Γεωργία Κλειδαριά, εκ βαθέων: Η ζωή μετά το εγκεφαλικό

Η Δήμητρα Γκρους, στο ειδικό τεύχος που επιμελήθηκε (Health Voice, 07.04.2026), έκανε, ανάμεσα σε όλα τα άλλα, ένα εκπληκτικό κομμάτι με τίτλο, «Η ζωή μετά το εγκεφαλικό: Να μάθεις ξανά να μιλάς, να σκέφτεσαι, να είσαι εσύ. Δύο νέοι άνθρωποι περιγράφουν τη μάχη της αποκατάστασης και τη δύσκολη προσπάθεια να χτιστεί μια ζωή από την αρχή», όπου η Γεωργία Κλειδαριά και o Κώστας Καρκαγιάννης —δυο νέοι άνθρωποι που έπαθαν εγκεφαλικό— αφηγούνται την ιστορία τους. Ακούσαμε τη Γεωργία και στο 2ο Forum ATHENS VOICE | Ανθεκτικότητα, μαζί με την Αρετή Μαστροδούκα και την Άρτεμη Καψύλη, σε μια συζήτηση με την Κρυστάλλη Γλυνιαδάκη. Και ΜΕΤΑ από αυτά διαβάσαμε και το βιβλίο της. Θα έλεγε κανείς πως τα προηγούμενα ήταν αρκετά, και κάλυψαν επαρκώς το θέμα. Αλλά δεν είναι έτσι. Και όχι μόνο επειδή τα εγκεφαλικά αποτελούν τη δεύτερη συχνότερη αιτία θανάτου και την πιο συχνή αιτία αναπηρίας παγκοσμίως. Αλλά γιατί είμαστε πολύ σίγουροι ότι, εάν το βιβλίο της είχε εκδοθεί σε μια μεγάλη γλώσσα, ή ειδικά στις ΗΠΑ, θα είχε γίνει μπεστ-σέλερ. Γι’ αυτό και επιδιώξαμε αυτή τη γραπτή συνέντευξη. Την ευχαριστούμε θερμά για τον χρόνο της.

Κ.Α.: Αφού δηλώσω πως μάλλον πρώτη μου φορά δεν ξέρω από πού ν’ αρχίσω τις ερωτήσεις, ας ξεκινήσω με κάτι παρεμφερές: πώς και πότε αποφασίσατε ότι αυτή η εμπειρία δεν έπρεπε να μείνει ιδιωτική, αλλά να γίνει ένα δημόσιο αφήγημα; Υπήρξε κάποιο συγκεκριμένο σημείο, ένα συμβάν, μία σκέψη που σας οδήγησε σ’ αυτή την επιλογή;

Γ.Κ.: Όλα ξεκίνησαν από την τρομερή ανάγκη μου να καταλάβω εγώ η ίδια αυτό που μου συνέβη. Γιατί ό,τι κι αν έλεγα στον εαυτό μου σαν απόπειρα εξήγησης, ή ότι κι αν άκουγα από τους άλλους, ήταν φοβερά ελλειμματικά σαν αφηγήματα. Το να γράψω αυτό το πολύ δύσκολο κομμάτι της ιστορίας μου, αρχικά σαν σκέψη και σαν γεγονός με γέμιζε αισιοδοξία. Προσδοκούσα πως η γραφή, αυτή η διαδικασία συμβολοποίησης, θα μου έδινε την ευκαιρία να βρω μια λύτρωση. Γιατί αυτό ήθελα.

Σε καμία περίπτωση δεν σκέφτηκα από την αρχή ότι αυτό που ξεκίνησα, καθαρά για τον εαυτό μου, θα εξελισσόταν σε κάτι που χρόνια μετά και κάποιοι άλλοι άνθρωποι θα έβρισκαν κάτι σε αυτό, και θα αναγνώριζαν κάποια κομμάτια δικά τους. Εξάλλου στη χρονική περίοδο που ξεκίνησα να γράφω, τόσο η σκέψη μου όσο και ο λόγος, η ομιλία, πιστέψτε με είχαν τόσα κενά που κι εγώ η ίδια αμφέβαλλα για τις δυνατότητες του μυαλού μου. Περισσότερο δηλαδή ήταν ένα προσωπικό στοίχημα με μένα, για να δω αν μπορώ να γράψω ένα ημερολόγιο που θα μου ήταν κατανοητό.

Αυτό το ιδιωτικό αφήγημα αρχικά, όταν το δίνω σε κάποιους φίλους για να το μοιραστώ, για να τους δείξω ότι η πραγματικότητα έτρεχε και εξακολουθούσε να τρέχει μέσα μου, τότε είπαν πως αυτό είναι ένα βιβλίο. Από ημερολόγιο έγινε βιβλίο, κι ένα όνομα ήρθε να αλλάξει την πραγματικότητα, κι εγώ από «ανεπαρκής» αναβαθμίστηκα σε έναν άνθρωπο που μπορεί να γράψει κάτι, κι αυτό το κάτι συγκινεί και άλλους. Πολλά πράγματα στη ζωή μου τα έκανα από καθαρή περιέργεια. Ήθελα να δω τι θα γίνει στο «τέλος», κι έτσι αποφάσισα να δοκιμάσω να το δημοσιοποιήσω.

