HIV: Επιστήμη, κοινωνία και επικοινωνία – Όταν η γνώση σπάει το στίγμα

HIV σήμερα: Η επιστήμη έχει προχωρήσει πιο γρήγορα από την κοινωνική αντίληψη. Οι θεραπείες έχουν μεταμορφώσει τη ζωή των ανθρώπων με HIV, όμως το στίγμα και η παραπληροφόρηση εξακολουθούν να καθυστερούν την πραγματική πρόοδο – αυτή που αφορά την καθημερινότητα, τις σχέσεις, την ορατότητα, την ασφάλεια, την αξιοπρέπεια.

Δύο προσεγγίσεις, ένας κοινός στόχος: Να γίνει η ενημέρωση καθημερινότητα και η αποδοχή πράξη

Ο κ. Ιωάννης Κατσαρόλης, παθολόγος-λοιμωξιολόγος, Director Medical Affairs της Gilead Sciences Ελλάδας & European Distributor Markets, φωτίζει τη σημερινή επιστημονική πραγματικότητα του HIV μέσα από τα δεδομένα, τις νέες θεραπευτικές δυνατότητες και τη σημασία της γνώσης ως μοχλού χειραφέτησης.

Η πρόοδος της επιστήμης για τον HIV είναι από τις πιο εντυπωσιακές στην ιστορία της ιατρικής. Η λοίμωξη, που κάποτε σήμαινε απώλεια και φόβο, σήμερα αποτελεί μια διαχειρίσιμη χρόνια νόσο. Οι σύγχρονες θεραπείες προσφέρουν ποιότητα ζωής και μακροχρόνια υγεία στους ανθρώπους που ζουν με HIV. Κι όμως, όσο κι αν η επιστήμη προχωρά, η κοινωνική αντίληψη μένει συχνά πίσω – εγκλωβισμένη σε εικόνες και φόβους μιας άλλης εποχής.

Σήμερα γνωρίζουμε ότι ένα άτομο που λαμβάνει συνεπή αντιρετροϊκή θεραπεία και έχει μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο δεν μεταδίδει τον ιό στους σεξουαλικούς του συντρόφους. Το U=U (undetectable = untransmittable) δεν είναι απλώς μια ιατρική εξίσωση· είναι μια αλήθεια που αλλάζει ζωές. Ωστόσο, η πρόσληψη της κοινωνίας απέχει σημαντικά από την πραγματικότητα: σύμφωνα με πρόσφατη ευρωπαϊκή έρευνα, σε 11 χώρες –στην οποία συμμετείχε και η Ελλάδα– μόνο το 25% του κοινού γνωρίζει και αποδέχεται το U=U. Ένα 20% δηλώνει ότι δεν συμφωνεί, ενώ περισσότερο από το μισό (55%) δεν το γνωρίζει καν.

Η ίδια έρευνα κοινής γνώμης αποκαλύπτει και κάτι ακόμη: παρότι το 88% αναγνωρίζει ότι ο HIV δεν μεταδίδεται με αγκαλιά ή χειραψία, ποσοστά που κυμαίνονται από 15% έως 30% συνεχίζουν να πιστεύουν λανθασμένα ότι η μετάδοση μπορεί να συμβεί μέσω κοινόχρηστης τουαλέτας, τσιμπήματος εντόμου ή κοινής χρήσης σκευών. Πρόκειται για μύθους που η επιστήμη έχει καταρρίψει εδώ και δεκαετίες – αλλά που εξακολουθούν να διαμορφώνουν συμπεριφορές και να συντηρούν το στίγμα. Και το στίγμα παραμένει εξίσου επίμονο με την άγνοια.

