Ελλαδα

Μητέρα - φροντίστρια διηγείται πώς απέκτησε και πώς έχασε το παιδί της που έπασχε από το σύνδρομο Split Hand Foot Malformation 5

Η Μαρία διηγείται την καθημερινότητα, τις δυσκολίες, την αντιμετώπιση από οικογένεια και γιατρούς, την αποβίωση

A.V. Guest
12’ ΔΙΑΒΑΣΜΑ
UPD

Σύνδρομο Split Hand Foot Malformation 5: Μητέρα - φροντίστρια διηγείται την εμπειρία της. Η γέννηση, η φροντίδα και ο θάνατος του παιδιού της

Της Όλγας Γεωργούση, τελειόφοιτης φοιτήτριας του τμήματος Δημοσιογραφίας και ΜΜΕ του ΑΠΘ

«Τον είπαν κακό λαχείο»

Η Μαρία είναι 44 χρονών, ζει στη Θεσσαλονίκη και πλέον εργάζεται. Είναι μητέρα δύο παιδιών, ένα εκ των οποίων πέθανε στις 31 Μαρτίου 2016. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, από τους πρώτους κιόλας μήνες, μέσω υπερήχου και αμνιοπαρακέντησης, φάνηκε ότι δεν πρόκειται για ένα υγιές μωρό. «Ένιωθα ότι ήταν διαφορετική αυτή η εγκυμοσύνη, δεν ξέρω πώς. Φοβήθηκα. Ένιωσα ένα κενό στο κεφάλι και την καρδιά, ένα κρύο. Το μυαλό μου δεν μπορούσε να το συλλάβει. Σε αυτή την εγκυμοσύνη έζησα όλους μου τους φόβους».

Η διάγνωση με το σύνδρομο Split Hand Foot Malformation 5

Η Μαρία έκανε για δύο λόγους την αμνιοπαρακέντηση: Ήθελε να ξέρει από τι ακριβώς πάσχει το παιδί ώστε, όταν γεννηθεί, να μην παιδευτεί με εξετάσεις και να μάθει αν η ασθένεια ήταν κληρονομική. Δεν ήταν. Ήταν ένα τυχαίο γεγονός, εξ ου και το «κακό λαχείο» που της είπαν. «Θυμάμαι όταν ο γιατρός έκανε την εξέταση, ο μικρός άπλωνε το χέρι του προς τη βελόνα. Δεν σκέφτηκα ποτέ να τον ρίξω, ούτε μια φορά». Όλοι οι γιατροί πρότειναν διακοπή της κύησης «έλεγαν ότι είναι παράλογο όλο αυτό».

Το παιδί έπασχε από ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο «Split Hand Foot Malformation 5». Δεν το γνώριζαν ούτε οι ίδιοι οι γιατροί. Είχε να εμφανιστεί πολλά χρόνια. Ήταν ο μοναδικός στην Ελλάδα με αυτό το σύνδρομο. Το τελευταίο παιδί με το σύνδρομο γεννήθηκε στην Αμερική πριν 15 – 20 χρόνια (αποτελεί ασθένεια με μεγάλη θνησιμότητα). «Είχαμε σπάσει δύο παγκόσμια ρεκόρ. Το ένα ήταν ότι ήμουν η μόνη γυναίκα που παρά τη διάγνωση το κράτησε και το γέννησε και γιατί στο DNA του παιδιού υπήρχε μια μετάθεση και όλο αυτό το έκανε μοναδικό».

«Είναι νταουνάκι;»

Όταν γενετίστρια από την Αθήνα με την οποία μίλησε η Μαρία κατάλαβε ότι δεν είχε σκοπό να ρίξει το παιδί, ψάχνοντας τη βιβλιογραφία, την ενημέρωσε λεπτομερώς σχετικά με την πάθηση.
«Γνωρίζετε τα παιδιά με σύνδρομο down;»
«Φυσικά! Ποιος δε γνωρίζει τα παιδιά με σύνδρομο down, είναι νταουνάκι

«Όχι! Ένα βαρύ περιστατικό down, είναι σαν παιδική αρρώστια μπροστά σε αυτό που σας περιμένει». Την ενημέρωσε ότι θα είναι ένα παιδί τετραπληγικό, με νοητική υστέρηση, τύφλωση, επεισόδια σπασμών και πολλά άλλα που το παιδί τελικά όντως εμφάνισε, ενώ από ένα σημείο και μετά ούτε τα φάρμακα δεν βοηθούσαν.