Κ.Α.: Υπάρχει μια έντονη «σωματικότητα» στο βιβλίο σας, ειδικά όταν μιλάτε για τον πόνο, αλλά και μια φιλοσοφική προσέγγιση της εμπειρίας. Είναι ένα κείμενο που κινείται ανάμεσα στην ιατρική μαρτυρία και το υπαρξιακό δοκίμιο. Το είχατε αυτό από την αρχή στο μυαλό σας;

Γ.Κ.: Αυτό που λέτε το βρίσκω τιμητικό και κολακευτικό μαζί, κι ευχαριστώ. Αλλά σκεφτείτε πως δεν υπήρχε η πρόθεση μέσα μου για αυτό το βιβλίο. Και μόνο μια τέτοια σκέψη, πως θα έγραφα ένα βιβλίο, για τη Γεωργία του 2014 ήταν εξωπραγματική. Είχα τόσα πολλά προβλήματα την περίοδο εκείνη. Γιατί πολύ απλά δεν είχα τα γνωστικά εφόδια, την επάρκεια, για να αποφασίσω εκ των προτέρων τι μορφή θα δώσω σε ένα (αυτό το) γραπτό / εγχείρημα.

Δεν ξέρω αν ποτέ έχετε παράξει κάτι για το οποίο δεν είχατε την ιδέα της δημιουργίας του όταν ξεκινήσατε, όμως στην πορεία φτιάξατε κάτι που χαίρει μιας αναγνώρισης. Είμαι στη φάση αυτή. Θα ήθελα πολύ να μπορούσα να επικαλεστώ τον τάδε ή τον δείνα λόγο γιατί επέλεξα να γράφω έτσι. Αλλά στην πραγματικότητα ήταν απλώς η απάντησή μου στο αδιανόητο. Χωρίς να μπορώ να μιλήσω, να σκεφτώ, χωρίς δουλειά και χρήματα, χωρίς να μπορώ να περπατήσω και να χρησιμοποιήσω το δεξί μου χέρι. Μπορούσα ωστόσο να γράψω, και αυτό έκανα.

Πολλές φορές φέρνω στο μυαλό μου τον στίχο του Διονυσίου Σολωμού, «κι ετοιμαζόταν να φωνάξει δυνατά για να δείξει πως δεν απέθανε». Αυτό το βιβλίο είναι μια κραυγή, μια φωνή από έναν κόσμο που τόσα λίγα ξέρουμε για αυτόν.

Κ.Α.: Παρατήρησα ότι, σε αρκετά σημεία, φαίνεται ότι δεν αισθάνεστε πανικό ή κάτι παρόμοιο. Θεωρείτε ότι αυτό λειτούργησε προστατευτικά;

Γ.Κ.: Ναι, είναι ακριβώς έτσι. Νομίζω ότι, όσο πιο πολυ ανακτούσα δυνάμεις και κέρδιζα λίγο από το χαμένο έδαφος, προοδευτικά η σκέψη μου αποκτούσε περιεχόμενο και βάθος. Δηλαδή στην αρχή σκεφτόμουν ότι έπαθα εγκεφαλικό. Αυτό και τίποτα άλλο. Δεν υπήρχε καμία δεύτερη σκέψη. Κι αυτό ήταν σωτήριο.

Σιγά-σιγά όμως άρχισαν να προστίθενται δεύτερες και τρίτες σκέψεις. Στην αρχή οι σκέψεις γύρω από ένα θέμα γίνονταν αριθμητικά περισσότερες, ενώ στη συνέχεια βάθαιναν. Κάπου εκεί άρχισα να κάνω τη σύνδεση του εγκεφαλικού με τις συνέπειες. Και αυτό από μόνο του ήταν ιδιαιτέρως αγχωτικό. Κάποια στιγμή σκέφτηκα ότι, αφού έχω πάθει εγκεφαλικό, άρα δεν θα μπορώ και να οδηγώ τη μηχανή μου, και δεν θα μπορώ να κάνω και πολλά άλλα πράγματα, καθώς η λίστα αυτή ήταν αποθαρρυντικά μεγάλη.

Σίγουρα θα πρέπει να υπάρχει μία νευρολογική εξήγηση βάσει των περιοχών που υπέστησαν βλάβη. Αλλά τρομάζω. Και αρνούμαι να αναζητήσω περαιτέρω εξηγήσεις. Ακόμη είμαι τρομοκρατημένη με κάποιους αριθμούς. Για παράδειγμα, έχω διαβάσει πόσα εκατομμύρια κύτταρα χάνονται με το εγκεφαλικό, πόσα δισεκατομμύρια συνάψεις χάνονται και κυρίως πόσα χρόνια γερνάει ο εγκέφαλος έχοντας υποστεί εγκεφαλικό. Δεν θέλω να ξέρω κάποια πράγματα γιατί μετά τα επικαλούμαι, με λόγο ή χωρίς. Κάθε φορά που ξεχνάω κάτι, για παράδειγμα, κάτι που θα μπορούσε να συμβεί στον καθένα σας, εγώ το αποδίδω στο εγκεφαλικό. Κάθε απώλεια για μένα έχει μια ονομαστική αιτία πια. Κι αυτό πονάει πολύ.

