Οι γενετικές θεραπείες εγείρουν σοβαρά ηθικά ερωτήματα, προειδοποιούν οι ειδικοί

Η επόμενη γενιά προηγμένων γενετικών θεραπειών εγείρει βαθιά ιατρικά και ηθικά ζητήματα που πρέπει να λυθούν για να διασφαλιστεί ότι η τεχνολογία που «αλλάζει το παιχνίδι» ωφελεί τους ασθενείς και την κοινωνία, προειδοποίησε μια ομάδα κορυφαίων εμπειρογνωμόνων στον κόσμο.

Τα φάρμακα που βασίζονται σε ισχυρά εργαλεία επεξεργασίας γονιδίων θα αρχίσουν να μεταμορφώνουν τη θεραπεία αιματολογικών διαταραχών, παθήσεων που επηρεάζουν την καρδιά, τα μάτια και τους μύες, και ενδεχομένως ακόμη και νευροεκφυλιστικές ασθένειες πριν από το τέλος της δεκαετίας, αλλά το κόστος τους θα είναι απλησίαστο για πολλούς ασθενείς.

Στο επόμενο στάδιο, πιθανότατα θα ακολουθήσουν δοκιμές γονιδιακής επεξεργασίας σε έμβρυα, λένε οι ερευνητές, και ενώ η διαδικασία έχει περιορισμένες κλινικές εφαρμογές, ορισμένοι φοβούνται ότι οι κλινικές γονιμότητας θα μπορούσαν να αγκαλιάσουν την τεχνολογία και να προσφέρουν υπηρεσίες επεξεργασίας γονιδίων που τροφοδοτούν «ένα νέο είδος τεχνο-ευγονικής».

Μιλώντας ενόψει της Τρίτης Διεθνούς Συνόδου Κορυφής για την Επεξεργασία του Ανθρώπινου Γονιδιώματος, η οποία ξεκινά στο Ινστιτούτο Francis Crick στο Λονδίνο τη Δευτέρα, η καθηγήτρια Jennifer Doudna, η οποία μοιράστηκε το Νόμπελ Χημείας 2020 για την επεξεργασία γονιδίων, είπε: «Σίγουρα θα δούμε γονιδιωματικές θεραπείες για καρδιακές παθήσεις, νευροεκφυλιστικές ασθένειες, οφθαλμικές παθήσεις και άλλα, και πιθανώς και κάποιες προληπτικές θεραπείες».

Αλλά προειδοποίησε: «Ένας από τους μεγαλύτερους και πιο ρεαλιστικούς κινδύνους είναι ότι οι άνθρωποι που θα μπορούσαν να ωφεληθούν περισσότερο δεν θα μπορούν να έχουν πρόσβαση ή να ανταπεξέλθουν οικονομικά».

Απαγορευτικά υψηλό το κόστος των γονιδιωματικών θεραπειών

Η καθηγήτρια Françoise Baylis, φιλόσοφος στο Πανεπιστήμιο Dalhousie στον Καναδά, είπε ότι το κόστος των νέων θεραπειών θα είναι απαγορευτικά υψηλό για μεγάλο μέρος του παγκόσμιου πληθυσμού, μια κατάσταση που θα μπορούσε να «απειλήσει σοβαρά» τη φιλοδοξία όλων των ανθρώπων να γεννιούνται ίσοι.

Οι ειδικοί, που κυμαίνονται από γενετιστές και ερευνητές δημόσιας υγείας έως βιοηθικούς και φιλοσόφους, αναμένουν ότι ένα κύμα θεραπειών γονιδιακής επεξεργασίας θα φτάσει στις κλινικές τα επόμενα πέντε χρόνια περίπου. Αυτά θα διορθώσουν τις μεταλλάξεις που προκαλούν ασθένειες στους ιστούς και τα όργανα των ασθενών και θα γίνουν πιο εξελιγμένες καθώς οι ερευνητές επεξεργάζονται πώς να κάνουν πολλές αλλαγές ταυτόχρονα και να φτάσουν σε δύσκολες περιοχές όπως μέρη του εγκεφάλου που επηρεάζονται από νευροεκφυλιστική νόσο.

Οι ρυθμιστικές αρχές στις ΗΠΑ, την Ευρώπη και το Ηνωμένο Βασίλειο θα μπορούσαν να εγκρίνουν την πρώτη θεραπεία επεξεργασίας γονιδιώματος αργότερα φέτος, μια θεραπεία για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία, μια διαταραχή της πήξης του αίματος.

Βιοκαπιταλισμός και θεραπείες που «βελτιώνουν τους υγιείς»

Η ίδια τεχνολογία ανοίγει το δρόμο για θεραπείες που βελτιώνουν τους υγιείς ανθρώπους, για να τους κάνουν πιο γρήγορους, πιο έξυπνους, πιο δυνατούς ή πιο ανθεκτικούς στις ασθένειες, αν και η βελτίωση είναι πιο δύσκολη από την επιδιόρθωση μεμονωμένων ελαττωματικών γονιδίων, σύμφωνα με τον καθηγητή Ewan Birney, κοινό διευθυντή της European Bioinformatics. Ινστιτούτο κοντά στο Κέιμπριτζ. «Είναι πολύ, πολύ πιο δύσκολο να γνωρίζουμε τις τροποποιήσεις που θα «βελτιωθούν» αντί να «διορθωθούν»», είπε.

