14 Οκτωβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας

Η Παγκόσμια Ημέρα Aνακουφιστικής Φροντίδας είναι μια ημέρα δράσης για την ανάδειξη  της σημασίας της ανακουφιστικής φροντίδας σε όλο τον κόσμο. Την ημέρα αυτή φορείς και πολίτες ενώνουν τη φωνή τους με όλους όσους χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα και προβάλλουν την αναγκαιότητα της ένταξής της, στη στρατηγική των κρατών και στους αντίστοιχους δημόσιους προϋπολογισμούς για την Υγεία, ώστε οι κυβερνήσεις να εξασφαλίσουν τους απαιτούμενους πόρους για την ισότιμη πρόσβαση στις εξειδικευμένες αυτές υπηρεσίες για παιδιά και για ενήλικες που πάσχουν από μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια. Tην Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας οργανώνει η Παγκόσμια Ένωση Υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας (WHPCA).

Η Δανάη Παπαδάτου, Πρόεδρος της Μέριμνας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, απαντά σε ερωτήσεις σχετικά με την Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι (στο εξής ΠΑΦ), της Μέριμνας και παρουσιάζει ένα σημαντικό πρόγραμμα που υλοποίησε η Μέριμνα τον τελευταίο χρόνο, το οποίο αφορά στη δημιουργία 7 επιμορφωτικών videos με κινούμενα σχέδια για γονείς και επαγγελματίες υγείας σχετικά με τη φροντίδα του σοβαρά άρρωστου παιδιού. 

Ξεκινώντας από το πρόγραμμα πρέπει να πούμε ότι τα videos αυτά έρχονται να καλύψουν μια σημαντική ανάγκη για επιμόρφωση των γονιών με σοβαρά άρρωστο παιδί και όχι μόνο. Πιο συγκεκριμένα αποβλέπουν: 

(1) στην επιμόρφωση γονιών που ζουν σε διάφορα μέρη στην Ελλάδα, σε θέματα που αφορούν τη φροντίδα του παιδιού τους και τη στήριξη των αδελφών του,

(2) στην ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας στις αρχές της ΠΑΦ αναδεικνύοντας τις διαφορές της από την ΑΦ των ενηλίκων KAI

(3) στην ευαισθητοποίηση του κοινού και της Πολιτείας καταρρίπτοντας τις όποιες λανθασμένες αντιλήψεις υπάρχουν σχετικά με την ΠΑΦ.

Το πρόγραμμα υλοποιήθηκε χάρη στη δωρεά του Ιδρύματος Μποδοσάκη. Η Δάφνη Ξουράφη, η εξαιρετική αυτή Ελληνίδα καλλιτέχνης, έκανε τον σχεδιασμό των videos, και φυσικά ο υπέροχος ενδεκάχρονος σολίστ και συνθέτης Στέλιος Κερασίδης, μας παραχώρησε την σύνθεσή του Agony, ως μουσικό θέμα των videos, με τη σύμφωνη γνώμη της Μinos.

Mε αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την ΑΦ, δίνουμε για 1η φορά στη δημοσιότητα τα 7 αυτά videos, και προσκαλούμε τους γονείς, τους επαγγελματίες και όσους ενδιαφέρονται, να τα δουν στην ιστοσελίδα της Μέριμνας και να επικοινωνήσουν ευρέως το μήνυμα ότι η ΑΦ είναι υπόθεση όλων μας: επαγγελματιών, οικογενειών, συγγενών, φίλων, σχολικών κοινοτήτων, πολιτών και της πολιτείας. Μονάχα αναπτύσσοντας εξειδικευμένες υπηρεσίες στην ΠΑΦ σε συνδυασμό με κοινότητες που νοιάζονται, θα διασφαλίσουμε για κάθε  παιδί που πάσχει από μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια, μια ζωή με ποιότητα και έναν θάνατο με αξιοπρέπεια, και για κάθε οικογένεια τη στήριξη που έχει τόσο ανάγκη τόσο στην πορεία της ασθένειας όσο και την περίοδο του πένθους.