Κ.Α.: Η αναγκαία διαδικασία της λογοθεραπείας και γενικότερα της γλωσσικής ανασυγκρότησής σας παρουσιάζεται σαν ταπεινωτική. Πώς διαχειριστήκατε αυτή την, ας την πούμε, σύγκρουση ανάμεσα στην προηγούμενη ταυτότητά σας και τη νέα πραγματικότητα;

Γ.Κ.: Πολύ σωστά το επισημαίνετε. Η λογοθεραπεία, σαν διαδικασία, ήταν ανάμεσα στα άλλα για μένα άκρως ταπεινωτική. Ήταν στιγμές που δεν μπορούσα να δεχτώ πως εγώ μάθαινα τα φωνήεντα, ή τα συμπλέγματα, και το πώς προφέρονται αυτά, πράγματα που τα μαθαίνουν τα παιδιά. Τα παιδιά ναι, αλλά όχι ένας ενήλικας. Γιατί μέσα σου ξέρεις πώς ήσουν, ή τι μπορούσες να κάνεις, κι αυτή η παραδοχή είναι μια ακόμη ταπείνωση. Τίποτα δεν είναι όπως ήταν πια μέσα σου. Κι αυτό δεν είναι ένα προσωπικό συμπέρασμα. Πρόκειται για μία κοινή αλήθεια. Αν μιλήσετε με άλλους ανθρώπους που έπαθαν εγκεφαλικό, θα σας πουν ακριβώς το ίδιο.

Είναι πολύ δύσκολο να περιγράψω αυτή την κατάσταση, κι από την άλλη είναι εξίσου δύσκολο να γίνει αντιληπτή από τους υπόλοιπους ανθρώπους. Αυτό πάντως ήταν ένα κομβικό σημείο της αποκατάστασης. Έπρεπε να δεχτώ τις αμέτρητες ελλείψεις, στο κομμάτι του λόγου, και να συνθηκολογήσω. Όχι να παραιτηθώ. Το πριν και το μετά υφίσταται από την αρχή. Είναι σαν να γίνεται μια εγκάρσια τομή στον χρόνο σου. Κι αυτό το χάσμα, ειλικρινά μπορεί να σε τρελάνει. Γιατί από τη μια δεν μπορείς να τρέξεις, να πας πίσω στον χρόνο, να πας στο πώς ήσουν, σε κάτι γνώριμο και οικείο. Κι από την άλλη, το αύριο σου φαίνεται εντελώς σκοτεινό. Είναι φοβερά επώδυνος αυτός ο αποχωρισμός και αποχαιρετισμός.

Για χρόνια ζούσε μέσα μου το εναλλακτικό σενάριο της αρτιμελούς Γεωργίας. Σε καθετί που γινόταν, ξεφύτρωνε το avatar μου. Και πάντα υποθετικά τα κατάφερνε, ενώ εγώ όχι. Με τα χρόνια, καθώς έφτιαχνα την ζωή μου ξανά, αποκτούσα στηρίγματα, άρχισα να ξεμακραίνω. Νομίζω πως εγώ έτσι μπόρεσα να πάρω μια απόσταση από το πριν. Είναι μία διαδικασία με πολλά πισωγυρίσματα πάντως. Εκεί που νομίζεις πως βρίσκεσαι στο 10, ξαναγυρνάς στο 3. Και πάλι ξεκινάς από την αρχή.

Κ.Α.: Πόσο αξιόπιστη θεωρείτε τη μνήμη μιας τέτοιας εμπειρίας; Υπάρχουν άραγε σημεία όπου η αφήγηση βασίζεται περισσότερο σε κάποιου είδους εκ των υστέρων ανακατασκευή των γεγονότων παρά σε «πρωτογενή» ανάκληση;

Γ.Κ.: Λοιπόν, αν το βιβλίο αυτό γραφόταν όχι το 2014, αλλά οποιαδήποτε άλλη μεταγενέστερη στιγμή, με βεβαιότητα θα ήταν ένα εντελώς άλλο βιβλίο. Γιατί πολλά γεγονότα θα είχαν ξεχαστεί, ηθελημένα ή όχι, και με βεβαιότητα θα είχαν φιλτραριστεί. Βλέπετε, ακόμη και το παράλογο, φαίνεται έτσι μόνο στην αρχή. Γιατί έπειτα με κάποιον τρόπο το συνηθίζεις και δεν το ονομάζεις πια παράλογο.

Με άλλα λόγια, αν δεν ήταν τόσο επιτακτική η ανάγκη μου να βάλω σε λέξεις το εγκεφαλικό, τόσο κοντά χρονικά στο ίδιο το συμβάν, σίγουρα ένα κομμάτι του θα ήταν μάλλον προϊόν μυθοπλασίας. Κι αυτό δεν το ήθελα. Για παράδειγμα, υπάρχουν κομμάτια που δεν τα συμπεριέλαβα, γιατί πολύ απλά ένιωθα ότι δεν τα θυμάμαι καλά, και συνεπώς θα άλλαζα πράγματα. Επομένως δεν ήθελα να ενσωματώσω κάτι που θα ήταν εν μέρει μόνο αληθινό. Αυτό το βιβλίο δεν είναι όλα όσα θυμάμαι, είναι όλα εκείνα που έζησα.

