- ΑΡΧΙΚΗ
-
ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
-
ΠΟΛΙΤΙΣΜΟΣ
-
LIFE
-
LOOK
-
YOUR VOICE
-
επιστροφη
- ΣΕ ΕΙΔΑ
- ΜΙΛΑ ΜΟΥ ΒΡΟΜΙΚΑ
- ΟΙ ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΣΑΣ
-
-
VIRAL
-
επιστροφη
- QUIZ
- POLLS
- YOLO
- TRENDING NOW
-
-
ΖΩΔΙΑ
-
επιστροφη
- ΠΡΟΒΛΕΨΕΙΣ
- ΑΣΤΡΟΛΟΓΙΚΟΣ ΧΑΡΤΗΣ
- ΓΛΩΣΣΑΡΙ
-
- PODCAST
- 102.5 FM RADIO
- CITY GUIDE
- ENGLISH GUIDE
Η ζωή μετά το εγκεφαλικό: Να μάθεις ξανά να μιλάς, να σκέφτεσαι, να είσαι εσύ
H Γεωργία Κλειδαριά και o Κώστας Καρκαγιάννης αφηγούνται την ιστορία τους
Η Γεωργία Κλειδαριά, 50 ετών, θεραπεύτρια για παιδιά με αυτισμό, έπαθε εγκεφαλικό επεισόδιο το 2013. Ο Κώστας Καρκαγιάννης, 51 ετών, δημοσιογράφος στην «Καθημερινή», έπαθε εγκεφαλικό το 2020, στην κορύφωση της πανδημίας του κορωνοϊού. Δύο ενεργοί, παραγωγικοί άνθρωποι, στην πιο δημιουργική φάση της ζωής τους. Μια ανατροπή που ήρθε μέσα σε μια στιγμή και ανέτρεψε τα πάντα. Πώς συνέβη, τι θυμούνται, πώς το έζησαν οι γύρω τους; Και κυρίως, πώς απαντά κανείς σε ερωτήματα όπως: ποιος είμαι όταν δεν μπορώ να μιλήσω, όταν δεν μπορώ να δουλέψω, όταν αλλάζουν οι σχέσεις και οι ρόλοι μου;
Βρισκόμαστε μια Κυριακή μεσημέρι στο σπίτι του Κώστα και της Φωτεινής, στον Βοτανικό, με τη Γεωργία και τον Γιάννη Κοκκώνη, τον λογοθεραπευτή του. Με τον Κώστα γνωριζόμαστε τη μισή μας ζωή. Τη Γεωργία τη γνώρισα όταν έφτασε στο γραφείο μου το βιβλίο της, «Η Επόμενη Μέρα - Μια προσωπική ιστορία επιβίωσης» (εκδ. Παπαδόπουλος). Διαβάζοντάς το, έχεις την αίσθηση ότι σε βάζει σε έναν περίκλειστο κόσμο σιωπής και απόγνωσης. Ένα πολύτιμο ντοκουμέντο που δίνει φωνή στους ανθρώπους οι οποίοι έχουν περάσει εγκεφαλικό και λειτουργεί ως οδηγός επιβίωσης για τους φροντιστές και το περιβάλλον τους.
«Το εγκεφαλικό είναι μοναχική υπόθεση, όχι μόνο γιατί το σηκώνεις ατομικά, αλλά γιατί πολλές φορές το παθαίνεις κυριολεκτικά μόνος σου», λέει η Γεωργία, αν και η ίδια ήταν με μια φίλη της όταν της συνέβη, ένα βράδυ Σαββάτου γυρνώντας από έξοδο. Ο Κώστας έμεινε αβοήθητος 16 ολόκληρες ώρες. Και οι δύο θα μπορούσαν να μην έχουν επιβιώσει. Η Γεωργία, ξεκινώντας με τις πιο δυσοίωνες προβλέψεις, ξύπνησε έπειτα από τρεισήμισι ημέρες σε ημικωματώδη κατάσταση. Ο Κώστας είχε μόλις 15% πιθανότητες επιβίωσης και, όταν βγήκε από την εντατική τρεις εβδομάδες μετά, οι γιατροί είπαν: «Έγινε ένα θαύμα· ο άνθρωπος αυτός περπατούσε σε τεντωμένο σκοινί, όπως και εμείς». Μετά το νοσοκομείο ακολούθησε η αποκατάσταση –ο Κώστας στην Αθήνα, η Γεωργία στη Θεσσαλονίκη, όπου ζουν η μητέρα της και η αδελφή της– και μια μακρά περίοδος θεραπειών.