Αυτό γίνεται ακόμη πιο ορατό στις στάσεις της κοινωνίας. Μόνο ένα στα δύο άτομα δηλώνει ότι θα καθόταν δίπλα σε άτομο με HIV, θα του νοίκιαζε σπίτι ή θα το προσλάμβανε. Μόνο ένα στα τρία το θεωρεί πιθανό φίλο ή σύντροφο. Αυτή η κοινωνική απόσταση δεν είναι απλώς μια στάση· είναι μια καθημερινή πραγματικότητα αποκλεισμού. Μεταφράζεται σε φόβο αποκάλυψης της διάγνωσης, σε αποφυγή της φροντίδας υγείας, σε καθυστέρηση της διάγνωσης. Όσο η απόσταση μεγαλώνει τόσο η ενημέρωση μειώνεται – και τόσο η λανθασμένη αντίληψη για τον HIV ανακυκλώνεται.

Και το στίγμα δεν περιορίζεται μόνο στο ευρύ κοινό. Η ίδια ευρωπαϊκή εικόνα δείχνει ελλείψεις γνώσης ακόμη και μέσα στο σύστημα υγείας: επαγγελματίες που δεν γνωρίζουν επαρκώς το U=U, που δεν είναι ενημερωμένοι για την PrEP ή την PEP, ή που συνεχίζουν να συνδέουν τον HIV με «ανεύθυνες συμπεριφορές». Όταν το στίγμα εμφανίζεται εκεί όπου οι άνθρωποι ζητούν φροντίδα, η πρόσβαση στη θεραπεία γίνεται πιο δύσκολη και πιο επώδυνη.

Κι όμως, η πραγματικότητα της θεραπείας σήμερα είναι ξεκάθαρη: με την έγκαιρη διάγνωση και την τακτική αγωγή, οι άνθρωποι που ζουν με HIV μπορούν να ζουν χωρίς περιορισμούς. Να εργάζονται, να αγαπούν, να δημιουργούν οικογένεια, να έχουν ενεργή και ασφαλή σεξουαλική ζωή. Η εικόνα του «ασθενούς χωρίς μέλλον» δεν ανταποκρίνεται στην αλήθεια – αλλά επιβιώνει στη σκέψη πολλών.

Η επικοινωνία είναι ευθύνη και μοχλός αλλαγής

Η κ. Βίκυ Τσάμη, Director Public Affairs, Gilead Sciences Ελλάδας & European Distributor Markets, μιλά για τη δύναμη της επικοινωνίας στη δημόσια υγεία: πώς οι λέξεις, οι εικόνες και τα μηνύματα μπορούν να γκρεμίσουν στερεότυπα δεκαετιών και να φέρουν την αλήθεια πιο κοντά στον άνθρωπο.

Σε μια εποχή που η πληροφορία καλπάζει και ο θόρυβος κυριαρχεί, η επικοινωνία δεν είναι πολυτέλεια. Είναι ευθύνη, εργαλείο και μοχλός αλλαγής. Στη δημόσια υγεία, και ειδικότερα στον HIV, η επικοινωνία δεν αποτελεί συνοδευτικό της επιστήμης· είναι θεμέλιό της. Γιατί όσο εξελίσσονται οι θεραπείες, άλλο τόσο πρέπει να εξελίσσεται και ο τρόπος με τον οποίο μιλάμε γι’ αυτές.

Το στίγμα δεν αντιμετωπίζεται σε εργαστήρια· αντιμετωπίζεται στη δημόσια σφαίρα. Εκεί όπου οι λέξεις έχουν δύναμη να απελευθερώνουν ή να πληγώνουν. Εκεί όπου η εικόνα μπορεί να γκρεμίσει στερεότυπα δεκαετιών ή να τα συντηρήσει. Εκεί όπου η κοινωνική αφήγηση γύρω από τον HIV παραμένει συχνά παγιδευμένη σε μύθους της δεκαετίας του ’90, την ίδια στιγμή που η επιστήμη έχει προχωρήσει θεαματικά. Και εδώ ακριβώς αρχίζει ο ρόλος της επικοινωνίας.