Στις 12 Δεκεμβρίου 2014 η Μαρία εισήχθη στο νοσοκομείο με τρομερούς πόνους. Το μωρό όμως δεν ήταν σε κατάλληλη θέση. Την ετοίμασαν για χειρουργείο καισαρικής τομής. «Σκεφτόμουν, όχι, ρε Θεέ μου, δηλαδή λυπήσου με! Παρακάλεσα να τελειώσει γρήγορα και εκείνη τη στιγμή τον ένιωσα να γυρίζει, αλήθεια τον ένιωσα που γύρισε». Τελικά γεννήθηκε φυσιολογικά.

Αμέσως μετά τη γέννα, το παιδί μεταφέρθηκε στην εντατική νεογνών όπου και έμεινε για ενάμιση μήνα. «Γέννησα με οξύ τοκετό. Ήταν ένα τραγικό σκηνικό από την αρχή μέχρι το τέλος. Ζήτησα να τον δω ενώ δεν ήθελαν να μου τον δείξουν. Με πήραν αμέσως και με βάλανε στο ίδιο βρώμικο και λερωμένο όπως ήταν από πριν κρεβάτι, με τα αίματα και τα πλακουντικά υγρά». Της έδωσαν χάπια για να μην κατεβάσει γάλα. Μια νοσοκόμα της χορήγησε ένα φάρμακο που προκαλούσε συσπάσεις και μάζεμα της μήτρας για να μικρύνει, επειδή δεν θα τον θήλαζε. «Αυτό με πονούσε πάρα πολύ, το σώμα μου έκανε σαν σπασμούς. Χτυπιόμουν, έτρεμα, κρύωνα πολύ».

«Τι το γέννησες αυτό το παιδί, τι το θες, τι θα το κάνεις;»

Αυτό ήταν το μόνο πράγμα που της είπε η νοσηλεύτρια. Στη συνέχεια την πήγαν σε δωμάτιο με μια κοπέλα που είχε επίσης μόλις γεννήσει, γεμάτο με μπαλόνια και λουλούδια. Έξω η οικογένειά της φοβόταν περισσότερο για την ίδια, παρά για το παιδί από τη στιγμή που γνώριζαν... Η μητέρα της αγωνιούσε αν είναι καλά γιατί σκεφτόταν πώς θα μπορούσε μετά να το διαχειριστεί όλο αυτό. Στην αρχή συμφώνησαν και εκείνοι με τους γιατρούς. «Αφού μου το έστειλε, το δέχομαι, το αντιμετωπίζω και προχωράω». Ο σύζυγός της δεν μπόρεσε να το αποδεχτεί ποτέ «είπε ένα δεν μπορώ και τελείωσε».

«Πήγαινα για εφτάμιση μήνες στην εντατική νεογνών κάθε μέρα μόνη μου. Είδα πάρα πολύ σκληρά πράγματα εκεί. Είδα παιδιά να πεθαίνουν, γονείς να ουρλιάζουν... Ήταν πάρα πολύ δύσκολο».

«Δεν είναι όπως οι μύξες και ο πυρετός»

Από την αρχή της εγκυμοσύνης της μιλούσε στην κόρη της και της εξηγούσε για το μωρό που θα γεννιόταν, ότι θα ήταν άρρωστο και δεν ήξεραν πόσο καιρό θα το έχουν κοντά τους. Όταν γεννήθηκε ο Άγγελος, η κόρη της ήταν δύο χρονών. «Το μωράκι μας είναι πολύ άρρωστο και η αρρώστια του δεν περνάει, δεν είναι όπως οι μύξες και ο πυρετός». Της το εξηγούσε έτσι, ώστε να μη νομίζει ότι όποιος αρρωσταίνει θα φεύγει από τον κόσμο και φοβηθεί.

Η μικρή πολλές φορές δεν καταλάβαινε «καμιά φορά ο Θεός διαλέγει να φέρει δώρα, ο μικρούλης μας είναι μαχητής» της έλεγε.

Στεναχωριόταν πολύ για την κόρη της, γιατί το συνηθισμένο ήταν μια έγκυος χαμογελαστή γυναίκα, που θα κάνει το ντουζάκι της, θα πάρει τη βαλίτσα της, θα πάει στο νοσοκομείο να γεννήσει και θα γυρίσει με το μωράκι της και το αδερφάκι του στο σπίτι.

«Ήρθε ο κόσμος μου τα πάνω κάτω, όταν όμως τον κρατούσα, ένιωθα ότι κρατούσα στα χέρια μου ένα κομμάτι ουρανού».