Οι άνθρωποι που παθαίνουν εγκεφαλικό συχνά ακούν ότι έχουν από έξι μήνες έως δύο χρόνια για να πετύχουν τη μέγιστη δυνατή αποκατάσταση – ένα χρονικό όριο που, στην πράξη, δεν επιβεβαιώθηκε σε κανέναν από τους δύο. Στην περίπτωση της Γεωργίας, ήταν μια εργοθεραπεύτρια που της είπε: «Όσο ζεις και ο εγκέφαλός σου λειτουργεί, κάθε προσπάθεια φέρνει αλλαγές, ακόμη και μικρές». Ο Κώστας συνεχίζει λογοθεραπεία, φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία, έχοντας προσθέσει τα τελευταία χρόνια και τη γιόγκα που αποδείχθηκε πολύ αποτελεσματική –11 θεραπείες την εβδομάδα–, βλέποντας συνεχή, ποιοτική βελτίωση στο περπάτημα, στην ομιλία, ακόμα και στο χέρι, για το οποίο στην αρχή του είχαν πει «μην ασχοληθείς καθόλου». Η Γεωργία κάνει φυσικοθεραπεία και εργοθεραπεία, 13 χρόνια μετά, συνεχίζοντας να βλέπει βελτιώσεις.
Και οι δύο χρειάστηκε να ξαναμάθουν βασικές λειτουργίες. Πέρα από την ημιπληγία στην αριστερή πλευρά, επλήγη και το κέντρο του λόγου, με αποτέλεσμα να χαθεί η γλώσσα, η γραμματική και το συντακτικό. Το εγκεφαλικό είναι μια νευρολογική πάθηση που πλήττει το ίδιο το κέντρο της ταυτότητας: τη μνήμη, την κρίση, την επικοινωνία. Δεν αλλάζει μόνο το πώς κινείσαι στον χώρο, αλλά και το ποιος είσαι. Η Γεωργία σημειώνει ότι ειδικά οι νέοι άνθρωποι που παθαίνουν εγκεφαλικό παραμένουν σχεδόν αόρατοι: «Υπάρχουν, αλλά δεν φαίνονται. Το ζούμε σαν ένα κακό όνειρο, σαν κάτι που θα περάσει όταν ξυπνήσουμε. Δεν θέλουμε να μιλάμε, για να μη γίνουμε αντιληπτοί – κάποιοι μάλιστα αρνούνται την αναπηρία τους».
Στο βιβλίο, η Γεωργία περιγράφει ακριβώς τι σκέφτεται ένας άνθρωπος που έχει πάθει εγκεφαλικό: την απόγνωση να μην μπορείς να επικοινωνήσεις
Ο Κώστας γνώρισε τη Γεωργία στην παρουσίαση του βιβλίου της στον Ιανό. Όταν πλησίασε να του το υπογράψει, ήταν μια συγκινητική στιγμή, καθώς έβλεπαν μπροστά τους κάποιον που είχε ακριβώς την ίδια εμπειρία. «Όσα άκουσα να λέει εκείνο το βράδυ ήταν σαν να τα έλεγα εγώ, η Γεωργία περιέγραφε ό,τι είχα ζήσει» λέει ο Κώστας. Από τότε ο Κώστας διαβάζει το βιβλίο της μαζί με τον λογοθεραπευτή του ως άσκηση, αλλά και ως αφορμή για να ανοίγουν συζητήσεις γύρω από το εγκεφαλικό.
Στο βιβλίο, η Γεωργία περιγράφει ακριβώς τι σκέφτεται ένας άνθρωπος που έχει πάθει εγκεφαλικό και πόσο διαφορετικά το αντιλαμβάνονται οι άλλοι. Την απόγνωση να μην μπορείς να επικοινωνήσεις: «Καταλαβαίνει αυτή;» θυμάται να ακούει από τις νοσοκόμες τις πρώτες μέρες στο κέντρο αποκατάστασης. Αυτός ο εγκλωβισμός της σιωπής, που δεν σου επιτρέπει να επικοινωνήσεις τις σκέψεις και τις ανάγκες σου, κάνει τους άλλους να πιστεύουν ότι δεν υπάρχουν ούτε σκέψεις ούτε ανάγκες.
