Η Λένα Πολυχρόνη, που ζει με μόσχευμα πνεύμονα, μας περιγράφει την ιδιαίτερη ζωή της
Η Λένα Πολυχρόνη είναι ασθενής Κυστικής Ίνωσης. Πρόκειται για την πιο συχνή, κληρονομική νόσο της λευκής φυλής με χαμηλό προσδόκιμο ζωής που κάνει τον οργανισμό να εξασθενεί με τον καιρόκαι οι πνεύμονες φράζουν από παχύρευστη βλέννα. Κάπου εκεί η μερική και στη συνέχεια η μόνιμη υποστήριξη οξυγόνου κρίνεται αναγκαία, προκειμένου οι ασθενείς να έχουν το ελάχιστο οξυγόνο που χρειάζονται για τα βασικά. Απλά πράγματα όπως να ανέβουν μερικά σκαλιά, να αλλάξουν ρούχα ή απλώς να σταθούν όρθιοι για λίγο μοιάζουν άθλοι. Όταν η Λένα έφτασε στο στάδιο της αναπνευστικής ανεπάρκειας, η μόνη λύση ήταν η μεταμόσχευση, σαν μια παράταση ζωής ή μια δεύτερη ευκαιρία να ζήσει πιο ποιοτικά.
«Στα 15 ήμουν ήδη σε μόνιμη υποστήριξη οξυγόνου, με μια θηλιά να περιορίζει τη ζωή μου. Μεταμοσχεύθηκα λίγο μετά τα 18α γενέθλιά μου και ύστερα από τρία ακατάλληλα μοσχεύματα».
«Διαγνώστηκα σε βρεφική ηλικία, όταν τα πρώτα συμπτώματα έκαναν την εμφάνισή τους και έμπαινα σχεδόν κάθε 3 μήνες στο νοσοκομείο για θεραπεία. Η κατάστασή μου χειροτέρευε με ραγδαίους ρυθμούς, στα 15 ήμουν ήδη σε μόνιμη υποστήριξη οξυγόνου, με μια θηλιά να περιορίζει τη ζωή μου. Πλέον ήταν κατόρθωμα να αλλάξω μόνη μου ρούχα, να ανέβω τα δέκα σκαλιά του σπιτιού μου ή να σταθώ όρθια για παραπάνω από πέντε λεπτά. Το δωμάτιο του νοσοκομείου ήταν τόσο οικείο, σχεδόν όσο αυτό του σπιτιού μου, οι νοσοκόμες και οι συνασθενείς μου φίλοι καρδιάς. Ένα χρόνο αργότερα, μπήκα και επίσημα στη λίστα μεταμόσχευσης και εκεί άρχισε να ανθίζει η ελπίδα ότι θα αναπνεύσω κανονικά όπως όλοι οι άνθρωποι. Το τηλέφωνο είχε γίνει προέκταση του χεριού μου καθώς ήταν ο μόνος συνδετικός κρίκος με τη νέα μου ζωή. Για παραπάνω από δύο χρόνια το κρατούσα σφιχτά μέρα και νύχτα.
Μεταμοσχεύθηκα λίγο μετά τα 18α γενέθλια μου και ύστερα από τρία ακατάλληλα μοσχεύματα. Φτάναμε στο χειρουργείο, τη μία φορά μάλιστα έχοντας λάβει κανονικά την αναισθησία και έχοντας κάνει όλη την προετοιμασία του χειρουργείου, και οι γιατροί μετά την τελική εξέταση του οργάνου μου έλεγαν ότι η επέμβαση δε μπορούσε να γίνει. Καταλαβαίνουμε, λοιπόν, ότι μόνο ένα πλήρως λειτουργικό όργανο, κατάλληλο για τον ασθενή μεταμοσχεύεται και όχι ένα οποιοδήποτε αρκεί να τον σώσει. Δεν μπορώ να περιγράψω τα συναισθήματα που με κατέκλυσαν όταν εν τέλει έγινε η μεταμόσχευση και με τους νέους μου πνεύμονες ανέπνεα κανονικά. Έπαιρνα βαθιές ανάσες και κοιτούσα τα μηχανήματα γύρω μου, που όλα έδειχναν φυσιολογικές ενδείξεις κι ένα πράγμα έλεγα, ζω, τα κατάφερα!
