1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων: Φωτογραφική έκθεση «Rare»

Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος»  θα πραγματοποιηθεί από τις  26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων, αναδεικνύοντας την καθημερινότητα, τις προκλήσεις και τη δύναμη των σπάνιων ασθενών μέσα από τη γλώσσα της τέχνης και του πολιτισμού.

Το φεστιβάλ διοργανώνεται από τον Σύλλογο «95» , Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και τελεί υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη του ΟΠΑΝΔΑ, φιλοδοξώντας να αποτελέσει μια πολυεπίπεδη πλατφόρμα έκφρασης, ενδυνάμωσης και ουσιαστικού κοινωνικού διαλόγου γύρω από τη σπάνια ζωή.

Σε δήλωσή της, η Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Μαίρη Αδαμοπούλου, αναφέρει:

«Ως Πρόεδρος του Συλλόγου «95»,  Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, ανακοινώνω με συγκίνηση το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος». Ένα ανοιχτό κάλεσμα προς την κοινωνία να γνωρίσει μια πραγματικότητα που συχνά αγνοεί, προς την Πολιτεία να μετατρέψει τη θεσμική πρόβλεψη σε πράξη και προς τους επαγγελματίες υγείας να ενισχύσουν τη γνώση και τη συνεργασία. Οι Σπάνιες Παθήσεις δεν είναι σπάνιες ως εμπειρία ζωής. Αφορούν ανθρώπους, οικογένειες, καθημερινές μάχες. Με ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και συλλογική ευθύνη, μπορούμε να κάνουμε τη σπανιότητα ορατή και την φροντίδα ουσιαστική — κάθε μέρα.»

Η φιλοσοφία αυτή αποτυπώνεται μέσα από ένα σύνολο καλλιτεχνικών και πολιτιστικών δράσεων, με κεντρικό άξονα δύο καλλιτεχνικές εκθέσεις: τη φωτογραφική έκθεση  με τίτλο «Rare» και τη ζωγραφική έκθεση με τίτλο «Ο κόσμος μου, η γραφή μου».

Η φωτογραφική έκθεση με τίτλο  «Rare» της φωτογράφου Υπατίας Κορνάρου αποτυπώνει τη σπάνια ασθένεια ως ανθρώπινο βίωμα, μέσα από ένα έργο ντοκιμαντερίστικου και εννοιολογικού χαρακτήρα.

Η φωτογράφος Υπατία Κορνάρου σημειώνει ότι:  «Η Φωτογραφική έκθεση «Rare» είναι ένα συναισθηματικό τοπίο της σπάνιας ασθένειας. Το ανθρώπινο σώμα ως μια μεταβαλλόμενη πραγματικότητα, η θέρμη του οικογενειακού περιβάλλοντος, η αναδιατύπωση ενός βιώματος από την καθημερινότητα, γίνονται ο αρωγός μιας οπτικής διάχυσης για την φύση της σπανιότητας. Εξαρχής, η διαδρομή είναι ενσωματωμένη με μια πανανθρώπινη εξιστόρηση για το ψυχογράφημα της διαφορετικότητας. Μέσα από μια σειρά οπτικών αφηγήσεων θέτει ερωτήματα, δημιουργεί ερεθίσματα και ενθαρρύνει τον θεατή να επανεξετάσει τους τρόπους θεώρησης που διαμορφώνουν την αντίληψη του για την κατανόηση του κόσμου».

Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» φιλοδοξεί να αποτελέσει έναν νέο θεσμό ενημέρωσης, πολιτιστικής έκφρασης και κοινωνικού διαλόγου γύρω από τη σπάνια ζωή και τη θέση της στον σύγχρονο κόσμο.