Κ.Α.: Πείτε μου κάτι άλλο. Υπάρχει μια έντονη μετατόπιση προς έναν —για να το πω έτσι— σχεδόν πρωτογενή τρόπο ύπαρξης, όπου η ταυτότητα αρχίζει σιγά-σιγά και επανεκκινείται, όπου πλάθεται εξαρχής ο εαυτός σε σχέση με τον κόσμο. Πώς βιώσατε αυτό το reset; Σαν απώλεια, ή σαν ευκαιρία;

Γ.Κ.: Η απώλεια είναι μια απώλεια, ό,τι και να κάνεις κι όπως κι αν τη δεις. Η απώλεια της αρτιμέλειας είναι ένα κεφάλαιο που ανοίγεις μια φορά στη ζωή σου και είναι πολύ δύσκολο να γυρίσεις σελίδα και να πας παρακάτω. Αντ’ αυτού, μένεις κολλημένος στην πρώτη σελίδα, στην πρώτη παράγραφο, για πάρα πολύ καιρό.

Έχω σκεφτεί πολλές φορές πως αυτό το σενάριο, το να απωλέσω την αρτιμέλειά μου, και να συνεχίσω να ζω τη ζωή μου όντας με μια αναπηρία, δεν ήταν ποτέ μέσα στα πιθανά σενάρια ζωής. Αυτή η απώλεια εκκίνησε μια διαδικασία μετουσίωσης. Γιατί εγώ έπρεπε να την κάνω κάτι (την απώλεια), για να προχωρήσω. Δεν σκέφτηκα ούτε μια στιγμή ότι τα συντρίμμια του εαυτού μου, της ζωής μου, θα είναι μια ευκαιρία. Προσπάθησα με όσες δυνάμεις ψυχικές είχα να ξαναβάλω τη ζωή μου σε μια τροχιά, να την κάνω να γυρνάει ξανά.

Αυτό που θέλω να πω είναι ότι δεν έγινε συνειδητά. Δεν επέλεξα να δω το εγκεφαλικό σαν ευκαιρία. Ξέρω πως υπήρχε μέσα μου συνειδητά μια επιθυμία να ζήσω (ενόρμηση ζωής τη λένε οι ψυχαναλυτές) και μια έμφυτη διάθεση να ξεπερνάω τα όρια (όντας αθλήτρια). Και κάπως έτσι βρέθηκα εδώ. Επομένως, εν αρχή είναι η επιθυμία, κι αυτή γεννάει τις ευκαιρίες.

Κ.Α.: Καταλαβαίνω. Και να προσθέσω ότι η αφήγησή σας δεν ωραιοποιεί την ιατρική εμπειρία. Αντίθετα, περιλαμβάνει στιγμές αμφισβήτησης, θυμού κλπ. Μας είπατε όμως και προηγουμένως πως είχατε αποφασίσει από την πρώτη στιγμή να είστε απολύτως ειλικρινής ως προς την εξιστόρηση της εμπειρίας σας, σωστά;

Γ.Κ.: Ναι, δεν έκρυψα και δεν άλλαξα τίποτα. Κι αυτό για μένα ήταν μία βασική αρχή. Στην ουσία το βιβλίο αυτό ήθελα να είναι ένα φωτογραφικό στιγμιότυπο. Κι αυτή η αφιλτράριστη λήψη, ώρες-ώρες με σοκάρει κι εμένα την ίδια με τη σκληρότητά της.

Δηλαδή, όταν λειτουργώ αμιγώς σαν αναγνώστρια, τρομάζω με κάποια πράγματα που διαβάζω, ακόμη κι αν αυτά τα έγραψα εγώ. Τρομάζω με την ιατρική αμέλεια, όσο και με το πώς το οικοδόμημα μιας ζωής ανατρέπεται ανά πάσα στιγμή. Και, όπως σε κάθε φωτογραφική αποτύπωση, έτσι και στην περίπτωση αυτή επαφίεται στον κάθε αναγνώστη να κρατήσει ό,τι χρειάζεται από το βιβλίο. Η πρόθεσή μου, χωρίς συναισθηματισμούς, χωρίς φίλτρα στα γεγονότα και σε μένα, ήταν να δείξω τι συμβαίνει όταν παθαίνεις εγκεφαλικό.

Κ.Α.: Και το δείχνετε άψογα. Από την άλλη, αν ας πούμε ότι έπρεπε να αφαιρέσετε από το βιβλίο όλα τα αμιγώς ιατρικά θέματα, τι θα έμενε ως πυρήνας της ιστορίας;

Γ.Κ.: Αν μου κάνατε αυτή την πολύ ωραία ερώτηση πριν ας πούμε 5 χρόνια, θα σας έλεγα ότι πρόκειται για μια ιστορία ενός ανθρώπου με τεράστια θέληση για ζωή και τεράστια επιμονή και υπομονή. Επειδή όμως η ερώτηση αυτή έγινε τώρα, στο 2026, θα άλλαζα ελαφρώς την απάντηση ως εξής: πρόκειται για μια ιστορία ενός πολύ τυχερού ανθρώπου με τεράστια θέληση για ζωή και τεράστια επιμονή και υπομονή.

Γιατί πραγματικά ξέρω και νιώθω πως είμαι τυχερή. Τυχερή που η νευρολογική μου βλάβη εδράζεται σε σημείο που μου επέτρεψε να γυρίσω το παιχνίδι. Να μάθω να ξαναμιλάω, να ξαναπερπατάω, να μπορώ να ξανασκέφτομαι. Τυχερή και που ζω.