Είχα γρήγορη ανάρρωση και σύντομα ξεκίνησα τις βόλτες. Ανέβαινα ατέλειωτα σκαλιά, χόρευα και συνέχιζα να αναπνέω κανονικά. Ταυτόχρονα, εκπαιδευόμουν από τους γιατρούς για τη νέα φαρμακευτική αγωγή που ακολουθώ μέχρι και σήμερα, ενημερωνόμουν για όλα αυτά που έπρεπε να προσέχω και προσαρμοζόμουν στα νέα δεδομένα. Όταν επέστρεψα σπίτι μου όλα έμοιαζαν διαφορετικά και πράγματα που ήταν απίστευτα δύσκολα ήταν πια παιχνίδι. Εκεί κατάλαβα για τα καλά το θαύμα που κουβαλούσα μέσα μου.
Η καθημερινότητά μου διαφέρει από κάποιου υγιή ατόμου, αλλά οι περιορισμοί δεν με πτοούν καθώς απολαμβάνω τη ζωή στο έπακρο. Αποφεύγω τον συνωστισμό, όσους είναι άρρωστοι έστω και με απλό κρυολόγημα, κάνω συχνές εξετάσεις για να σιγουρευτώ ότι όλα είναι καλά και παίρνω τα φάρμακά μου. Θα πρέπει να εντάξω και την άσκηση στη καθημερινότητά μου, μιας και κρατάει το μόσχευμα σε καλύτερη κατάσταση. Οι απαγορεύσεις δεν μου δημιουργούν την παραμικρή αμφιβολία ότι όλο αυτό άξιζε. Άλλωστε, πολλά από αυτά που πρέπει να προσέχω, όπως η υγεία των ατόμων που συναναστρέφομαι, ίσχυαν και πριν μεταμοσχευθώ. Τι περισσότερο, λοιπόν, θα μπορούσα να κάνω δεμένη με μια φιάλη οξυγόνου;
«Κάθε κύτταρό μου ξεχειλίζει ευγνωμοσύνη για τον άγνωστο ήρωά μου. Αν κάτι από όλα αυτά που νιώθω μπορούσα να του πω θα ήταν μόνο "εσύ μου έμαθες πώς είναι να ανασαίνω"»
Χάρη στον δότη μου είμαι ζωντανή και ζω καλύτερα απ’ ό,τι πριν τη μεταμόσχευση. Ο δότης μου είναι το οξυγόνο μου, του χρωστάω τη ζωή μου και ό,τι έχω καταφέρει να κάνω μέχρι σήμερα. Κουβαλάω ένα κομμάτι κάποιου άλλου ανθρώπου μέσα μου που όμως νιώθω πιο δικό μου από τα δικά μου όργανα. Κάθε κύτταρό μου ξεχειλίζει ευγνωμοσύνη για τον άγνωστο ήρωά μου. Θα ήθελα να ξέρει με κάποιο τρόπο ότι συνεχίζει να ζει μέσα από μένα και ότι προσπαθώ να γελάω, να διασκεδάζω και να κάνω όμορφα πράγματα και για τους δυο μας. Αν κάτι από όλα αυτά που νιώθω μπορούσα να του πω θα ήταν μόνο "εσύ μου έμαθες πώς είναι να ανασαίνω".
