Βρετανία: Μητέρα με τη νόσο του κινητικού νευρώνα πέθανε σταματώντας να τρώει και να πίνει για να μην τη βλέπουν τα παιδιά της να υποφέρει
Μια Αγγλίδα μητέρα πήρε τη σκληρή απόφαση να πεθάνει, σταματώντας να τρώει και να πίνει, προκειμένου να μην δουν και να μη ζήσουν τα παιδιά της την οδυνηρή πορεία της νευρολογικής ασθένειάς της.
Η Έμμα Μπρέι από το Μπάρνσταπλ της Αγγλίας διαγνώστηκε πριν δύο χρόνια με μία ανίατη πάθηση, τη νόσο του κινητικού νευρώνα (motor neuron disease - MND). Η MND είναι μια ομάδα νευρολογικών διαταραχών που καταστρέφουν σταδιακά τους κινητικούς νευρώνες — νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό που ελέγχουν τις κινήσεις των μυών, όπως την αναπνοή, την ομιλία, την κατάποση και το περπάτημα. Η πιο γνωστή μορφή της νόσου είναι η ALS ή νόσος του Lou Gehrig.
Σε συνέντευξή της στη Mirror τον Μάιο, χρησιμοποιώντας μηχάνημα οπτικής επικοινωνίας για να μιλήσει, η 42χρονη μητέρα δήλωσε: «Τέσσερις διαφορετικοί επαγγελματίες υγείας μου είπαν ότι έχω τη χειρότερη δυνατή ασθένεια. Πλέον νιώθω ότι η ποιότητα ζωής μου έχει καταρρεύσει. Δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω κανένα άκρο. Η ομιλία μου είναι σοβαρά επηρεασμένη, δυσκολεύομαι να φάω και η αναπνοή γίνεται όλο και πιο δύσκολη. Νιώθω άνετα μόνο στο κρεβάτι, και οι κοινωνικές επισκέψεις με εξαντλούν».
Συνέχισε λέγοντας: «Έχω φροντιστές πολλές φορές τη μέρα, δεν μπορώ να μείνω μόνη μου τη νύχτα και δεν μπορώ να κάνω ούτε τις πιο βασικές κινήσεις. Δεν μπορώ να ξύσω μια φαγούρα, να ανεβάσω τα γυαλιά μου, ή να τραβήξω το σεντόνι αν ζεσταίνομαι ή κρυώνω. Νιώθω ότι χάνω την ουσία του εαυτού μου. Είμαι ακόμα αγαπητή, αλλά δεν μπορώ να είμαι ο εαυτός μου, και βλέπω αυτή τη θλίψη στα πρόσωπα όλων γύρω μου».
Η Μπρέι ήταν ενεργή υποστηρικτής του κινήματος Dignity in Dying, που αγωνίζεται για την ψήφιση του Assisted Dying Bill — ένα νομοσχέδιο στην Αγγλία που θα επέτρεπε σε άτομα με ανίατες ασθένειες να έχουν το δικαίωμα της ιατρικά υποβοηθούμενης ευθανασίας στο Ηνωμένο Βασίλειο.
«Αν είχε περάσει αυτός ο νόμος, οι δικοί μου άνθρωποι δεν θα περνούσαν δύο χρόνια με το βάρος της προσμονής του θανάτου μου», είπε.
«Αυτό είναι με διαφορά το πράγμα που μισώ περισσότερο σχετικά με τη νόσο»
Μιλώντας για τα παιδιά της, ηλικίας 14 και 15 ετών, δήλωσε: «Φανταστείτε να βλέπετε τα παιδιά σας να κλαίνε και να μην μπορείτε να τα αγκαλιάσετε ή να κουλουριαστείτε δίπλα τους και να σκουπίσετε τα δάκρυά τους. Αυτό είναι με διαφορά το πράγμα που μισώ περισσότερο σχετικά με τη νόσο. Μου έχει αφαιρέσει τη μητρότητα, κομμάτι-κομμάτι».
