17+1 tweets του Γιώργου Παππά για τη Long Covid

«LC είναι η αμετροεπής διάγνωση αδιάβαστων συναδέλφων πως "είναι όλα στο μυαλό σου". LC είναι το να σε αφήνει πίσω βιαστικά η κοινωνία και η πολιτεία γιατί επείγονται να επιστρέψουν στην κανονικότητά τους» αναφέρει μεταξύ άλλων σε μακροσκελές thread στο Twitter ο Γιώργος Παππάς, παθολόγος διδάκτορας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων με ερευνητικό έργο στον χώρο των λοιμώξεων.

Αναλυτικά οι αναρτήσεις του Γιώργου Παππά

1. Περί #LongCovid: Ως κλινικός νιώθω αμήχανα με LC ασθενείς, επειδή δεν μπορώ να τους προσφέρω λύσεις, όσο κι αν παραμένω βιβλιογραφικά ενήμερος. Κι όχι μόνο επειδή χρήζουν πολυπαραγοντικής φροντίδας, αλλά βασικά επειδή η έρευνα δεν έχει ακόμη μεταφραστεί σε κλινικό όφελος 1/n

2. Νιώθω αμήχανα επίσης επειδή δεν έχουμε καταφέρει, ως επιστήμονες, να πείσουμε πολιτεία/ κοινωνία για το LC φορτίο στην δημόσια υγεία: ακόμη κι αν εμφανιζόταν στο 12 τοις χιλίοις, και όχι 12% που λέει η έγκυρη Ολλανδική μελέτη, μιλάμε για >50.000 πάσχοντες στην Ελλάδα 

3. Φορτίο στην δημόσια υγεία που είναι ακόμη σημαντικότερο επειδή περιλαμβάνει νέους ανθρώπους ("οικονομικά/ εργασιακά" ενεργούς που λένε ορισμένοι...) και συχνά μετά από ήπια νόσηση (κοότα που έχουν σημασία και τα κρούσματα...) 3/n

4. Μπορεί κανείς να θεωρήσει ως LC και την μακρά αποκατάσταση των επιζώντων από ελληνικές ΜΕΘ, αλλά και την μεσοπρόθεσμη υψηλότατη καρδιαγγειακή και νευρολογική νοσηρότητα μετά από νόσο. Αλλά LC είναι κυρίως κάτι άλλο: 4/n

5. LC είναι κόπωση, διάχυτοι ανεξήγητοι πόνοι, η επιδείνωση μετά από άσκηση, δύσπνοια, ορθοστατική ταχυκαρδία, brain fog, διαταραχές μνήμης, αϋπνία, ακόμη και τα "τετριμμένα" (τελογενής τριχόπτωση, ανοσμία και δυσγευσία), και η (επακόλουθη, όχι γενεσιουργός) ψυχολογική φόρτιση 5/n

6. LC είναι να μην είσαι σίγουρος αν θα φτάσεις χωρίς να εξαντληθείς από το ένα δωμάτιο του σπιτιού σου στο άλλο. Να φοβάσαι να σταθείς όρθιος επειδή μπορεί να σου έρθει να λιποθυμήσεις καθώς η καρδιά σου θα χτυπάει σαν τρελή. 6/n

7. LC είναι να πρέπει να προγραμματίζεις ολόκληρη την ημέρα σου τελετουργικά, ώστε να μπορέσεις να πετύχεις κάποιον ελάχιστο χρόνοε παρκούς συγκέντρωσης για να ανταποκριθείς σε επαγγελματικές και κοινωνικές υποχρεώσεις που δεν παίρνουν αναβολή. 7/n

8. LC είναι η αμετροεπής διάγνωση αδιάβαστων συναδέλφων πως "είναι όλα στο μυαλό σου". LC είναι το να σε αφήνει πίσω βιαστικά η κοινωνία και η πολιτεία γιατί επείγονται να επιστρέψουν στην κανονικότητά τους. 8/n

