Η ζωή με την αυχενική δυστονία δεν είναι εύκολη για τους πάσχοντες καθώς προκαλεί πόνο, κατάθλιψη και διακυμάνσεις στην ψυχική διάθεση. Και αυτό διότι εξαιτίας των επώδυνων μυϊκών σπασμών που προκαλεί η νόσος αδυνατούν να κρατήσουν ίσιο το κεφάλι τους.
Η αδυναμία αυτή έχει ως συνέπεια να περιστρέφεται το κεφάλι τους τις πιο ακατάλληλες στιγμές, να στρίβει επίμονα προς μία κατεύθυνση ή ακόμα και να τρέμει σαν να πάσχουν από νόσο Πάρκινσον.
Παρότι όμως η ασθένειά τους είναι ένα κινητικό σύνδρομο και έχει νευρολογική αιτιολογία όπως συμβαίνει και με τη νόσο Πάρκινσον, οι ομοιότητες των δύο ασθενειών σταματούν εδώ.
«Η αυχενική δυστονία ή σπαστικό ραιβόκρανο είναι μία σπάνια ασθένεια, που προσβάλλει κυρίως άτομα μέσης ηλικίας, με τις γυναίκες ασθενείς να είναι περισσότερες από τους άνδρες», λέει ο νευρολόγος Παναγιώτης Ι. Ζήκος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον & Συναφών Διαταραχών του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας και υπεύθυνος του Ιατρείου Επεμβατικής Αντιμετώπισης Πάρκινσον στο Νοσοκομείο Metropolitan. «Όπως συμβαίνει με πολλά κινητικά σύνδρομα, έτσι και αυτή συχνά δεν έχει παθολογικά ευρήματα στις απεικονιστικές εξετάσεις (π.χ. στην ακτινογραφία ή στην μαγνητική εγκεφάλου). Το επακόλουθο είναι να καθυστερεί η διάγνωσή της, συχνά για ένα ή περισσότερα χρόνια. Στο μεσοδιάστημα, άλλοτε γίνονται λάθος διαγνώσεις και χορηγούνται στους πάσχοντες αναποτελεσματικές θεραπείες, και άλλοτε οι ασθενείς ακούνε από τους γιατρούς ότι δεν έχουν τίποτα και πως θα πρέπει να μάθουν να ζουν με τα συμπτώματά τους. Κάτι τέτοιο, όμως, είναι πρακτικά ανέφικτο».
Η αυχενική δυστονία αναπτύσσεται εξαιτίας διαταραχής στον εγκέφαλο, που έχει ως συνέπεια να στέλνει λάθος μηνύματα στους μυς του αυχένα.
Τα μηνύματα αυτά έχουν ως επακόλουθο να κάνουν οι μύες σπασμό και να αναπτύσσονται ακούσιες περιστροφικές κινήσεις στον αυχένα. Πρακτικά αυτό σημαίνει ότι «θέλει ο ασθενής να στρίψει δεξιά και ο αυχένας του τον “τραβάει” προς αριστερά, δηλαδή αντιστέκεται στην κίνηση», λέει ο ειδικός. «Ή τη στιγμή που πάει να μιλήσει, το κεφάλι του συστρέφεται με απρόσμενο τρόπο».
Αυτές οι ακούσιες κινήσεις μπορεί να συνοδεύονται από έντονο πόνο ή/και τρόμο (τρέμουλο), που εμφανίζονται ξαφνικά και συχνά, και δεν υποχωρούν με μασάζ ή διατάσεις του αυχένα.
Στροφή και κάμψη
Υπολογίζεται ότι 30 άνθρωποι ανά 100.000 πληθυσμού πάσχουν από αυχενική δυστονία, τα συμπτώματα της οποίας συνήθως αρχίζουν σταδιακά και επιδεινώνονται βαθμιαία έως ότου σταθεροποιηθούν έπειτα από αρκετό καιρό.
Αναλόγως με τους μυς που προσβάλλονται, το κεφάλι μπορεί να παρουσιάζει κάμψη ή/και στροφή προς διάφορες κατευθύνσεις. Έτσι, άλλοτε στρέφεται το σαγόνι προς τον ώμο, άλλοτε γέρνει το αυτί προς τον ώμο και μερικές φορές το σαγόνι κάμπτεται ευθεία προς τα κάτω ή εκτείνεται ευθεία προς τα πάνω.
Η πιο συχνή μορφή είναι η στροφή του σαγονιού προς τον έναν ώμο (αντιπροσωπεύει το περίπου 80% των περιπτώσεων). Σε σπάνιες περιπτώσεις οι ασθενείς εκδηλώνουν συνδυασμό μη-φυσιολογικών θέσεων του κεφαλιού.
Όσον αφορά τον πόνο στον αυχένα, αυτός συχνά αντανακλάται στους ώμους και μερικές φορές είναι ανυπόφορος, υπονομεύοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής των πασχόντων.