Έτσι, η Μπρέι αποφάσισε να τερματίσει τη ζωή της μέσω της μεθόδου VSED, της εκούσιας δηλαδή αποχής από τροφή και νερό.
Σύμφωνα με τη μη κερδοσκοπική οργάνωση Compassion & Choices, η VSED είναι μια πρακτική κατά την οποία ένα διανοητικά ικανό άτομο επιλέγει συνειδητά να σταματήσει να καταναλώνει κάθε είδους τροφή και υγρά για να ελέγξει τον τρόπο θανάτου του.
«Η VSED δεν είναι ένας εύκολος θάνατος, αλλά με βάση τη νομοθεσία που ισχύει αυτή τη στιγμή στην Αγγλία, είναι ο μόνος τρόπος για να έχω κάποιον έλεγχο πάνω στον θάνατό μου», εξήγησε η Μπρέι.
«Θέλω να προστατεύσω τα παιδιά μου από το να με δουν να πνίγομαι και να αγωνίζομαι για αναπνοή. Δεν θέλω να πεθάνω, αλλά ξέρω ότι θα πεθάνω και έχω συμφιλιωθεί με αυτό. Θέλω να φύγω περιτριγυρισμένη από αγαπημένους, μουσική και γέλια — όχι σε κάποιο έκτακτο περιστατικό μετά από περαιτέρω κατάρρευση».
«Η τελευταία πράξη μητρότητας που μπορώ να κάνω είναι να περιορίσω τον πόνο και το τραύμα που θα ζήσουν», είπε. «Έδωσα υπόσχεση στον εαυτό μου να περιμένω να τελειώσει το λύκειο η κόρη μου και να μεγαλώσει λίγο ο γιος μου, ώστε να μπορώ να φανταστώ τον άντρα που θα γίνει».
Τη Δευτέρα 14 Ιουλίου, η Έμμα Μπρέι ανήρτησε την τελευταία της δημοσίευση στον λογαριασμό της στο Instagram ανακοινώνοντας τον θάνατό της με μια φωτογραφία της στο κρεβάτι του ξενώνα, δίπλα στο παράθυρο που βλέπει τα δέντρα.
«Αν διαβάζετε αυτό, τότε έχω ολοκληρώσει την τελευταία μου περιστροφή γύρω από τον ήλιο», έγραψε. «Έζησα μια πολύ καλή ζωή, γεμάτη αγάπη, μουσική και γέλιο και θέλω αυτό να συνεχιστεί στη μνήμη μου. Αντί να κλάψετε (ή όσο το κάνετε), φυτέψτε ένα δέντρο ή πάρτε τηλέφωνο έναν φίλο, κάντε μια τυχαία πράξη καλοσύνης ή αφιερώστε χρόνο να δείτε ένα ηλιοβασίλεμα. Στις στιγμές αμφιβολίας, αναρωτηθείτε ‘τι θα έκανε η Έμμα;’ και τρέξτε με αυτήν την πιθανώς ακατάλληλη απάντηση».
«Αγκαλιάστε όλους λίγο πιο σφιχτά και αγαπήστε ανοιχτά», κατέληξε. «Παρακαλώ περιβάλλετε με αγάπη, χρόνο και υπομονή όσους ήταν πιο κοντά μου. Και όπως λέει ο Frank Turner — Θυμηθείτε ότι μπορείτε να χορέψετε άλλη μια μέρα, αλλά τώρα πρέπει να χορέψετε και για έναν ακόμη από εμάς. Σας αγαπώ. Αντίο».
Οι τύποι των ηγεσιών, o μεσσιανισμός, ο ναρκισσισμός και η δημαγωγία: μια συζήτηση της Σώτης Τριανταφύλλου με τον Τάκη Παππά στη Διεθνή Έκθεση Βιβλίου της Θεσσαλονίκης
17°