Ο Άγγελος έζησε ενάμιση χρόνο. Οι γιατροί της έλεγαν ότι επιβίωνε λόγω της φροντίδας και της αγάπης που έπαιρνε, αφού με τέτοιες τιμές στις εξετάσεις κανονικά κάποιος δεν ζει ή δεν μπορεί να ζει. «Τον αγκάλιαζα, τον φιλούσα και έτρεμε».

«Διάλεξα να τον ονομάσω Άγγελο γιατί είπα ζήσει - δεν ζήσει θα είναι Άγγελος».

Ξημερώματα 12/12 αεροβαπτίστηκε στη εντατική. Αργότερα η Μαρία υπέγραψε και έφυγε. «Είχε πάρα πολύ κρύο και εγώ δεν ένιωθα τίποτα. Είχα βγει στην αυλή ξυπόλητη και δεν ένιωθα. Πονούσε η ψυχή μου τόσο πολύ, που νομίζω ότι από τον πολύ πόνο νέκρωσαν άλλες αισθήσεις». Αγωνιούσε και φοβόταν «ένιωθα μόνη και απελπισμένη».

Η φροντίδα ενός μωρού στο σπίτι με σύνδρομο Split Hand Foot Malformation 5

«Πάντα είχαμε τα εξτραδάκια μας μέσα στη μέρα»

Σχετικά με τη φροντίδα του, δεν υπήρχε πρόγραμμα. Η νοσηλεία και η παροχή των φαρμάκων διαρκούσε όλη την ημέρα «πάντα είχαμε τα εξτραδάκια μας». Στην αρχή το παιδί σιτίζονταν με Levin και αργότερα μέσω γαστροστομίας. Πολλές προσπάθειες διαφόρων μικροχειρουργείων απέτυχαν, ενώ το παιδί συχνά λόγω μικροβίων αρρώσταινε βαριά. Στο τέλος η σίτιση γινόταν μέσω Hickman. Πέρα από την τυπική φροντίδα που απαιτεί ένα μωρό, όλα τα φάρμακα ετοιμάζονταν και χορηγούνταν από τη μητέρα του. Οι νοσηλεύτριες βοηθούσαν πολύ, όπως και δύο κοπέλες από τον Ερυθρό Σταυρό που πήγαιναν για κάποιες ώρες μέσα στη μέρα εναλλάξ, για να κάτσει η Μαρία λίγο παραπάνω με την κόρη της. «Μόλις πήγαινα σπίτι, έπρεπε να φύγω. Για πάρα πολύ καιρό μετά η κόρη μου με το που έφευγα από το οπτικό της πεδίο πάθαινε κρίσεις, δεν ήξερε πότε θα γυρίσω. Έλεγα θα έρθω ξανά, αλλά περνούσαν ώρες, μέρες, εβδομάδες και δεν με έβλεπε». Σημαντικότατο ρόλο έπαιξε και ο διευθυντής της Γ' παιδιατρικής Ιπποκρατείου. Στο σπίτι, όπως και στο νοσοκομείο, βοηθούσαν η αδερφή και η μαμά της. Κοινωνικοί λειτουργοί που την επισκέπτονταν της έλεγαν ότι όλα θα πάνε καλά χτυπώντας της τον ώμο «τι όλα θα πάνε καλά; είναι ανάπηρος, έχει νοητική υστέρηση, είναι τυφλός, κάνει σπασμούς, πονάει όλη μέρα» τους απαντούσε.

«Ένιωθα σαν λιοντάρι στο κλουβί, ήθελα να τον πάρω και να φύγουμε αλλά λόγω της κατάστασης δεν γινόταν. Ένιωθα απροστάτευτη και αβοήθητη».

Προσπαθούσε να φανεί ψυχολογικά δυνατή και για τα δύο παιδιά της, πράγμα που οι δικοί της άνθρωποι δυσκόλευαν, όντας οι ίδιοι ψυχικά αδύναμοι.

Ο Άγγελος με τη Μαρία νοσυλεύονταν όλη τους τη ζωή. Τους πρώτους επτάμιση μήνες στην εντατική και από εκεί μέχρι το τέλος του σε δωμάτιο. Στις 24 Δεκεμβρίου 2015 βγήκαν από το νοσοκομείο. «Είχα ιδρυματοποιηθεί. Ζούσα εικοσιτέσσερις ώρες, επτά μέρες την εβδομάδα εκεί μέσα. Είχαν κλονιστεί τα νεύρα μου, δεν άντεχα άλλο, σκεφτόμουν την κόρη μου που ήταν μόνη της».

