Ογκολογικοί ασθενείς στην Ελλάδα: Η σύγχρονη πραγματικότητα

Η επιστήμη έχει πραγματοποιήσει άλματα στην αντιμετώπιση ακόμη και πολύ δύσκολων καρκίνων, ενώ η πρόοδος είναι συνεχής. Ασθενείς που κάποτε είχαν μικρό προσδόκιμο επιβίωσης, σήμερα όχι μόνο ζουν περισσότερο αλλά έχουν και καλύτερη ποιότητα ζωής. Τα προβλήματα παραμένουν πολλά και πολυεπίπεδα, ενώ μετά τη διάγνωση ακολουθεί ένας αγώνας δρόμου, με πολλά πρακτικά και γραφειοκρατικά εμπόδια που πρέπει να ξεπεραστούν. Ο Γιώργος Καπετανάκης, πρόεδρος ΔΣ Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), δίνει εδώ και χρόνια αγώνα για τη στήριξη και βελτίωση της περίθαλψης των ογκολογικών ασθενών, που τις περισσότερες φορές αισθάνονται απελπισμένοι στην προσπάθειά τους να λάβουν την καλύτερη δυνατή θεραπεία. Ο κ. Καπετανάκης μίλησε στην ATHENS VOICE για τα σημαντικά αυτά ζητήματα, δίνοντας παράλληλα μια εικόνα του τι αντιμετωπίζουν σήμερα οι ογκολογικοί ασθενείς στην Ελλάδα. 

 ― Είναι σήμερα οι καρκινοπαθείς οι πιο παραμελημένοι ασθενείς;
Ο καρκίνος είναι μια ασθένεια ιδιαίτερα απειλητική για τη ζωή και ως εκ τούτου έχει πολύ μεγάλη επίδραση στην ύπαρξη των ασθενών, αλλά και των οικογενειών τους. Ταυτόχρονα, η αντιμετώπιση της νόσου απαιτεί διεπιστημονική προσέγγιση, με συμμετοχή πολλών ειδικοτήτων στις διάφορες φάσεις της φροντίδας. Αυτό σε κάποιες περιπτώσεις δεν επιτυγχάνεται στον επιθυμητό βαθμό, εξαιτίας πολλών δομικών, γραφειοκρατικών, αλλά και αντικειμενικών δυσκολιών, με αποτέλεσμα η φροντίδα που παρέχεται να μην είναι η πρέπουσα και συχνά οι ασθενείς να νιώθουν παραμελημένοι.  

Σε αυτό συντελεί και το γεγονός ότι δεν υπάρχει ένα προ-τυποποιημένο μονοπάτι φροντίδας για τους ασθενείς και την πλοήγησή τους στο σύστημα υγείας, αλλά και το γεγονός του κατακερματισμού των υπηρεσιών, που σε αρκετές περιπτώσεις λειτουργεί επιβαρυντικά. Ωστόσο, δεν μπορούμε να πούμε ότι σήμερα η κατάσταση είναι χειρότερη απ’ ό,τι τα προηγούμενα χρόνια, καθώς η αισθητή βελτίωση σε χρόνους αναμονής, η παροχή υπηρεσιών υγείας κατ’ οίκον (οίκοθεν) και η προσπάθεια μείωσης της ταλαιπωρίας, με ενέργειες όπως η διανομή των ΦΥΚ στο σπίτι, αποτελούν θετικότατες εξελίξεις, που μας κάνουν αισιόδοξους και μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την εικόνα το επόμενο διάστημα.

― Ποια είναι τα βασικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζει ο ασθενής μετά τη διάγνωση;
Η είσοδος του ασθενή με καρκίνο μετά τη διάγνωση, στο δημόσιο σύστημα υγείας φαίνεται ότι αποτελεί μια δύσκολη και μη προκαθορισμένη διαδικασία: Φανταστείτε έναν ασθενή που μόλις έχει πάρει τη διάγνωση στα χέρια του από ένα εργαστήριο. Ποια θα είναι η επόμενη κίνηση; Πού θα απευθυνθεί; Θα ψάξει γιατρό ή νοσοκομείο; Πού θα βρει τους ειδικούς οι οποίοι θα τον αναλάβουν; Βρίσκεται στην κεντρική Ελλάδα, έχει θεωρητικά πρόσβαση παντού, (μια σημαντική ελευθερία για ένα δημόσιο σύστημα υγείας), αλλά δεν ξέρει πώς να την αξιοποιήσει. Εδώ χρειάζεται να ξεκινήσει μια διαδικασία καθοδήγησης ανάλογα με την κατοικία του, τη μορφή της νόσου, τον φόρτο και τις δυνατότητες των δομών που έχουν τη δυνατότητα να διαχειριστούν την περίπτωση. Επίσης, πιστεύω ότι είναι απαραίτητη η διασύνδεση των μικρότερων νοσοκομείων που παρέχουν υπηρεσίες σε ασθενείς με καρκίνο, με τα μεγάλα κέντρα αναφοράς απ’ όπου θα παρέχεται η επιστημονική υποστήριξη, γνώση, καθοδήγηση και θα εφαρμόζεται στην πράξη η διεπιστημονικότητα.

