Τεράστια πρόοδος στην έγκαιρη διάγνωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ), στον επιτυχή και αποτελεσματικό έλεγχο της νόσου και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των νοσούντων έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια, παρόλο που με τα σημερινά δεδομένα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι νοσούν στην Ευρώπη και το 90% είναι γυναίκες, ενώ 80% των διαγνώσεων περιλαμβάνουν άτομα 15-45 ετών», αναφέρει η Αθανασία Παππά, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου.
O ΣΕΛ ή «Λύκος», όπως κοινώς αποκαλείται, είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα που μπορεί να προσβάλει όχι μόνο τις αρθρώσεις και τους μυς, αλλά και το δέρμα, τους νεφρούς, το νευρικό σύστημα, τους πνεύμονες, την καρδιά και το ανοσοποιητικό σύστημα. Έχει δε ευρύτατο κλινικό φάσμα, το οποίο σημαίνει ότι σε κάθε ασθενή εκδηλώνεται διαφορετικά τόσο από πλευράς σοβαρότητας όσο και από πλευράς συμπτωμάτων.
«Όταν ο ΣΕΛ προσβάλλει τα ζωτικά όργανα και παραμείνει χωρίς θεραπεία», τονίζει η κ. Παππά, «μπορεί να είναι δυνητικά θανατηφόρος. Ευτυχώς, στις περισσότερες περιπτώσεις, η θεραπεία θέτει τον ΣΕΛ σε ύφεση, πριν αυτό συμβεί». Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, «δεν είναι κληρονομική ούτε μεταδοτική νόσος, ενώ για την αντιμετώπισή του σημείο κλειδί είναι η έγκαιρη διάγνωση», η οποία γίνεται κυρίως από τον ρευματολόγο.
Συμπτώματα της νόσου και πως αντιμετωπίζονται
Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, π.χ. η «πεταλούδα», δηλαδή το εξάνθημα στα μάγουλα και τη μύτη, απώλεια μαλλιών αλλά και πιο ανησυχητικά, όπως η πλευρίτιδα, η νεφρική νόσος, η φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες ή αρτηρίες είναι μερικά από τα βασικά συμπτώματα της νόσου.
Η έκθεση στον ήλιο και ο φθορίζων φωτισμός είναι γνωστό ότι σε μερικά άτομα χειροτερεύει τα δερματικά εξανθήματα που σχετίζονται με τον ήλιο. Η έκθεση μπορεί επίσης να προκαλέσει γενικευμένες εξάρσεις του λύκου με πυρετό, αρθραλγίες ή ακόμα φλεγμονές που περιλαμβάνουν την καρδιά, τους πνεύμονες, τα νεφρά ή το νευρικό σύστημα. Οι νοσούντες θα πρέπει να χρησιμοποιούν ανά τακτά χρονικά διαστήματα αντηλιακή κρέμα με δείκτη προστασίας 30 και άνω και να αποφεύγουν δραστηριότητες σε ανοικτό χώρο κατά την περίοδο υψηλής ηλιοφάνειας (συνήθως 10.00 π.μ.-4.00 μ.μ.).
Η αντιμετώπιση της νόσου χρήζει, πολλές φορές, γιατρών διαφόρων ειδικοτήτων (νεφρολόγο, αιματολόγο, πνευμονολόγο κ.λπ.), ενώ η θεραπεία εξαρτάται από το όργανο που πάσχει και εξατομικεύεται. Περιλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, ανάπαυση όταν η νόσος είναι σε έξαρση, και προσοχή στην έκθεση στον ήλιο.
Σήμερα τα φάρμακα που κυρίως χρησιμοποιούνται είναι τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη, τα ανθελονοσιακά, τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα και μονοκλωνικό αντίσωμα έναντι του CD20 μορίου στην επιφάνεια των Β-κυττάρων, για βαριές ανεξέλεγκτες στη συμβατική θεραπεία περιπτώσεις. Πρόσφατα εγκρίθηκε στην Αμερική και στην Ευρώπη η χρήση ενός νέου φαρμάκου, που δίδεται ενδοφλέβια μια φορά το μήνα και φαίνεται να βοηθά σημαντικά και με ασφάλεια αρκετούς ασθενείς. Και νέα άλλα φάρμακα αναμένεται να κυκλοφορήσουν τα επόμενα χρόνια.
Φωτογραφία: Η δημοφιλής τραγουδίστρια Selena Gomez πάσχει από το αυτοάνοσο νόσημα του Λύκου.
Tο εσωτερικό παιδί, το εν δυνάμει ενήλικο κομμάτι, η θεραπεία και το θάρρος που χρειάζεται για να εγκαταλείψουμε μια ταυτότητα που κάποτε μας προστάτευσε, αλλά πλέον δεν μας επιτρέπει να πετάξουμε.
Για πέντε μέρες, στο Poseidonion Grand Hotel, το πρώτο retreat της One Sanctum έφερε κοντά 130 ανθρώπους από κάθε γωνιά του κόσμου. Όχι ένα συνέδριο, αλλά ένα μικρό, προσωρινό διεθνές χωριό.
17°