Ζήτησε από τον διευθυντή της κλινικής άδεια και της δόθηκε, με την προϊσταμένη όμως να προβάλει αντιρρήσεις και φόβους για πιθανές επιπλοκές. Ένιωθε ότι θα ήταν τα τελευταία του Χριστούγεννα και ήθελε να πάνε σπίτι. Για να είναι καλυμμένοι υπέγραψε.

«Θέλω τα αδέρφια να κάνουν μαζί Χριστούγεννα»

Ο διευθυντής την εφοδίασε με τον απαραίτητο εξοπλισμό και φάρμακα. Έμειναν στο πατρικό της για σχεδόν τρεις μήνες. «Ήταν από τους πιο ωραίους μήνες της ζωής μου γιατί είχα και τα δύο παιδιά μου μαζί».

«Ρε μαμά, πες του κάτι μου σπρώχνει τα πατατάκια»

«Μια μέρα τον έβαλα να κάτσει μαζί με την αδερφή του στον καναπέ για να δουν παιδικά. Η κόρη μου έτρωγε σε ένα μπολάκι πατατάκια. Έπρεπε για λίγο να φύγω από το δωμάτιο και άκουσα τη μικρή να με φωνάζει ρε μαμά, πες του κάτι, μου σπρώχνει τα πατατάκια. Παραξενεύτηκα και πήγα στο δωμάτιο να δω τι συμβαίνει. Όταν πήγα ο μικρός έκανε σπασμούς και όπως κουνούσε το χέρι του έσπρωχνε το μπολ. Δεν είπα κάτι γιατί δεν ήθελα να την τρομάξω. Τον πήρα αγκαλιά "καλά ρε δεν ντρέπεσαι, σπρώχνεις τα πατατάκια της αδερφής σου, τώρα θα δεις τι θα σου κάνω, θα τον τακτοποιήσω εγώ" της είπα και τον πήρα μέσα για να βάλω τα φάρμακά του. Δεν ήξερα να κλάψω ή να γελάσω».

«Έχω κλείσει σχεδόν τρεισήμισι εικοσιτετράωρα άυπνη». Από τις πιο δύσκολες στιγμές για εκείνη ήταν όταν ο μικρός έκανε εισαγωγή στην εντατική Παίδων. «Έξω από τα χειρουργεία ήμουν μόνη μου, δεν μπορούσα να φύγω ούτε για τουαλέτα σε περίπτωση που ερχόταν οι γιατροί. Το παιδί μου μεταφέρθηκε στην εντατική και εγώ περίμενα εκεί χωρίς να με έχει ειδοποιήσει κανείς για ώρες».

«Εγώ έπρεπε να μπορώ, εγώ όλα έπρεπε να τα μπορώ»

Πριν μπει για να δει τον μικρό την προειδοποιούσαν… «είχαν φέρει δίπλα μας ένα κοριτσάκι που είχε καεί ολόκληρο, ήταν τραγικό». Πολλές φορές οι γιατροί υπονοούσαν ότι το κρεβάτι κρατιόταν τσάμπα. Η Μαρία πάλεψε πολύ για να καταλάβει τον τρόπο σκέψης τους ανάμεσα στην ηθική και τη λογική. Πολλές φορές ερχόταν σε σύγκρουση με γιατρούς και νοσηλευτές «ποιος ορίζει το φυσιολογικό; Περνιέστε εσείς για φυσιολογικός άνθρωπος που πιστεύετε κάτι τέτοιο;».

Οι τελευταίες μέρες ενός μωρού με σύνδρομο Split Hand Foot Malformation 5

Τις τελευταίες μέρες της ζωής του το παιδί έπαθε σηψαιμικό σοκ εξαιτίας μικροβίου και νοσηλεύτηκε δύο εβδομάδες. Πολλές φορές οι γιατροί ρίχνανε τις ευθύνες πάνω της ζητώντας να πάρει αποφάσεις που δεν της άρμοζαν.

«Με ρωτάτε αν θέλω να τον αφήσω να πεθάνει μόνο του στην εντατική ή αν θέλω να πεθάνει στα χέρια μου;»

«Ένας ειδικευόμενος μετά από αυτό το περιστατικό ήρθε και μου ζήτησε συγγνώμη εκ μέρους των γιατρών, μου είπε ότι ήταν το πιο σκληρό πράγμα που είχε δει.