― Πού εντοπίζονται οι βασικότερες ελλείψεις κυρίως στον δημόσιο τομέα;
Η στελέχωση είναι ένα ζήτημα στο οποίο πραγματικά πρέπει να εστιάσουμε. Μετά από μία δεκαετία οικονομικής επιτήρησης, πρακτικά τα νοσοκομεία άδειασαν. Παράλληλα οι σαφώς καλύτερες συνθήκες εργασίας στον ιδιωτικό τομέα, προσέλκυσαν ένα σεβαστό αριθμό έμπειρων κυρίως επαγγελματιών υγείας, αποδυναμώνοντας τη λειτουργική ικανότητα και ποιότητα των υπηρεσιών στο δημόσιο. Οι παρεμβάσεις που έχει κάνει τον τελευταίο χρόνο η πολιτεία δείχνουν ότι η κατάσταση αυτή σταμάτησε να επιδεινώνεται και είναι εμφανείς οι τάσεις αναστροφής της. Ωστόσο χρειάζεται χρόνος, πόροι, βούληση και εκσυγχρονισμός του συστήματος, για να αποκομίσουμε τους προσδοκώμενους καρπούς. Ο ψηφιακός μετασχηματισμός της ογκολογικής περίθαλψης, που από φέτος έχει αρχίσει να εφαρμόζεται πιλοτικά και θα ολοκληρωθεί μέχρι το τέλος του χρόνου, πιστεύω ότι θα βοηθήσει σημαντικά στην καλύτερη αξιοποίηση των πόρων και του χρόνου προς όφελος των ασθενών, αλλά και των εργαζομένων στον τομέα της υγείας.

― Για ποια θέματα αναζητούν συχνότερα βοήθεια από την Ομοσπονδία;
Οι τομείς που οι ασθενείς ζητούν περισσότερο βοήθεια από εμάς είναι οι διαδικασίες και η γραφειοκρατία του συστήματος, τα προβλήματα και η αντιμετώπιση των ασθενών από μερίδα του ιδιωτικού τομέα, όσον αφορά τις υπηρεσίες που καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ, οι περιοδικές ελλείψεις φθηνών αλλά βασικών φαρμάκων, η αναζήτηση από την περιφέρεια προσωρινής στέγης ασθενών, που πρέπει να παραμείνουν στα μεγάλα αστικά κέντρα για κάποιο διάστημα προκειμένου να ολοκληρώσουν τις θεραπείες τους, η αναζήτηση ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και η αναζήτηση υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας. Σε όλους αυτούς τους τομείς υπάρχουν ανάγκες που δεν καλύπτονται και επίσης υπάρχουν προτάσεις και τρόποι να βελτιωθεί η κατάσταση, οι οποίοι πιστεύω ότι δεν απαιτούν ιδιαίτερους πόρους, αλλά μάλλον καλύτερη οργάνωση, συντονισμό και επικοινωνία.

― Τι μπορεί να προσφέρει σήμερα η ΕΛΛΟΚ;
Η ΕΛΛΟΚ, ως ο κεντρικός φορέας εκπροσώπησης των Οργανώσεων των ασθενών με καρκίνο στη χώρα μας, προσπαθεί να προωθήσει πολιτικές υγείας που θα θέτουν τον άνθρωπο στο επίκεντρο. Προσπαθεί να αναδείξει τα σοβαρά εμπόδια και τις δυσκολίες που υπάρχουν για τους ογκολογικούς ασθενείς και ταυτόχρονα να προτείνει λύσεις που είναι εφαρμόσιμες και μπορούν να βελτιώσουν τις εκβάσεις για αυτούς. Παράλληλα λειτουργεί ως ένας συνδετικός κρίκος μεταξύ της πολιτείας, των επιστημονικών εταιρειών, των ερευνητικών κέντρων, του ιδιωτικού τομέα, με στόχο να δημιουργήσει συμπράξεις και συνέργειες που θα βοηθήσουν στην ανάληψη δράσεων και την ανάπτυξη συνεργασιών. Η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών και η ανακοίνωση της δημιουργίας ενός νέου πλαισίου για την έγκριση και αποζημίωση βιοδεικτών αποτελούν δύο υψηλής σημασίας έργα στα οποία συμμετείχε και η ΕΛΛΟΚ, επιδιώκοντας στη διαμόρφωση ενός νέου περιβάλλοντος για το μέλλον της φροντίδας του καρκίνου στη χώρα μας.