Η μητέρα μου δέχτηκε την ιδέα της μεταμόσχευσης, αρχικά αμφιβάλλοντας αν αυτό ήταν το καλύτερο για μένα και ύστερα με θέρμη. Είναι ο πιο δυνατός άνθρωπος που γνωρίζω και πιστεύω ότι θα δεχόταν οτιδήποτε με κρατούσε ζωντανή. Σίγουρα θα λύγισε και δεν γνωρίζω πόσο συχνά έκλαιγε. Μπροστά μου όμως πάντοτε γελούσε, τραγουδούσε και με στήριζε. Χάρη σε εκείνη κατάφερα να αντέξω την αναμονή στη λίστα, να γελάω παρά τις δυσκολίες και να διεκδικώ να ζήσω. Αυτές οι ψυχοφθόρες καταστάσεις είναι δοκιμασίες και του μυαλού, όχι μόνο του σώματος.
«Νοοτροπίες του στιλ "θα μου τραβήξουν την πρίζα ενώ εγώ μπορεί να ξυπνήσω μετά από κάποιο καιρό" ή "θα πουλήσουν τα όργανά μου" πρέπει να εξαλειφθούν»
Αν και όλοι παραδέχονται το σύγχρονο ιατρικό θαύμα λίγοι είναι εκείνοι που είναι οι ίδιοι δωρητές. Νοοτροπίες του στιλ "θα μου τραβήξουν την πρίζα ενώ εγώ μπορεί να ξυπνήσω μετά από κάποιο καιρό" ή "θα πουλήσουν τα όργανά μου" πρέπει να εξαλειφθούν. Η σωστή ενημέρωση είναι το κλειδί για τη διάδοση της δωρεάς αλλά και της αποδοχής της από τον κόσμο. Από μικρή ηλικία ήδη νομίζω πως πρέπει να ενημερωνόμαστε για τη δωρεά και τα οφέλη της καθώς η κοινωνία μας σήμερα χρειάζεται πολίτες ενήμερους, πιο ανθρώπινους και με εμπιστοσύνη στην ιατρική κοινότητα.
Αναπνέω με τους πνεύμονες κάποιου άλλου και κάθε μου ανάσα μου θυμίζει ότι χάρη στη δωρεά οργάνων βρίσκομαι σήμερα εδώ. Ένας άνθρωπος εφόσον κριθεί εγκεφαλικά νεκρός δεν επανέρχεται και δεν βρίσκω νόημα να κρατάμε κάποιον που δεν μιλάει, δεν μας κοιτάει και δεν επικοινωνεί με το περιβάλλον, συνδεδεμένος με ένα μηχάνημα. Αντίθετα, αφού το κακό έχει γίνει μπορεί κάτι καλό να γίνει μέσα από αυτό. Ένας άνθρωπος μπορεί να σώσει μέχρι και 8 ζωές και, αν αυτό δεν είναι θαύμα, τότε δεν ξέρω τι άλλο μπορεί να ναι.
Σέβομαι τις επιλογές όλων, ασχέτως αν διαφωνώ με αυτές. Πιστεύω όμως ότι η επιλογή να μη δωρίσουν τα όργανα του παιδιού τους γίνεται από φόβο μη χάσουν το παιδί τους νωρίτερα απ’ ό,τι θα έφευγε, αν δε γινόταν η δωρεά. Σαν μια προσπάθεια να του χαρίσουν λίγη ζωή ακόμη ή σαν να του δίνουν μια ευκαιρία να συνέλθει, να ανοίξει τα μάτια του. Όπως και να έχει, είναι δύσκολο να δεχτούμε ότι κάποιος αγαπημένος μας έφυγε από τη ζωή, πόσο μάλλον όταν αυτός είναι το παιδί σου. Νομίζω ότι όποιος πραγματικά κατανοεί κάτω από ποιες συνθήκες γίνεται η δωρεά οργάνων δεν θα δίσταζε στιγμή να απαντήσει θετικά σε αυτή. Φυσικά, της κατανόησης προηγείται η σωστή και έγκυρη ενημέρωση.
11°
