Πες μου για τον αυτισμό, να καταλάβω

«Δεν ξέραμε, νομίζαμε ότι θα περάσει», «τι θα κάνουμε;» και «μη μαθευτεί». Αυτό ήταν ο αυτισμός πριν μερικά χρόνια. Σήμερα, ευτυχώς,  δεν είναι μόνο αυτό για τους γονείς παιδιών που πάσχουν από τη συγκεκριμένη διαταραχή, αλλά η γνώση μας για το θέμα παραμένει ανεπαρκής. Για την ευαισθησία μας, δεν ξέρω… Για τον αυτισμό γνώριζα κι εγώ ελάχιστα, το πιθανότερο ανακρίβειες και σκόρπιες πληροφορίες ημιμάθειας, αλλά η κουβέντα με τον Παναγιώτη βοήθησε πολύ, το ίδιο και το βιβλίο του.

Ο «Κόμπος Υφάλου» είναι το αστυνομικό μυθιστόρημα που έγραψε μετά την εμπειρία του ως εκπαιδευτής αγγειοπλαστικής σε σχολείο παιδιών με ειδικές ανάγκες και ένας πολύ καλός τρόπος «να κατανοήσουμε το λαβυρινθώδες σύμπαν ενός αυτιστικού μυαλού».  Η αστυνομική πλοκή γίνεται ένα μέσο προσέγγισης του αυτισμού, ακολουθώντας την εξιχνίαση ενός εγκλήματος. Είναι καλοκαίρι και ο φόνος της ιδιοκτήτριας  της παραλιακής καντίνας αφήνει μοναδικό μάρτυρα τον Γαβριήλ. Ο έφηβος γιος της πάσχει από αυτισμό και όσο παραμένει σιωπηλός, ο αρχιφύλακας Νικηφόρος θα πρέπει να ψάξει τα κλειδιά, που θα τον κάνουν να μιλήσει.

Για να το καταφέρει, προσπαθεί να μπει στον κόσμο των ατόμων με αναπηρία, που μπορεί να βρίσκεται δίπλα, αλλά φαίνεται τόσο μακριά μας. Ο αυτισμός, ένα φαινόμενο που συνεχώς αυξάνεται, γίνεται πιο κατανοητός μέσω του βιβλίου που φέρνει πιο κοντά την απάντηση σε ένα από τα μεγαλύτερα ερωτηματικά σχετικά με τη φύση του ανθρώπου.

«Πέρασε όλη την παιδική του ηλικία παίζοντας απλώς μ' ένα σκοινί. Η μόνη περίπτωση αντίδρασής του ήταν αν του έπαιρναν το σκοινί ή αν έβλεπε κάποιον να δένει κόμπο. Τότε ορμούσε καταπάνω του και δεν σταμάταγε, αν δεν του δινόταν το σκοινί. Οποιοδήποτε άλλο παιχνίδι τον άφηνε παγερά αδιάφορο. Εμείς του αγοράζαμε παιχνίδια ή αυτοκινητάκια, όμως το μόνο που έκανε ήταν να τα ταξινομεί ανάλογα με το χρώμα. Τα έβαζε σε σειρά κι έπειτα έστρεφε την προσοχή και πάλι στο σκοινί του. Ήταν εντελώς αποκαρδιωτικό, έμοιαζε σαν να ζει σε μια γυάλα, σ' έναν ολότελα δικό του κόσμο. Εκεί που καθόταν ήρεμος, σηκωνόταν επάνω κι έφερνε σβούρες γύρω απ' τον εαυτό του, χτυπώντας παλαμάκια κι ουρλιάζοντας μόνος του. Εμείς στεκόμασταν κοντά και τον παρατηρούσαμε, σιωπηλοί, κρύβοντας την απογοήτευσή ο ένας απ' τον άλλο, αποφεύγοντας να το θίξουμε και προσπαθώντας να προσποιηθούμε πως ήταν όλα κανονικά». - Απόσπασμα από το βιβλίο -

Έγραψες το βιβλίο από δική σου ανάγκη ή ήταν μία προσπάθεια να ευαισθητοποιήσεις τον κόσμο;

Αν και ξεκίνησε από δική μου ανάγκη, ήταν νομίζω και τα δύο, γιατί ο αυτισμός ήταν ένας «χώρος» πολύ ξένος σε μένα. Είναι κάτι εντελώς ξένο για τους περισσότερους και η πρώτη επαφή μαζί του έχει πάντα κι έναν τρόμο. Η ευαισθητοποίηση είναι απαραίτητη όσον αφορά την αντιμετώπιση ενός παιδιού στο οικογενειακό και κοινωνικό πλαίσιο. Υπάρχει νομίζω διάθεση ενημέρωσης, παρά τον συνήθη, ενστικτώδη φόβο της πρώτης επαφής.