Μαθαίνοντας ξανά να μιλάς, να σκέφτεσαι, να γράφεις
Η Γεωργία άρχισε να γράφει το βιβλίο της τα Χριστούγεννα του 2014, έναν χρόνο μετά το εγκεφαλικό, όταν ακόμα δεν μπορούσε να μιλήσει. Το έγραψε στις «Σημειώσεις» του κινητού. Η μικρή επιφάνεια της οθόνης τη διευκόλυνε: μπορούσε να χρησιμοποιεί τον αριστερό της αντίχειρα. Όταν τελείωσε, το έστειλε κομμάτι-κομμάτι στο email της, και μόνο τότε κατάλαβε ότι δεν είχε βάλει τόνους. Η συγγραφή κράτησε περίπου έναν χρόνο· χρειάστηκε άλλους τρεις μήνες για να θυμηθεί πού τονίζονται οι λέξεις και να ολοκληρώσει τη διόρθωση, ενώ το υπόλοιπο κείμενο ήταν γλωσσικά ολόσωστο.
Όσο το έγραφε, κρατούσε ένα είδος ημερολογίου για όσα ζούσε. Μπορούσε να γράψει σχετικά εύκολα για την εμπειρία της, αλλά οι πιο σύνθετες σκέψεις απαιτούσαν χρόνο και επεξεργασία. Η καταγραφή λειτούργησε θεραπευτικά, σαν μια προσπάθεια να καταλάβει τι της είχε συμβεί και να προχωρήσει, και ταυτόχρονα τη βοήθησε να δομήσει ξανά τη σκέψη και τον λόγο της.
Το καλοκαίρι του 2015, δύο χρόνια μετά το εγκεφαλικό, ξεκίνησε και η «δεύτερη» εκπαίδευσή της: να μάθει να γράφει με το αριστερό χέρι. Πήρε την απόφαση να εγκαταλείψει το δεξί και να αρχίσει από την αρχή, σε μια διαδικασία που απαιτούσε χρόνια πειθαρχίας και εξάσκησης.
Όσο για το βιβλίο, μοιάζει με κατόρθωμα: έχει πλούσια γραφή, μια μαρτυρία με επιστημονική αξία και λογοτεχνικές αρετές, σαν να είναι μια ηρωίδα που παρακολουθούμε και όχι ένας πραγματικός άνθρωπος που έχει διαλυθεί η ζωή του από εγκεφαλικό. «Δυσκολεύομαι να σκεφτώ κάποιον άλλον από όσους έχω δουλέψει όλα αυτά τα χρόνια, που να μπορούσε να συλλάβει μια τέτοια ιδέα και να την υλοποιήσει», λέει ο Γιάννης, ο λογοθεραπευτής του Κώστα. Δουλεύουν μαζί περίπου πέντε χρόνια, διάστημα μέσα στο οποίο έχει σημειώσει εκπληκτική πρόοδο.
«Το κέντρο λόγου του Κώστα ήταν “παντελώς κατεστραμμένο’’», προσθέτει η Φωτεινή. «Του είχαν πει ότι δεν θα μπορεί να ξανακούσει ραδιόφωνο, ότι δεν θα μπορεί να παρακολουθήσει ένα δελτίο ειδήσεων, γιατί δεν θα θυμάται από πού ξεκίνησε μια πρόταση. Και ότι δεν θα μπορεί να διαβάσει, γιατί δεν θα συγκρατεί την αρχή και το τέλος μιας παραγράφου». Θυμάμαι κι εγώ τότε την αγωνία: πώς ένας άνθρωπος που αγαπούσε τόσο την ανάγνωση θα μπορούσε να ζήσει χωρίς βιβλία;
Θυμάμαι κι εγώ τότε την αγωνία: πώς ένας άνθρωπος που αγαπούσε τόσο την ανάγνωση θα μπορούσε να ζήσει χωρίς βιβλία;
Και αυτή η πρόβλεψη ανατράπηκε. Ο Κώστας σήμερα βλέπει ταινίες, ακούει ραδιόφωνο και μουσική, παρακολουθεί στενά την επικαιρότητα στα δελτία ειδήσεων και στις εφημερίδες και, φυσικά, διαβάζει βιβλία. Οι δυσκολίες στην ομιλία –που σε έναν βαθμό παραμένουν– είναι κοινές σε ανθρώπους που έχουν υποστεί εγκεφαλικό στο αριστερό ημισφαίριο. Στην περίπτωσή του, η προηγούμενη σχέση του με το διάβασμα φαίνεται ότι λειτούργησε προστατευτικά. Το ίδιο και στη Γεωργία, που είχε γράψει πολλές ακαδημαϊκές εργασίες. Είναι επιστημονικά τεκμηριωμένο ότι η προηγούμενη φυσική κατάσταση και το μορφωτικό επίπεδο παίζουν σημαντικό ρόλο στην αποκατάσταση.
