Υστερεκτομή: Η λέξη που δεν λες - Μια αφήγηση με αφορμή την περιπέτεια της Κέιτ Μίντλετον

 «Κρίμα το κορίτσι. Μη λέτε τι έκανε. Πρόλαβε, τουλάχιστον, να γίνει μανούλα;»

Όχι ακριβώς το πρώτο πράγμα που θες να ακούσεις, ανοίγοντας τα μάτια σου μετά από ένα πολύωρο χειρουργείο. Από την άλλη, η λέξη που δεν ήθελε με τίποτα να ακούσει η μητέρα της κοπέλας στο διπλανό κρεβάτι ήταν «υστερεκτομή». Και «καρκίνος των ωοθηκών».

Γιατί κανείς δεν έχει όρεξη να μιλήσει για τους γυναικολογικούς καρκίνους, ειδικά όταν αφορούν νέες γυναίκες. Από τη μία το σοκ της διάγνωσης, ο πόνος και η ταλαιπωρία της περιπέτειας, και από την άλλη η φορετή ντροπή της γυναίκας που δεν κατάφερε να επιτελέσει την «αποστολή» της, να γίνει δηλαδή «μανούλα», όπως αγχώθηκε η κυρία πιο πάνω, ζορίζει πολύ τα στόματα σε τέτοιες συζητήσεις. Ακόμα και εκείνα των γιατρών.

Και στα δωμάτια των νοσοκομείων, ειδικά των γυναικολογικών κλινικών, το «να σας ζήσει!» υπερτερεί του «κρίμα» που είναι το ιδανικότερο για τέτοιες περιπτώσεις μαζί με εικονίτσες αγίων κάτω από το μαξιλάρι της ασθενούς. Σου λένε «κρίμα», σου δίνουν τον άγιο να σε φυλάει και έξω από την πόρτα, μη λέμε και πολλά.

Υστερεκτομή: μια προσωπική εμπειρία

Στη δική μου περίπτωση, ο πραγματικός άγιος ήταν ένας επίμονος πόνος που επί 4 μήνες ο ανίδεος γυναικολόγος μου προσπαθούσε να καταστείλει με αντιβίωση. Σταματούσε η αντιβίωση, θέριευε το άλγος. Ούτε η έντασή του ούτε μια σκοτεινή κύστη που μεγάλωνε μέρα με τη μέρα τον εντυπωσίαζαν. Θορύβησαν όμως τον ακτινολόγο. «Χριστίνα, δεν μου αρέσει αυτό που βλέπω. Θέλω να πάρεις αμέσως δεύτερη γνώμη». Το έκανα και κάπως έτσι ξεκίνησε μία παράξενη κάθοδος σε ένα τούνελ από το οποίο περνούν χιλιάδες γυναίκες σε ετήσια βάση στη χώρα μας, αλλά δεν μιλάμε σχεδόν ποτέ γι’ αυτό.

Στις μέρες που θα ακολουθούσαν θα συνέβαινε μία προσπέλαση κύστης (έτσι λέγεται επιστημονικά η λαπαροσκοπική αφαίρεσή της), μία τρομερή βιοψία (καρκίνος των ωοθηκών, στάδιο 1) και ένα απίστευτο σπριντ 10 ημερών στο οποίο έπρεπε να επιλέξω ανάμεσα στο να γίνω μητέρα ή να ζήσω. «Ολική υστερεκτομή για να προλάβουμε, αλλά πρέπει να σκεφτείτε καλά». Τι να σκεφτώ; Αν αποφάσιζα ότι θέλω ένα παιδί, οι προσπάθειες και η αναμονή θα οδηγούσαν σε 2ο, ίσως και 3ο στάδιο. Καμία σκέψη. Μάνα γίνεσαι με πολλούς τρόπους, ζωντανή μένεις μόνο με έναν.