Τα τελευταία βράδια ήμουν μόνη. Καταλάβαινα ότι ο μικρός έφευγε, μια εβδομάδα πριν ευωδίαζε, μύριζε σαν λουλούδια. Το καταλάβαινα γιατί με εγκατέλειπαν οι δυνάμεις μου, εκεί που καθόμουν κοιμόμουν. Σκεφτόμουν ότι το μωρό θα πεθάνει κι εγώ θα κοιμάμαι. Ήταν σαν να έπεφτα σε κώμα». 

Ζήτησε από την ξαδέρφη της να πάει. «Εκείνη τη μέρα τον τραβούσα φωτογραφίες. Το λαιμουδάκι του… γιατί ήξερα ότι φεύγει, ήθελα να τον θυμάμαι».

Το βράδυ πριν καταλήξει το μωρό, μπήκε στο δωμάτιο μια νοσοκόμα ζητώντας το μόνιτορ από το οποίο κρεμόταν η ζωή του, γιατί την επόμενη μέρα θα εφημέρευαν «το παιδί μου φεύγει και δεν θα το καταλάβω» της είπε. «Από το μόνιτορ που βαρούσε καταλάβαινα ότι ζει».

Η ηλικιωμένη γιατρός που εφημέρευε εκείνο το βράδυ δεν ήταν στην κλινική. Είχε πολλές φορές μιλήσει άσχημα για τη Μαρία. Στις επισκέψεις καθόταν πάνω στο μαξιλάρι στο οποίο κοιμόταν και την κατηγόρησε ότι η ίδια μόλυνε το παιδί.

«Με κατηγόρησε ότι εγώ πέρασα το μικρόβιο στο hickman του παιδιού. Στην ουσία με κατηγόρησε ότι σκότωσα το παιδί μου».

«Γιατρέ, το παιδί μου έχει ένα τέταρτο που "έχει φύγει"»

Στις 5:15 το παιδί έφυγε. Χτυπούσε το μόνιτορ και δεν το άκουγε, δεν μπορούσε να ανοίξει τα μάτια της. Έφευγε το κεφάλι της και χτυπούσε στα κάγκελα του κρεβατιού. Το σώμα της αρνούνταν να συνεργαστεί. Τη σκουντούσε η ξαδέρφη της «Μαρία, το μωρό…».

Σε δευτερόλεπτα άνοιξε τα μάτια της και άρχισε να του κάνει ανάνηψη, το οξυγόνο ήταν στο τέρμα. Φωνάζαν και έψαχναν τους γιατρούς αλλά δεν ήταν κανένας εκεί για να βοηθήσει. Μετά από είκοσι λεπτά πήγε ένας γιατρός στο δωμάτιο και προσπαθούσε να επαναφέρει το παιδί.

Η Μαρία τον κοιτούσε ήρεμη «γιατρέ, το παιδί έχει φύγει».

«Όχι, όχι» συνέχιζε την προσπάθεια.

«Γιατρέ το παιδί μου έχει ένα τέταρτο που έχει φύγει» το μόνιτορ έδειχνε παύλα. «Βάλτε το στηθοσκόπιο και ακούστε» το έκανε και κοιτώντας τη απάντησε «Ναι, μαμά».

Δεν θα ξεχάσει ποτέ αυτό το «ναι, μαμά». Βίωσε το χειρότερο φόβο κάθε γονιού. «Ένιωσα σαν να σκίστηκε η καρδιά μου, πονούσαν κάτω τα ράμματα από τη γέννα».

Έδωσε το πολυπόθητο μόνιτορ πίσω στη νοσοκόμα.

Ξαφνικά άκουσε στο διάδρομο τακούνια να τρέχουν και είδε τη γιατρό που εφημέρευε «Τώρα τρέχετε; Τώρα γιατί τρέχετε; Όλο το βράδυ που ήσασταν, ωραίος ο ύπνος σας; Τώρα τελείωσε, έφυγε το μωρό. Τώρα τι βιάζεστε, όλα θα τα κάνουμε και τα χαρτιά και όλα, μην αγχώνεστε». Ήθελε να τους κάνει καταγγελία αλλά σκέφτηκε τον διευθυντή που τη βοήθησε, «δεν θα του έκανα κακό».

Υπέγραψε και, αφού τον πήραν, τη ρώτησαν αν θέλει να τον βάλουν στο ψυγείο ή στο νεκροθάλαμο. Αφού της εξήγησαν τι είναι, τους είπε να τον βάλουν στο νεκροθάλαμο για να τον πάρουν αμέσως από το γραφείο κηδειών.