Ακούγοντας κανείς τη Γεωργία να μιλάει δεν συνειδητοποιεί πόσο έχει πασχίσει. Μας βάζει να ακούσουμε ένα ηχητικό από την περίοδο της αποκατάστασης στη Θεσσαλονίκη. Ακούγεται μια φωνή σαν να μαθαίνει να μετρά: «ένα, δύο, τρία, τέσσερα», με ρυθμό. «Ήταν η άσκηση που άκουγα στις διπλανές λογοθεραπείες και την επαναλάμβανα μιμητικά, χωρίς να καταλαβαίνω τι λέω. Ήταν σοκαριστικό όταν το άκουσα, ήταν η φωνή ενός μικρού παιδιού, οι πρώτες λέξεις που άρθρωσα».
Όταν επέστρεψε στην Αθήνα είχαν περάσει 13 μήνες από το εγκεφαλικό της. Τότε ξεκίνησε ο γολγοθάς της αυτόνομης διαβίωσης. Η Γεωργία το πέρασε όλο μόνη. «Μου φαίνεται λογικό. Είμαι μοναχικός άνθρωπος», σχολιάζει η ίδια. Από την πρώτη μέρα άρχισε να βγαίνει να περπατά καθημερινά με πρόγραμμα, όλες τις καιρικές συνθήκες. «Είχα καταλάβει ότι με δύο και τρεις ώρες φυσικοθεραπείας την εβδομάδα θα ήταν αδύνατον να προχωρήσει η αποκατάστασή μου. Κι ότι όταν φεύγει ο θεραπευτής, πρέπει να κάνεις μόνος σου πολλαπλάσια από αυτά που κάνετε μαζί. Αλλά κανείς δεν σου λέει τι ακριβώς να κάνεις και πόσο πρέπει να προσπαθήσεις, προχωράς στα τυφλά. Είναι πολύ εύκολο να αποκαρδιωθείς, όμως δεν υπάρχει άλλος τρόπος» λέει, παροτρύνοντας τον Κώστα να περπατά κάθε μέρα. Η ίδια το αντιμετώπισε με την πειθαρχία αθλήτριας.
Το ίδιο και με την ομιλία. «Τον πρώτο χρόνο στην Αθήνα, όταν έβλεπα τους φίλους μου και προσπαθούσα να μιλήσω, ήταν εξουθενωτικό – σαν να έτρεχα μαραθώνιο με το στόμα και το μυαλό». Μετά τα τρία χρόνια, με παρότρυνση της λογοθεραπεύτριάς της, έπρεπε να βάλει σε λειτουργία όσα είχε μάθει και ο μόνος τρόπος ήταν να μιλάει όσο περισσότερο. Έπρεπε να ενωθεί ξανά η σκέψη με τον λόγο, να μπορεί να σκέφτεται και να μιλάει ταυτόχρονα. Ο Κώστας το επιβεβαιώνει: «Μέχρι να πεις κάτι, σου έχει φύγει η σκέψη».