9.  Τι προκαλεί το LC; Παραμονή του ιού και πού; Επιμένουσα φλεγμονώδης αντίδραση και από τι; Αυτοανοσία και σε ποιούς; Ενδοθηλιακή προσβολή και μικροθρόμβοι και πώς θα τεκμηριωθεί κλινικά κάτι τέτοιο; 9/n

10. Τι προκαλεί το LC (συνέχεια); Επανενεργοποίηση άλλων ιών (EBV, HHV6- αλλά δεν αποδεικύνεται συστηματικά); Παίζει μείζονα ή περιφερικό ρόλο το σύνδρομο ενεργοποίησης μαστοκυττάρων; Μπορεί να οφείλεται απλά σε ιστική βλάβη στην οξεία λοίμωξη; Γιατί είναι συχνότερο σε γυναίκες; 10/n

11. Τι κάνουμε διαγνωστικά και θεραπευτικά; Αποκλείουμε άλλα αίτια, αναζητούμε υπάρχουσες κατευθυντήριες οδηγίες (ευχαριστούμε @AAPMR) ώστε να μην κάνει ο καθένας του κεφαλιού του και να σκορπάει ψυχότροπα και εναλλακτικές "θεραπείες" παντού 11/n

12. Τι δεν έχουμε διαγνωστικά; Διαγνωστικά τεστ που να είναι ευρέως εφαρμόσιμα (όχι ο τάδε παράγοντας πήξης που γίνεται σε εξειδικευμένο εργαστήριο) ή σαφή (όχι ορμόνες που βρίσκονται στο low normal και δεν έχουν εξατομικευμένη στατιστική σημασία. 12/n

13. Βοηθά το εμβόλιο; Αν δεν κολλήσεις (ναι, ακόμη προστατεύει και εκεί το εμβόλιο), δεν παθαίνεις LC. Αν κολλήσεις, ο εμβολιασμένος κινδυνεύει λιγότερο από τον ανεμβολίαστο, και ο εμβολιασμένος Χ3 λιγότερο από τον Χ2 (λένε οι Δανοί) 13/n

14. Τι πρέπει να κάνουμε: Μεγάλες θεραπευτικές μελέτες, κλινικά μεταφράσιμες και λογικών στόχων. Όπως η βρετανική STIMULATE-ICP. Αντίθετα, η αμερικανική RECOVER φαίνεται να κατακερματίζεται σε σωρεία άσκοπων υπομελετών. 14/n

15. Τι πρέπει να κάνουμε στην Ελλάδα; Να δώσουμε ICD10 κωδικό πρώτα. Υπάρχει εδώ κι ένα χρόνο (αλλά όχι στην Ελλάδα) και είναι ο U09.9. Να αναγνωρίσουμε το LC ως disability υγειακών, επαγγελματικών, ασφαλιστικών και κοινωνικών προεκτάσεων 15/n

16. Τι άλλο πρέπει να κάνουμε; να μην παριστάνουμε ότι ενδιαφερόμαστε. ΔΕΝ είναι LC ιατρεία τα εξωτερικά ΠΝ ιατρεία μόνο για πρώην νοσηλευθέντες. Έχουμε ένα κέντρο αναφοράς, κάποιες αυτόνομες προσπάθειες ολοκληρωμένης προσέγγισης (και πολλούς μεγαλο-εκμεταλλευτές των LC ασθενών) 16/n

17. Είναι προσβολή προς τους LC πάσχοντες (και προς την επιστήμη σου και δημόσια υγεία) να δηλώνεις ότι η φροντίδα του LC "δεν μπορεί να γίνει εις βάρος των άλλων καταστάσεων που απασχολούν την δημόσια υγεία". Δεν το ζήτησε κανείς αυτό. Παράλληλα πρέπει να γίνει. Δύσκολο; Εμ... 17/n

18. Η επιστημονική κοινότητα οφείλει να είναι αυτή στην πρώτη γραμμή της κοινωνικοποίησης του LC.
Να διαχυθεί η γνώση για το LC φορτίο και την προσέγγισή του σε επαγγελματίες υγείας, ΜΜΕ, πολιτεία. Να πολεμήσουμε την κανονικοποίηση της ασθένειας. 18/n