Τόσο πριν όσο και μετά το χειρουργείο αναζητούσα με μανία μαρτυρίες άλλων γυναικών: πόσο καιρό τους πήρε να σηκωθούν από το κρεβάτι χωρίς να τους διαλύουν οι μετεγχειρητικοί πόνοι; Πόσος χρόνος χρειάστηκε για να πατήσουν ξανά στα πόδια τους και να νιώσουν δικιά τους τη σπονδυλική τους στήλη; Τι σημαίνει «ξαφνική εμμηνόπαυση» και τι θα είχα να αντιμετωπίσω; Θα γερνούσα τόσο γρήγορα όσο έγραφαν κάποια επιστημονικά περιοδικά; Θα θρυμματίζονταν τα κόκαλά μου από την ξαφνική οστεοπενία; Άχνα! Μόνο σποραδικές μαρτυρίες και αστεία βιντεάκια για τις εξάψεις της εμμηνόπαυσης στο TikTok. Με κάπως άγριο τρόπο μάθαινα ότι η «κλιμακτήριος» δεν είναι από τα αγαπημένα θέματα ούτε της εγχώριας επιστημοσύνης ούτε των ιατρικών συντακτών, ότι με κάποιον τρόπο σημαίνει ξόφλημα και παραίτηση και βγαλ’ τα πέρα μόνη σου με ό,τι σου πουν οι γιατροί και ό,τι μάθεις στα αγχωμένα διαλείμματα της δουλειάς από άλλες «παθούσες». Και γενικώς μη μιλάς και μη γράφεις γι’ αυτά, πυροδοτείς αισθήματα θλίψης και οίκτου. Καλύτερα να σωπαίνεις. Ή να κάνεις και εσύ αστεία με την όλη φάση για να μη σε πουν γριά ή ξοφλημένη.

Όταν μετά από δύο τεταμένα ογκολογικά συμβούλια αποφασίστηκε ένας κύκλος χημειοθεραπείας, ήταν σαφές ότι δεν χωρούσε κανένα αστείο. Ενάμιση μήνα μετά το χειρουργείο, μέσα Ιουνίου, αδειάζαμε βαλίτσες και σακίδια και αντί για διακοπές κλείναμε ραντεβού για το πιο κοντό αλά γκαρσόν κούρεμα.

-Ναι, αλλά γιατί αργήσατε τόσο να μας ειδοποιήσετε; Θέλω να πω, το πρώτο ογκολογικό συμβούλιο ήταν αρνητικό στο να ακολουθήσει χημειοθεραπεία...
-Κοιτάξτε, είστε νέα. Προηγήθηκαν δύο χειρουργεία. Ένα κύτταρο να ξέφυγε, δεν το ρισκάρει ο γιατρός σας.
- Θα χάσω τα μαλλιά μου, σωστά;
-Ναι. Είναι καλύτερο να τα κόψετε. Θα ξαναβγούν. Δεν πρέπει να σας απασχολεί αυτό τώρα...

Και δεν ξέρεις τι πρέπει να σε απασχολήσει. Ψάχνεις να βρεις κάποιαν που πέρασε τα ίδια, να της μιλήσεις, να τη ρωτήσεις, να σου πει τι πρέπει να περιμένεις και πού σε πετάει τελικά αυτή η φυγόκεντρος. Σώζεσαι στο τέλος; Ή το χάνεις το παιχνίδι;

6 θεραπείες είναι ένας κύκλος που επαναλαμβάνεται κάθε 21 ημέρες. Όταν άρχισαν να πέφτουν τα μαλλιά ήρθε στο σπίτι η Ρομίνα, η κοπέλα που με κούρευε και με χτένιζε όλα τα χρόνια της ενήλικης ζωής μου. Έβαλε την ξυριστική στο «3», τα πήρε όλα, αγκαλιαστήκαμε, κλάψαμε και άρχισε η τρεχάλα.

