Sobi: Καμπάνια ενημέρωσης για την Αιμορροφιλία

H αιμορροφιλία είναι μια σπάνια κληρονομική ασθένεια του αίματος η οποία οφείλεται στην απουσία του παράγοντα VIII (αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα ΙΧ (αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος. Δηλαδή πρόκειται για μια βλάβη στον μηχανισμό πήξης του αίματος, η οποία δεν επιτρέπει την παύση της αιμορραγίας μετά από έναν τραυματισμό, μια χειρουργική επέμβαση ή αυτόματα χωρίς συγκεκριμένη αιτία. Η αιμορροφιλία εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και το συνοδεύει σε όλη τη ζωή του.

Ζώντας με την αιμορροφιλία

Η αιμορροφιλία προσβάλλει ένα περιορισμένο ποσοστό του πληθυσμού παγκοσμίως, προκαλώντας υποβάθμιση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητα ζωής. Η καθημερινότητα των αιμορροφιλικών ασθενών είναι γεμάτη με προκλήσεις. Οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία έχουν μάθει να ζουν εντός συγκεκριμένων ορίων, να πονούν και να αποδέχονται τον πόνο πέρα από το φυσιολογικό. Ο πόνος αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της καθημερινότητάς τους, υποβαθμίζοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής τους. Η ζωή με την αιμορροφιλία απαιτεί δύναμη ψυχής και χαρακτήρα με σθένος ψυχικό και σωματικό.

Τα κύρια συμπτώματα της αιμορροφιλίας αφορούν σε συχνές αυτόματες αιμορραγίες στα εσωτερικά όργανα ή στις αρθρώσεις των ασθενών ή σε αιμορραγίες μετά από χειρουργικές επεμβάσεις ή τραυματισμούς, που προσβάλλουν τους μυς και τις αρθρώσεις και ειδικότερα τα γόνατα, τους αγκώνες και τα ισχία. Τα συμπτώματα αυτά προκαλούν συχνά μόνιμη βλάβη στις αρθρώσεις - αιμορροφιλική αρθροπάθεια, που έχει σαν αποτέλεσμα ισχυρό πόνο και κινητική δυσλειτουργία.

Η βαρύτητα της αιμορροφιλίας διακρίνεται ανάλογα με τα επίπεδα της δραστικότητας των παραγόντων VIII και IX στο πλάσμα στις εξής κατηγορίες: Ήπιας βαρύτητας, όταν τα επίπεδα των παραγόντων κυμαίνονται από 5% έως 25-30% περίπου, Μέσης βαρύτητας, με επίπεδα παραγόντων 2-3% και Βαριάς, με επίπεδα παραγόντων ≤1-2%. Μεγάλο ποσοστό των ατόμων με αιμορροφιλία, 40-60% περίπου, υπολογίζεται ότι εμφανίζει βαριά μορφή αιμορροφιλίας. Η ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία μειώνεται όσο η βαρύτητα της νόσου αυξάνεται.

Liberate Life: Ένα όραμα για τη ζωή πέρα από την αιμορροφιλία

Είστε έτοιμοι να απελευθερώσετε τη δύναμή σας για ζωή; Πώς θα άλλαζε η ζωή των αιμορροφιλικών ασθενών, αν γνώριζαν ότι μπορούν να επανακαθορίσουν τα όρια που βάζει η ασθένεια και να απαλλαγούν από τα «Πρόσεχε» και τα «Μη!»;

Το να πάσχει κανείς από αιμορροφιλία δεν σημαίνει ότι οι ευκαιρίες της ζωής πρέπει να περιοριστούν. Και αυτό είναι και το όραμα Liberate Life, μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία, μέσω της κατάλληλης θεραπείας.

Το Liberate Life έχει στόχο να ενθαρρύνει και να παρακινήσει τους ανθρώπους να διεκδικήσουν περισσότερα στη ζωή τους. Σκοπός του είναι να παράσχει στα άτομα με αιμορροφιλία υποστήριξη και πληροφορίες που θα τα βοηθήσουν να προσδιορίσουν τους προσωπικούς τους στόχους, να αμβλύνουν τον αντίκτυπο της πάθησης και να επωφεληθούν στο έπακρο από τη φροντίδα και τη θεραπεία.

«Κόκκινη Κλωστή»: Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όριά σου. Τώρα μπορείς!

Η καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή» αποτελεί έκφραση του Liberate Life, του οράματος της Sobi, για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία. Το μήνυμα που μεταφέρει είναι ότι οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία δικαιούνται να κυνηγούν τις ευκαιρίες και να διεκδικούν μια ζωή πέρα από τους περιορισμούς της νόσου.

Στόχος της ανανεωμένης καμπάνιας, η οποία συνεχίζεται για τρίτη χρονιά και υλοποιείται από τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και τη βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi, είναι να ενδυναμώσει τους αιμορροφιλικούς ασθενείς, παροτρύνοντάς τους να διευρύνουν τα όρια που πιστεύουν, μέχρι σήμερα, ότι τους επιβάλλει η ασθένειά τους και να ενημερωθούν από τον γιατρό τους για τις εξελίξεις στη διαχείρισή της.

Η ανανεωμένη καμπάνια θίγει το ζήτημα των συνεχών περιορισμών και των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία σε κάθε πτυχή της ζωής τους.

«Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όριά σου. Τώρα μπορείς!» Η ιστορία ξετυλίγεται με τη βοήθεια της «Κόκκινης Κλωστής» που συμβολίζει το αίμα. Με μια συμβολική κίνηση –το τράβηγμα της κλωστής– ο αιμορροφιλικός ασθενής απελευθερώνεται από τους περιορισμούς και επαναπροσδιορίζει τα όριά του.

«Το να έχεις αιμορροφιλία είναι σαν να ζεις μέσα σε έναν κύκλο προστασίας με περιορισμένη ελευθερία», αναφέρει το video, καταλήγοντας ότι με τη σωστή ενημέρωση και την κατάλληλη θεραπεία ο αιμορροφιλικός ασθενής μπορεί να διεκδικήσει το δικαίωμα σε μια καλύτερη ποιότητα ζωής, σε μια ζωή απαλλαγμένη από τα «Πρόσεχε!» και τα «Μη!».

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη σελίδα