Χρειάστηκε μεγάλο διάστημα να ξεπεράσω το σοκ και να αρχίσω να παρατηρώ τα παιδιά. Ήταν τόσο κοντά στον πραγματικό κόσμο και παράλληλα τόσο μακριά, ένα στοιχείο που αναδεικνύεται έντονα και στο βιβλίο. Οι εμπειρίες μου από το σχολείο αυτό ενσωματώθηκαν σε μία αστυνομική πλοκή. Η συγγραφή του βιβλίου βοήθησε όχι μόνο στη δική μου ευαισθητοποίηση, αλλά και πολλών συναδέλφων με τους οποίους συζητούσα όλον αυτό τον καιρό. Παράλληλα, ο χαρακτήρας του αστυνομικού που κάνει την έρευνα στην ιστορία, περνάει την ίδια διαδικασία. Από τη δική μου εμπειρία, ως την κατασκευή του μυθοπλαστικού χαρακτήρα και μέχρι τον αναγνώστη γίνεται μία προσπάθεια μύησης και γνωριμίας με αυτόν τον κόσμο. Στο βιβλίο προσπάθησα μέσω της μυθοπλασίας να δείξω κατά κάποιον τρόπο τις πραγματικές συνθήκες και τα δεδομένα. Πράγματι, δεν υπάρχει πρόβλεψη, θεραπεία ούτε εντοπίζεται σε κάποια συγκεκριμένη κοινωνική ομάδα, απλώς συμβαίνει. Πρόκειται για κάτι τυχαίο και ατυχές, με την έννοια ότι δυσχεραίνει τη ζωή μιας οικογένειας.

Ζωγραφιά μαθητή 17 ετών

Τι ακριβώς μαθαίνουν τα παιδιά σε ένα ειδικό σχολείο;

Τα σχολεία αυτά είναι τεχνικά και προσπαθούν να μάθουν στα παιδιά κάποια πρακτικά πράγματα και τα μαθήματα, πέραν των μαθηματικών και της γλώσσας, είναι κηπουρική, αγγειοπλαστική, μαγειρική, ώστε τα παιδιά αυτά να μπορέσουν να γίνουν βοηθοί σε κάποιον αντίστοιχο επαγγελματία. Το μέλημα των σχολείων είναι τα παιδιά φεύγοντας να μπορέσουν να εργαστούν κάπου. Ακόμα κι αν δεν γίνουν αγγειοπλάστες ή μάγειρες, σίγουρα παρατηρείται σε αυτά μία εξέλιξη. Ωστόσο, συχνά ο εκπαιδευτικός μπορεί να απογοητευτεί από την στασιμότητα στην πρόοδο ενός μαθητή ή από το επίπεδο του μαθήματος, που γίνεται με μειωμένες απαιτήσεις. Υπάρχουν βέβαια και οι περιπτώσεις, όπου δουλειά έξι μηνών μπορεί να γυρίζει πίσω. Όμως σταδιακά μαθαίνεις να δουλεύεις με τον εαυτό σου και να προσαρμόζεσαι στις ανάγκες του μαθητή, παύεις να εμμένεις σε αυτά που ξέρεις ότι θα μπορούσες να του δώσεις και σκέφτεσαι και με βάση αυτά που μπορεί να πάρει εκείνος.

Όπως ο κάθε χαρακτήρας είναι μοναδικός, έτσι και η κάθε περίπτωση, θα λέγαμε, είναι μοναδική. Στο σχολικό περιβάλλον τα παιδιά εντάσσονται σε ξεχωριστές ομάδες, αλλά κάθε ένα αντιμετωπίζεται διαφορετικά. Ο κάθε εκπαιδευτικός μέσα από το μάθημά του βρίσκει ένα δρόμο για να βοηθήσει το παιδί και σε άλλα ζητήματα.