Μετά την πρώτη χημειοθεραπεία έπιασα βάρδια κανονικά. Πήρα ρεπό δυο μέρες μετά, όταν οι πόνοι δεν είχαν διαχείριση. Στη δεύτερη ορκίστηκα ότι θα τα καταφέρω καλύτερα. Ότι δεν θα «σπάσω», παρά ελάχιστα. Κάπως τα κατάφερα. Στην τρίτη και την τέταρτη λύγισα, πίστεψα ότι πεθαίνω. Κρατιόμουν από τις μέρες που θα άρχιζαν να ξαναφυτρώνουν μαλλιά, βλεφαρίδες και φρύδια. Αχ, τα φρύδια – σε υπογράφουν όσο κι αν προσπαθήσεις να αλλάξεις την κουβέντα, όσο καλά κι αν έμαθες να φοράς την περούκα ή την μπαντάνα σου, όσο κι αν έμαθες να προσπερνάς τα αδιάκριτα και γεμάτα οίκτο βλέμματα. 

Προσευχόμουν σε κάποιον άγνωστο θεό που αγαπά τα μαλλιά στο κεφάλι μας και όχι θυσία σε κάποια ταξάνη (σ.σ.: ταξάνες > φάρμακα της χημειοθεραπείας). Στην 5η είχε ήδη αρχίσει να φυτρώνει χνούδι στην κορυφή του κεφαλιού και η ζέστη του Οκτώβρη πια, σαδίστρια και ανελέητη, δεν επέτρεπε ούτε περούκα ούτε μαντήλι.

Στην 6η και τελευταία αγκαλιαστήκαμε με τον ογκολόγο μου (Γιάννη Σύριε, είσαι ό,τι πιο πολύτιμο υπάρχει στον τόπο σ’ αυτό το πεδίο) και ορίσαμε την πρώτη επαναληπτική εξέταση στο τρίμηνο. Βγαίνοντας από το νοσοκομείο ήθελα να αγκαλιάσω όλον τον κόσμο, κάθε δέντρο και κάθε λουλούδι που φυτρώνει ανάμεσα από τα σπασμένα πεζοδρόμια.

Για πολλούς από τους τριγύρω ήμουν το «καημένο το κορίτσι» που «κάπως τα κατάφερε», που «είδες τι τη βρήκε;», που «τι συμπτώματα είχες; Ένιωθες καλά μέχρι τότε;» (εκτός από τον πόνο απολύτως κανένα – ευχαριστώ πολύ για το ενδιαφέρον, ένιωθα καλά all the way, μη ρωτάτε βλακείες και μη σταυροκοπιέστε, ειλικρινά κανείς μας δεν έχει ιδέα τι του ξημερώνει, δεν το μαθαίνετε από εμένα, ελπίζω).

Στους επόμενους μήνες όλο και κάποιος που ενώ με ρώταγε επίμονα για την περιπέτεια, μόλις του απαντούσα θα μου έλεγε να μη μιλάω γι’ αυτό. Να τα ξεχάσω όλα. Κι ότι ήταν κρίμα (πόσο κρίμα έχω ακούσει την τελευταία 3ετία δεν περιγράφεται), αλλά ευτυχώς ήμουν τυχερή μέσα στην ατυχία μου. Κορίτσια μπαίναν’ και βγαίναν’ στα νοσοκομεία και εξαφανίζονταν για καιρό μετά. Όσες είχαν προλάβει κάποιο post μου στο Facebook ή κάποια αναφορά μου σε κάποιο φεμινιστικό event μου έστελναν ντροπαλές πανικόβλητες ερωτήσεις. Βλέπεις, όταν μιλάμε για γυναικολογικούς καρκίνους κάπως έχουμε πειστεί όχι απλώς ότι μπορεί και να μην τα καταφέρουμε, αλλά ότι κάπως τελειώσαμε με τον έναν ή τον άλλο τρόπο για τον κόσμο και τη ζωή μας μέχρι χθες, πριν τη διάγνωση και πριν από την πιο βάρβαρη ενηλικίωση που επιφυλάσσει ο καρκίνος σε όσες και όσους συναντήθηκαν μαζί του.

