Κοσμος

«Χρειάζεται κυρίως ξεκούραση»: Η αδελφή της Celine Dion για την κατάσταση της υγείας της

Έχει διαγνωστεί με το σύνδρομο Stiff Person

62224-137655.jpg
Newsroom
3’ ΔΙΑΒΑΣΜΑ
Celine Dion
© EPA / ETIENNE LAURENT

Celine Dion: Η αδελφή της για την κατάσταση της υγείας της - Η θεραπεία για το σύνδρομο Stiff Person (SPS)

Η αδερφή της Σελίν Ντιόν (Celine Dion), Κλοντέτ (Claudette Dion), μίλησε στην εφημερίδα Le Journal de Montreal, για την υγεία της διάσημης τραγουδίστριας μετά τη διάγνωση του συνδρόμου Stiff Person (SPS). Αποκάλυψε ότι έχει τη βοήθεια της αδερφής της Λίντα ενώ συνεργάζεται στενά με ερευνητές που ειδικεύονται στη σπάνια πάθηση.

«Δεν μπορούμε να βρούμε κανένα φάρμακο που να λειτουργεί, αλλά το να έχουμε ελπίδα είναι σημαντικό. Ειλικρινά πιστεύω ότι χρειάζεται κυρίως ξεκούραση. Πάντα προσπαθεί να είναι η καλύτερη και να βρίσκεται στην κορυφή. Κάποια στιγμή, η καρδιά και το σώμα σου προσπαθούν να σου πουν κάτι. Είναι σημαντικό να το ακούσετε», δήλωσε η αδελφή της Celine Dion.

Το σύνδρομο Stiff Person(SPS), είναι μια διαταραχή του νευρικού συστήματος που οδηγεί σε μυϊκή δυσκαμψία και επηρεάζει μόνο έναν στα ένα εκατομμύριο ανθρώπους παγκοσμίως. Σημειώνει ότι η Celine Dion «ακούει όσο το δυνατόν περισσότερο τους κορυφαίους ερευνητές στον τομέα αυτής της σπάνιας ασθένειας» και η οικογένεια «δεν χάνει την ελπίδα της ότι μια μέρα η τραγουδίστρια θα επιστρέψει στη σκηνή».

«Η ερμηνεία της είναι έμφυτη, είναι πειθαρχημένη σε κάθε τομέα της ζωής της», συμπληρώνει η Κλοντέτ Ντιόν και προσθέτει. «Όταν τηλεφωνώ στη Celine Dion και είναι απασχολημένη, μιλάω στην αδερφή μου τη Λίντα που μένει μαζί της και μου λέει ότι εργάζεται σκληρά».

Η Celine Dion μοιράστηκε δημόσια την κατάσταση της υγείας της τον περασμένο Δεκέμβριο.

Celine Dion - Τι είναι το Stiff Person Syndrome από το οποίο πάσχει

Η Σελίν Ντιόν διαγνώστηκε με σπάνια, ανίατη νευρολογική ασθένειαΗ συχνότητα του συνδρόμου Stiff Person Syndrome υπολογίζεται σε 11 περιπτώσεις ανά 1.000.000 πληθυσμού. Τα παιδιά προσβάλλονται σπανίως. Πιο συγκεκριμένα:

  • Το σύνδρομο σχετίζεται με την παρουσία αντισωμάτων έναντι της αποκαρβοξυλάσης του γλουταμινικού οξέος, με αποτέλεσμα να αποτρέπεται η σύνθεση του γ-αμινοβουτυρικού οξέος από αυτό.
  • Επιπλέον η έντονη μυϊκή σύσπαση ή οι κατ’ επανάληψη μυϊκές συσπάσεις που οδηγούν στην έντονη δυσκαμψία συνδέεται με τη δυσλειτουργία, λόγω της διαταραχής της σύνθεσης του γ-αμινοβουτυρικού οξέος, των κυττάρων του Rensaw.
  • Παράλληλα η διαταραχή της ισορροπίας κατασταλτικών και διεγερτικών νευροδιαβιβαστών σε επίπεδο εγκεφαλικού φλοιού και η αυξημένη διεγερσιμότητα των κινητικών πυρήνων του εγκεφαλικού στελέχους επιτείνουν την κατάσταση.
  • Σπανίως η παρουσία των GAD αντισωμάτων δεν ανιχνεύεται, υφίστανται ωστόσο αντισώματα έναντι της συναπτοφυσίνης και της τρανσαμινάσης του GABA.
  • Το σύνδρομο χαρακτηρίζεται από κορμική δυσκαμψία που επεκτείνεται στα κεντρομελικά σημεία των μυών. Οι πάσχοντες προσλαμβάνουν λορδωτή ή κυφωσκολιωτική θέση κατά τη βάδιση ή της κατάκλυση.

Stiff Person Syndrome: Σύνδρομο Δύσκαμπτου Ατόμου και συμπτώματα

Αναφορικά με το Stiff Person Syndrome, στην επιστημονική βιβλιογραφία αναφέρονται τα ακόλουθα σχετικά με τα συμπτώματα:

  • Κατά τα αρχικά στάδια οι ασθενείς εμφανίζουν άλγη στη ράχη και την οσφύ, διαταραχές ύπνου και αίσθημα αιφνίδιας κόπωσης, επιδεινούμενα κατά την έντονη συναισθηματική φόρτιση.
  • Η βάδιση του ασθενούς καθίσταται σταδιακώς δυσχερέστερη και αδύνατη στα τελικά στάδια και παράλληλα εμφανίζονται διαταραχές της κατάποσης, της φώνησης και επώδυνες μυϊκές συσπάσεις.
  • Το κλινικό φάσμα της νόσου συμπληρώνεται από τρόμο τελικού σκοπού, δυσδιαδοχοκινησία, νυσταγμό, δυσαρθρία, σακχαρώδη διαβήτη, θυρεοειδίτιδα, επιληπτικές κρίσεις και διαταραχές του αυτονόμου νευρικού συστήματος που οδηγεί σε υπερπυρεξία και αιφνιδίως θανάτους.

Η συγκλονιστική στιγμή που η Σελίν Ντιόν ανακοινώνει ότι πάσχει από Stiff Person Syndrome

«Πρόσφατα διαγνώστηκα με μια πολύ σπάνια νευρολογική διαταραχή που ονομάζεται Stiff Person Syndrome (σύνδρομο του δύσκαμπτου ανθρώπου) και επηρεάζει έναν στο ένα εκατομμύριο ανθρώπους. Αν και ακόμα μαθαίνουμε γι' αυτή τη σπάνια πάθηση, τώρα ξέρουμε ότι αυτό είναι που προκαλεί όλους τους σπασμούς που είχα. Δυστυχώς, αυτοί οι σπασμοί επηρεάζουν κάθε πτυχή της καθημερινής μου ζωής, μερικές φορές με δυσκολεύουν όταν περπατάω και δεν μπορώ να τραγουδώ όπως παλιά» ανέφερε η Σελίν Ντιόν.

Και πρόσθεσε, μιλώντας για το Σύνδρομο Δύσκαμπτου Ατόμου: «Το μόνο που ξέρω είναι ότι το τραγούδι είναι αυτό που έκανα όλη μου τη ζωή και αυτό που αγαπώ να κάνω περισσότερο. Μου λείπει τόσο πολύ. Μου λείπει να σας βλέπω όλους στη σκηνή. Πάντα δίνω το 100% στα σόου μου, αλλά η κατάστασή μου τώρα δεν το επιτρέπει».

ΠΡΟΣΦΑΤΑ

ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