Η αυχενική δυστονία μπορεί επίσης να προκαλέσει συχνούς πονοκεφάλους, ενώ μπορεί να επεκταθεί στο πρόσωπο, τη γνάθο, τα μπράτσα και τον κορμό.
Παράγοντες κινδύνου και αντιμετώπιση
Ένα ερώτημα που συχνά βασανίζει τους ασθενείς είναι γιατί εκδήλωσαν τη νόσο. Στις περισσότερες περιπτώσεις απάντηση σε αυτό το ερώτημα δεν υπάρχει. Μερικοί πάσχοντες, όμως, έχουν οικογενειακό ιστορικό της νόσου, επομένως υπάρχει κάποια γονιδιακή αιτία. Σε μερικές άλλες περιπτώσεις, η δυστονία εκδηλώνεται έπειτα από τραυματισμό στο κεφάλι, τον αυχένα ή τον ώμο.
Άλλοι παράγοντες κινδύνου είναι η ηλικία, δεδομένου ότι η νόσος συνήθως αρχίζει μετά τα 30 έτη (αν και μπορεί να εκδηλωθεί ακόμα και σε παιδιά), καθώς και το φύλο (όπως προαναφέρθηκε είναι συχνότερη στις γυναίκες).
Όσον αφορά την αντιμετώπιση της νόσου, «τρόπος ίασης δυστυχώς δεν υπάρχει», λέει ο κ. Ζήκος. «Εφαρμόζουμε όμως μία σειρά από παρεμβάσεις, που στόχο έχουν την καταπράϋνση των συμπτωμάτων της».
Οι παρεμβάσεις αυτές είναι οι εξής:
* Εγχύσεις αλλαντοτοξίνης (μπότοξ ή άλλο σκεύασμα). Επειδή η δυστονία αφορά μυς, γίνονται εγχύσεις αλλαντοτοξίνης στους μυς του αυχένα που κάνουν τους παθολογικούς σπασμούς. Οι εγχύσεις τους παραλύουν και τους μειώνουν στους περισσότερους πάσχοντες. Ωστόσο πρέπει να επαναλαμβάνονται κάθε 3-4 μήνες.
* Μυοχαλαρωτικά φάρμακα. Μπορεί να χορηγηθούν για να βελτιωθεί η αποτελεσματικότητα ή να μειωθεί η δόση και η συχνότητα των εγχύσεων αλλαντοτοξίνης. Συνήθως όμως δεν έχουν καλά αποτελέσματα.
* Αισθητήρια τρικ. Χαρακτηριστικό γνώρισμα των πασχόντων από αυχενική δυστροφία είναι ότι συχνά βάζουν το χέρι στο πλάι του λαιμού τους και χαϊδεύουν τον αυχένα ή το πίσω μέρος του κεφαλιού τους. Αυτό είναι ένα τρικ που εφαρμόζεται από την αντίθετη πλευρά του σπασμού, επειδή έχει διαπιστωθεί πως μπορεί να τον διακόψει παροδικά, με αποτέλεσμα να επιστρέφει το κεφάλι στην φυσιολογική θέση. Η αποτελεσματικότητα αυτών των τρικ συνήθως μειώνεται με το πέρασμα των χρόνων.
* Ασκήσεις, θερμά επιθέματα και φυσικοθεραπεία. Τα θερμά επιθέματα μπορεί να χαλαρώσουν τους μυς του αυχένα και των ώμων. Οι ασκήσεις και η φυσικοθεραπεία μπορεί να τους δυναμώνουν και να αυξήσουν την ευλυγισία τους. Με αυτό τον τρόπο μπορεί να αμβλυνθούν κάπως τα συμπτώματα των ασθενών.
* Τεχνικές διαχείρισης του στρες. Επειδή τα συμπτώματα της δυστονίας τείνουν να επιδεινώνονται από το στρες, οι ασθενείς πρέπει να μάθουν να το διατηρούν υπό έλεγχο.
Νευροδιεγέρτης
Στους περισσότερους ασθενείς οι συντηρητικές θεραπείες δεν είναι πολύ αποτελεσματικές και η δράση τους δεν συνεχίζεται επ’ αόριστον. Όταν πάψουν να αποδίδουν, πρέπει να εφαρμοστούν πιο επεμβατικές θεραπείες.
Η πιο αποτελεσματική είναι η τοποθέτηση νευροδιεγέρτη. Γίνεται με μικρή επέμβαση, κατά τη διάρκεια της οποία τοποθετείται ένα λεπτό ηλεκτρόδιο σε ένα συγκεκριμένο τμήμα του εγκεφάλου, το οποίο ρυθμίζει τις κινήσεις μας.
Μέσω του ηλεκτροδίου αποστέλλονται στον εγκέφαλο ηλεκτρικοί παλμοί, που διακόπτουν τα νευρικά μηνύματα τα οποία ευθύνονται για τους μυϊκούς σπασμούς. Ο νευροδιεγέρτης έχει επιτυχία πάνω από 50% στην βελτίωση των συμπτωμάτων των ασθενών, κατά τον κ. Ζήκο.
15°