Είναι καλύτερο για ένα παιδί με αυτισμό να πηγαίνει σε ειδικό σχολείο παρά σε μη ειδικό;

Πιστεύω ότι η ένταξη παιδιών με αυτισμό σε μη ειδικά σχολεία τα βοηθάει, αν και αυτό δε συμβαίνει απαραίτητα σε όλες τις περιπτώσεις. Κάποια παιδιά επωφελούνται από τα πρακτικά μαθήματα και το λιγότερο αυστηρό και ανταγωνιστικό περιβάλλον, ενώ σε άλλα ο ανταγωνισμός που συναντάμε στα σημερινά σχολεία τους δίνει κίνητρο. Είναι βέβαια πολύ λεπτή υπόθεση το ποιος θα κρίνει τελικά ποιο σχολείο είναι κατάλληλο για κάθε παιδί.

Ζωγραφιά μαθητή 18 ετών

Σε τι στάδιο βρίσκεται η παρουσία και η υποδομή των ειδικών σχολείων στην Ελλάδα;

Όσον αφορά τα ελληνικά ειδικά σχολεία έχω να διακρίνω δύο πολύ θετικά στοιχεία. Αρχικά είναι πολύ καλό ότι τα σχολεία αυτά αυξάνονται. Νομίζω ότι πριν 15 χρόνια μπορεί οριακά να υπήρχε κάποιο. Το γεγονός ότι υπάρχουν πια τέτοια σχολεία και οι οικογένειες μπορούν να εντάξουν τα παιδιά τους σε ένα κοινωνικό πλαίσιο, είναι πολύ σημαντικό. Παλαιότερα, ειδικά στα μεγάλα αστικά κέντρα, τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να έμεναν κλεισμένα στα διαμερίσματα. Το ειδικό σχολείο τα βάζει σε ένα πρόγραμμα, υπάρχουν ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, ενώ υπάρχει και επιστημονικό προσωπικό που τα βοηθάει και σε επιμέρους δυσκολίες, όπως λογοθεραπευτές.

Παράλληλα, από την προσωπική μου  εμπειρία, βρίσκω πολύ θετική τη δίψα του εκπαιδευτικού προσωπικού που επιλέγει να ασχοληθεί με τον χώρο και ξεπερνάει την αντίληψη που έχουμε συχνά για τον δημοσιοϋπαλληλικό τρόπο που προσεγγίζουν οι εκπαιδευτικοί την παιδεία. Οι άνθρωποι που έχω συναντήσει δείχνουν μεγάλη ευαισθησία, που δεν περιορίζεται στην πιστή παράδοση της ύλης και το αυστηρό ωράριο.  Αυτό είναι προς τιμήν τους και σε συνδυασμό με την αύξηση των σχολικών χώρων, δείχνει ότι οδεύουμε προς μία θετική κατεύθυνση, παρά τα όποια προβλήματα. Ένα μεγάλο ζήτημα, πάντως, είναι η στέγαση των σχολείων, που παρουσιάζει πολλά προβλήματα.

Ζωγραφιά μαθητή 17 ετών

Ο δικός σου ορισμός για τον αυτισμό; Πώς θα τον περιέγραφες απλουστευμένα σε κάποιον που δεν γνωρίζει πολλά;

Θα ταίριαζε η κοινή φράση που χρησιμοποιούμε περιπαιχτικά «αυτός είναι στον κόσμο του». Αν έπρεπε να περιγράψω τον αυτισμό θα χρησιμοποιούσα την ίδια έκφραση, κυριολεκτώντας. Πολλά από τα παιδιά έχουν εμμονικές συμπεριφορές. Ασχολούνται συγκεκριμένα με ένα αντικείμενο, όπως πολλά παιδιά μπορεί να έχουν το αρκουδάκι τους, έτσι και παιδιά με διαταραχές έχουν μαζί τους αντικείμενα τα οποία κρατούν εμμονικά μέχρι πολύ μεγαλύτερες ηλικίες.