Κ.Α.: Ο τίτλος του βιβλίου σας υποδηλώνει συνέχεια, έναν δρόμο, όχι ένα τέλος. Ποια είναι αυτή η επόμενη μέρα για εσάς; Μια επιστροφή; Μια νέα αρχή; Κάτι άλλο;

Γ.Κ.: Θα έχετε δει φαντάζομαι σε κάποιες επιχειρήσεις που φέρουν την εξής επιγραφή προς ενημέρωση των νέων πελατών: «Η επιχείρηση βρίσκεται πλέον υπό νέα διεύθυνση». Έτσι είναι κάθε επόμενη μέρα μου τα τελευταία 13 περίπου χρόνια. Κάπως έτσι νιώθω και μέσα μου. Ότι έχει αναλάβει κάποιος άλλος επιχειρηματίας να τρέχει το μαγαζί.

Κ.Α.: Πείτε μου για την εμπειρία της αφασίας, όταν ήσασταν βέβαιη ότι μιλάτε κανονικά. Πόσο τρομακτικό, εκ των υστέρων, ήταν να συνειδητοποιήσετε την απόκλιση ανάμεσα στην εσωτερική και την εξωτερική πραγματικότητα;

Γ.Κ.: Η εμπειρία της αφασίας είναι μια εμπειρία πρωτόγνωρη και φρικώδης, που μου στέρησε πολλά, αλλά και μου δίδαξε επίσης πολλά με τον πιο απάνθρωπο τρόπο. Είναι κάτι που ακόμη και σήμερα μου φέρνει δυσφορία. Τι είναι ο άνθρωπος χωρίς λόγο, χωρίς ομιλία; Αυτή η ερώτηση με κατατρέχει από τότε που την πρωτοέθεσα στον εαυτό μου. Είναι εφιαλτικό να βλέπεις τον κόσμο σου να θρυμματίζεται, να κατακερματίζεται επειδή δεν υπάρχει η ομιλία. Ήταν και παραμένει εξίσου τρομακτικό. Με τη διαφορά όμως ότι αυτός ο χαρακτηρισμός, τρομακτικός, είναι μία ύστερη ανάγνωση της κατάστασης. Όταν δηλαδή γίνονταν αυτά που γίνονταν, περισσότερο για μένα ήταν μια τεράστια αγωνία να κάνω κάτι για να αλλάξω την κατάστασή μου.

Πραγματικά δεν ξέρω ακόμη πώς να χαρακτηρίσω μια τέτοια κατάσταση. Αλλά, όπως φαίνεται και στο βιβλίο, η συνειδητοποίηση αυτού του γεγονότος, εκτός από τρομακτική, είναι και σουρεαλιστική. Ένας άνθρωπος, μια καλοκαιρινή νύχτα, βρίσκεται στα επείγοντα ενός δημόσιου νοσοκομείου εξαιτίας εγκεφαλικού… και από εκεί και πέρα όσα συμβαίνουν είναι αστεία. Τραγικά αστεία. Όλα μα όλα λειτούργησαν πολύ στραβά. Πολλές φορές θαυμάζω το ανθρώπινο σώμα, στην ολότητά του, και τους δαιδαλώδεις μηχανισμούς του, γιατί, όταν βρέθηκα σε μια τόσο ακραία συνθήκη, μου επέτρεψε να κλειστώ μέσα μου. Εξ ου και αυτός ο διαχωρισμός της πραγματικότητας.

Κ.Α.: Υπάρχει μια έντονη αίσθηση «διπλού κόσμου» κατά τις πρώτες ώρες. Πόσο άλλαξε, ενδεχομένως, αυτή η εμπειρία τον τρόπο που αντιλαμβάνεστε την έννοια της πραγματικότητας;

Γ.Κ.: Πέρα από το απόκοσμο στοιχείο της όλης εμπειρίας, αυτό που είναι καινούργιο είναι ο εμπλουτισμός της κατανόησης της πραγματικότητας. Πριν το εγκεφαλικό η προσέγγισή μου ήταν μονοδιάστατη. Για παράδειγμα, σκεφτόμουν πως από τη στιγμή που κάποιος δεν έχει πλήρως τις αισθήσεις του, δεν θα έχει επαφή με την πραγματικότητα. Ε, αυτό άλλαξε λόγω του βιώματος. Τα πράγματα δεν είναι άσπρο μαύρο, είναι πολύ πιο σύνθετα.

Κ.Α.: Η απώλεια της εσωτερικής φωνής είναι από τα πιο βασικά στοιχεία του βιβλίου. Πώς βιώνεται η σκέψη χωρίς γλωσσική δομή; Και πώς επιστρέφει;

Γ.Κ.: Ας υποθέσουμε ότι με συναντούσατε το 2013, λίγο μετά το εγκεφαλικό δηλαδή. Βλέπαμε από κοινού μια κάρτα με ένα ποδήλατο. Στην ερώτηση τι βλέπετε, εσείς πολύ απλά θα κατονομάζατε το περιεχόμενο της κάρτας. Εγώ όμως δεν μπορούσα να πω τι βλέπω. Ακόμη κι αν ήταν κάτι τόσο απλό. Όχι μόνο γιατί είχα χάσει την ομιλία, αλλά επειδή και η σκέψη ήταν εντελώς διαταραγμένη.

