Η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό είναι μια διεθνώς αναγνωρισμένη ημέρα που γιορτάζεται στις 2 Απριλίου κάθε έτους, ενθαρρύνοντας τα κράτη μέλη των Ηνωμένων Εθνών να λάβουν μέτρα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με ανθρώπους με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, συμπεριλαμβανομένου του αυτισμού και του συνδρόμου Άσπεργκερ, σε ολόκληρο τον κόσμο. Ορίστηκε με το ψήφισμα της Γενικής Συνέλευσης των Ηνωμένων Εθνών «62/139. Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό», που εγκρίθηκε την 1 Νοεμβρίου 2007 και ενσωματώθηκε στις 18 Δεκεμβρίου 2007. Προτάθηκε από την εκπρόσωπο του Κατάρ στα Ηνωμένα Έθνη, την Αυτή Μεγαλειότατη Σεΐχισσα Mozah Bint Nasser Al-Missned, σύζυγο του Αυτού Μεγαλειότατου Σεΐχη Hamad Bin Khalifa Al-Thani, τον Εμίρη του Κράτους του Κατάρ, και υποστηρίχθηκε από όλα τα κράτη μέλη.
Το ψήφισμα αυτό κατατέθηκε και εγκρίθηκε χωρίς ψήφο στη Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών, κυρίως ως συμπλήρωμα προηγούμενων πρωτοβουλιών των Ηνωμένων Εθνών για τη βελτίωση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού είναι μία από τις επτά επίσημες ημέρες του ΟΗΕ για την υγεία. Η ίδια η ημέρα φέρνει σε επαφή μεμονωμένες οργανώσεις αυτισμού σε όλο τον κόσμο για να βοηθήσει στην έρευνα, τη διάγνωση, τη θεραπεία και την αποδοχή για όσους επηρεάζονται από αυτήν την αναπτυξιακή διαταραχή.
Ο αυτισμός αποτελεί μία σοβαρή νευροψυχολογική διαταραχή, που διαρκεί μία ολόκληρη ζωή και είναι συνήθως παρούσα από τη γέννηση του παιδιού. Ο αυτισμός δεν είναι ψυχιατρική νόσος, αλλά εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης, για αυτό τον λόγο ονομάζονται «διάχυτες». Πρόκειται για μια αναπτυξιακή διαταραχή του ατόμου, μια διαταραχή της ψυχολογικής του ανάπτυξης. Στο πλαίσιο αυτής της διαταραχής εμποδίζεται ή δυσκολεύεται η ανάπτυξη ορισμένων ψυχολογικών δεξιοτήτων, που είναι ζωτικές για την ψυχο-κοινωνική λειτουργία και επάρκεια του ανθρώπου. Οι δεξιότητες αυτές σχετίζονται με την κοινωνική συναλλαγή και αμοιβαιότητα, την επικοινωνία και την οργάνωση πρόσφορης και σκόπιμης δραστηριότητας. Στις περιοχές αυτές, τα αυτιστικά άτομα εμφανίζουν σημαντικές δυσκολίες και χαρακτηριστικές αποκλίσεις. Ένα ακόμα στοιχείο που επιδεικνύει τη σημαντικότητα του θέματος είναι ότι πέρα από τη ζωή του παιδιού που επηρεάζεται άμεσα, αλλάζει και αυτή των οικογενειών τους, δηλαδή του ευρύτερου κοινωνικού πλαισίου.
Ο αυτισμός έχει μια ισχυρή γενετική βάση, αν και η γενετική του αυτισμού είναι πολύπλοκη και είναι ασαφές κατά πόσον το ASD εξηγείται περισσότερο από σπάνιες μεταλλάξεις ή από σπάνιους συνδυασμούς των κοινών γενετικών παραλλαγών. Σε σπάνιες περιπτώσεις, ο αυτισμός συνδέεται στενά με παράγοντες που προκαλούν εκ γενετής ανωμαλίες. Οι γνώμες διίστανται σχετικά με τα άλλα προτεινόμενα περιβαλλοντικά αίτια. Οι υποθέσεις σχετικά με τα εμβόλια θεωρούνται ευρέως βιολογικά μη εξηγήσιμες και στερούνται πειστικών επιστημονικών αποδείξεων. Όσον αφορά στα στατιστικά στοιχεία, η αναλογία του αυτισμού είναι περίπου 1 ή 2 ανά 1.000 άτομα. Η αναλογία των ASD είναι περίπου 6 ανά 1000, ενώ η αναλογία ανδρών-γυναικών είναι 4 προς 1. Δυστυχώς, ο αυτισμός προς το παρόν δε θεραπεύεται και είναι μια ισόβια κατάσταση. Η επιστημονική έρευνα σήμερα εστιάζει στη δημιουργία ανταγωνιστών των ενδορφινών, σε μία προσπάθεια να μειωθεί το πλεόνασμα που εμφανίζεται στα αυτιστικά παιδιά. Παρόμοιες θεραπείες φαίνεται ότι έχουν επιδράσει θετικά στη μείωση της αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Η κατάλληλη αντιμετώπιση, παρ'όλα αυτά, είναι αποδεδειγμένα η ειδική αγωγή, ειδικά όταν αυτή συνδυάζεται με πρώιμη παρέμβαση, δηλαδή κατά την προσχολική ηλικία.
Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από την ελληνική λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Αρχικά, ο όρος αυτός χρησιμοποιήθηκε από τον Ελβετό ψυχίατρο Όιγκεν Μπλόιλερ (Eugen Bleuler) το 1911, για να χαρακτηρίσει κάποια άτομα με σχιζοφρένεια που είχαν χάσει την επαφή με την πραγματικότητα. Στη συνέχεια, στις αρχές της δεκαετίας του 1940, δύο άλλοι ψυχίατροι, ο Λέο Κόνερ (Leo Konner) και ο Χανς Άσπεργκερ (Hans Asperger) περιέγραψαν περιπτώσεις παιδιών που παρουσίαζαν ελλείμματα στην κοινωνική ανάπτυξη, ιδιόμορφη γλωσσική ανάπτυξη και περιορισμένα στερεότυπα ενδιαφέροντα. Ο Κόνερ θεωρεί τον αυτισμό μια εγγενή διαταραχή του συναισθήματος, ο οποίος αργότερα δημοσίευσε συμπεράσματα από 11 περιπτώσεις αυτιστικών παιδιών (Happe 1998, Βαφιά 2008). Στο πλαίσιο αυτής της διαταραχής εμποδίζεται ή δυσκολεύεται η ανάπτυξη ορισμένων ψυχολογικών δεξιοτήτων, που είναι ζωτικές για την ψυχική και κοινωνική επάρκεια του ανθρώπου. Οι δεξιότητες αυτές σχετίζονται με την κοινωνική συναλλαγή, την αμοιβαιότητα, την επικοινωνία και την οργάνωση πρόσφορης και σκόπιμης δραστηριότητας. Στις περιοχές αυτές τα αυτιστικά άτομα εμφανίζουν σημαντικές δυσκολίες και χαρακτηριστικές αποκλίσεις. Τα χαρακτηριστικά αυτά είναι γνωστά ως «Τριάδα Διαταραχών Του Αυτισμού (Lorna Wing)» και αναφέρονται αναλυτικά παρακάτω:
Α. Στη λεκτική ή μη επικοινωνία (καθυστέρηση ή απουσία ομιλίας, ηχολαλία, μιλά και σταματά ή μιλά ασταμάτητα για ένα θέμα). Το εύρος των δυσκολιών λόγου που σχετίζονται με τον αυτισμό είναι μεγάλο. Υπάρχουν ακραίες περιπτώσεις με πρόσθετες δυσκολίες λόγου και νοητική καθυστέρηση, που δεν αναπτύσσουν ποτέ προφορικό λόγο. Στο άλλο άκρο βρίσκονται άτομα με εξαιρετικά ανεπτυγμένες δεξιότητες λόγου, γραμματική, άρθρωση. Άλλα εμφανίζουν ευκολία στην εκμάθηση ξένων γλωσσών. Ωστόσο, παρουσιάζουν προβλήματα στις πτυχές της επικοινωνίας, όπως την κατανόηση και χρήση των εκφράσεων του προσώπου και των χειρονομιών.
Β. Στην κοινωνική αλληλεπίδραση (απουσία οπτικής επαφής και μίμησης, αδυναμία ομαδικού παιχνιδιού). Προβληματική, αποκλίνουσα και σοβαρή καθυστέρηση στην κοινωνική και ιδιαίτερα στη διαπροσωπική ανάπτυξη. Εσωκλείει άτομα που θεωρείται ότι παρουσιάζουν την τυπική μορφή του αυτιστικού φάσματος, αλλά και άτομα που ανταποκρίνονται στην κοινωνική επαφή, έστω και αν είναι ανίκανα να την αρχίζουν τα ίδια, καθώς και το ενεργητικό αλλά παράξενο παιδί που αναζητεί την κοινωνική επαφή είναι όμως αδέξιο κοινωνικά και δεν τα καταφέρνει. Είναι η πλευρά των αυτιστικών καταστάσεων που προκαλεί στους γονείς την πιο μεγάλη οδύνη καθώς και συναισθήματα ενοχής που δεν τα αξίζουν.
Γ. Στην ανάπτυξη της φαντασίας και της σκέψης που συνοδεύονται από εμμονική, τελετουργική ενασχόληση με αντικείμενα ή καταστάσεις, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, αντίδραση στην αλλαγή και άλλα συναφή. Πρόκειται για έλλειψη αυθόρμητης ανάπτυξης συμβολικού παιχνιδιού, ακόμη και όταν αυτό διδάσκεται. Το παιδί μπορεί να περιορίζεται στο στριφογύρισμα αντικειμένων, στην ενασχόληση με φώτα και άλλα. Τα ικανά παιδιά με αυτισμό μπορεί να διαθέτουν φαντασία. Συνήθως όμως είναι περιορισμένη, αν όχι απούσα, η διάκριση μεταξύ φαντασίας και πραγματικότητας. Ένα ποσοστό ατόμων έχει υστέρηση σε νοητικό, αντιληπτικό επίπεδο. Κάποια άλλα άτομα έχουν δείκτη νοημοσύνης και ικανότητες πάνω από αυτό που ορίζεται φυσιολογικό κανονικό (Μπαμίδης και συν. 2006, Βαφιά 2008).
Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, υπάρχει κάποιος βαθμός νοητικής καθυστέρησης. Σε ένα μικρό σχετικά ποσοστό περίπου στο 20% η νοημοσύνη διατηρείται στο φυσιολογικό ή κοντά στο φυσιολογικό. Αυτισμός και νοητική καθυστέρηση συνυπάρχουν συχνά, αλλά οι δύο καταστάσεις δεν είναι ταυτόσημες. Έως σήμερα δεν θεραπεύεται. Οι τεράστιες επιπτώσεις σε ατομικό, οικογενειακό και κοινωνικό επίπεδο (οικονομικό και ψυχικό) καθιστούν επιτακτική την ευαισθητοποίηση όλων μας. Στην Ευρώπη των 375 εκατομμυρίων κατοίκων υπολογίζεται ότι τα 1,6 εκατομμύρια ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα. Η ευαισθητοποίηση όλων μας θα δημιουργήσει τις απαραίτητες προϋποθέσεις για την καλύτερη διαβίωσή τους. Ο αυτισμός εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης ταυτόχρονα, για αυτό το λόγο ονομάζονται «διάχυτες». Στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών εντάσσονται, εκτός από τον αυτισμό, η διαταραχή Asperger και η διαταραχή Rett. Η διαταραχή Asperger περιγράφει τα παιδιά, τα οποία παρουσιάζουν τα ίδια συμπτώματα με τα παιδιά με αυτισμό, αλλά δεν έχουν ελλείμματα στη γλωσσική ανάπτυξη. Η διαταραχή Rett χαρακτηρίζει τα παιδιά που αρχίζουν να εμφανίζουν ειδικά ελλείμματα μετά από μια σύντομη περίοδο ομαλής ανάπτυξης (Frith, 1999). Τα άτομα με αυτισμό δυσκολεύονται στην εκμάθηση της γλώσσας και την ανάπτυξη διαπροσωπικών σχέσεων με άλλους ανθρώπους. Παρουσιάζεται σε όλο τον κόσμο, σε όλες τις φυλές, τις εθνικότητες και τις κοινωνικές τάξεις. Είναι μια περίπλοκη-αινιγματική κατάσταση, για την οποία δεν έχει βρεθεί ολοκληρωτική θεραπεία.
Δράσεις στον Πειραιά για την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό
Ο Δήμος Πειραιά τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό που εορτάζεται στις 2 Απριλίου με συμβολικές δράσεις, στέλνοντας μήνυμα για την ανάγκη κοινωνικής ισότητας και προάσπισης των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό. Όμορφες στιγμές «γεμάτες» άθληση, χορό και διασκέδαση, θα ζήσουν τα παιδιά από τα Ειδικά Σχολεία της πόλης μας, στην πρωτότυπη αθλητική δράση που θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 2 Απριλίου, στις 17:30, στο Αθλητικό Κέντρο της παραλίας Βοτσαλάκια. Την εκδήλωση συνδιοργανώνουν η Διεύθυνση Αθλητισμού και η ΑΜΚΕ «Τζάμπολ Αγάπης», με την υποστήριξη της Διεύθυνσης Εξωστρέφειας, Ευρωπαϊκών Προγραμμάτων και Τουρισμού του Δήμου Πειραιά.
Σημείο έναρξης είναι η πλατεία Αλεξάνδρας, όπου τα παιδιά θα συμμετάσχουν σε αθλητικό περίπατο, ενώ στη συνέχεια θα επισκεφθούν τα νέα γήπεδα του Αθλητικού Κέντρου όπου θα παίξουν ποδόσφαιρο, μπάσκετ και θα χορέψουν υπό την επίβλεψη έμπειρων γυμναστών. Εθελοντές και εκπαιδευτές θα συμβάλλουν στην ομαλή διεξαγωγή των δραστηριοτήτων. Ξεχωριστή στιγμή θα αποτελέσει η συμβολική κίνηση των παιδιών να αφήσουν στον Πειραϊκό ουρανό μπλε μπαλόνια, τιμώντας την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό.
Υψηλού συμβολισμού μήνυμα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τον αυτισμό θα στείλει ο Δήμος Πειραιά, την Τετάρτη 2 Απριλίου, φωτίζοντας μπλε το Ρολόι, στο Πασαλιμάνι, συμμετέχοντας στην πρωτοβουλία «Light it Up Blue». Τη συμβολική αυτή δράση διοργανώνει η Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων σε συνεργασία με την Διεύθυνση Εξωστρέφειας, Ευρωπαϊκών Προγραμμάτων και Τουρισμού του Δήμου Πειραιά. Πολλά κτίρια και ιστορικά μνημεία σε πόλεις σε όλο τον κόσμο θα φωταγωγηθούν σε μπλε χρώμα, όπως στη Νέα Υόρκη, στο Παρίσι, στη Βουδαπέστη, στο Σίδνεϊ και στο Ντουμπάι.
