Στην ιστορία της Μαρίνας και της μητέρας της, Βάσως, αναφέρεται με ανάρτησή του ο Κυριάκος Μητσοτάκης, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία.
Στη Μαρίνα και την ιστορία της που γνωστοποίησε η μητέρα της, αναφέρεται ο Κυριάκος Μητσοτάκης με ανάρτησή του στο Twitter, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία.
Ο πρωθυπουργός αναφέρει στο μήνυμά του στα social media ότι «έχουμε ακόμη πολύ δρόμο και πολλή δουλειά μπροστά μας για να βελτιώσουμε την προσβασιμότητα και την ποιότητα ζωής των Ατόμων με Αναπηρία στην Ελλάδα».
Και ξεκαθαρίζει: «Αλλά θα το κάνουμε, βήμα βήμα, έργο έργο». Στην αρχή ο Κυριάκος Μητσοτάκης γράφει: «Διάβασα αυτήν την ανάρτηση και πραγματικά με συγκίνησε». Το μήνυμα στο Twitter συνοδεύεται από ενεργό link που οδηγεί στην ανάρτηση της κυρίας Βάσως-Αννας Δεμέναγα, η οποία παρουσιάζει την ιστορία της κόρης της, Μαρίνας.
Διάβασα αυτή την ανάρτηση και πραγματικά με συγκίνησε. Έχουμε ακόμη πολύ δρόμο και πολλή δουλειά μπροστά μας για να βελτιώσουμε την προσβασιμότητα και την ποιότητα ζωής των Ατόμων με Αναπηρία στην Ελλάδα. Αλλά θα το κάνουμε, βήμα βήμα, έργο έργο. https://t.co/yaWv7eU5r1
Βάσω-Αννα Δεμέναγα για Μαρίνα και Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία: «Μια ιστορία - μάθημα ζωής που μας έδωσε η κόρη μας»
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, θέλω να σας μιλήσω σαν μητέρα κοριτσιού με κινητική και νοητική αναπηρία και να σας πω μια ιστορία / μάθημα ζωής που μας έδωσε η κόρη μας.
Η Μαρίνα πάσχει από μια σπανιότατη, εκ γενετής νευρομυική πάθηση. Σαν μωρό, είχε αργή κινητική και πνευματική ανάπτυξη. Παρ' όλα αυτά, όμως, κατάφερε να περπατήσει 3 ετών και να επικοινωνήσει με νοηματική σε ηλικία 4 ετών.
Η επίσημη και τελική διάγνωση ήρθε από την Αγγλία όταν η Μαρίνα ήταν 7 ετών, από ομάδα εξειδικευμένων παιδονευρολόγων… και ήταν σκληρή. Μας ενημέρωσαν ότι όταν θα πλησιάζει στην εφηβία, και εξαιτίας της νόσου, θα ξεκινήσει η διαδικασία της «πτώσης» και της σταδιακής απώλειας της κινητικότητάς της.
Ο Τάσος κι εγώ δεχθήκαμε την αλήθεια με ψυχραιμία και δύναμη και αποφασίσαμε να κάνουμε τα πάντα για να έχει η Μαρίνα μια ζωή πλούσια σε εμπειρίες, πάντα μέσα στα πλαίσια των δυνατοτήτων της. Κύριο μέλημά μας είναι να είναι ένα ευτυχισμένο παιδί. Παρακολουθούσαμε με πολλή αγωνία την κινητική της εξέλιξη αλλά και την ψυχολογική της κατάσταση, ώστε να μπορέσουμε να διαπιστώσουμε εγκαίρως την τυχόν αρνητική επίδραση που μπορεί να είχε στο παιδί η απώλεια της περιπατητικής της ικανότητας.
Πήγε σχολείο για 12 χρόνια, στην αρχή σε σχολείο παιδιών τυπικής ανάπτυξης και στη συνέχεια σε ειδικό σχολείο. Έμαθε να γράφει, να τρώει με μαχαίρι και πιρούνι, να κάνει βασικές δουλειές, όπως να πλένει τα πιάτα και να μαζεύει τα παιχνίδια της. Έκανε πολλούς φίλους, έκανε ιππασία, έκανε ταξίδια και γνώρισε μέρη της Ελλάδας και της Ευρώπης. Πήγε σε θέατρα, σε συναυλίες, σε πάρτυ, είδε αξιοθέατα. Με λίγα λόγια έκανε ό,τι κάθε τυπικός άνθρωπος… μα πάνω απ' όλα… ήταν και είναι ένα χαρούμενο παιδί, που αγαπάει την κοινωνική ζωή!