Υπάρχουν, βέβαια, άτομα με αυτισμό που επικοινωνούν πάρα πολύ καλά με τους άλλους, αλλά αυτό σχετίζεται με τις διάφορες βαθμίδες που παρουσιάζει η διαταραχή. Πολλοί δεν έχουν δυνατότητα επικοινωνίας, ενώ κοινό χαρακτηριστικό των ατόμων με αυτισμό είναι οι διάφορες φοβίες που αναπτύσσουν ή  ότι δεν τους αρέσει να τους αγγίζουν. Πάντα υπάρχουν διαβαθμίσεις σε αυτές τις περιπτώσεις, αλλά σαν αποτέλεσμα έρχεται η απομάκρυνσή τους από τους υπόλοιπους ανθρώπους. Πάρα πολλά παιδιά έχουν αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης, καθώς δυσκολεύονται ή δεν μπορούν να μαγειρέψουν, να προετοιμάσουν ένα γεύμα, να πάνε στην τουαλέτα ή να διατηρήσουν τη σωματική τους υγιεινή. Μέσα στα σχολεία υπάρχει προσωπικό που τους διδάσκει ατομική υγιεινή και γίνονται και μαθήματα κοινωνικής ένταξης. Τα παιδιά πηγαίνουν για παράδειγμα στο ταχυδρομείο και γενικώς γίνεται μία προσπάθεια να αυτονομηθούν και να μπορέσουν να αυτοσυντηρούνται σε μεγάλο βαθμό.

Μεγαλώνει τελευταία το ενδιαφέρον του κοινού;

Νομίζω πως ναι, καθώς και ο αριθμός των ατόμων με αναπηρία έχει σίγουρα αυξηθεί. Η αύξηση του ενδιαφέροντος μπορεί να οφείλεται πάντως σε δύο παράγοντες. Αφενός, οι οικογένειες κάνουν πια λιγότερα παιδιά σε σχέση με 30 ή 40 χρόνια πριν, οπότε ακόμα και ένα παιδί με αναπηρία αποφασίζουν ευκολότερα να το κρατήσουν. Σε μία οικογένεια 8 ατόμων, δεν ξέρω τι τύχη μπορεί να είχε ένα τέτοιο παιδί. Αφετέρου, οι περιπτώσεις αυτές καταγράφονται πλέον, επομένως αναπόφευκτα αυξάνονται οι αριθμοί. Το ενδιαφέρον μας για τους ανθρώπους με αναπηρία αυξάνεται επειδή το συναντάμε συχνότερα γύρω μας, αλλά θέλω να πιστεύω ότι ο κόσμος έχει αρχίσει να ενδιαφέρεται περισσότερο και θέλει να ενημερωθεί και να κατανοήσει τις διάφορες διαταραχές και ασθένειες. Η παλιά αντίληψη «ο τρελός του χωριού» έχει παρέλθει.

Στα ίδια τα σχολεία γίνεται μεγάλη προσπάθεια ανοίγματος προς την κοινωνία. Τα καταφέρνουν ιδίως σε μικρές κοινωνίες, όπου είναι πιο εύκολο να ακουστούν.

---

Ο Παναγιώτης Γιάκας γεννήθηκε στη Θεσσαλονίκη το 1978. Απόφοιτος με άριστα της Σχολής Καλών Τεχνών του Μιλάνου. Εργάστηκε στο χώρο της τηλεόρασης, συνεργάστηκε ως εικονογράφος με εκδοτικούς οίκους και εφημερίδες -σε ψυχαγωγικό και πολιτικό κομμάτι. Έχει συμμετάσχει σε ατομικές και ομαδικές εκθέσεις εικαστικών στην Ιταλία και την Ελλάδα, έχει αναλάβει την εικαστική επιμέλεια μουσικών φεστιβάλ, ενώ έχει εργαστεί και ως εκπαιδευτής κεραμικής σε άτομα με ειδικές ανάγκες, όπως και ως εκπαιδευτής ξυλογλυπτικής στις φυλακές Αλικαρνασσού. Καλλιτεχνική διεύθυνση της ταινίας του Κώστα Σφήκα  Η Μεταμόρφωση του Κάφκα (Βραβείο κριτικής επιτροπής, Φεστιβάλ Θεσσαλονίκης, 2008). Μεταξύ των νικητών του λογοτεχνικού διαγωνισμού Ένα Διήγημα για την Κρίση της εφημερίδας Το Βήμα (2013). Δημιουργός του βιβλίου Η Ιστορία της Κρήτης σε κόμιξ, εκδ. cretancomics, (2015).

Το βιβλίο «Κόμπος Υφάλου» κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Ήτορ.