Η ζωή που δεν σταματά
Η δυσκολία του εγκεφαλικού δεν τελειώνει στο νοσοκομείο, ούτε όταν αρχίζουν οι θεραπείες. Η Φωτεινή κάνει λόγο για μια αόρατη μάχη που ξεκινά σχεδόν ταυτόχρονα: «Σε κάθε ασθένεια λέμε πως ο άνθρωπος είναι μόνος του», λέει. «Στις περισσότερες, ωστόσο, ο ασθενής έχει αντίληψη· μπορεί να πάρει αποφάσεις για τη θεραπεία του και τον εαυτό του ή πώς να κινηθεί διαδικαστικά. Στο εγκεφαλικό, ειδικά στην πρώτη φάση, αυτό είναι αδύνατο. Πρέπει υποχρεωτικά να υπάρχει κάποιος άλλος που θα αναλάβει τα πάντα: να βρει γιατρούς, θεραπευτές, κέντρο αποκατάστασης, και να διεκπεραιώσει τα ζητήματα της υπόλοιπης ζωής που δεν σταματάει. Ο Κώστας είχε την τύχη να έχει απίστευτη στήριξη από την οικογένεια, τους φίλους, την “Καθημερινή” που ήταν δίπλα του από την πρώτη στιγμή, και τους θεραπευτές του».
Στο εγκεφαλικό, ειδικά στην πρώτη φάση, πρέπει υποχρεωτικά να υπάρχει κάποιος άλλος που θα αναλάβει τα πάντα
Αναφέρει το παράδειγμα ενός ανθρώπου 30 χρονών ο οποίος, όταν έπαθε εγκεφαλικό, μπήκε στο Εθνικό Κέντρο Αποκατάστασης. Οι φίλοι του από μια φιλοζωική αναγκάστηκαν να οργανώσουν συναυλία για να συγκεντρώσουν χρήματα, ενώ μοίρασαν τα υπάρχοντά του και ξενοίκιασαν το σπίτι του, γιατί δεν υπήρχε τρόπος να καλυφθούν τα έξοδα. Το εγκεφαλικό, σύμφωνα με τα στοιχεία, είναι από τις πιο κοστοβόρες ασθένειες και χωρίς υποστηρικτικό περιβάλλον είσαι χαμένος.
Μου εξηγούν τι είναι το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ), που για πολύ μεγάλο διάστημα δεν γνώριζαν και οι ίδιοι. Είναι η υπηρεσία που καλείται να αξιολογήσει την αναπηρία, αν είναι προσωρινή ή μόνιμη και, κυρίως, να καθορίσει τι δικαιούται ο ασθενής: αν θα λάβει επίδομα, αν θα έχει πρόσβαση σε παροχές, αν θα μπορέσει να στηριχθεί οικονομικά στην πιο δύσκολη περίοδο της ζωής του. Σε κάθε περίπτωση, το επίδομα δεν καταβάλλεται από τη μέρα του εγκεφαλικού, αλλά της αίτησης. Δηλαδή από τη στιγμή που θα μάθεις ότι η υπηρεσία υπάρχει, θα μπορέσεις να κινηθείς, να συγκεντρώσεις έγγραφα, να σταθείς μπροστά σε μια επιτροπή. Κι όμως, τις πρώτες εβδομάδες και μήνες ο ασθενής βρίσκεται στο νοσοκομείο, σε χειρουργεία, σε πλήρη εξάρτηση και εντελώς ξεκρέμαστος.
Η διαδικασία να περάσεις από ΚΕΠΑ είναι δύσκολη και ψυχοφθόρα. Όταν πας στην υπηρεσία, εξηγούν, σε ρωτάνε: «Τι θέλετε;». Δεν σου λένε: «Αυτά δικαιούστε». Σε έναν άνθρωπο που έχει υποστεί εγκεφαλικό, που δεν γνωρίζει το θεσμικό πλαίσιο, που δεν μπορεί καν να οργανώσει τη σκέψη του. Επιπλέον, η πιστοποίηση της κινητικής αναπηρίας είναι εξαιρετικά αυστηρή. «Ότι στέκεσαι στα δύο πόδια δεν σημαίνει και ότι μπορείς να κυκλοφορήσεις» προσθέτει η Φωτεινή.