Η επικοινωνία δεν είναι καμπάνιες. Είναι σημειολογία. Είναι η γλώσσα που επιλέγουμε. Είναι το βλέμμα που στρέφουμε. Είναι το ποιον αποφασίζουμε να ακούσουμε. Είναι το θάρρος να μιλήσουμε όχι μόνο για τη θεραπεία του ιού, αλλά και για τη θεραπεία της κοινωνικής απόστασης.

Σε αυτό το πλαίσιο, έχουμε δει στην πράξη πως οι πιο αποτελεσματικές επικοινωνιακές παρεμβάσεις δεν είναι απαραίτητα οι πιο «ευγενικές» ή οι πιο «ωραίες». Είναι εκείνες που κατορθώνουν να σταματήσουν τον αυτόματο πιλότο και να κλονίσουν τον αναγνώστη, τον τηλεθεατή, τον περαστικό. Εκείνες που επιλέγουν να σπάσουν τον καθωσπρεπισμό όταν αυτός λειτουργεί ως συνένοχος της άγνοιας. Εκείνες που δεν φοβούνται να χρησιμοποιήσουν χιούμορ, τόλμη, πολιτικό σχόλιο ή αντισυμβατική εικόνα – αρκεί να υπηρετούν έναν στόχο: περισσότερη αλήθεια, λιγότερο φόβο.

Η επικοινωνία στη δημόσια υγεία έχει μια ακόμη ιδιαιτερότητα: είναι γέφυρα. Γέφυρα ανάμεσα στο Medical που μεταφράζει την επιστήμη σε γνώση, και στο κοινό που χρειάζεται αυτή η γνώση να φτάσει καθαρά, ανθρώπινα, χωρίς παραμορφώσεις.

Γέφυρα ανάμεσα στα δεδομένα και στην καθημερινότητα. Ανάμεσα στην ενημέρωση και στην ενδυνάμωση. Ανάμεσα στο «ξέρω» και στο «νοιάζομαι».

Γιατί η θεραπεία μπορεί να είναι επιστημονικό επίτευγμα, αλλά η πρόσβαση σε αυτήν –και η διάθεση να την αναζητήσεις– είναι κοινωνική διαδικασία. Και χωρίς επικοινωνία, αυτή η διαδικασία απλώς δεν ξεκινά.

Οι καμπάνιες που δημιουργήσαμε τα τελευταία χρόνια στην Gilead το απέδειξαν: η κοινωνία δεν αλλάζει με δεδομένα. Αλλάζει με μηνύματα. Με εικόνες. Με φράσεις που μένουν στο μυαλό. Με παρεμβάσεις που προκαλούν συζήτηση. Η επικοινωνία μπορεί να κάνει τη διαφορά όχι επειδή είναι «έξυπνη», αλλά επειδή είναι ειλικρινής. Επειδή έχει πυξίδα: τον άνθρωπο που προσπαθεί να ζήσει χωρίς φόβο και χωρίς την ταμπέλα του στιγματισμού.

Αν κάτι μάθαμε αυτά τα χρόνια, είναι ότι η κοινωνική αλλαγή δεν είναι στιγμιαία· είναι επίμονη. Και ότι η επικοινωνία έχει δύναμη μόνο όταν είναι συνεπής. Όταν δεν εμφανίζεται μόνο σε επετείους, αλλά υπάρχει καθημερινά, παρούσα, καθαρή, διεκδικητική.

Γιατί στο τέλος, η μεγαλύτερη δύναμη της επικοινωνίας δεν είναι ότι πληροφορεί. Είναι ότι μεταμορφώνει.

Και αυτή η μεταμόρφωση –αργή, δύσκολη, αλλά βαθιά– είναι ό,τι πιο ουσιαστικό μπορούμε να προσφέρουμε σε μια κοινωνία που αξίζει να είναι πιο ενημερωμένη, πιο συμπεριληπτική και πιο ειλικρινής.