«Πρέπει να τον αναγνωρίσεις. Έτσι είναι το τυπικό, μη γίνει λάθος».

Ακόμη ακούω την τελευταία του ανάσα.

Κατέβηκαν κάτω με την ξαδέρφη της, όπου τους περίμενε μια κυρία που κρατούσε έναν τεράστιο σιδερένιο κρίκο γεμάτο κλειδιά «ένιωθα ότι βλέπω θρίλερ, ήμουν στα χαμένα». Άρχισε να ανοίγει το ψυγείο, να τους δείχνει κουτάκια και να τους λέει επίθετα. Δεν καταλάβαινα τι μου έδειχνε, μου έδειχνε άλλα μωρά.

«Τι είναι εδώ» ρώτησε.
«Ψυγείο».
«Νεκροθάλαμο μου είπανε».

«Α όχι, δεν είναι εδώ, το λάθος ανοίγουμε». Τους άνοιξε μια πόρτα. Μπροστά της ήταν ένα μαρμάρινο ψιλό, οβάλ τραπέζι «τον είδα εκεί τον γλυκούλη μου, αυτός είναι, τον αγκάλιασα και τον φίλησα».

«Το παλικάρι που ήρθε να τον πάρει από το γραφείο κηδειών έκλαιγε απαρηγόρητο. Ήμασταν εμείς οι τρεις και κλαίγαμε όλοι μαζί.

Όταν φύγαμε κατάλαβα πόσο σκληρή είναι η ζωή. Ό,τι και να σου συμβαίνει η ζωή συνεχίζεται». Άρχισαν να έρχονται αυτοκίνητα, είχε ξημερώσει.

- Θες καφέ;
- Ναι, ένα σκέτο.

«Άκουγα από μακριά. Έχασα τη ζωή μου, έχασα το παιδί μου και όλα συνεχίζονταν κανονικά. Μέσα μου είχα πεθάνει. Ένιωθα να μου λείπει η ψυχή και η καρδιά. Τα πόδια μου σαν να ήταν πιο ελαφριά, λες και δεν περπατούσα, σαν να ήμουν αερικό, δεν ένιωθα. Ένιωθα ότι έφυγε για πάντα κάτι από μέσα μου και ότι δεν θα το ξαναβρώ ποτέ σε αυτή τη ζωή».

«Γιούπι, ρε μαμά, δεν πονάει πια ο αδερφός μου, θέλω όμως να τον δω»

Γυρνώντας στο πατρικό της, η κόρη της έψαχνε τον αδερφό της και κοιτούσε πίσω από την πλάτη της μήπως και τον έκρυβε. «Θυμάσαι που σου είπα μια μέρα ότι ο Άγγελος θα φύγει και δεν θα πονάει πια, δεν θα έχει καλώδια;»

«Μαμά, δεν έχει τώρα καλώδια, δεν τον τσιμπάνε, δεν πονάει;»
«Όχι, αγάπη μου»
«Γιούπι, ρε μαμά, δεν πονάει πια ο αδερφός μου!».

Στην κηδεία είχαν λίγο κόσμο.

«Εκεί τον είδα πιο όμορφο από ποτέ, φορούσε κοστούμι και παπιγιόν. Εκείνο το βράδυ τον είδα στον ύπνο μου να τρέχει με μια λαμπάδα και ένα κόκκινο αυγό».

Η εκταφή ήταν εξίσου τραγική: «Τον έβαλα στο πορτ-μπαγκάζ και τον πήγα βόλτα» μου είπε η Μαρία χαρακτηριστικά μη χάνοντας το χιούμορ της. Μιλώντας με την ψυχολόγο της, της είπε, «είσαι το μοναδικό άτομο που γνωρίζω που βγήκε από όλο αυτό με αλώβητο το μυαλό του».

Η Μαρία μέσω αυτής της εμπειρίας και μαθήματος ζωής, γνώρισε και βοήθησε πολύ κόσμο, συμπαραστάθηκε σε γονείς και μοιράστηκε μαζί τους τον Άγγελο και την ιστορία τους, δίνοντάς τους δύναμη. Αεροβάπτισε δύο παιδάκια εξίσου βαριά άρρωστα.

«Τον νιώθω πάντα δίπλα μου, σαν να έχω στον ώμο μου δεμένο ένα μπαλόνι» ήταν το τελευταίο πράγμα που μου είπε.