Ζει με μία από τις σπανιότερες δερματικές παθήσεις - Η καθημερινή της μάχη

Η Ρέιτσελ Μπάιλ ζει με μία από τις σπανιότερες παθήσεις του δέρματος, την πομφολυγώδη επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa), μια κληρονομική πάθηση που καθιστά το δέρμα εξαιρετικά εύθραυστο, προκαλώντας φουσκάλες και πληγές ακόμα και από απλό άγγιγμα, θερμότητα ή ξύσιμο, ενώ σε σοβαρές περιπτώσεις επηρεάζει και εσωτερικά όργανα.

Η διάγνωση της πάθησης έγινε λίγο μετά τη γέννησή της, όταν οι γιατροί παρατήρησαν ότι το δέρμα της τραυματιζόταν με την παραμικρή τριβή.

Η ίδια εξηγεί ότι η καθημερινότητά της απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή στις κινήσεις της. Εκτός από τις επιδέσεις που χρειάζεται, προσπαθεί να περιορίζει οτιδήποτε προκαλεί επιπλέον τριβή στο δέρμα της, ακόμη και το περπάτημα μέσα στο σπίτι.

Κάνει συχνά διαλείμματα για να προστατεύσει τα πόδια της από τραυματισμούς και χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο όταν βρίσκεται εκτός σπιτιού.

Ωστόσο, ακόμη και η χρήση του αμαξιδίου μπορεί να προκαλεί προβλήματα. Οι κραδασμοί κατά την κίνηση έχουν ως αποτέλεσμα πόνο, πληγές και φυσαλίδες στους μηρούς και στους γλουτούς της.

Για τον λόγο αυτό η Ρέιτσελ πραγματοποιεί έρανο μέσω GoFundMe, προκειμένου να αποκτήσει ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο με ερπύστριες, το οποίο, όπως εκτιμά, θα προσφέρει πιο ομαλή μετακίνηση και θα μειώσει τους τραυματισμούς, επιτρέποντάς της να περνά περισσότερο χρόνο εκτός σπιτιού με τον σύζυγο και τα σκυλιά της.

«Δεν περιμένω μια θεραπεία για να ζήσω τη ζωή μου»

Μία από τις μεγαλύτερες δυσκολίες, όπως λέει, είναι ο χρόνος που απαιτεί η διαχείριση της πάθησης. Οι αλλαγές επιδέσεων και τα συχνά ραντεβού με γιατρούς αποτελούν σημαντικό μέρος της καθημερινότητάς της.

Παρά τους περιορισμούς, η Ρέιτσελ προσπαθεί να μην αφήνει την πάθηση να καθορίζει τη ζωή της. Στο παρελθόν έχει κάνει ακόμη και ελεύθερη πτώση με αλεξίπτωτο, επιλέγοντας δραστηριότητες που δεν θεωρούνται απαραίτητα ασφαλείς για την κατάστασή της.

Όπως εξηγεί, προσπαθεί να λαμβάνει προφυλάξεις, χρησιμοποιώντας προστατευτικά και προσαρμόζοντας τον τρόπο με τον οποίο κάνει διάφορες δραστηριότητες. Αν τραυματιστεί, αντιμετωπίζει στη συνέχεια τις συνέπειες, θεωρώντας ότι ορισμένες εμπειρίες αξίζουν το τίμημα.

Σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για την πομφολυγώδη επιδερμόλυση, αν και υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων. Η Ρέιτσελ δηλώνει ότι ελπίζει σε καλύτερες θεραπευτικές επιλογές στο μέλλον, αλλά δεν θέλει να περιμένει μια τέτοια εξέλιξη για να συνεχίσει να ζει τη ζωή της.

(Με πληροφορίες Unilad)