Αυτό το χαμηλόφωνο γκόσιπ που υπήρξε στην αρχή, πήρε ένταση όταν μπήκε η πριγκίπισσα Κέιτ της Αγγλίας στο νοσοκομείο και η εγχείριση στην κοιλιά της γέμιζε κατεβατά ολόκληρα ανακρίβειας και ανευθυνότητας στα σάιτ. Η λέξη «υστερεκτομή» εμφανίστηκε τελευταία και τότε τα «κρίμα» έπεσαν βροχή, σχηματίζοντας λιμνούλες λάσπης δίπλα από τη λέξη «καρκίνος». Εκεί που πίστευα ότι κάπως θα ανοίξει η συζήτηση, κάποια θα το πει ότι «ξέρεις, η ζωή συνεχίζεται και μετά», ότι θα επιστρέψεις σε όσα αγαπούσες και όσα ήσουν, μόνο ανόητο ιατρικό παρασκήνιο και γκόσιπ του χείριστου είδους.

Ασυναίσθητα, στο πρώτο βίντεο στο οποίο αναφερόταν στην περιπέτειά της, εκείνο το βίντεο στο παγκάκι της βρετανικής εξοχής, τα μάτια μου έτρεξαν στην γραμμή των μαλλιών της. Αναρωτήθηκα αν είχε ξεκινήσει τις χημειοθεραπείες και αν για εκείνην βρέθηκε κάτι πιο ήπιο και ευγενικό με το σώμα και τα μαλλιά της. Και κάπως από τα βάθη της ψυχής μου ευχόμουν να μιλήσει ακόμα πιο ανοιχτά, να ξορκίσει και να διώξει όλον αυτόν τον γρίφο και όλη αυτή τη σιωπή που δεν αφήνει τις γυναίκες να μιλήσουν, να μοιραστούν μια εμπειρία που πονάει τόσο πολύ, αλλά από την οποία μπορείς να βγεις και όρθια. Λαβωμένη, αλλά όρθια.

Μακάρι να υπήρχε ένας τρόπος να στείλω αυτό το κείμενο παντού, να σου πω ότι τα μαλλιά σου θα ξαναβγούν πιο όμορφα και γερά από πριν, ότι θα τα καταφέρεις, ότι πρέπει να εξετάζεσαι τακτικά και να σε προσέχεις σαν τα μάτια σου, ότι δεν πρέπει να ντραπείς ούτε για το όργανο που έχασες ούτε για την ουλή, και ότι τώρα θα πρέπει να σε αγαπάς πιο πολύ. Μακάρι να μπορούσα να σου πω ότι το πρωτόκολλο αναγκάζει τους γιατρούς να είναι συγκεκριμένοι και συγκρατημένοι γιατί ξέρουν ότι κάθε περίπτωση είναι μοναδική και διαφορετική και ότι κάθε μια από εμάς το διαχειρίζεται με τους δικούς της όρους.

Σχεδόν πουθενά δεν υπάρχει κάτι που να σε διαβεβαιώνει ότι κάποια πήγε, γύρισε και είναι εδώ για να σου αφηγηθεί τα βήματα... Μίλα και γράψε για ό,τι πέρασες, γιατί το έχουμε ανάγκη πολλές. Βασικά, όλες.

Πρόσεξε: το «διαχειρίζεται», όχι το παλεύει, ούτε το μάχεται. Με το να σε λένε «μαχήτρια» οι διάφορες παρηγορητικές οργανώσεις σου αφαιρούν το πολύτιμο δικαίωμα στον πόνο, στη στιγμιαία ήττα, στον απολύτως δικαιολογημένο και λυτρωτικό λυγμό. Όλο αυτό δε που έγινε με τη Μίντλτον, ειδικά στην Ελλάδα παρουσιάστηκε με τον γνήσιο, ελληναράδικο τρόπο του «κρίμα», της «καημένης της πριγκίπισσας» που τι την βρήκε, που «μακριά από εμάς και ας είναι όπου θέλει».

