάν και πότε τα πράγματα θα βελτιωθούν. Και οι δύο δήλωσαν ότι αγαπιούνται και θα περιμένουν όσο χρειαστεί.
Οι γιατροί δοκιμάζουν διάφορες θεραπείες, αλλά μέχρι στιγμής χωρίς αποτέλεσμα, οπότε αποφεύγουν να κάνουν προβλέψεις για την εξέλιξη των πραγμάτων.
«Δεν υπάρχει εύκολος τρόπος αντιμετώπισης αυτού του προβλήματος. Θέλω να είναι Τζοάνα ασφαλής, αλλά η παρουσία μου θέτει σε κίνδυνο τη ζωή της», λέει ο Σκοτ. «Ο μόνος τρόπος για να είναι υγιής είναι να μην με βλέπει. Δεν πρόκειται να θέσω σε κίνδυνο της ζωή της. Είμαστε απολύτως αφοσιωμένοι ο ένας στον άλλον και θα περιμένουμε μέχρι να βρεθεί κάποιος τρόπος θεραπείας», προσθέτει.
Η Τζοάνα μπορεί να έχει αλλεργικές αντιδράσεις ακόμη κι αν μυρίσει ένα τσιγάρο ή μια πίτσα από άλλα σπίτια σε απόσταση, γι' αυτό αναγκάζεται να μένει με κλειστά παράθυρα, ιδίως όταν ο άνεμος φυσάει προς το μέρος του σπιτιού της. Δεν έχει ξεμυτίσει από τη σοφίτα της για πάνω από ένα χρόνο, παρά μόνο για να πάει στους γιατρούς. Οι μόνοι άνθρωποι με τους οποίους δεν έχει απειλητικές για τη ζωή της αλλεργικές αντιδράσεις, είναι τα αδέλφια της που τη βοηθάνε.
«Την ημέρα του γάμου μας δώσαμε όρκο να είμαστε για πάντα μαζί μέχρι να μας χωρίσει ο θάνατος», λέει η Τζοάνα και προσθέτει, «δεν με νοιάζει ακόμη κι αν χρειαστεί να περιμένω 90 χρόνια για να γίνω καλά. Είμαι αφοσιωμένη στο σύζυγό μου και θα τον αγαπώ για πάντα».
13°