Όταν οι φίλοι δεν ξέρουν πώς να φερθούν
Οι φίλοι δεν ξέρουν πώς να φερθούν, τι να πουν, πώς να αστειευτούν – αν επιτρέπεται να αστειευτούν. Φοβούνται μήπως πουν κάτι άστοχο, μήπως πληγώσουν, μήπως εκτεθούν. Κι έτσι, πολλές φορές, επιλέγουν τη σιωπή ή την απόσταση
Η ζωή μετά το εγκεφαλικό δεν είναι μόνο οι θεραπείες και τα ποσοστά αναπηρίας. Είναι και οι απώλειες που δεν μετριούνται. Η Φωτεινή το λέει ψύχραιμα, αλλά η φράση της ακούγεται σκληρή: «Ο άνθρωπος που ήξερες δεν υπάρχει πια». Ο Κώστας είναι εκεί, και ταυτόχρονα δεν είναι ο ίδιος. Και αυτό δεν είναι δύσκολο μόνο για εκείνον, αλλά και για τον κύκλο του.
«Οι φίλοι δεν ξέρουν πώς να φερθούν, τι να πουν, πώς να αστειευτούν – αν επιτρέπεται να αστειευτούν. Φοβούνται μήπως πουν κάτι άστοχο, μήπως πληγώσουν, μήπως εκτεθούν. Κι έτσι, πολλές φορές, επιλέγουν τη σιωπή ή την απόσταση». Ειδικά στην αρχή, θυμάται, υπήρχε μια διάχυτη αμηχανία. Όταν ο Κώστας μιλούσε και δεν τον καταλάβαιναν, εκείνη λειτουργούσε σαν μεταφραστής: μετέφερε λέξεις, διευκρίνιζε νοήματα, προσπαθούσε να γεφυρώσει δύο ταχύτητες επικοινωνίας. Γιατί αυτό είναι το δεύτερο, μεγάλο εμπόδιο: η ταχύτητα.
Η καθημερινότητα των υπολοίπων κινείται με έναν ρυθμό που δεν περιλαμβάνει τις αργές ταχύτητες: ένα τραπέζι με φίλους, μια βόλτα, ένα ταξίδι. «Δεν μπορείς να πας διακοπές όπως πήγαινες» εξηγούν. «Δεν έχεις πρόσβαση στα ίδια μέρη. Εσύ χρειάζεσαι μία ώρα για κάτι που οι άλλοι κάνουν σε πέντε λεπτά. Ακόμη κι αν υπάρχει ράμπα ή ασανσέρ, η διαφορά ρυθμού παραμένει. Σε μια παρέα, όταν θέλεις να πεις κάτι και χρειάζεσαι χρόνο για να το διατυπώσεις, ποιος θα περιμένει; Όχι από κακή πρόθεση. Οι άνθρωποι δεν έχουν πάντα αυτόν τον χρόνο – και αυτό δεν είναι κατηγορία, είναι μια πραγματικότητα».
Σε μια παρέα, όταν θέλεις να πεις κάτι και χρειάζεσαι χρόνο για να το διατυπώσεις, ποιος θα περιμένει; Όχι από κακή πρόθεση. Οι άνθρωποι δεν έχουν πάντα αυτόν τον χρόνο
Ο Γιάννης, ο οποίος παρεμβαίνει διακριτικά, επιμένει ότι η λύση είναι η εξωστρέφεια. «Γι’ αυτό λέμε στους ανθρώπους που έχουν πάθει εγκεφαλικό να βγαίνουν έξω. Για να εκπαιδευτεί και ο κόσμος. Να συνηθίσει τον διαφορετικό ρυθμό, τη διαφορετική άρθρωση, τη διαφορετική παρουσία. Και αυτή τη δουλειά προσπαθούμε να κάνουμε στο Αιγινήτειο με την ομάδα ασθενών με εγκεφαλικό επεισόδιο».
Η Γεωργία τα γνωρίζει από πρώτο χέρι. «Ακόμα και μετά από τόσα χρόνια, ενσωματωμένη σε παρέες και με ανθρώπους δίπλα μου, είναι μια μοναξιά που δεν παλεύεται», λέει. «Πάντα νιώθεις ότι δεν θα σε καταλάβει ποτέ κανείς. Πρέπει εσύ να προσαρμοστείς. Πράγματα που σε ευχαριστούσαν και σε χαρακτήριζαν παλιά δεν ισχύουν πια. Αυτή είναι η δυσκολία με τους ανθρώπους: σε ξέρουν όπως ήσουν, και πρέπει να έχουν την υπομονή και την επιθυμία να σε γνωρίσουν ξανά ως κάποιον άλλο».