Καμία συναίσθηση για όσες πέρασαν από εκεί και ενδεχομένως ακόμη προσπαθούν να βγουν από το τούνελ, καμία τσίπα απέναντι σε όσες τα κατάφεραν και δεν εννοούν να ξεχάσουν για μερικούς πολύ πρακτικούς λόγους – για παράδειγμα, το να κρατήσουν και άλλες στη ζωή.

Γιατί εκτός από το «κρίμα» και το «σώπα» συνηθίζουμε να αναφερόμαστε στον καρκίνο με υστερόγραφα και post mortem. Και σχεδόν πουθενά δεν υπάρχει κάτι που να σε διαβεβαιώνει ότι κάποια πήγε, γύρισε και είναι εδώ για να σου αφηγηθεί τα βήματα. Ακόμη εξετάζεται τακτικά κι ακόμη κοιμάται με το ένα μάτι και το ένα αυτί ανοιχτό, αλλά δεν σε λυπάται και δεν σε κλαίει πριν την ώρα σου και κυρίως δεν απαιτεί από εσένα να το ράψεις. Μίλα και γράψε για ό,τι πέρασες, γιατί το έχουμε ανάγκη πολλές. Βασικά, όλες.

Γυναικολογικός καρκίνος: Μερικά πράγματα που ίσως σου χρειαστούν:

• Ζήτα και δεύτερη επιστημονική γνώμη και μείνε όσο το δυνατόν πιο ψύχραιμη, όποια κι αν είναι η διάγνωση
• Μίλα πολύ με τον ογκολόγο σου. Κάν’ του ερωτήσεις, ζήτα του καθοδήγηση. Έχει υποχρέωση να σου εξηγεί τα πάντα για όσο διαρκούν οι θεραπείες σου είτε πρόκειται για χημειοθεραπεία / ακτινοβολίες είτε για ανοσοθεραπεία.
• Αν είναι εφικτό, προσπάθησε να διατηρήσεις μία κανονικότητα – μια καθημερινότητα που θα σου επιτρέπει να έχεις έναν κάποιον έλεγχο στη ζωή σου
• Αναζήτησε γυναίκες με παρόμοιες ιατρικές εμπειρίες και επιδίωξε να μιλήσεις μαζί τους μέσω των οργανώσεων για ογκολογικές ασθενείς – θα σε βοηθήσει να επανέλθεις πιο γρήγορα.
• Δεν είσαι «μαχήτρια». Αυτό είναι ένα άθλιο κλισέ που σε φορτώνει με περιττό άγχος. Είσαι άνθρωπος σε μία εξαιρετικά επώδυνη κατάσταση. Θα πονέσεις, μπορεί και να σπάσεις, αλλά θα κάνεις ό,τι μπορείς για να γυρίσεις πίσω.
• Ναι, αν κάνεις χημειοθεραπεία, τα μαλλιά σου θα πέσουν. Και θα αρχίσουν να ξαναβγαίνουν αμέσως μετά την προτελευταία θεραπεία. Μπορεί να βγουν με άλλο χρώμα και ίσως πιο σγουρά, αλλά θα επιστρέψουν δυνατά και υπέροχα.
• Μην επιτρέψεις σε κανέναν να σου πει «κρίμα» ή να σε κάνει να νιώσεις ενοχές γι’ αυτό που περνάς. Οι γυναικολογικοί καρκίνοι –ορμονοεξαρτώμενοι και μη- είναι πιο συχνοί από ποτέ και η σύγχρονη ογκολογία έχει κάνει άλματα.
• Το αποτύπωμα κανενός (γυναικολογικού) καρκίνου δεν σε καθιστά «λιγότερη» γυναίκα. Μην επιτρέψεις σε κανέναν να σου πει πώς θα νιώσεις. Και μη διστάσεις να ζητήσεις ψυχολογική υποστήριξη σε οποιαδήποτε φάση της θεραπείας σου.