Η γλώσσα δομεί και οργανώνει τη σκέψη. Στην περίπτωσή μου, ένιωθα πως αυτές οι δύο οντότητες λειτουργούν συμπληρωματικά (και όντως έτσι συμβαίνει). Κάποιες φορές ο λόγος, η ομιλία, τραβούσε τη σκέψη, ενώ άλλες ήταν η σκέψη που οδηγούσε και ακολουθούσε η ομιλία. Η σκέψη χωρίς την πολυπλοκότητα της γλώσσας γίνεται πολύ απλή, φτωχή και σαφώς ελλειμματική. Η ομιλία μου απέκτησε ταχύτητα, προσωδία, πλαστικότητα και ευχέρεια, μόλις τα τελευταία χρόνια. Βέβαια μπορώ να κάνω ένα σαρδάμ φοβερό, ανά πάσα στιγμή, έχω δυσκολία να αναπροσαρμόσω ένα πλάνο για το τι θα πω και δυσκολία ανάκλησης λέξεων. Ενώ δηλαδή έχω κάνει ένα πλάνο τού τι θα πω, όταν αρχίζω να μιλάω μπορεί να ξεχάσω μία λέξη.

Τώρα η σκέψη, δηλαδή ο τρόπος σκέψης μου, έχει αλλάξει πολύ. Και οι αλλαγές αυτές δεν είναι απόρροια των ετών που πέρασαν. Νομίζω ότι σκεφτόμουν διαφορετικά, και επομένως ενεργούσα διαφορετικά.

Κ.Α.: Η έννοια της ταπεινότητας είναι επίσης πανταχού παρούσα. Θεωρείτε ότι το βιβλίο σας είναι, μεταξύ άλλων, και μια άσκηση αποδόμησης του εγώ;

Γ.Κ.: Δεν ξέρω στ’ αλήθεια τι μένει από έναν άνθρωπο όταν βρίσκεται στο σημείο-μηδέν. Όταν συνειδητοποιείς ότι πέρασες πολύ κοντά από κάτι σκοτεινό και ανεξήγητο, όπως είναι ο θάνατος, αυτό σε αλλάζει. Εμένα με άλλαξε. Με κάποιον τρόπο τα πράγματα έγιναν πιο απλά, ο εαυτός ξεφούσκωσε μια και καλή, και τα βλέπω όλα με μια πολύ μεγάλη δόση στωικότητας. 

Βέβαια δεν είμαι σίγουρη ότι αυτό σημαίνει δομώ εκ νέου το εγώ μου. Σε αυτή την αναμέτρηση, νομίζω ότι μου έφυγαν πολλές αποσκευές, πολλά μπαγάζια, γιατί πραγματικά δεν είχα να χάσω κάτι άλλο εκτός από τη ζωή μου. Ακόμη και στο τέλος, επιλέγεις εσύ πώς θα κλείσεις την παράσταση.

Κ.Α.: Ας δούμε κάτι άλλο. Υπάρχει η γενική αίσθηση ότι το εγκεφαλικό είναι κάτι που χτυπά συνήθως ηλικιωμένους ανθρώπους. Μαθαίνουμε, όμως, με στοιχεία που παραθέτετε, ότι αυτό δεν ισχύει σε καμία περίπτωση.

Γ.Κ.: Δυστυχώς αυτό είναι μια τραγική αλήθεια. Το εγκεφαλικό αφορά όλους εμάς, αρκεί να σκεφτούμε ότι 1 στους 6 συνανθρώπους μας, κάποια στιγμή στη ζωή του, θα υποστεί εγκεφαλικό. Εγώ για παράδειγμα ήμουν ένα άτομο απολύτως υγιές, δεν κάπνισα ποτέ μου, δεν έπινα, έκανα πολλά σπορ, δεν ήμουν υπέρβαρη, τρεφόμουν πολύ καλά και δεν είχα κάποιο νόσημα που να συνδέεται με το εγκεφαλικό. Παρ’ όλα αυτά έπαθα εγκεφαλικό στα 37 μου.

Το συμπέρασμα ποιο είναι; Πως ο καθένας από εμάς είναι εν δυνάμει υποψήφιος να πάθει εγκεφαλικό. Υπάρχει μια ανοδική τάση στα εγκεφαλικά που σημειώνονται, και κυρίως στις νεαρές ηλικίες. Και τι εννοώ νεαρές ηλικίες. Ένα 20% των συμβάντων αφορά νέους ανθρώπους ηλικίας μέχρι 55 ετών. Κι αυτό το ποσοστό αλλάζει και δυστυχώς αυξάνεται. Εγώ είχα την αίσθηση πως τα εγκεφαλικά ΔΕΝ γίνεται να αφορούν ανθρώπους στα 30 τους ή στα 40 τους. Ντρέπομαι που το ομολογώ και που το πίστευα. Ντρέπομαι για την αφέλειά μου. Όμως, από τη στιγμή που το έπαθα, ήρθα σε επαφή με πολλούς ανθρώπους, που το έπαθαν κι αυτοί πριν τα 40 τους. Γνώρισα ακόμη και μία γυναίκα που ως βρέφος έπαθε εγκεφαλικό, κι ένα παιδί που επίσης έπαθε εγκεφαλικό.

Ξέρω ότι υπάρχουν αμέτρητα πράγματα που μπορεί να πάθει κάποιος, ξέρω ότι οποιοσδήποτε μπορεί να πάθει εγκεφαλικό, και ότι το εγκεφαλικό είναι η πρώτη αιτία αναπηρίας.

