Η ζωή με ρευματικό νόσημα

Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας στοχεύει στην παροχή περισσότερων πληροφοριών  και στην ανάδειξη των δυσκολιών και των προκλήσεων που αντιμετωπίζει ένα άτομο με ρευματικά νοσήματα  από την περίοδο που είναι παιδί με ρευματικό νόσημα μέχρι και το τέλος της ζωής του ως ενήλικας, σε όλες τις πτυχές της ζωής, όπως στην ανάπτυξη, στην εργασία, στην φροντίδα για τους άλλους ή στο να μεγαλώνει. Θέλει επίσης να τονίσει τον ρόλο των επαγγελματιών υγείας όπως των ρευματολόγων (τόσο των παιδιατρικών όσο και των ενηλίκων), των ιατρών της Πρωτοβάθμιας  Φροντίδας Υγείας αλλά και των υπολοίπων επαγγελματιών υγείας που ασχολούνται με τα ρευματικά νοσήματα στη δια βίου αντιμετώπιση της νόσου. 

Η EULAR αλλά και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα  στοχεύουν στο να συμπεριλάβουν όλες τις κοινότητες, τις επιστημονικές εταιρείες, τους επαγγελματικές ενώσεις  και τους συλλόγους ασθενών , με σκοπό για να συνεισφέρουν την εμπειρία και την τεχνογνωσία τους στο μακρύ και δύσκολο ταξίδι ζωής των ασθενών. 

Οι ρευματικές παθήσεις είναι από τις πιο διαδεδομένες και  δαπανηρές ασθένειες που προκαλούν αναπηρία αλλά δυστυχώς δεν επικοινωνούνται. Επηρεάζουν  τις ζωές περισσότερων από 120 εκατομμυρίων ανθρώπων όλων των ηλικιών στην Ευρώπη .Στη χώρα μας τα άτομα με ρευματικά νοσήματα αγγίζουν το 20-25%  του γενικού πληθυσμού. Δυστυχώς, ενώ η υγειονομική περίθαλψη είναι ένα πολύ σημαντικό θέμα διεθνούς συζήτησης και λόγω της πανδημίας COVID-19, οι ρευματικές παθήσεις παραμένουν σε μεγάλο βαθμό άγνωστες και αδιάγνωστες  σε παγκόσμιο επίπεδο, παρά τη σοβαρότητα και τον επιπολασμό τους. 

«Επί του παρόντος, δεν υπάρχει στοχευμένες θεραπείες για τις περισσότερες από τις ρευματικές παθήσεις. Η διάγνωση συχνά καθυστερεί και η θεραπεία θα πρέπει να λαμβάνεται για πολλά χρόνια, έως και δια βίου. Αυτό σημαίνει τακτικούς ελέγχους από τον ρευματολόγο και τη σχετική ομάδα, σε πιο σοβαρές περιπτώσεις παραμονή στο νοσοκομείο ή χειρουργική επέμβαση ,που ακολουθείται από αποκατάσταση και φυσιοθεραπεία και όλα αυτά χρειάζονται πολύ χρόνο, ενέργεια και οδηγούν σε μεγάλη αβεβαιότητα για το μέλλον του ατόμου» αναφέρει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα. 

 «Ως αποτέλεσμα, οι ρευματικές παθήσεις έχουν τεράστιο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ατόμων με ρευματικό νόσημα. Χωρίς κατάλληλη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία, την αποκατάσταση και τις κοινωνικές υπηρεσίες, τα άτομα με ρευματικά νοσήματα μπορεί να αντιμετωπίσουν σημαντικά εμπόδια στην εκπαίδευση, την επαγγελματική ζωή, τις σχέσεις και τη δημιουργία οικογένειας, κοινωνικής ζωής και στις καθημερινές δραστηριότητες. Όλα αυτά συνοδεύονται από χρόνιο πόνο, παρενέργειες φαρμάκων, φόβο, μοναξιά, κατάθλιψη και κόπωση που επηρεάζουν τη ζωή όχι μόνο του ατόμου με ρευματικό νόσημα  αλλά και των μελών της οικογένειας και των φροντιστών» καταλήγει η κα Παππά. 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, μέλος της EULAR & EULARPARE με δικαίωμα ψήφου, στις 12 Οκτωβρίου, σε συνεργασία με τους Δήμους,  θα φωταγωγήσει κεντρικά κτίρια. Οι πόλεις αυτές είναι η Αθήνα και ο Πειραιάς.