Ακόμη κι όταν κινητικά έχεις βελτιωθεί, ακόμη κι όταν η αναπηρία δεν είναι άμεσα ορατή, η διαφορά παραμένει. Η Γεωργία θυμάται μια μέρα που πήγαινε για ψυχοθεραπεία, το ιατρείο ήταν στον πέμπτο όροφο. Στον δρόμο τηλέφωνο: «Δεν έχουμε ασανσέρ, μήπως θέλετε να το αναβάλουμε; Πώς θα ανεβείτε;» Ήταν από τις λίγες φορές που ένιωσε ότι κάποιος τη σκέφτηκε εκ των προτέρων. Ανέβηκε τελικά τα σκαλιά, αλλά τη χειρονομία αυτή δεν την ξέχασε ποτέ. «Σπάνια σε σκέφτονται», λέει ήρεμα. «Όχι από κακία, από συνήθεια».
Run for Stroke
Η Γεωργία οδηγεί ένα αυτοκίνητο προσαρμοσμένο στην αναπηρία της, έχοντας αξιολογηθεί από τον Ηνίοχο, το κέντρο πιστοποίησης ικανότητας οδήγησης για άτομα με αναπηρία. Είναι πλήρως αυτόνομη, όμως όλα αυτά έπρεπε να τα ανακαλύψει και να τα οργανώσει μόνη της. Όταν έπαθε το εγκεφαλικό, η μόνη ιστοσελίδα που βρήκε περιείχε αποκλειστικά λίστες γιατρών. «Από την αρχή έψαχνα με αγωνία ανθρώπους με την ίδια πάθηση, θέλοντας απελπισμένα κάπου να ανήκω. Αναζητούσα κάποιον φορέα, που όμως δεν υπήρχε».
Το 2016 δημιούργησε μια σελίδα στο Facebook με το όνομα Stroke Hope. Έτσι ήρθε σε επαφή με πολλούς ανθρώπους –ασθενείς, φροντιστές, θεραπευτές– όμως η προσπάθεια αυτή δεν προχώρησε. Μόλις πριν από έναν μήνα δημιούργησαν την πρώτη ΑΜΚΕ για το εγκεφαλικό, με το ίδιο όνομα, την πρώτη ουσιαστική προσπάθεια δημιουργίας Συλλόγου. Πρώτη τους δράση στις 23 Μαΐου, απόγευμα Σαββάτου, η διοργάνωση αγώνα δρόμου για το εγκεφαλικό στο πάρκο Τρίτση. «Το Run For Stroke είναι μια ευκαιρία να φέρουμε πιο μπροστά τους ανθρώπους αυτούς και τα προβλήματά τους. Να τους δούμε, να τους ακούσουμε, να θυμηθούμε ότι πίσω από κάθε περιστατικό υπάρχει μια ιστορία. Εκείνη τη μέρα στο Πάρκο Τρίτση, τρέχουμε, ή απλώς περπατάμε, για κάτι που μας αφορά όλους» εξηγεί.
Στη χώρα μας, περισσότερο από το 80% της ευθύνης της αποκατάστασης αναλαμβάνει η οικογένεια, στο σπίτι του ασθενούς, με σημαντικό οικονομικό και προσωπικό κόστος. Τα εγκεφαλικά αποτελούν τη δεύτερη συχνότερη αιτία θανάτου και την πιο συχνή αιτία αναπηρίας παγκοσμίως. Ένας στους έξι ανθρώπους θα υποστεί εγκεφαλικό κάποια στιγμή στη ζωή του, ενώ σημαντικό ποσοστό αφορά πολύ νέους ανθρώπους. Η γραμμή ανάμεσα στους «υγιείς» και στους «ασθενείς» μοιάζει σχεδόν αδιαπέραστη. Κι όμως, δεν είναι. «Είμαστε όλοι εν δυνάμει ασθενείς», παρατηρούμε στη συζήτηση. Το να μπεις στη θέση του άλλου δεν είναι μόνο ηθική υποχρέωση· αλλά υπενθύμιση της κοινής ανθρώπινης μοίρας.