Κ.Α.: Και έχουμε έτσι από τη μία το άτομο που προσπαθεί να επανέλθει, που αγωνίζεται, που πονά, που πέφτει και συνεχίζει, και από την άλλη τον φροντιστή του, ένα κοντινό του πρόσωπο συνήθως, που το βοηθά να κάνει όλα αυτά τα βήματα. «Το 80% της ευθύνης αποκατάστασης αναλαμβάνει η οικογένεια στο σπίτι του ασθενούς», γράφετε. Θέλετε να μου μιλήσετε γι’ αυτούς;

Γ.Κ.: Επιτέλους έχω κι εγώ μια ερώτηση για εσάς. Πιστεύετε ότι είναι η σφοδρότητα μιας βλάβης ή η επίδραση της οικογένειας που επιδρά καθοριστικά στην αποκατάσταση της βλάβης; Εγώ πάντως απάντησα λάθος στην ερώτηση αυτή. Στην Ελλάδα ο νούμερο ένα παράγοντας που κρατάει έναν άνθρωπο με αναπηρία πίσω είναι η οικογένεια του. Δηλαδή πολλοί φροντιστές παραιτούνται εκ προοιμίου από το εγκεφαλικό, επομένως κι από εκείνον που έπαθε το εγκεφαλικό. Κάποιοι φροντιστές λειτουργούν υπερπροστατευτικά, κι έτσι «απαγορεύουν» πολλά πράγματα και κάνουν οι ίδιοι σχεδόν τα πάντα εν ονόματι των ασθενών.

Γνώρισα όμως κι άλλους φροντιστές, που στέκονται με αγάπη και αξιοπρέπεια, να υποστηρίζουν και να ενθαρρύνουν κάποιο πρόσωπο από την οικογένειά τους που έπαθε εγκεφαλικό. Πραγματικά δεν μπορώ να φανταστώ, συμπεριλαμβανομένης και της δικής μου ζωής, τι θα γινόταν για όλους εμάς χωρίς την προσφορά αυτών των ανθρώπων. Το να τους πούμε ευχαριστώ, δεν αρκεί. Υπάρχει ο πόνος, η απόγνωση, η απελπισία ενός πατέρα, ενός παιδιού, ή ενός συντρόφου. Οι φροντιστές βιώνουν το εγκεφαλικό με έναν τελείως διαφορετικό τρόπο, και είναι πολύ σκληρός.

Σε αυτή τη χώρα δεν υπάρχει κουλτούρα για τους φροντιστές. Δυστυχώς. Θα πρέπει να στηρίζονται, και κυρίως να ενδυναμώνονται σε αυτόν τον πολύ δύσκολο ρόλο. Κανείς τους δεν τον επέλεξε άλλωστε. Κάτι πρέπει να αλλάξει, κι αυτό θα πρέπει να εμπεριέχει και τους φροντιστές οι οποίοι είναι παραγκωνισμένοι.

Κ.Α.: Πώς επηρεάζονται οι διαπροσωπικές σχέσεις κάποιου όταν από 100% αυτόνομο άτομο εξαρτάται ξαφνικά από τους άλλους;

Γ.Κ.: Αν μπορώ να περιγράψω με μια λέξη το κλίμα των διαπροσωπικών σχέσεων μετά το εγκεφαλικό, αυτή σίγουρα θα είναι η αμηχανία. Είναι μια άβολη κατάσταση στην οποία δύσκολα μένει κανείς γιατί έχει πολλά σύνθετα, καινούργια και αρνητικά δεδομένα. Οπότε δεν μπορώ να κατηγορήσω κανέναν. Κάποιοι άνθρωποι αποχώρησαν και από τη δική μου ζωή. Κι αυτό στην αρχή πόνεσε πάρα πολύ. Όμως νιώθω πολύ τυχερή που οι σημαντικοί άνθρωποι για μένα, στάθηκαν δίπλα μου.

Τώρα, το συναισθηματικό/ερωτικό κομμάτι, αυτό είναι παρά πολύ δύσκολο γιατί υπάρχει πλέον ο παράγοντας αναπηρία. Είναι μια τεράστια κουβέντα. Πρόσφατα είδα ένα βιντεάκι της Βρανά που μιλούσε για την αναπηρία και την επιλογή ενός συντρόφου. Νομίζω ότι η Κατερίνα έχει τον τρόπο να προσεγγίσει και αυτό το θέμα μέσω του χιούμορ της. Γιατί είναι δυσάρεστο και δύσκολο.

Κ.Α.: «Η αναπηρία είναι ένα ακριβό σπορ», λέτε κάπου. Και το μάθατε από πρώτο χέρι…

Γ.Κ.: Η αναπηρία εκτινάσσει κατακόρυφα το κόστος ζωής μιας οικογένειας ή ενός ανθρώπου. Τα άτομα που φέρουν μια αναπηρία είναι μια κατηγορία με μεγάλη ευαλωτότητα έναντι των αρτιμελών συμπολιτών μας. Κι εδώ είναι το οξύμωρο. Αντί δηλαδή αυτή η κατηγορία να προστατεύεται και να (υπο)στηρίζεται, καλείται να πληρώνει (πάρα) πολλά πράγματα τα οποία είναι ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΑ. Ένας άνθρωπος με εγκεφαλικό χρειάζεται πρωτίστως θεραπείες, και μάλιστα για πολύ μεγάλο διάστημα. Ενδεχομένως να χρειάζεται ταυτόχρονα φυσιοθεραπείες, εργοθεραπείες και λογοθεραπείες — κι όλα αυτά, ξαναλέω, σε βάθος ετών. Για παράδειγμα, εγώ 13 χρόνια μετά το εγκεφαλικό κάνω ακόμα φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία.