― Ποιες δράσεις σχεδιάζετε ως Ομοσπονδία για το επόμενο χρονικό διάστημα;
Η ΕΛΛΟΚ εξελίσσεται και προσαρμόζεται στα νέα ευρωπαϊκά δεδομένα, που απαιτούν συνεργασίες και μεθοδικότητα. Πιστοί στον ευρωπαϊκό προσανατολισμό μας, προσπαθούμε να λειτουργήσουμε ως γέφυρα που θα συνδέσει το ευρωπαϊκό με το εθνικό μας οικοσύστημα στη φροντίδα του καρκίνου και ταυτόχρονα να θέσουμε στην ατζέντα των ετέρων μας τα σοβαρά ζητήματα που απασχολούν τους ασθενείς με καρκίνο στη χώρα μας. Στο πλαίσιο αυτό, η ΕΛΛΟΚ αποτελεί μία από τις δύο πρώτες ομπρέλες Εθνικές Οργανώσεις

Ασθενών με Καρκίνο μαζί με την ιταλική (FAVO), που αποτελεί επίσημα μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τη διαπίστευση των Κέντρων Ολοκληρωμένης Φροντίδας OECI, δηλαδή του Οργανισμού που επίσημα πιστοποίησε τον Άγιο Σάββα ως το 1ο Ελληνικό Comprehensive Cancer Center (CCC), με στόχο να συμμετάσχει στη διαδικασία σύνδεσης των ασθενών με τα κέντρα καρκίνου σε θέματα λήψης αποφάσεων και υποστήριξης των ασθενών. Στη συνέχεια αυτό θα επισφραγιστεί με τη δημιουργία του 1ου Living Lab με τον Άγιο Σάββα, με την υποστήριξη ακαδημαϊκού ιδρύματος.

Το δεύτερο μεγάλο γεγονός που θα γνωστοποιηθεί κατά τη διάρκεια του 2nd Synergies Forum on Cancer, Policy Research & Funding Strategies στις 30 Ιουνίου 2025, θα είναι η επίσημη ανακοίνωση της ΕΛΛΟΚ ως το National Cancer Mission Hub, ενός από τα πέντε πρώτα που αναγνωρίστηκαν σε ευρωπαϊκό επίπεδο, γεγονός που θα δώσει μεγαλύτερη υπόσταση στο έργο και την παρουσία της ΕΛΛΟΚ, στον χώρο του καρκίνου, καθώς θα επιφορτιστεί με το έργο της υποστήριξης του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για τον καρκίνο και του ερευνητικού προγράμματος Αποστολή Καρκίνος (Cancer Mission). 

― Μπορούμε να δώσουμε ένα αισιόδοξο μήνυμα;
Θεωρώ ότι βρισκόμαστε σε μία χρονική περίοδο που σχεδιάζονται και εφαρμόζονται πολλές θετικές πρωτοβουλίες, οι οποίες όμως θα έχουν εμφανή αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ασθενών σε δύο με τρία χρόνια περίπου. Ως οργάνωση ασθενών έχουμε τις καλύτερες σχέσεις που είχαμε ποτέ με την Πολιτεία και η φωνή μας ακούγεται. Τα πράγματα μπορούν να γίνουν ακόμη καλύτερα και εμείς είμαστε εδώ, όλοι μαζί, και δουλεύουμε προς αυτή την κατεύθυνση, με υπομονή και επιμονή, στρατηγικά και οργανωμένα. Η δύναμή μας είναι τα μέλη μας, είναι οι ασθενείς με καρκίνο και οι οικογένειές τους. Χρειαζόμαστε την επικοινωνία μαζί τους, χρειαζόμαστε τις παρατηρήσεις και τις επισημάνσεις τους, για να γίνουμε καλύτεροι. Πιστεύω ότι κάθε μέρα που περνά θα μας φέρνει πιο κοντά σε μια καλύτερη πραγματικότητα για όλους και τον καθένα μας.