Μήνυμα για την ισότιμη πρόσβαση των αιμορροφιλικών ασθενών στη θεραπεία
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia - WFH), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, όπως έχει οριστεί η 17η Απριλίου, στέλνει το μήνυμα «Ισότιμη πρόσβαση για όλους: Αναγνώριση όλων των αιμορραγικών διαταραχών». Με αυτό το μήνυμα θέλει να αναδείξει την αναγκαιότητα εξασφάλισης ισότιμης πρόσβασης των ασθενών σε διάγνωση, νέες καινοτόμες θεραπείες και ολοκληρωμένη φροντίδα, ανεξάρτητα από τον τύπο της αιμορραγικής διαταραχής, το φύλο, την ηλικία ακόμα και τον τόπο διαμονής τους.
Η ημερομηνία εορτασμού καθιερώθηκε το 1989 από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία. Η 17η Απριλίου επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του Καναδού επιχειρηματία Frank Schnabel, ιδρυτή της οργάνωσης, ο οποίος έπασχε από βαριάς μορφής αιμορροφιλία.
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος, η οποία οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β), μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία. Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, εκδηλώνεται σχεδόν αποκλειστικά στους άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια έως σοβαρή, ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης.
Παγκοσμίως, η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι πιο σπάνια, με 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Σήμερα εκτιμάται ότι περίπου 400.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β. Οι εξελίξεις στον τομέα της επιστήμης έχουν προσφέρει στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία τη δυνατότητα να ζήσουν μία καθημερινότητα απαλλαγμένη από περιορισμούς. Οι νέες θεραπευτικές λύσεις επικεντρώνονται στην πρόληψη, όπως επίσης στην αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών αυτών. Αυτό έχει ουσιαστικά αλλάξει τη ζωή τους, καθώς παλαιότερα έπρεπε να περιορίζουν σημαντικά τις δραστηριότητές τους προκειμένου να αποφεύγουν τραυματισμούς και αιμορραγίες, ενώ σήμερα οι καινοτόμες θεραπείες τους προσφέρουν μεγαλύτερη αυτονομία και υψηλότερα επίπεδα προστασίας.
Το όραμα της Sobi “LiberateLife” δημιουργήθηκε με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία ώστε να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μία ζωή χωρίς περιορισμούς.
Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους. Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «πρόσεχε» και τα «μη».
O Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας αναφέρει: «Στη Sobi, με όραμα και αφοσίωση, συνεχίζουμε να διεκδικούμε ισότιμη πρόσβαση σε διάγνωση και ολοκληρωμένη φροντίδα για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία. Με την καινοτομία να αποτελεί μοχλό δημιουργίας και προστιθέμενης θεραπευτικής αξίας, συνδιαμορφώνουμε με την ερευνητική και επιστημονική κοινότητα, καθώς και με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, ένα υποστηρικτικό πλαίσιο ικανό να προσφέρει στα άτομα που ζουν με αυτή τη σπάνια νόσο νέες ευκαιρίες και μια ποιότητα ζωής χωρίς περιορισμούς».
Ένα επεισόδιο για τους φόβους που μας προστατεύουν, για εκείνους (τις φοβίες) που μας φυλακίζουν και για τη στιγμή που αρχίζουμε να αναρωτιόμαστε όχι «πώς θα σταματήσω να φοβάμαι», αλλά «τι είναι αυτό που φοβάται μέσα μου;».
Πώς οι επιπτώσεις της ακραίας ζέστης δεν περιορίζονται στην ατομική δυσφορία, αλλά επεκτείνονται στην εργασία, τη μάθηση και στην ευρύτερη λειτουργία της κοινωνίας.
17°