Ανεξάρτητα από αυτό, ορισμένοι το βλέπουν ως αναπόφευκτο. Η καθηγήτρια Mayana Zatz στο Πανεπιστήμιο του Σάο Πάολο της Βραζιλίας και ιδρύτρια του Brazilian Association of Muscular Dystrophy, είπε ότι ήταν «απόλυτα αντίθετη στην επεξεργασία γονιδίων για βελτίωση», αλλά πρόσθεσε: «Πάντα θα υπάρχουν άνθρωποι έτοιμοι να πληρώσουν για αυτό σε ιδιωτικές κλινικές. και θα είναι δύσκολο να σταματήσει». Η Baylis πιστεύει ότι η γενετική ενίσχυση είναι «αναπόφευκτη» επειδή πολλοί από εμάς είμαστε «καπιταλιστές, ανυπόμονοι να ασπαστούμε τον βιοκαπιταλισμό».

Η προηγούμενη σύνοδος κορυφής, που πραγματοποιήθηκε στο Χονγκ Κονγκ το 2018, στιγματίστηκε από διαμάχες όταν ο Κινέζος επιστήμονας Jiankui He αποκάλυψε ότι είχε επεξεργαστεί το DNA σε τρία έμβρυα που εξελίχθηκαν σε μωρά, συμπεριλαμβανομένων των δίδυμων αδελφών που ονομάζονταν Lulu και Nana. Σκόπευε να δημιουργήσει στα παιδιά ανοσία στον HIV, αλλά καταδικάστηκε κατηγορηματικά ως απερίσκεπτος από την επιστημονική κοινότητα. Καταδικάστηκε για τρία χρόνια φυλάκισης για παραβίαση της κινεζικής νομοθεσίας, αλλά έκτοτε προσπάθησε να ξαναρχίσει την καριέρα του.

Ορισμένοι ειδικοί που μίλησαν στον Guardian είπαν ότι η γονιδιακή επεξεργασία μπορεί να είναι αρκετά ασφαλής για να δοκιμαστεί σε ανθρώπινα έμβρυα τα επόμενα 10 έως 20 χρόνια, αν και ο καθηγητής Luigi Naldini, γονιδιακός θεραπευτής στο Πανεπιστήμιο Vita-Salute San Raffaele στο Μιλάνο, είπε ότι οι εξειδικευμένες θεραπείες μπορεί να είναι «τεχνικά» έτοιμες εντός πέντε ετών.

Τέτοιες θεραπείες θα στοχεύουν στην πρόληψη καταστροφικών κληρονομικών ασθενειών, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που είναι θανατηφόρες κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής. Ωστόσο, οι γενετιστές τονίζουν ότι σχεδόν πάντα υπάρχουν εναλλακτικές λύσεις, όπως ο γενετικός έλεγχος εμβρύων εξωσωματικής γονιμοποίησης, η υιοθεσία ή τα ωάρια ή το σπέρμα δότη.

Ένας λόγος προσοχής είναι ότι η λεγόμενη επεξεργασία βλαστικής γραμμής σε έμβρυα μεταβάλλει το DNA στο σπέρμα ή τα ωάρια του προκύπτοντος ενήλικα, πράγμα που σημαίνει ότι τυχόν τροποποιήσεις - συμπεριλαμβανομένων των σφαλμάτων - μεταβιβάζονται στις μελλοντικές γενιές. Μια εναλλακτική λύση που επεξεργάζονται οι επιστήμονες αφορά τη γονιδιακή επεξεργασία σε έμβρυα στη μήτρα.

Γονιδιακή επεξεργασία και γονιμότητα

Με κόστος εκατομμυρίων δολαρίων για μια δόση, η γονιδιακή επεξεργασία σήμερα είναι απαγορευτικά ακριβή. Αλλά εάν το κόστος μειωθεί σημαντικά τις επόμενες δεκαετίες, υπάρχει ο κίνδυνος οι κλινικές εξωσωματικής γονιμοποίησης να αρχίσουν να προσφέρουν υπηρεσίες, είτε τα οφέλη είναι αποδεδειγμένα είτε όχι.

Οι υποψήφιοι γονείς μπορεί να αισθάνονται υποχρεωμένοι να τη χρησιμοποιήσουν για να δώσουν στο παιδί τους «την καλύτερη ζωή», είπε η Baylis, τροφοδοτώντας ένα «νέο είδος τεχνο-ευγονικής». Ο Birney εικάζει ότι οι κλινικές θα μπορούσαν να προσφέρουν συνδυασμένα πακέτα εξωσωματικής γονιμοποίησης, ελέγχου εμβρύων και γονιδιακής επεξεργασίας, αλλά προειδοποίησε ότι αυτό θα ήταν λανθασμένο. «Είναι σημαντικό οι χώρες να επεξεργαστούν πώς να το ρυθμίσουν πριν γίνει πιο αξιόπιστη προοπτική», είπε.

Παρά τις προόδους, η καθηγήτρια Alta Charo, βιοηθικός στο Πανεπιστήμιο του Wisconsin–Madison, υποψιάζεται ότι οι περισσότεροι άνθρωποι θα επιμείνουν στην απόκτηση μωρών με τον παλιομοδίτικο τρόπο. «Ο μεγαλύτερος κίνδυνος που βλέπω αυτή τη στιγμή είναι ότι η συζήτηση γύρω από την επεξεργασία βλαστικής γραμμής θα συνεχίσει να παρουσιάζει τέτοια δυστοπικά οράματα ως ρεαλιστικά», είπε.

«Η εξωσωματική γονιμοποίηση είναι άβολη και ακριβή. Δεν βλέπω ανθρώπους να εγκαταλείπουν τη σύλληψη με το πιο ευχάριστο μέσο της σεξουαλικής επαφής, εκτός εάν υπάρχει πραγματική ανάγκη».

(Με πληροφορίες του Guardian)