Το μόνο σίγουρο είναι πως χωρίς τις θεραπείες δεν γίνεται να προχωρήσεις. Η δαπάνη αυτή (για την κάλυψη των θεραπειών) αφορά το ίδιο το άτομο και όχι την πολιτεία. Αν δεν έχεις χρήματα, δεν κάνεις θεραπείες· κι από τη στιγμή που δεν κάνεις θεραπείες, η βλάβη σου δεν αποκαθίσταται. Είναι τόσο απλό. Σε αυτή τη χώρα κάνουμε πως λύνουμε ένα θέμα, και βέβαια δεν εννοώ την αναπηρία, εννοώ την απουσία δομών και την απουσία της ίδιας της πολιτείας, με επιδόματα, χωρίς βέβαια να αλλάζουμε τίποτε άλλο. Κι αυτό είναι εντελώς λάθος. Πώς είναι δυνατόν να δίνεις επιδόματα αναπηρίας, χωρίς να τολμάς να κάνεις γενναίες τομές που θα στοχεύουν την καλυτέρευση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με αναπηρία; Είναι πολύ πιο εύκολο να δίνεις κάτι από το να το αλλάξεις. Ειδικά στο θέμα των εγκεφαλικών, όπου ο κάθε φροντιστής κινείται αυτόνομα και κυρίως στα τυφλά. Κανείς δεν ξέρει αν δικαιούται ένα επίδομα, πώς θα το διεκδικήσει, τι πρέπει να κάνει. Μια σπαζοκεφαλιά για επίμονους λύτες.

Κ.Α.: Γράφετε σε κάποιο σημείο στην αρχή, «Κι αν, λέω αν, μπορούσα να άλλαζα μέσα στη ροή του χρόνου τη στιγμή που έπαθα το εγκεφαλικό —δηλαδή να ήμουν ακριβώς όπως και πριν, υγιής—, αλήθεια, δεν το έχω αποφασίσει ακόμη. Το σκέφτομαι». Είναι μια θέση που παραμένει σταθερή σήμερα αυτή, ή έχει μεταβληθεί με τον χρόνο;

Γ.Κ.: Για να πω την αλήθεια, αυτή η συγκεκριμένη φράση με παίδεψε. Το 2014, όταν την έγραψα, ένιωθα πως με αντιπροσώπευε, και κυρίως είχα τη χρονική πολυτέλεια να ελπίζω ότι η κατάστασή μου θα ανατραπεί. Τώρα πια, το 2026, μπορώ να ομολογήσω με μεγάλη ευκολία πως, αν μπορούσα να καταργούσα το εγκεφαλικό από την ιστορία μου, θα το έκανα χωρίς δεύτερη σκέψη. Τώρα, γιατί δεν το άλλαξα όμως; Κράτησα αυτή τη διατύπωση ως κάτι που το πίστευα. Τώρα πια έχω μετακινηθεί.

Κ.Α.: Η γλώσσα του βιβλίου είναι άμεση, καταγραφική —προσωπικά τη βρίσκω έξοχη—, ακόμη και σε έντονα βιωματικές σκηνές. Ήταν αισθητική επιλογή ή αποτέλεσμα του τρόπου που ανασυγκροτήθηκε η μνήμη;

Γ.Κ.: Ο τρόπος αφήγησης αντανακλά το επίπεδο της λειτουργικότητάς μου. Στο πρώτο κομμάτι του βιβλίου, το οποίο γράφτηκε το 2014-2015, η γλώσσα είναι πιο απλή, με γρήγορες εναλλαγές και τολμώ να πω ότι είναι πιο αισιόδοξο. Το δεύτερο κομμάτι, που είναι οι τελευταίες 50 σελίδες, είναι η καινούργια προσθήκη και γράφτηκε μόλις πέρυσι, το 2025. Σε αυτό βρίσκω ότι ο τρόπος γραφής είναι πολύ πιο κοντά στα τωρινά μου δεδομένα και είναι περισσότερο εσωτερικός, αναστοχαστικός και δεν βασίζεται στην εναλλαγή παραστάσεων. 

Κ.Α.: Τι θα θέλατε να σας ρωτήσει ένας αναγνώστης και δεν σας έχει ρωτήσει μέχρι τώρα;

Γ.Κ.: Δεν το έχω σκεφτεί, για να σας πω την αλήθεια. Αλλά θυμάμαι μια γυναίκα, η οποία διάβασε το βιβλίο και με ρώτησε πώς κόβω τα νύχια του αριστερού μου χεριού. Της είπα ότι πάντως εγώ δεν τρώω τα νύχια μου, και γελάσαμε και οι δυο.

* * *

Το Ημερολόγιο κυκλοφορεί κάθε Δευτέρα και Πέμπτη. Κάθε Σάββατο, παρουσιάζουμε το πορτρέτο μιας «άγνωστης» γυναίκας πρωτοπόρου του περασμένου καιρού, ή μιας Άλλης Γυναίκας. Τις Κυριακές, η στήλη μεταμορφώνεται στο Βιβλίο της Εβδομάδας. Στείλτε μας μέιλ αν θέλετε να μας πείτε ή να μας ρωτήσετε κάτι — οτιδήποτε. Μην ξεχνάτε, επίσης, πως κάθε Τρίτη πρωί έχουμε και πόντκαστ! Σας ευχαριστούμε πολύ.