O Στέλιος Κερασίδης θα ανοίξει και το φιλανθρωπικό κονσέρτο μας την Παρασκευή 21 Οκτωβρίου, στο Ωδείο Αθηνών με την σύνθεση του Agony και στην συνέχεια, ο εξαιρετικός Στέφανος Κορκολής με την υπέροχη Σοφία Μανουσάκη θα μας τραγουδήσουν τους ποιητές μας. Τα έσοδα από το κονσέρτο θα στηρίξουν την μοναδική Υπερησία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στην Ελλάδα και όσοι θέλεουν μπορούν να αγοράσουν το εισιτήριο τους εδώ. 

Τι είναι η ανακουφιστική φροντίδα και τι η παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα;
Ανακουφιστική Φροντίδα είναι η ολιστική φροντίδα μέσω της οποίας μια διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας επιδιώκει τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής ασθενών με απειλητική για τη ζωή ασθένεια, με την κάλυψη τόσο των οργανικών όσο και των ψυχικών, κοινωνικών και πνευματικών τους αναγκών καθώς και των αναγκών όλων των μελών της οικογένειάς τους. Η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα σχετίζεται με τις αρχές και τους στόχους της Ανακουφιστικής Φροντίδας για ενήλικες αλλά ταυτόχρονα διαφοροποιείται καθώς οι ασθένειες και οι ανάγκες των παιδιών 0-18 ετών απαιτούν εξειδικευμένες γνώσεις και δεξιότητες που πρέπει να διαθέτει το προσωπικό το οποίο καλείται να προσφέρει ιατρονοσηλευτικές και ψυχοκοινωνικές υπηρεσίες, στη διάρκεια της ασθένειας και στο τελικό στάδιο αυτής. Σήμερα στην Ελλάδα, υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας χρειάζονται 120.000-135.000 ασθενείς και οι οικογένειές τους το χρόνο, εκ των οποίων 3.200 είναι παιδιά (τα στοιχεία προέρχονται από τη Μελέτη Σκοπιμότητας της Εθνικής Επιτροπής για την Ανακουφιστική Φροντίδα).

Πώς διαφοροποιείται η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα από την Ανακουφιστική Φροντίδα Ενηλίκων;
Η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα καλύπτει τις ιδιαίτερες ανάγκες των νεογνών, βρεφών, παιδιών και εφήβων με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες που είναι τελείως διαφορετικές από εκείνες των ενηλίκων και απαιτούν διαφορετικό χειρισμό. Βασικός της σκοπός είναι να διασφαλίσει ότι παιδιά που πάσχουν από μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια, ζουν με Αξιοπρέπεια και Ποιότητα, μια ζωή που αποκτά ιδιαίτερο νόημα για τα ίδια και τους δικούς τους ανθρώπους, ενόψει της πιθανότητας ή βεβαιότητας του θανάτου.

Μερικές από τις βασικές διαφορές: Η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα αφορά ένα μικρό αριθμό παιδιών (σε σχέση με τους ενήλικες) με ένα ευρύ φάσμα ασθενειών, δημιουργώντας μια μεγαλύτερη δυσκολία στην παροχή της, λόγω και της απρόβλεπτης εξέλιξης και πρόγνωσής τους. Επίκεντρο της φροντίδας εκτός από το άρρωστο παιδί είναι εξίσου οι γονείς, τα αδέρφια και άτομα από το ευρύτερο περιβάλλον του, τα οποία έχουν ένα σημαντικό ρόλο στη ζωή του. Οι επαγγελματίες υγείας που αναλαμβάνουν τη φροντίδα  πρέπει να είναι πολύ εξοικειωμένοι με τις διαφορετικές ανάγκες παιδιών ανάλογα με το αναπτυξιακό τους  στάδιο (από τη νεογνική ηλικία μέχρι την εφηβεία και την ενηλικίωση) και να προσαρμόζουν αντίστοιχα τόσο τη φροντίδα τους όσο και την επικοινωνία τους προκειμένου να τα στηρίζουν κατάλληλα. Τέλος, ο θρήνος που εγείρει ο θάνατος ενός παιδιού επηρεάζει τελείως διαφορετικά τόσο τα μέλη της οικογένειας όσο και τους ίδιους τους επαγγελματίες υγείας.