Το 2011, οι δυνάμεις της είχαν αρχίσει να την εγκαταλείπουν σε τέτοιον βαθμό που μπορούσε να περπατάει μόνο υποβασταζόμενη. Πλησίαζε η ημερομηνία του τακτικού μας ταξιδιού στο Λονδίνο για να τη δουν οι γιατροί και ξέραμε ότι δεν θα μπορούσε να κάνει αυτό το ταξίδι χωρίς αναπηρικό καρότσι. Παραγγείλαμε ένα από κατάστημα στην Αγγλία και κανονίσαμε να μας περιμένει στο δωμάτιο του ξενοδοχείου μόλις φτάσαμε στο Λονδίνο.
Η αγωνία μας ήταν τεράστια, γιατί δεν μπορούσαμε να φανταστούμε πώς θα αντιδρούσε στη θέα ενός αναπηρικού καροτσιού. Βλέπετε, κάναμε σκέψεις με το δικό μας «φτωχό» μυαλό και μέσα από τις περιοριστικές μας πεποιθήσεις περί αναπηρίας (κι ας ήμασταν γονείς ανάπηρου παιδιού) θεωρούσαμε ότι το αναπηρικό καρότσι ήταν κάτι «κακό» και «περιοριστικό». Η Μαρίνα όμως, είχε διαφορετική γνώμη και για μια φορά ακόμη μας έδωσε ένα πολύτιμο μάθημα ζωής.
Μόλις αντίκρισε το καρότσι της, έλαμψε το πρόσωπό της κι έβγαλε φωνές χαράς κι ενθουσιασμού! Ζήτησε να καθίσει αμέσως επάνω του, το χάιδευε με ευχαρίστηση σαν κάτι πολύτιμο και απαίτησε να βγούμε αμέσως για βόλτα. Σε όλη τη διαδρομή είχε ένα χαμόγελο ευτυχίας χαραγμένο στο πρόσωπό της, ξεκαρδιζόταν στα γέλια σε κάθε bumping και κράταγε το χέρι τεντωμένο για να ορίζει τη διαδρομή που ήθελε ν' ακολουθήσουμε. Η ανακούφισή μας ήταν τεράστια, το ίδιο και η χαρά μας. Η Μαρίνα, μέσα από έναν «καθαρό» τρόπο σκέψης κι έχοντας δομήσει μια σχέση εμπιστοσύνης με τον κόσμο γύρω της, αναγνώρισε στο καρότσι το μέσο που θα της δώσει την ελευθερία της, την άνεση και την ασφάλειά της.
Εμείς, οι θεωρητικά «τυπικοί» στην εικόνα ενός αναπηρικού καροτσιού, βλέπουμε «θύματα της μοίρας» και θεωρούμε τους ανθρώπους που το χρησιμοποιούν δυστυχισμένους και στερημένους. Η Μαρίνα όμως στη θέα του καροτσιού βλέπει μια ΛΥΣΗ και στη θέα ενός ανάπηρου βλέπει απλά έναν ΑΝΘΡΩΠΟ που πάντα θα μπορούσε να γίνει φίλος της.
Εκείνη η μέρα ήταν μια από τις σημαντικότερες μέρες της ζωής μας, ένα μεγάλο breakthrough, που μας έκανε, σαν γονείς, να αναμορφώσουμε την αντίληψή μας για την αναπηρία, αφού μπορέσαμε να δούμε την ουσία και το πραγματικό νόημα της ζωής, μέσα από τα μάτια της Μαρίνας.
Σήμερα, η χαρά μου είναι πολύ μεγάλη, γιατί, επιτέλους, μετά την ολοκλήρωση του έργου προσβασιμότητας για ΑΜΕΑ στον βράχο της Ακρόπολης, κι όταν με το καλό γίνει η άρση του απαγορευτικού, θα μπορέσουμε να πάμε τη Μαρίνα με το καρότσι της, να δει από κοντά το σύμβολο του παγκόσμιου πολιτισμού, και του Φωτός! Μπορώ να δω ήδη τους κίονες του Παρθενώνα να αντικατοπτρίζονται στα πράσινα μάτια της όταν αυτά θα λάμπουν από χαρά, καθώς θ' αναφωνεί… Wooooow!
ΝΑΙ, σήμερα είναι μια σπουδαία μέρα…
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, θέλω να σας μιλήσω σαν μητέρα κοριτσιού με κινητική και νοητική...
19°