Πείτε μας περισσότερα για την Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι της Μέριμνας
Από το 2010 η Μέριμνα λειτουργεί τη μοναδική στην Ελλάδα Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι (στο εξής ΠΑΦ), που παρέχει υπηρεσίες 24 ώρες Χ 365 μέρες το χρόνο και στελεχώνεται από μια διεπιστημονική ομάδα η οποία περιλαμβάνει παιδίατρους, νοσηλευτές, ψυχολόγο και κοινωνικός λειτουργό με στόχο τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής κάθε παιδιού & οικογένειας, που επιλέγει τη φροντίδα στο σπίτι, όταν οι θεραπείες δεν είναι αποτελεσματικές, και το προσδόκιμο επιβίωσης περιορισμένο….  Αρωγοί στο έργο αυτό είναι και μια ομάδα εθελοντών που με ποικίλους τρόπους ανταποκρίνεται στις πρακτικές ανάγκες της οικογένειας.

Η Υπηρεσία της ΠΑΦ συνεργάζεται και με όλα τα δημόσια παιδιατρικά νοσοκομεία της Αττικής, το Ίδρυμα Βαρδινογιάννη και ιδιωτικές κλινικές που παραπέμπουν τις οικογένειες εκείνες που επιλέγουν τη φροντίδα στο σπίτι.

Αναγνωρίζοντας τις ιδιαιτερότητες που έχει  ο θάνατος ενός παιδιού στο πένθος της οικογένειας,  η Μέριμνα μέσω του Συμβουλευτικού της Κέντρου Στήριξης στο Πένθος στην Αθήνα παρέχει στήριξη σε γονείς και αδέλφια, ενώ τα τελευταία χρόνια έχει συμβάλλει στη δημιουργία ενός δικτύου γονιών που στηρίζουν άλλους γονείς που έχασαν το παιδί τους.

Ιδιαίτερα σημαντικό είναι το έργο της Μέριμνας και στο πεδίο της εκπαίδευσης μέσω της οργάνωσης τακτικών κύκλων επιμόρφωσης στην ΠΑΦ για επαγγελματίες υγείας, μαθήματα σε προπτυχιακούς, μεταπτυχιακούς φοιτητές Νοσηλευτικής, και ειδικευόμενους παιδίατρους του ΕΚΠΑ, και πανελλαδικά προγράμματα δια βίου μάθησης τα οποία υλοποιούνται σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών, την Γαλιλαία και άλλοτε με διεθνείς φορείς, όπως την Αμερικανική Εταιρεία Νοσηλευτικών Κολλεγίων.

Η Μέριμνα είναι ο μόνος οργανισμός που παρέχει Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα στην Ελλάδα; Γιατί δεν υπάρχουν και άλλοι φορείς που να υποστηρίζουν αυτή την υπηρεσία;
Η Μέριμνα είναι ο μοναδικός φορέας που δημιούργησε το 2010 την πρώτη Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι. Δυστυχώς, ενώ η ανακουφιστική φροντίδα έχει μακρά ιστορία, στην Ελλάδα, δεν έχει εξελιχθεί το ίδιο όσο σε άλλες χώρες. Το πιο σημαντικό εμπόδιο ήταν μέχρι πρόσφατα η έλλειψη ενός θεσμικού πλαισίου που να την αναγνωρίζει ως απαραίτητη συνιστώσα για την κάλυψη της υγείας κάθε πολίτη που ζει με περιορισμένο προσδόκιμο επιβίωσης. Τον Δεκέμβρη του 2022 έγινε ένα σημαντικό βήμα προς αυτήν την κατεύθυνση, καθώς ψηφίστηκε ο νόμος για την ανακουφιστική φροντίδα (ν.5007/2022). Ωστόσο, είναι απαραίτητο να εκδοθούν άμεσα οι υπουργικές αποφάσεις και τα προεδρικά διατάγματα που προβλέπονται στο νόμο προκειμένου να ξεκινήσει η  εφαρμογή του και να αναπτυχθούν οι κατάλληλες και εξειδικευμένες υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας σε όλη τη χώρα για παιδιά και ενήλικες.

Δείτε τα videos εδώ.